疾病的日記

我們在充裕的時間抵達，在機場接亞倫。 他已經醒了二十四個小時，從莫斯科旅行家。 他睡得晚。 我不知道。 我有郵件堆棧，數百封電子郵件，和一打手機的消息。 有很多工作要做在未來幾天。 其中最重要的是開始收拾的軀幹和後面的車座位，填補了我們此行的碎屑。 這些措施包括船用品盒，80英尺一英寸繩下降掀起了船舶和岸上洗（可能是因為我發現它正常的高潮線以上的高半埋在風暴），浮木框，海貝殼，寄居蟹殼，海綿和其他beachcombing發現，一箱新的用書，1從我祖母的廚房，並從她家在佛羅里達州的個人物品，收集的物品箱和垃圾袋，包裝為過去兩年走在存儲在南卡羅來納州棚。 這除了項目我們離開家。
所以，我一直忙於超過四天。 上週五晚上，tish有一個先睹為快的門票。 這兩個男孩去了。 本挑亞倫和我，我們駕駛他的新車，以滿足Tish市中心。 我們都在市中心商場的美食廣場吃。 在劇院Tish認為，排在我們面前的女人，看著熟悉的。 它原來到阿普拉馬卡姆博士的辦公室。 小世界。 上週六，我們去了一個朋友的生日聚會。 我平時靦腆在這樣的政黨。 我會一直在這其中也，但每天晚上，我認識的人交談，我的白血病，其潛在的治療錯綜複雜的教學。 有時我覺得我所有的談話是我的病。 沒有它，我想很少有互動。
tish和我一起去主日彌撒，有一個生病的服務，在每月的第一個星期日的癒合。 tish重返工作崗位週四和週五，但週末回家。 tish認為，我是有點急躁，甚至有時不高興。 我知道，我是急於進行再次坐下來處理我的白血病業務。
4月8日，星期一早上，終於來了。 上週五我叫醫生的辦公室，詢問如果我預定的實驗室。 有人告訴我，有沒有實驗室下令博士馬卡姆沒有通常是為了實驗室的骨髓活檢。 我禮貌地建議，雷鎮時，我的任命，我們需要至少在我的血球計數監測。 他們說，他們會打電話給他，但告誡說，那就晚了一天。 後來他們打電話說，確實馬卡姆博士已經加入了實驗室數：全血計數，血肌酐，肝功能試驗和LDH。
實驗室Tish和我去後，坐在等候區，但唐娜桃很快我們又回到“骨髓室”。 光做一個快速的面試和考試。 然後，我躺在檢查台上容易。 唐娜，曾在浴室個月前，我想幫助的，是有幫助。 雷問Tish，如果她打算留在房間。 他同意，她可以留下來，但只有當她沒有得到椅子，在手術過程中。
利多卡因，因為它總是刺痛。 我告訴每一個醫生，現在加入的鈉bicarb解決利多卡因減少刺痛效果。 我是不是特別著急的有關程序。 我曾協助數百人。 活檢的大部分，我只知道沉悶的壓力感覺。 第一個真正的疼痛，患者感覺彭是為了抽出骨髓，當醫生拉大注射器迅速。 雷警告我，因為他是準備吸，但我覺得幾乎沒有。 我聽到他問另一個的注射器這標誌著一些小的技術問題唐娜。 他沒有得到太多的骨髓，他解釋說，這是為什麼我覺得沒什麼。 我知道他的下一個嘗試是成功的，因為抵達短，但劇烈的疼痛承諾。
我跟我的醫生，作為一個俘虜觀眾問的問題在整個 - 不分散自己，而是因為，雖然真正具有諷刺意味的社會方面的情況。 程序的最後一部分涉及撤回長穿刺針 - 這是當我知道我身邊鮮血淋漓 - 更換了一個大釘子大小的空心針。 這個裝置有一個T形的塑料把手，讓醫生利用扭矩和扭曲削尖點，通過硬骨表面成更加多孔的骨髓本身。 由於針找到回家的路，痛苦返回銳利。 醫生撤回針，它擁有超過溶液含缸的護士，然後用細棒壓出空心端骨髓的核心。 雷形容為“壯觀”，這的確是這個標本，測量近英寸長。 穿刺部位敷料，並指示我十五分鐘，靜靜地躺著，我的背，以施加壓力，停止任何進一步的出血。 她離開房間之前，唐娜握著我的手，向我保證，活檢的結果將是良好的。
我的罪名已經回來了，我準備離開的時候。 雷回到房間，告訴我，我的血紅蛋白是7.9，低於8.0任意在哪一級輸血通常是有序，。 我同意雷的血紅蛋白結合不產生恆星的結果。 我已經關閉近一個月的治療，並已採取了血紅蛋白結合注射以來每星期一。 雖然被安排為我輸血，我去治療方面加以權衡。 我們看到，包括我與針織帽糖果小姐，並與他們交談，我知道的幾個病人。 我跟布倫達，其他診所的護士。 唐娜告訴我，蘇珊的丈夫健康欠佳的消息。

這是瑪麗將提請輸血的責任。 我打電話給她，當我們回國匯報當天的事件。 她說，我聽起來更好，我的心情似乎抬升。 我反映，我覺得我們再次軌道上，我們正​​在積極做一些。 她選擇的是​​我第二天早上8:30，我們驅車前往循道衛理醫院和血庫診所報告。 有5床，一個斜倚的治療椅，在遠端pheresis機。 每床有床的表，每個表上有一個圖表。 我發現我的名字，站在我的床。 菲利斯護士出來迎接我們。 她告訴我們，該過程將需要三到四個小時，我們已經知道的東西。 我們點頭表示肯定。 然後護士菲利斯告訴我們，就沒有遊客，瑪麗將不得不等待在候車室部輻射。 我問，如果這是一個醫院的規則。 菲利斯護士回答說，這是她的統治。

我試著讀一些我用我帶來的幹細胞移植文獻。 這是很難集中精力。 我跟菲莉絲和其他病人。 血液銀行經理。 他很熟悉我的醫院血庫經理。 他是一個非常友好和熟悉的傢伙。 我想像自己說，他將讓遊客。 瑪麗返回一段時間後，被賦予的權限由Phyllis“檢查”定期。 我問她給我買百事可樂。 然後我問菲利斯在最近的自動售貨機。 當菲利斯決定，這是我和瑪麗要求百事可樂，她給了我一個從診所冰箱。
瑪麗再次返回，這附近吃午飯的時候。 我一直跟在我旁邊的床上的女人。 開始為她輸血，她一直在等待幾個小時。 我試著向她解釋為什麼她的​​身體已開發的抗體，需要更加小心，她是接受血液檢查。 我向她解釋，菲莉絲和管理，這與她最近的肺部感染無關。 多個以前的輸血後，這些新抗體將仍然是一個問題，每當她需要進一步輸血。 我得知她剛剛離開了相同的康復醫院，我的母親。她終於似乎與我有關抗體的解釋表示滿意。 午餐到達和瑪麗仍然存在，一樣的女人對我的另一邊，經過較長時間的腎臟病人的丈夫。 我們也與他們交談。 四床都被佔用了。 我在我的第二個單元被稱為白細胞減少，濃縮紅細胞。 我一直在與菲利斯開玩笑整個，建立一個與她的關係。 房間裡似乎安靜，一切都在控制。 菲利斯正坐在她的辦公桌前，做圖表，當她宣布“探監時間結束了！”
我想向你解釋，我們沒有在本單位的長椅區的遊客，我們給輸血和注射的化療和IV-IG的規則。 相反，我們認為作為一個健康的現象，當病人可以有1熟悉的手舉行，1熟悉的人來談論到，幫助，有時緊張，有時可怕的後四的開始和取得的輸血和注射過程中，以浴室患者有時有戲劇性的反應。 所以，我們發現，特別是菲莉絲的一般規則，她突然宣告，是難以自圓其說。 有時護士是由其他人緊張時，他們開始的IV。 和六張病床，這是可以想像的噪音和混亂的水平可能會分心護士。
我還是覺得昏昏沉沉的，因為我們走我們的車。 我突然覺得累了，睡著了。 天氣變得涼爽和多風。 下午的其餘部分是黑暗和安靜。 當Tish到達下班回家，一天的好奇事件轉達給她。
4月10日，是我與盧克Ackard，與我工作和與人雷非正式磋商在十二月移植專家的任命。 我的保險計劃，雖然不是我的具體的“網絡”，包括盧克的做法。 諮詢費接近$ 260。 但盧克看到我作為一個禮貌。 Tish和我趕到醫院。 我填寫的文件，而汽車Tish公園。 我收到了我的手提包病人的材料袋。 護士把我的生命體徵，然後問我的病的名字。 盧克並沒有立即出現（任何醫生嗎？）。 但是，當他做了他所提供的諮詢安排，他認為我只是B細胞CLL。 現在他剛剛學會的護士，我有罕見的，更險惡的T-細胞幼淋巴細胞白血病。
我們開始回顧我過去不起眼的醫療歷史事件和症狀，導致了我的診斷，最後這個諮詢。 他進行了簡短的體檢，只是注意到我的脾尖端深呼吸。 然後，他達到了一個小錄音機，開始了他我的情況的分析。 他開頭的討論，通過觀察，我在一個非常困難的椅子坐。 將提供支持，他可能作出的任何建議沒有強烈的或令人信服的數據。 我的病是太罕見了，有些太新了，使他指出，任何治療的方向，我安全的技術和程序。
盧克然後闡述了自體幹細胞和骨髓移植，造血幹細胞和骨髓移植以及新的小型通用討論- 非清髓性或降低強度的異體移植手術。 後者是什麼雷曾提到，我已被研究。 我希望和世界各地的研究人員和患者的希望取決於作為移植物抗白血病或移植物抗腫瘤作用，這種現象被稱為成功。 這意味著，捐贈者的幹細胞嫁接和填充癌症病人的骨髓後，這些新的免疫系統細胞識別為外來病人的腫瘤細胞攻擊並摧毀它們。 這種效應只能發生在異體程序，捐助是另一個人。
在天平的另一端存在移植物抗宿主病（GVHD）。 在這種情況下，供體細胞識別為外來宿主細胞，並開始他們在癌症病人對健康細胞的攻擊。 移植物抗宿主病可以發生在不同程度的嚴重性，從輕微到危及生命。 它的影響主要器官系統。 並沒有準確地預測一個給定的病人的反應，移植的方法。 路加告訴我們，10％ - 40％的移植患者死亡的第一年。 具有自動移植的病人（個體經營）將有害程序的影響相對安全的後100天。 不接受異基因移植的病人是安全的急性移植物抗宿主病六個月到一年。 此外，他是在為今後幾年的慢性移植物抗宿主病的風險，其餘強大的免疫抑製劑和抗生素長時間。
努力開發技術，以減少移植物抗宿主病，如供體細胞的T細胞耗竭，也似乎導致的移植至五白血病的效果，減少復發或病情惡化的時間。 同樣降低強度的程序，降低燒蝕空調方案更積極一些危險，在治療上，同時增加其他並發症的風險進一步。 ，尤其是在我的T-PLL疾病的情況下，是不是沒有辦法準確預測我是否會經歷一個“包治百病”，但也沒有辦法預測我是否能夠生存下去的移植手術。
因此，盧克開始時說，我坐在一個非常困難的座位。 我可以看到，如果我在緩解狀態CAMPATH，希望我的細胞會回應CAMPATH第二次當我復發。 一旦恢復我的體力和耐力，我可以住四到四十八個個月左右，還算正常的生活。 然後將返回疾病。 我可能會或可能不會實現額外CAMPATH或少數其他化療藥物，有零星的，不確定的成功史，患有這種疾病的任何第二，雖然總是較短期間緩解。 盧克和我開玩笑不安有關的事實，對T-PLL的幾篇文章，總是開始用的字眼是“罕見”，“進取”，“總是致命的”。
因此，盧克是不願意提供任何強烈建議在我們的談話結束。 他允許，我可能會在休斯敦MD安德森癌症中心的人似乎是這個國家的專家的T-PLL與醫學研究的醫師尋求諮詢。 在馬斯登醫院在倫敦的T-PLL的原則，研究者已經回應了我的一些問題，通過e-mail。 盧克還表示，他和他的醫生合作夥伴將在下週討論我的情況。 他會打電話告訴我，如果有任何顯著的想法，從這次會議上產生的。 他結束了磁帶。 我們花了兩個多小時，很容易與盧克。
週三在4:45，一天的大新聞。 雷的辦公室打來電話，說他想同我講。 他來了就行了，並說，從我活檢的初步結果表明，一個沒有疾病的正常骨髓。 一些更精細的研究仍懸而未決，但他希望。 他被安排為24年4月的PET掃描。 我諮詢在美國印第安納大學癌症研究中心的官方移植是4月25日。 我看到雷再次在5月1日。 他是在聽到我的諮詢與盧克很感興趣。 我有一個簡要說明，並告訴他，向他發出正式諮詢說明會。 tish，很高興聽到這個消息。 沒有人真的（星期四）之前預期的結果。 和我沒有讓自己想像一個場景，其中雷將有好消息告訴我。
那天晚上，我去一個關於化療誘導neutrapenia的的晚餐講座。 我停下來為她設立投影機，揚聲器，琳達Battiato，護士醫生，我已相識多年，談。 我告訴她，我用了她的公司的產品，Neupogen，當我在我的病（星期一我的白細胞是只有1.2，所以我還是技術上neutrapenic）neutrapenic。 琳達沒有聽說過我，所以我解釋了我的T-PLL和隨後的診斷治療與CAMPATH。
她給了我一個吃驚的樣子，並問如果我今天早上看到盧克Ackard。 我讓她吃驚的樣子，並說好。 她說，她給了盧克的單位在聖弗朗西斯的移植工作人員的午餐會上演講。 當他正在吃午飯，她問他，他是如何做。 他告訴她，他剛剛完成了一個感情上難以諮詢與腫瘤護士，他用工作。 他告訴她，這是特別艱難的，建議用一種可怕的疾病的人，你已經知道。 我們如何能夠影響人，我們甚至沒有想像的方式。
晚餐是不錯的。 露天酒吧，開胃表，其中包括蝦雞尾酒，沙拉（我請湯，是neutrapenic），菲力牛排，鮭魚或雞肉作為主菜的選擇。 晚餐的葡萄酒，鮮奶布丁甜點。 我也試過一種特殊的飲料，被稱為“玻璃中的性別”。 我告訴我的前任經理，一月，他坐在我旁邊，我是負責接受什麼有趣的事，現在提供給我的（跳傘）。 我肯定是在“甜品階段，我的生活。 那天晚上，我看到了一些我沒有診斷，因為我看到護士。 我們帶來了相機，並花了大量的照片。 我們感謝我們的東道主，最後一個人離開。

第二天早上，我發現18個月一直處於保密貝菲爾德。 我帶來了動力洗衣機和升空甲板和船體污垢和舊漆。 我被浸泡自己和碎片覆蓋，所以我不得不改變服裝。 這是一個不平凡的日子 - 陽光和78度，到目前為止，今年最熱的一天。 我拿出各式各樣的權力桑德斯開始打磨柚木駕駛艙光柵的。 當亞倫從學校回家，我們懸掛沉重的，繁瑣的28個徒步桅杆在地上。 我把亞倫工作。 我偶爾休息，但大多puttered船，水的準備，然後花天秋帆我所有的朋友的夢想。
亞倫街對面的一個朋友的房子。 tish不得不工作到很晚，醒目的工作，毫無疑問越積越多，而她與我是我在上週一和週三醫生預約。 我獨自一人。 後來，我會感到疲倦，並意識到，我的肌肉酸痛。 這是良好的感覺，雖然健康的不適，而不是病理性疼痛，正常的人覺得，當他們工作太辛苦的事情。 它曾經是美好的一天 - 一個溫柔仁慈的死緩。 今天看到了一組焦慮和別人開始結束。 我還是覺得正因為我們已經開始再次移動。 我們做了具有重​​要意義的東西，在一周的每一天 - 活檢，輸血，諮詢，船。 我想我遇到了一些春天的能力帶來希望和重生感。 下週我將去華盛頓，為我的職業的主要年度大會。 從那以後，我有幾個星期的工作船，所有，我想像，一個永恆的藍色和溫帶的天空下。
但週五，在這一天我寫這最後一章，看到了陣雨和雷陣雨。 我不停地忙碌著裡面，知道這個週末的預測將使我上班時間在船上。 但定期整個一天，我瞟了一眼我的肩膀，在潮濕的灰度外，天氣似乎在責備我。 它帶來了我的夢想回到現實中來。 我想起仍然躺在我面前的困難時期，也不可能決定。 但明天總是很快。 和我的任務，現在比以往任何時候都更加全面和完整的，因為我可以和我今天的每。 我的今天，我們的日子，然而測量，不似乎是在豐盈。