疾病的日记

周末我感觉好多了。 我有整整两天恢复。 有时有人会带我去看电影。 有时Tish，我会和朋友出去。 约一郊游一天，我有足够的能量。 一个星期六，我们决定去Ben的公寓大楼。 他是我的中间儿子。 亚伦，他的弟弟，他给他的老车为圣诞节。 唯一的问题是，它不会启动。 所以Tish，亚伦和我挤进我的车。 再次驾驶它的感觉很好。 我们有身体推出其停车空间，汽车，1988年普利茅斯雷莱恩。 我我的重型跳线连接到死的电池和亚伦进入化油器喷乙醚，我翻身发动机。 最终它捕获和溅射勉强进入一个稳定的空闲。 亚伦驱动Tish在前排座位的第一时间为他的新车。 他只有一个学习者的许可证。 我跟着他们回家。 在那里，我直接在检查各种流体和清洁电池端子亚伦。 我走进这所房子，我知道一个陌生又熟悉的感觉。 我摸索了一下，然后意识到，这是做正常的事情，是正常的感觉。 如果只有几个小时，我忘了我的病。
我们的洗碗机决定，现在是一个好时机退出。 我们发现，它不能被修复。 因此，在一个星期天，我坚持陪同了一个新的搜索Tish。 这是另一个传统的角色分配给我的。 我咨询“星期日广告和消费者报告”的文章。 我们搜索“刮刮”N“凹痕”部分家电卖场，都没有成功。 我们最终解决一台机器上出售，有回扣，“一年现金相同的”融资资格。 游览承诺，使我觉得也正常，也就是说，直到我突然变得头晕，气短，在与销售人员交谈中，不得不坐下来。 这么多恢复正常。 我的癌症不会让我忘了。
星期一早上我照顾者每天拿起我为我的治疗。 我告诉她，她需要帮助我“放手”我的输液反应。 我怀疑，我有点接受我的治疗经验的一部分的反应。 虽然他们是非常不舒服，我不愿意我的意识水平在一些我反应的一部分。 我高兴的是，苏珊已经讨论我没有请求我的肿瘤学家和杜冷丁术前，他跟我赞同。 我们甚至决定减少到50至25毫克的苯海拉明剂量。 我睡着的时候，无论如何，终于觉醒与CAMPATH完成，新闻。 我想问，我们不能断开第四，直到它已完成过去一个小时。 他们再次唤醒我，我问10分钟。 我害怕的反应已经停止后，我的第四。 10分钟 - 什么也没有发生。
我们离开。 刚过中午。 对于第一次我离开我自己的两只脚，我的治疗，而不是在轮椅上。 我指出这一点，所有的办公人员，因为我离开。 我注意到，麦当劳出售 - 两个季度每磅为2.22美元，干酪汉堡包。 我们驾车通过回升窗口。 在驱车回家是平安无事的事实，我清醒的除外。 在家里，我倒一些姜汁啤酒和我们每个人，我们坐在餐桌吃下来。 我吃，我开始感觉有点寒意。 然后有轻微的震颤爬行通过我的手。 她看着我诧异。 当我完成最后叮咬的起司汉堡的决心，我的手开始剧烈颤抖。 她已经获得了泰诺和苯海拉明片。 我有一定的难度。 她帮助我，我的椅子，占地四毛毯我。 寒战和严酷消退后约一分钟。 我昏昏睡去。 当我醒来小时后，我去临时照顾者是和Tish和亚伦家。 我还是会考虑这一天是成功的。
未来数天的治疗，建立一个新的模式。 我们将继续以避免杜冷丁和只使用一半剂量的苯海拉明。 我走出诊所的外援。 我们开始纳入新手法的一部分出去吃午饭。 我们尝试新的餐厅，不只是快餐的地方，但真正餐馆以及。 我的朋友和莉萨·琼斯，第二个经理，带我到Rick的咖啡厅船坞，俯瞰鹰河水库。 这是一个寒冷，白雪皑皑，灰色的一天。 我的手打颤略有寒意让我想起了，我没有完全好。
不同的护理人员陪我治疗。 tish不值班时，我有预约看医生或她的学校是不是在会话时。 我在年轻，肿瘤，1月的第一位经理开车送我到诊所在汽车加热座椅。 有一天，我用糖果填满我的口袋，并把它传递出去的人在实验室，到前面的办公室工作人员和护士。 我也提供给患者在候诊室的椅子。 越来越多，我开始跟病人和家属。
一天，一位接受化疗的人告诉我，他是前三个星期，最后在这里。 他说，他感到很抱歉，对于我来说，他几乎为我哭了。 唐娜告诉我以后，其他病人有时会被“吓坏了”我寒战和严格的论证。 考虑到所有其他病人从字面上来来去去，没有明显的输液反应，我自己必须有奇戏剧性。 我的整个身体突然剧烈摇晃，我的看护和护士到行动部长对我雨后春笋。 护士有保证的其他病人，我是所有权利。
其他病人，以及她的照顾者，一个是护士。 ，我们发现，她的邻居，希望，是我们工作的护​​士。 简是在周三和处理以下就坐在我们的房间。 希望在几周内充当她的照顾者。
在某些时候我的体重达到166磅的低，21英镑的损失，因为我开始治疗。 然后慢慢地，我开始获得一次体重，半一斤一英镑。 我的血小板计数，慢慢上升到接近正常 - 一个信号，我的脾脏，血小板被隔离，清除有缺陷的淋巴细胞。 我的血红蛋白低于10克，所以我星期一开始注射的生长因子， 血红蛋白结合 ，以刺激生产的红血细胞，在我的骨髓和避免输血的需要。
我徘徊在2,200和2,800细胞的白细胞计数。 当发生这种情况，我的护士觉得我央行的差部分，需要等待。 这些值，使他们能够计算出那些实际上是在积极争取细菌的白血球数目。 通常情况下，这是非常重要的。 大多数化疗药物优先抑制这些细胞，称为neutraphils。 在急性白血病中，我们实际上打算压制到几乎为零。 唯一的问题是，在我治疗的情况下，我们在技术上是不使用化疗药物，而是一种单克隆抗体。 和CAMPATH目标是我的淋巴细胞 ，不是我的neutraphils。 这些白细胞的两个主要类型。 因此，如果我的淋巴细胞大部分被抑制，然后其余必须neutraphils。 和时，我的白细胞计数是2000多，我仍然有10倍，这将标志着医生打断我的治疗方法的最低数量neutraphils。
我很关心护士的对我neutraphil的计数的重点，因为它意味着我们必须在接待室等待，有时多达两个小时之前，他们甚至带回来给我治疗的椅子。 这使得太长，每天在诊所。 我决心只是为了讨论的问题与雷。 我有一个星期三的任命。
tish陪我的那一天。 我们最后一次与医生见面，我一直重药，在他考试的低温和纸醉金迷。 我要在走出考场轮式。 这一天的治疗完成后，我们步行到考场。 雷palpates我的脾。 然后，他宣布，它已经从左侧肋骨下面我低14厘米缩小到只有4厘米以下。 同样，我的淋巴结萎缩，​​虽然有些仍然情溢于言表。 他看起来比我的实验室，并宣布，我回应到CAMPATH显着。 我想问关于缓解和移植的几个问题。 雷强调，他是不是移植专家。 但他解释说，我们如何干细胞移植作品的理解已经发生变化。 它似乎仍然是最好的选择。 但我不会有一个谘询，直到我的缓解是成熟的-一个“干净”腹部CT扫描和骨髓活检。
我们简要地讨论即将到来的歌剧制作，因为我们双方球迷的歌剧。 我问我拖延治疗的必要性，以等待白细胞差雷。 他决定，不仅是不必要的差，但每天抽血以及。 我们同意在周一只有抽血。 这是我每天收到血红蛋白结合，它是必要的（主要用于偿还问题）之前知道我的红细胞差，管理血红蛋白结合。 我们离开办公室的那一天的进步感和轻盈感。 我们得到了一些乐观的科学证据。
我们将继续记录这对电影的经验（这是前数天）。 我的新相机保持在我们的的帆布诊所袋。 我们需要护士的图片，我的工作，每个护士，前面的办公室工作人员，甚至一些病人，我们知道更好。 我们得到了双重的版画，并额外给了医务人员和病人。
有一天，我们决定停止苯海拉明完全因为它是一个小的剂量，是不太可能的原因，我还没有反应过来。 更有可能的是，我的身体的想法，终于，驯化CAMPATH。 我也注意到，恶心药枢复宁，仍然使我感到有点困了，“摇摇晃晃的头脑”，作为唐娜介绍。 但我不觉得铺天盖地的需要睡觉不再可以保持清醒，如果我的愿望。 但是，枢复宁是我名单上的考虑放弃未来的药物。 这是非常昂贵的，可能没有必要。 我们认为CAMPATH本身造成一些眼前疲劳和unwellness的感情。 但CAMPATH我会继续。 我一半的三十六个​​治疗。 最近的护士有过的困难，开始我的第四小号位，有时需要两个甚至三个尝试，尽管喝至少一夸脱的水天治疗前的晚上我故意努力。
我的治疗以外的生活正在改善。 我已经几次以满足医院的朋友。 有一天，我决定去到四楼和让人惊喜。 我的白细胞计数是不够高，我会留含有病房的病房。 我有一个非常好的与大家访问。 他们似乎涌向给我拥抱和打招呼。 有些人哭了起来。 别人告诉我有多好，我看现在比我周一在圣诞节前，当我与员工会面。 一如既往，我们记录所有电影现在这些珍贵的事件。
上周，一群人从医院来看望我周围吃饭。 他们带来了三个大披萨，汽水，和一个巨大的篮子，加上有好东西填补另一个框。 我花了一个小时打开所有。 这包括10个视频，两点二十美元的电影租赁礼券，雅尼的CD，六品客薯片罐，饼干盒，众多的糖果，饼干，点心，饼干组合，什锦果仁，健康组合，茶壶和匹配杯，三个大杯子，两个充满着巧克力，巧克力，香薰蜡烛，书籍，包括一个手工制作，一人法兰绒裹身，七盒茶和茶收藏，蜡笔，玩具毛绒熊这样的橡皮泥，傻的字符串，绝招卡，热气球制造商，肥皂泡，和无数的其他文章详细列举了甲板上。 我的朋友们继续给我带来惊喜。
这是一个中间时期。 这是很难理解的。 我感觉好多了身体和心理上，但也许不会显着如此。 天的治疗更容易容忍，但我觉得斯派西和非生产性的一天休息。 我很少觉得坦率地说有病，但我也不感觉很好。 我轻松地寒意，轮胎很容易成为气短。 我的手，似乎是经常感冒。

我仍然害怕睡前的时间多。 有没有分散我，我太累了，做任何事情，我更知道，我仍然有白血病。 即使我不迷恋我的病情，即使我不认为我是躁狂抑郁病患者，但我仍然感到不安和不确定。 我经常发现很难入睡。 我坐在躺椅在卧室小时的。 很多次，我不想采取了安眠药。 我觉得我需要太多的药物。 甚至当我更容易入睡，即使当我梦见那些甜蜜的梦，那一刻，我醒了我的思绪回到我的病的某些方面。 事实上，我的生活已经减轻，在过去几个星期更添。 不过，我带着我那黑暗沉重仍然。 它始终是在后台或周边某处有。
我必须学会处理这种不确定感。 我会达到缓解？
然后呢？ 如答案是干细胞移植？ 这个过程多少会影响我的生活质量？ 我会在奥斯陆国际抗癌联盟国会今年夏天，我负责护理计划。 我回国工作？我可能学会处理与此我移植协商后更好。 但是，哦，我知道，不确定性将继续在一定程度上。 我将永远不会知道有把握，我这个病可能何时或是否抚养其可怕的头。 但现在我可以看到，至少超过7个月。 现在我对55-4个月。 在研究，我已阅读，它是最长的一个人，在研究涉及一个人，已存活这种疾病，甚至与CAMPATH。 而现在，从我的立场，55-4个月，似乎很长一段时间。 我们人类适应到的情况下如何迅速！ 希望更多似乎是贪婪。 其中一些天，55-4个月，似乎时间不够。 时间足够的梦想更多一些，使一些梦想成真。 时间足够的劳动力更多一些，在这个世界上的差异。 足够的时间注入实质和丰富我的生活。