疾病的日記

週末我感覺好多了。 我有整整兩天恢復。 有時有人會帶我去看電影。 有時Tish，我會和朋友出去。 約一郊遊一天，我有足夠的能量。 一個星期六，我們決定去Ben的公寓大樓。 他是我的中間兒子。 亞倫，他的弟弟，他給他的老車為聖誕節。 唯一的問題是，它不會啟動。 所以Tish，亞倫和我擠進我的車。 再次駕駛它的感覺很好。 我們有身體推出其停車空間，汽車，1988年普利茅斯雷萊恩。 我我的重型跳線連接到死的電池和亞倫進入化油器噴乙醚，我翻身發動機。 最終它捕獲和濺射勉強進入一個穩定的空閒。 亞倫驅動Tish在前排座位的第一時間為他的新車。 他只有一個學習者的許可證。 我跟著他們回家。 在那裡，我直接在檢查各種流體和清潔電池端子亞倫。 我走進這所房子，我知道一個陌生又熟悉的感覺。 我摸索了一下，然後意識到，這是做正常的事情，是正常的感覺。 如果只有幾個小時，我忘了我的病。
我們的洗碗機決定，現在是一個好時機退出。 我們發現，它不能被修復。 因此，在一個星期天，我堅持陪同了一個新的搜索Tish。 這是另一個傳統的角色分配給我的。 我諮詢星期天廣告和消費者報告“的文章。 我們搜索“刮刮”N“凹痕”部分家電賣場，都沒有成功。 我們最終解決一台機器上出售，有回扣，“一年現金相同的”融資資格。 遊覽承諾，使我覺得也正常，也就是說，直到我突然變得頭暈，氣短，在與銷售人員交談中，不得不坐下來。 這麼多恢復正常。 我的癌症不會讓我忘了。
星期一早上我照顧者每天拿起我為我的治療。 我告訴她，她需要幫助我“放手”我的輸液反應。 我懷疑，我有點接受我的治療經驗的一部分的反應。 雖然他們是非常不舒服，我不願意我的意識水平在一些我反應的一部分。 我高興的是，蘇珊已經討論我沒有請求我的腫瘤學家和杜冷丁術前，他跟我贊同。 我們甚至決定減少到50至25毫克的苯海拉明劑量。 我睡著的時候，無論如何，終於覺醒與CAMPATH完成，新聞。 我想問，我們不能斷開第四，直到它已完成過去一個小時。 他們再次喚醒我，我問10分鐘。 我害怕的反應已經停止後，我的第四。 10分鐘 - 什麼也沒有發生。
我們離開。 剛過中午。 對於第一次我離開我自己的兩隻腳，我的治療，而不是在輪椅上。 我指出這一點，所有的辦公人員，因為我離開。 我注意到，麥當勞出售 - 兩個季度每磅為2.22美元，乾酪漢堡包。 我們駕車通過回升窗口。 在驅車回家是平安無事的事實，我清醒的除外。 在家裡，我倒一些薑汁啤酒和我們每個人，我們坐在餐桌吃下來。 我吃，我開始感覺有點寒意。 然後有輕微的震顫爬行通過我的手。 她看著我詫異。 當我完成最後叮咬的起司漢堡的決心，我的手開始劇烈顫抖。 她已經獲得了泰諾和苯海拉明片。 我有一定的難度。 她幫助我，我的椅子，佔地四毛毯我。 寒戰和嚴酷消退後約一分鐘。 我昏昏睡去。 當我醒來小時後，我去臨時照顧者是和Tish和亞倫家。 我還是會考慮這一天是成功的。
未來數天的治療，建立一個新的模式。 我們將繼續以避免杜冷丁和只使用一半劑量的苯海拉明。 我走出診所的外援。 我們開始納入新手法的一部分出去吃午飯。 我們嘗試新的餐廳，不只是快餐的地方，但真正餐館以及。 我的朋友和莉薩·瓊斯，第二個經理，帶我到Rick的咖啡廳船塢，俯瞰鷹河水庫。 這是一個寒冷，白雪皚皚，灰色的一天。 我的手打顫略有寒意讓我想起了，我沒有完全好。
不同的護理人員陪我治療。 tish不值班時，我有預約看醫生或她的學校是不是在會話時。 我在年輕，腫瘤，1月的第一位經理開車送我到診所在汽車加熱座椅。 有一天，我用糖果填滿我的口袋，並把它傳遞出去的人在實驗室，到前面的辦公室工作人員和護士。 我也提供給患者在候診室的椅子。 越來越多，我開始跟病人和家屬。
一天，一位接受化療的人告訴我，他是前三個星期，最後在這裡。 他說，他感到很抱歉，對於我來說，他幾乎為我哭了。 唐娜告訴我以後，其他病人有時會被“嚇壞了”我寒戰和嚴格的論證。 考慮到所有其他病人從字面上來來去去，沒有明顯的輸液反應，我自己必須有奇戲劇性。 我的整個身體突然劇烈搖晃，我的看護和護士到行動部長對我雨後春筍。 護士有保證的其他病人，我是所有權利。
其他病人，以及她的照顧者，一個是護士。 ，我們發現，她的鄰居，希望，是我們工作的護士。 簡是在週三和處理以下就坐在我們的房間。 希望在幾週內充當她的照顧者。
在某些時候我的​​體重達到166磅的低，21英鎊的損失，因為我開始治療。 然後慢慢地，我開始獲得一次體重，半一斤一英鎊。 我的血小板計數，慢慢上升到接近正常 - 一個信號，我的脾臟，血小板被隔離，清除有缺陷的淋巴細胞。 我的血紅蛋白低於10克，所以我星期一開始注射的生長因子， 血紅蛋白結合 ，以刺激生產的紅血細胞，在我的骨髓和避免輸血的需要。
我徘徊在2,200和2,800細胞的白細胞計數。 當發生這種情況，我的護士覺得我央行的差部分，需要等待。 這些值，使他們能夠計算出那些實際上是在積極爭取細菌的白血球數目。 通常情況下，這是非常重要的。 大多數化療藥物優先抑制這些細胞，稱為neutraphils。 在急性白血病中，我們實際上打算壓制到幾乎為零。 唯一的問題是，在我治療的情況下，我們在技術上是不使用化療藥物，而是一種單克隆抗體。 和CAMPATH目標是我的淋巴細胞 ，不是我的neutraphils。 這些白細胞的兩個主要類型。 因此，如果我的淋巴細胞大部分被抑制，然後其餘必須neutraphils。 和時，我的白細胞計數是2000多，我仍然有10倍，這將標誌著醫生打斷我的治療方法的最低數量neutraphils。
我很關心護士的對我neutraphil的計數的重點，因為它意味著我們必須在接待室等待，有時多達兩個小時之前，他們甚至帶回來給我治療的椅子。 這使得太長，每天在診所。 我決心只是為了討論的問題與雷。 我有一個星期三的任命。
tish陪我的那一天。 我們最後一次與醫生見面，我一直重藥，在他考試的低溫和紙醉金迷。 我要在走出考場輪式。 這一天的治療完成後，我們步行到考場。 雷palpates我的脾。 然後，他宣布，它已經從左側肋骨下面我低14厘米縮小到只有4厘米以下。 同樣，我的淋巴結萎縮，雖然有些仍然情溢於言表。 他看起來比我的實驗室，並宣布，我回應到CAMPATH顯著。 我想問關於緩解和移植的幾個問題。 雷強調，他是不是移植專家。 但他解釋說，我們如何幹細胞移植作品的理解已經發生變化。 它似乎仍然是最好的選擇。 但我不會有一個諮詢，直到我的緩解是成熟的-一個“乾淨”腹部CT掃描和骨髓活檢。
我們簡要地討論即將到來的歌劇製作，因為我們雙方球迷的歌劇。 我問我拖延治療的必要性，以等待白細胞差雷。 他決定，不僅是不必要的差，但每天抽血以及。 我們同意在週一只有抽血。 這是我每天收到血紅蛋白結合，它是必要的（主要用於償還問題）之前知道我的紅細胞差，管理血紅蛋白結合。 我們離開辦公室的那一天的進步感和輕盈感。 我們得到了一些樂觀的科學證據。
我們將繼續記錄這對電影的經驗（這是前數天）。 我的新相機保持在我們的的帆布診所袋。 我們需要護士的圖片，我的工作，每個護士，前面的辦公室工作人員，甚至一些病人，我們知道更好。 我們得到了雙重的版畫，並額外給了醫務人員和病人。
有一天，我們決定停止苯海拉明完全因為它是一個小的劑量，是不太可能的原因，我還沒有反應過來。 更有可能的是，我的身體的想法，終於，馴化CAMPATH。 我也注意到，噁心藥樞复寧，仍然使我感到有點困了，“搖搖晃晃的頭腦”，作為唐娜介紹。 但我不覺得鋪天蓋地的需要睡覺不再可以保持清醒，如果我的願望。 但是，樞复寧是我名單上的考慮放棄未來的藥物。 這是非常昂貴的，可能沒有必要。 我們認為CAMPATH本身造成一些眼前疲勞和unwellness的感情。 但CAMPATH我會繼續。 我一半的三十六個治療。 最近的護士有過的困難，開始我的第四小號位，有時需要兩個甚至三個嘗試，儘管喝至少一夸脫的水天治療前的晚上我故意努力。
我的治療以外的生活正在改善。 我已經幾次以滿足醫院的朋友。 有一天，我決定去到四樓和讓人驚喜。 我的白細胞計數是不夠高，我會留含有病房的病房。 我有一個非常好的與大家訪問。 他們似乎湧向給我擁抱和打招呼。 有些人哭了起來。 別人告訴我有多好，我看現在比我週一在聖誕節前，當我與員工會面。 一如既往，我們記錄所有電影現在這些珍貴的事件。
上週，一群人從醫院來看望我周圍吃飯。 他們帶來了三個大披薩，汽水，和一個巨大的籃子，加上有好東西填補另一個框。 我花了一個小時打開所有。 這包括10個視頻，兩點二十美元的電影租賃禮券，雅尼的CD，六品客薯片罐，餅乾盒，眾多的糖果，餅乾，點心，餅乾組合，什錦果仁，健康組合，茶壺和匹配杯，三個大杯子，兩個充滿著巧克力，巧克力，香薰蠟燭，書籍，包括一個手工製作，一人法蘭絨裹身，七盒茶和茶收藏，蠟筆，玩具毛絨熊這樣的橡皮泥，傻的字符串，絕招卡，熱氣球製造商，肥皂泡，和無數的其他文章詳細列舉了甲板上。 我的朋友們繼續給我帶來驚喜。
這是一個中間時期。 這是很難理解的。 我感覺好多了身體和心理上，但也許不會顯著如此。 天的治療更容易容忍，但我覺得斯派西和非生產性的一天休息。 我很少覺得坦率地說有病，但我也不感覺很好。 我輕鬆地寒意，輪胎很容易成為氣短。 我的手，似乎是經常感冒。

我仍然害怕睡前的時間多。 有沒有分散我，我太累了，做任何事情，我更知道，我仍然有白血病。 即使我不迷戀我的病情，即使我不認為我是躁狂抑鬱病患者，但我仍然感到不安和不確定。 我經常發現很難入睡。 我坐在躺椅在臥室小時的。 很多次，我不想採取了安眠藥。 我覺得我需要太多的藥物。 甚至當我更容易入睡，即使當我夢見那些甜蜜的夢，那一刻，我醒了我的思緒回到我的病的某些方面。 事實上，我的生活已經減輕，在過去幾個星期更添。 不過，我帶著我那黑暗沉重仍然。 它始終是在後台或周邊某處有。
我必須學會處理這種不確定感。 我會達到緩解？
然後呢？ 如答案是幹細胞移植？ 這個過程多少會影響我的生活質量？ 我會在奧斯陸國際抗癌聯盟國會今年夏天，我負責護理計劃。 我回國工作？我可能學會處理與此我移植協商後更好。 但是，哦，我知道，不確定性將繼續在一定程度上。 我將永遠不會知道有把握，我這個病可能何時或是否撫養其可怕的頭。 但現在我可以看到，至少超過7個月。 現在我對55-4個月。 在研究，我已閱讀，它是最長的一個人，在研究涉及一個人，已存活這種疾病，甚至與CAMPATH。 而現在，從我的立場，55-4個月，似乎很長一段時間。 我們人類適應到的情況下如何迅速！ 希望更多似乎是貪婪。 其中一些天，55-4個月，似乎時間不夠。 時間足夠的夢想更多一些，使一些夢想成真。 時間足夠的勞動力更多一些，在這個世界上的差異。 足夠的時間注入實質和豐富我的生活。