疾病的日記

現在是時間來寫，通過必要的儀式 - 在醫院逗留。 我認為這將是一件輕而易舉的。 醫院是我的第二故鄉。 我花了過去20年在醫院的很大一部分。 和我看到了我自己的病人非常好做，另一個為淋巴瘤的單克隆抗體與Rituxan治療。 但對我來說是困難的，比我想像的住院和治療。 我更了解一些我自己的病人比以往任何時候都渴望回家，再次成為一個人。 我背後的故事在我幾乎一個月。 假期，身體不適，和一定數量的焦慮湊到從我的電腦保持距離。 所以我坐下前寫的一些回憶褪色或成為恐懼壓制。
因此，週二在聖誕節前，短短一個星期，我進了醫院。 請記得當我想我活檢在醫院登記的混亂的小馬戲團。 這一次，我們問我的醫生，醫院上午7:30報告。 tish下降，我在門口，而她在遙遠的車庫園區。 我接近相同的信息服務台找到諮詢剪貼板名單相同樁相同的接待員，當然，同樣的結果 - 沒有“丹尼斯Pyritz”的。 她開始她的電話。 我仍然站立在辦公桌上，，Tish時談到，從停放汽車。 tish有更少的耐心，比我在做這些事情。 我們可以預見的是最終轉向由登記。 他們告訴我，我的房號，並保證我說，我上午在腫瘤科（我留下任何機會）。
我們到達七樓，並按照我的房號標誌。 在辦公桌上的護士是友好的，但愉快地承認，他們不知道，他們得到承認。 我的護士，黛比，似乎是負責轉變為護士。 我的房間是一個不錯的大小醫院，私人作為應景的癌症診斷的人，有一個偉大的觀點的州際公路通過城市運行，彎曲，以揭示大學醫學中心的超越。
馬卡姆博士表明不久年初。 我們簡要地討論我的週末，他檢查我。 然後他說，他misspoke關於CAMPATH協議。 它需要治療三天一個星期，而不是​​一次。 我已經開始懷疑看完CAMPATH上伯萊克斯網站的協議，並說，我們的醫藥ð與莫妮卡在社區。 這個小的事實，將極大地影響未來3個月是我生命中的男高音，影響它其實比我，處女癌症病人，目前想像。
有了先見之明雷告訴Tish“你丈夫是比他現在看起來多病情加重。 和治療後，他看起來比他實際上是病情加重。“
我迅速解決，選舉腫瘤護理的T卹和醫院睡褲，而不是更傳統，開在背禮服穿。 是我的命脈。 我嘗試了解員工的名字。 我讓黛比知道我是一個腫瘤科護士。 我問她什麼，她知道關於我的病，如果她曾經給CAMPATH。 我並不感到驚訝，她知道小約要么。 我為此做好了準備。 我已經帶來了自己的紫色幹擦標記。 果然有一個大的白色標誌板在我的​​房間。 我擦除和右上角移動我的生命體徵跡象。 我然後填寫一個關於白血病，T細胞與B細胞疾病，單克隆抗體，CAMPATH主要副作用的作用綱要板，扔在一些更瑣碎，但有趣的事實，如事實，即CAMPATH重組DNA技術，利用中國倉鼠卵巢在德國製造。
這些努力來教育我的照顧者為他們的預期目的，但同時，作為黛比承認，往往恐嚇他們。 我發誓嘗試是比較低調，雖然沒有，你會讀，總是成功。 抽血，並開始等待。 醫囑需要處理，通知藥店，醫藥D需要檢查我的身高和體重的單位（雖然CAMPATH計量不與體表變化，傳統的化療是真實的）。 我們都知道，我的醫生希望CAMPATH盡快開始。 不知怎的，醫生忘記護士知道 - 諷刺的是，醫院可以是越慢，更笨重的機構。
因此，我們再次等待。 黑暗的恐懼返回後，我提出了我的臨床人物給大家，在安靜的房間。 我只是盯著在高速公路的窗口。 tish問我，我在想什麼。 我回答，我的腦海裡只是徘徊。 她移到床上，感覺到我的沉思是黑暗的。 她告訴我，我需要能夠和她談談。 當她問我最擔心的是什麼，淚水馬上來我的眼睛，我回答說“垂死的太快了。”Tish告訴我，她知道這是什麼感覺。 她說，她太害怕。 我突然感到如釋重負。 我一直試圖保護她，從她對我的預後信息隱藏。 我們馬卡姆診斷會議期間，我曾試圖談論預後傾斜。 但這種疾病的嚴重性沒有逃脫Tish。 這種意識掙扎，我們聊了一會兒。 一些光來，以我個人的黑暗。
最後，周圍的午餐我們已經準備好。 黛比在我的手背生理鹽水只是一個“大棒”或企圖。 首先，我得到泰諾，然後靜脈注射毒品稱為樞复寧，這將防止噁心。 樞复寧屬於一類新藥，被稱為是如此有效，他們在九十年代中期推出後，住院化療急劇下降的5羥色胺拮抗劑。 接下來，我收到了25毫克靜脈注射杜冷丁，止痛藥，這也應該有助於抑制嚴酷（奶昔）和寒戰。 然後，我得到了四苯海拉明50毫克。 現已銷往25毫克苯海拉明片蜂蜇，海蜇蜇傷，毒藤和曬傷等事件的組胺反應過度的櫃檯。 25毫克劑量也是常見的添加劑，在“夜間”冷，感冒，頭痛準備，因為它引起的睡眠。
我們有些患者似乎享受的主觀，“迷藥”的兩種藥物的影響。 當然，我不是在痛苦中。 但我在這裡作證，我個人不喜歡的效果。 我說Tish和Debbie。 這個房間開始的漩渦，我的眼皮感到沉重，我的話，開始誹謗和勾芡。 我們演奏拉赫瑪尼諾夫的晚禱便攜式CD，所以我的房間感覺就像在晚禱的修道院，特別是給我的麻醉狀態。
我CAMPATH開始。 這是我第一次進行的三個增量的劑量 - 只有3毫克。 黛比在盡職盡責地坐在我的房間，她的圖表和記錄我的命脈簽署每十五，然後每隔三十分鐘。 我通常低血壓下降只有一點點，沒什麼可擔心的。 她告訴我，我的腫瘤學家曾打電話對我的反應，CAMPATH檢查。 一個小時後，她需要檢查她的病人的休息。 在某些時候，我躺在有幸福的失重，我開始覺得一個奇怪的內部振動，通過我的胸部和腹部幾乎電氣的感覺當然，微妙在第一，然後增加強度。 我不知道這是什麼，但我說Tish“你最好叫黛比。”
黛比是在吃午飯，但另一名護士進來了，到這個時候我的四肢已經開始發抖，然後握手，進步的強度，直到它似乎就像我的整個身體被床。 我記得我試圖提醒護士，CAMPATH行，她將需要沖洗，然後給我額外的杜冷丁和Benadryl行。 她已經制定的生理鹽水沖洗，前事後之一。 當然我這個過程似乎永遠。 tish了我的床，跟我說話。 她抱著我和我想像中，她抱著我，免得我震動床。 事實上，她幫助我的右手臂和手，使護士能夠推動這兩種藥物。 緩慢，速度還不夠快，我一個溫暖的昏迷波下跌超過我。 到這個時候，黛比從午餐回來了，在我的房間。 （這是一個笑話護士之間的標準，當你說“ 我離開吃午飯時，我的病人應該罰款。”這是未必如此。）Tish提醒我的嚴峻考驗後終於平息了，我睜開眼睛，說她和Debbie：“ 我需要你一個吻。”Tish志願。 後來，她是在床上，我睡我身邊所有的藥物副作用的排水效果。 傍晚的太陽是金色的，並通過畫面窗口和我們整個流在床上。 tish後說，這是她最好住院的記憶。 我的身體和心靈感到無行為能力。 所以這是CAMPATH。
我覺得很迷藥，剩下的日子。 我是不能吃太多的晚餐。 tish，我在黑暗中觀看電視。 她掙扎想過夜。 這已經對我來說是艱難的一天，但不是危機。 所以我告訴她，我會沒事的，她休息，她需要。 這是建議，我所有的時間給家庭。 回家和放心，我會好好照顧你愛的人。
當她離開時，我聽到的聲音在大廳。 1月和莉薩，我原來和我的第二個經理，腫瘤科，在這裡參觀。 tish覺得要離開。 這些都是朋友和同事，我已經十五年，但往往看不到，因為他們已經在其他的職業方向了。 但這些都讓你挑選，直到你離開的地方，即使你已經好幾個月沒見過彼此的關係類型。 他們把聖誕節當作禮物CD的。 這是一個溫暖的訪問。
我斷斷續續地睡了，不斷地意識到想守護我的第四網站，不舒適的電動床，沒想到問別人關我的門。 我鬆了一口氣，但上午來到累了的時候。
黛比是我的護士。 tish幫我洗淋浴。 然後，我們走在大廳裡。 一個良好的市容觀的地板上有一個日光浴室。 我把我的床新鮮的亞麻布，因為這似乎比別人做的，我更正常。 我的志願，半認真地，以幫助使床或收集來自其他患者的早餐托盤。
雷來了，說我的輸液反應，當然，預期和應減輕和消失在幾更多的治療。 然後，他宣布了什麼似乎是一個壞消息每日譯者語。 他運行病毒滴度呈陽性。 巨細胞病毒代表。 大部分人口將測試它呈陽性反應。 但我，我受損的免疫系統T細胞，巨細胞病毒感染很危險的脆弱。 就像患有艾滋病的人，我為巨細胞病毒相關的失明，肝炎和肺炎的法律責任。 事實上，我們醫生的股份，我的病，大多數人死於病毒。 他運行另一巨細胞病毒定量測試，迪基因測試，需要一個傳染病醫生正確理解。 他會安排一個協商後的今天。
今天我CAMPATH劑量增加至10毫克。 毒品到達。 我給我的預藥物，然後我就漂走了。 我已經問黛比刷新制訂和準備，以便在另一個反應事件，我不會有等待。 我能聽到Tish和黛比一起談論。 黛比是從事要結婚了，已經感覺到了穩定感和Tish和我的關係，分享的。 在後台播放音樂。 黛比被斷開IV和告訴我輸液，我知道未來的事情。 我發燒了，我覺得虛弱，頭昏眼花，但沒有嚴格或寒戰。 然後我想，我做。 但它是星期前，我再次逃脫不畏寒和嚴格的處理。
下午晚些時候，我新的傳染病醫生，博士朱迪Streit自我介紹。 我曾談過，將是一件好事，她的名字被提到的護士。 她是在相同的做法與傳染病醫生，我已經在過去十年中，史蒂夫·諾里斯和鮑勃·貝克合作。 我們交換卡。 朱迪需要我的病史和進行體檢。 然後，她解釋說，巨細胞病毒“Digene公司”測試表明我是在低陽性範圍。 她想在早上，我再次測試，然後每隔兩個星期。
如果明天升高，她想，我開始抗病毒的藥更昔洛韋，可能聖誕節前夕開始。 此藥必須靜脈給予一天兩次，這樣我就需要一個家庭保健護士。 這是有點刻薄外週靜脈，所以我需要獲得中保線，臨時四線插入我的手臂和螺紋大靜脈靠近我的心，上腔靜脈或SVC。 這條線可以留在6 - 12個月的好消息 -我能有來自實驗室，通過它可以收到未來CAMPATH劑量壞消息 -它增加了我的感染的機會。
更昔洛韋是一種強大的藥物具有潛在危險的副作用。 它是細胞毒性，像大多數傳統的化療和混合和管理人員構成的健康風險。 在接受藥物的人，它可能會導致腎功能衰竭，深刻的，有時是不可逆轉neutrapenia（neutraphils其他不可或缺的一部分，我的免疫系統的實際工作，以保護我現在的主要部分），心臟驟停，中風，胰腺炎，胃腸道出血和其他條件，包括具有諷刺意味的是，白血病和淋巴瘤的字符串。 週五測試運行。 朱迪指示我打電話到辦公室週五下午，並告訴她的工作人員，他們需要頁面，她與試驗結果。 我這就是我所需要的 - 一些新的擔心，一些以品牌為越來越多的依賴醫療制度。
那天晚上，Tish和我周圍的單位我們的步行路程。 日光浴是長期留在太冷。 然而，旅客休息室包含一個完整的廚房，客廳與大鋼琴和幾個沙發。 我累了，所以我們坐下來獨自在黑暗中的沙發上。 我們談到了我們的孩子，以及如何處理與他們談論我的病。 我覺得對付這種毫無準備。 單純的思想帶來了眼淚。 我告訴我覺得我們準備財政的需要。 我有多少人壽保險？ 關於最後一個正式的遺囑是什麼？ 而且有這麼多的房子，需要做的事情。 我們決心把這些東西看。 在討論這些問題，我覺得有些如釋重負的感覺。
tish堅持過夜。 我的妹妹，Barbarann​​住在我們家這三天，以幫助照顧我104歲的祖母。 護士說，他們有一個嬰兒床，但它是不是很舒服。 床墊是我所見過的最破舊的一個。 tish嘗試，並說，感覺像她躺在盒彈簧無填充。
我的夜班護​​士，凱利來。我認出她，給她一個擁抱（擁抱來人為地給我這些天）。 很長一段時間她曾在我院。 我遇到的另一個這樣的護士，米歇爾，白班。 我對他們倆的經理。 這是開始更多像家一樣的感覺。
瑪麗來參觀，帶著禮物 - 一個大毛絨玩具熊和巧克力麥芽口味精緻。 我請她留下來，看電視與我們的“西翼”。 她離開後，Tish試圖使自己在舒適的躺椅。 她最終結束了我在床上。 我睡一會兒，但清晨醒來，並轉移到自己的躺椅。 因為它變得輕和的白班到達，Tish想換地方，所以它不看，如果她踢我的床。 她在躺椅上獲取和發現而不高興，我有盜汗和飽和表所涵蓋的躺椅。
在這第三次和最後一天，我有一個新的護士，培養了新聘請的LPN的。 他們兩人似乎都不錯。 我通過我每天的淋浴間和床，使常規，然後把我周圍的單位Tish晨運。 我覺得虛弱，走路更慢比當我在星期二抵達。 我們在上午參觀了由營養師，我繼續減肥，由於食慾不佳，及由社工。 1什麼，我們有兩個經歷的社會工作的真正使命要成為（Tish已被二十五個多年一名社會工作者）真正的變態，這個社會工作者介紹自己和然後雙手向Tish 1 1 $ 500援助12頁的應用白血病和淋巴瘤協會授予。 她自豪地解釋說，他們希望盡快聯絡初診leukemics的家庭，以他們提出與此應用程序。 她給了，Tish她的卡，然後離開房間。 這是社會工作的介入，需要具有碩士學位的人嗎？ 沒有金融需求，情感和心理支持系統，生活和家庭情況的評估，需要持久的醫療設備或家庭護理。 在閱讀應用星期後，我們學習，我們應該從申請資金的勸阻，除非我們真的是迫切需要的資金來源是有限的。
直到晚在推回我的治療，因為他是寫一天CAMPATH訂單當天上午，醫生不到位。 我得到了我的premeds和慢慢旋轉的房間。 護士告訴我，她連我的15腳管，其中包含40毫升生理鹽水吸液。 她說，我的治療需要，必須在兩小時內完成，使她補充說，40毫升到100毫升的CAMPATH。 這使得140 CC分為兩個小時，在每小時70毫克率計算。
我點點頭，但是這似乎並不完全正確，甚至我腐壞的大腦。 LPN的軌道保持我的生命體徵。 但我想過這個計算方法，我更相信，這是錯誤的。 我決心當她來到英寸到那時，它是近一個小時到輸液的護士說。 我道歉，質疑和允許，我被下藥。 但我說，在我看來，40毫升，將接管三十分鐘注入。 我的CAMPATH後，將只有不到90分鐘注入，而不是建議的協議由兩個小時。 和每小時70毫升的速度為40％的速度比我已經得到40％的速度比藥店計算。
她笑著說，這是她學會了管理在大學醫院的化療方式。 但如果它讓我更舒服，她會打開率，以每小時50毫升。 護士沒有監視我密切的第一天，尤其是後eventless第二次。 但他們沒有告訴Tish打電話，如果我開始作出反應。 她甚至可以拉的呼叫燈插孔出牆。 這引發了在大廳裡更緊急的報警。 有時輸液結束之前熟悉的不適，開始爬，我的胸部，隨後迅速廣義震顫，然後全面爆發的嚴峻考驗。 tish拉電線已出牆，然後去門口尋求幫助。 反應似乎提示。 他們兩個人對我的工作，制訂刷新，推動藥物。 他們注意到，我nailbeds是藍色或紫紺，所以就把我每公升氧氣分鐘，我的鼻子下管。 甩頭似乎不那麼只要在第一天的暴力，但需要較長的時間來控制。 身體和心靈再次癱軟。 這是外面當我醒來時暗。
我覺得幾乎癱瘓，但我決定起床。 今天是我一天就可以出院。 但今天我開始了我的治療，比平時晚，有反應，得到額外的藥物。 我問Tish來幫我坐在床上方。 從波士頓抵達彌敦道，我的大兒子已經晚了晚上才。 我下定決心，不要在醫院度過又一個夜晚。 和我是一個小的方式，我感到生氣。 當護士走了進來，我告訴她，我想在大廳裡散步。 但我想推輪椅，所以，我可以坐下來和輪式回的事件，我太虛弱了，返回自己的房間。
一直沒有露面的輪椅等待45分鐘後，我告訴Tish，我們走我們自己。 在她的幫助下，我做了完整的單元周圍的步行。 我們開始包裝。 我決定，而我是生氣有關CAMPATH政府，我想提出一些積極的，一個學習的機會。 我說，我想講我的護士LPN的。 我的護士沒有來。 但另一名女子是在幫我收拾我的房間提供。 我已經穿好衣服，把我的鞋的一些努力。 她問我，如果我確信，我是強大的，足以讓。 當我得知她是一個部門經理，我問她和我的護士說。 我等待著LPN的拿出我的四，離開房間。 我決定與此有關CAMPATH率計算的經理，現在發言。 我強調這是我的願望是一個學習的經驗，一有機會，我們應該不斷尋求改善實踐。 在我仍昏昏欲睡的狀態，我試圖勾勒出事件和我的關注。 經理說，這個護士有7年的經驗，但是她有她致電藥房。 後來她回來說，藥店認為，當局在可接受的限度內。
我不相信。 我讀了製造商的協議建議。 進入醫院的唯一原因是這個特殊藥物的嚴重副作用的高潛力。 偏離推薦的設置是邀請的問題。 和醫院配藥的藥劑師（反對白班的臨床藥師）住在自己的世界裡，從未走出去到護理單位，幾乎沒有任何關於如何管理藥品或四管，小學和經驗二次線裝配。
tish返回停車場，並表示，所有的護士們關於我的“投訴”說，她通過護士站。 哦，太棒了，我都被貼上了一個困難的病人！ 我的輪椅終於到來了。 tish奉命取車。 我被推倒在護士站前等待。 護士們交換聖誕禮物。 我坐在我的輪椅，感覺一個懸而未決的問題意識，感覺，我的護士一直躲著我。 在車站，我可以看到我的護士。 當他們將採取照顧我上的夜班護士自我介紹，我問她來迎接我的一天護士。 當她走了過來，我感謝她照顧我，這麼快就到我的嚴格。 她說，她希望她做了什麼導致他們和重複，這是她一直給予化療。 其他化療藥物有更大程度的緯度。 她給了我一個擁抱，我希望她過一個愉快的假期。
助手把我推到前面的大廳，然後放入冷水，吹黑暗Tish抬高了。 彌敦道，亞倫和Barbarann​​的的在家。 我坐在我的椅子了一會兒，試圖交談。 然後Tish在樓上幫我脫了衣服我的床。 我的身體傷害各地。 ，我從來沒有，永遠在我的生活感到相當這麼累。 但我在家裡，使所有的差異。