09 - початку лікування
Свята закінчилися досить скоро, дуже скоро мені здалося. Вранці моє перше амбулаторне лікування було темно і холодно. Тиш розігрівається автомобіля. Ми спакували невеликий брезентовий мішок, предмети першої необхідності: мій флакон IV демерол (клініка була політика не тримаю наркотиків), матеріал для читання, мій Campath пакет інформації, а також папку з лабораторією та комп'ютерної томографії звітів. Я надрукував копію Т-PLL навчання лист, який я написав, знаючи, що співробітники клініки не багато знаю про це рідкісному стані.
Це було на наступний день після Різдва і рух було світла. Клініка розташована на автомагістралі між штатами, в супутникових медичний центр для Методистської лікарні. Мова йде про вісім милях від будинку, але легко добратися. Він знаходиться в оточенні торговельних центрів, кінотеатрів, мотелів і ресторанів. Ресторани? Може бути, після мого лікування я наївно припускати. Два медичних офісів фланзі лабораторія, рентгенологічне відділення і центр амбулаторної хірургії, все з'єднані проходами.
Ми повинні представити в лабораторії близько 8:00 на повний аналіз крові (CBC), який можна зробити. Ми повідомляємо в приймальні, то сидіти в залі очікування для наших імен називати. При реєстрації в програмі, яка стане дратівливим на наступному тижні, я покажу мій страховий поліс як реєстратора запитує про ім'я моєї дружини, мого роботодавця, мій вірний адресу, і т.д. Потім вона запитує, що я там ". Labs », відповідаю я." Де ваші накази? "Я стверджую, що все у мене є призначення карти доручивши мені прийти в лабораторію в 8:00 і онкологічної клініки в 9:00. Вона, здається, розчаровані і каже, що лабораторія буде подзвонити в кабінет лікаря.
Ми чекаємо в м'які стільці за межами лабораторії. Моє ім'я називається, і я йду на самоті. Я сиджу в маленькій школі стіл з armboards. Фахівець звертає кров з ліктьової, мій "AC", місце в згин моєї руки. Я дуже втомився, щоб зав'язати розмову. Я залишаю в лабораторії і разом Тиш, і я йду по коридору онкологічній клініці.
Це всього лише близько 8:30, тому ми сідаємо чекати. Ми, здається, тільки люди. Пізніше ми дізнаємося, що медсестри не починаються до 9:00. Внутрішньої чи інакше постійно на одній із самих неприємних місцевої радіостанції доступні. Mindless стьоб і кудкудакання перемежовуються з гіршого музики 60-х і 70-х років. Журнал вибір рідкісних, але включає в себе старовинну 1992 Atlantic Monthly. Нарешті, ми передзвонили в області лікування. Це довга кімната з великим вікном на одному кінці. П'ять EZ Boy крісла лінії однієї стіни, кожен стілець в оточенні IV полюс, невеликий прокатки стілець, і нержавіюча сталь колісних тацю з марлею, стрічки, пов'язки, та інші дрібні речі. На одному кінці кімнати, навпаки стільців, є висока груди лічильник викладені медичних довідників. За цей робочий простір для медсестер в комплекті з капюшоном ламінарний потік (відпрацьованого повітря капот для змішування професійно небезпечно хіміотерапевтичних препаратів), маленький холодильник медицини, і полки поставок IV і ліки.
Медсестри, схоже, чекає мене, знаєте, що я рак медсестра з незвичайною хворобою і незвичайне звернення. Я дізнався, що, як в лікарні, ніхто не даний Campath раніше. Я передати їх мені в навчанні, як лист на наркотики і хвороби. Це стає невід'ємною частиною мого карті. Я починаю з тим, що стане початком моєї повсякденному житті - зважування себе. В результаті, який буде повторюватися на найближчі тижні, то, що я важу менше, ніж я на мого останнього візиту за тиждень до Різдва. Тоді я дано два Tylenol. Тиш йде назад в хол, щоб отримати паперовий стаканчик води з пляшки дозатором води. Ми дізнаємося, довести воду з нами в майбутньому.
Вікно крісло, здається, самий мальовничий, але іншого пацієнта вже зайняв його. Я помітив, що в кутку, навпроти останньої з п'яти стільців і сиділи по діагоналі прямо перед область медсестер, це 1/6 крісло. Я сиджу тут. Він стане моїм регулярним стільцем, Денніс. Мені подобається, тому що це окрема, досить близько до медсестрам, що я чую, як вони спілкуються один з одним або по телефону, і він стикається з інших кафедр, щоб я міг тримати очі на речі. Пізніше я виявив, що в клініці я буду шукати дрібниці, які дозволяють мені вважати себе медсестрою, а не пацієнта. Можливо ілюзія з мого боку, але це допомагає мені справлятися з ними.
Моя сестра в день є дружньою і веселою. У мене таке враження, що вона може бути старшою сестрою. Ми отримали копію моєї лабораторії. Мій лейкоцитів і раніше високий - 17 300 дефектних основному лімфоцити. Мій гемоглобін в нормі. Мій тромбоцити назад до 95000, ближче до нормального. У нас є синя папка стежити за моєю лабораторії.
Я вважаюся дуже добре почала IV в. У вихідні дні в моєму лікарні, коли немає медсестри IV команда, я регулярно закликав, щоб спробувати почати важкий в IV, що належать до раку нирок і пацієнтів, у яких хронічні захворювання вже давно погіршився їх доступними венами. Починаючи IV є та річ, що якщо ви робите це добре, ви відчуваєте себе добре про себе. Це захоплення майстерності серед медсестер. Ви не повинні були медсестри дуже довго, перш ніж ви зрозумієте, що одна з перших речей, які ви помітите, знайомитися з новими людьми, навіть якщо вони є привабливими і протилежної статі, є вени на спині руками і на їх передпліччя. Медсестра з винятковою вени іноді пропонують свої обійми нових медсестер, щоб практикувати IV.
З іншого боку, якщо у вас є труднощі стирчать вени, якщо це займає багато часу і трохи зондування, і, особливо, якщо вам не вдасться навіть після спроби з двома окремими голками, то ви відчуваєте себе дуже, дуже погано. Ви відчуваєте себе погано для пацієнта, який довелося пережити процедуру. Ви відчуваєте себе незручно перед членами сім'ї (це може бути, чому деякі медсестри просять членів сім'ї, щоб вийти з кімнати, поки вони працюють). А ваша самооцінка буде збитий з ніг на сходинку вище.
Я взагалі дозволяйте нікому в кімнаті, який досить хоробрий, щоб залишитися на процедури. Я вірю в відволікання як засіб від тривоги і болю, пов'язані з підготовкою хтось дотримуватися голкою в руці або руці. Я розмовляю з пацієнтом і його сім'єю протягом всієї процедури, зупиняючись тільки, що я дотримуюся голки невпевнено в перші кілька міліметрів. Особливо, якщо це не мій пацієнт, я запитую, чому вони знаходяться в лікарні, назву своєї хвороби, скільки часу з моменту постановки діагнозу, до якого лікаря, що ви робите для життя, чи, може бути, поговоримо про кіно або спортивний захід на ТВ - усе, щоб зберегти їх від думок, що я роблю. Я також хочу передати, що в той час як я можу бути тільки в кімнаті, щоб зробити цю задачу, я зацікавлений в них, і чому вони тут. Це також означає, що я знаю трохи більше про те, що відбувається з рештою популяції пацієнтів в нашому відділенні. І коли я бачу сім'ї на кухні або на станції медичних сестер, або бачити пацієнта в зал на ношах або інвалідному візку, я можу запитати, як йдуть справи.
Іноді я кажу людям, що вони можуть закрити очі, коли я дотримуюся голку, тому що це те, що я буду робити, закривши очі. В інших випадках я прошу, якщо це добре для нашої нової медсестри студент, щоб почати свій IV. Вона сліпа, я поясню, і повинен працювати на її довіру, а також свою майстерність. Іноді я можу сказати, подивіться на їхні обличчя, що вони не впевнені, що я жартую.
Так що я добре з IV ст. Я комфортно з IV ст. Це один з навичок, за допомогою яких інші і я визначаю себе як хороша медсестра. Але причина того, що я надав цьому тлі, так що читачі цього журналу по достоїнству оцінять це, коли я розкрити те, що я не був близько знайомий з відносно IV. Я не був готовий до дискомфорту, немає болю, що мають IV поклав в мої вени. Я не кричати або непритомність. Я завжди думав, що я була висока терпимість до болю. Але я не вважаю себе напружуючи вгору. Я відвернутися. І я прошу моїх медсестер плакати, "Є!", Коли у них є повернення крові і катетер різьбленням.
Катетер насправді просто, що короткий, вузький пластиковий катетер. Це все, що залишається в руці або руці. Але щоб отримати його в вену, медсестра починає з дуже гострою голкою, який їде вниз, щільно центру катетера. Коли вени успішно прокололи, медсестра буде намагатися просувати катетер в довжину вени, в надії не наткнутися на клапан (в цьому випадку він не буде нитку подальшого), або що ще гірше, щоб не пробити в протилежну сторону вени (в цьому випадку це "вітром", і кров буде текти з другого отвори). Якщо "Старт" є успіхом, медсестра піде металу голку з катетера і прикласти IV труби до хабу додається до катетер. Іншою проблемою є те, що іноді ви не можете знайти або "удар" вени з голкою.
Майже кожен раз, коли в клініці медсестер вдалося з першої спроби. Я прошу 22-голки, відносно невелика, і мій вибір голки, коли я працюю. Але це ще тендера. І, знаючи, що іноді медсестра не може домогтися успіху підвищує рівень тривожності. Я отримую аналіз крові три рази в тиждень в лабораторії (у порівнянні тюльпан) і нова палиця IV принаймні три рази в тиждень в клініці. Не менш шести ударів гострими предметами в тиждень. Для хворих на рак це дрібниці, які нам іноді грати, трохи уколів, болю і образи, які утворюють панораму відверті фізичні, емоційні та психологічні страждання. Маленька зусилля на комфорт, як за допомогою клею для видалення вибити розрідженій стрічки шовку, легко оцінені.
У цей перший день моєї медсестрою успішно з першої спроби. Але навіть після того, як я знаю, що голка була знята, я віддаю собі звіт в пластиковий катетер, штовхаючи її повний 5/8 "довжиною мою вену. Вона висить мій Zofran (анти-нудота) і Benadryl (анти-озноб) в сумці в мене над головою. Вона капає в повільно. І повільно, що знайомі хвилі невагомі плаваючі охоплює мене. Далі йде демерол. Ми пропонуємо нашим власним, з приписом від онколога, так що в клініці не матиме на складі наркотики і таким чином стати мішенню для злодіїв, які люблять речі. До того часу, вселяє Демерол Я дуже добре заспокійливий засіб. Існує точка, до цього моменту, коли я буду вчитися знімати окуляри, підійміть підставку для ніг, і натисніть на крісло назад. Я оголошую моєї няні і вихователя "Якщо у вас є щось важливе сказати, то говорять, що в даний час або назавжди мовчи".
Я знаю, що, як в лікарні, хоча я не можу говорити дуже добре або навіть тримати очі відкритими довгий час, я чую кожне слово. Це не сон, але ступор. Мої спогади про те, що інший день в кращому випадку туманними. Я наявність сенсу Тиш в крісло поряд зі мною. Я чую медсестер розмовляти по телефону з моїм онкологом про те, як я роблю з настоєм. Я чую медсестра сказати Тиш, що вона повинна йти в інші довколишні клініки, щоб працювати.
Тоді я відчуваю себе настільки ж знайомим, але страшний електричний пік через мій торс, а потім з моєї кінцівки. "Це починає:" Я стогін. Тиш встає, щоб сказати, що залишилися медсестри я починаю реагувати. Ця медсестра не знайомий з Кемпаса і просить Тиш вибігти в коридор і передзвонити моєї оригінальної медсестра. Тиш ловить її, але перенаправляється на оригінальний медсестра. Тиш пояснює нетерпінням, що це був інший медсестрі, що посилав її у вестибюль.
Я тремчу від на той час вони повертаються. Тиш змушує мене другим ковдрою з кабінету. Моя первісна медсестра вводить додаткові Benadryl і демерол в мішечок над моєю головою. Інфузії Кемпаса перервано на деякий час. Я помітив, що я помітив в лікарні - це знайомі хвилі ступор тече по мені, перш за все, невеликі, печіння жало Benadryl подорож до моєї руки, тільки потім робить охолодження і суворість спадати. На цьому перший день здається, що ліки капати в більш повільно, ніж це необхідно. У лікарні ми будемо стріляти в повільно за допомогою шприца, а не чекати сумку капати ліки дюйма
Я пам'ятаю, наступного пробудження по Тиш і медсестри. Мій настій завершена, як мій літра фізіологічного розчину для гідратації. Я відчуваю себе дуже млявою і хочу спати. IV береться з моїх рук. Тиш бере мою ковдри с і я намагаюся сидіти прямо в моєму кріслі. Я починаю трясти знову ж, не так інтенсивно, але постійно струшуючи замішання те ж саме. Медсестра називає онколог і передає повідомлення, що це може тривати протягом декількох годин. Вона припускає, що Тиш мені Benadryl таблетки, коли ми повернемося додому. Тиш лякається. Вона думає, що якщо б я був госпіталізований у зв'язку з можливістю озноб, то чому я так легко відправляється додому.
Тиш допомагає мені з моїм пальто. І вона, і що залишилися медсестру допомогти мені в інвалідному візку. Я тремчу в інвалідному візку і насилу тримає очі відкритими і мою голову. Медсестра показує, що Тиш йти довести машину навколо входу. Після того, як більше, ніж це здавалося логічним, Тиш, нарешті, повернувся в офіс. Вона думала, що медсестра збиралася колеса мене до узбіччя. Але медсестра сказала, що вона не може покинути клініку, оскільки вона була тільки медсестра. Так Тиш штовхає мене до машини, охоплює мене ковдрою, а потім повертається інвалідному візку в клініку.
Я пам'ятаю, тулилися в машині, притулившись до дверей, і тремтячи всім шляху додому. Періодично я відкриваю очі. Але ми ніколи не де я припускаю, ми будемо. Поїздка здається зайняти кілька годин. Тиш допомагає мені в будинок і з мого пальто. У мене було майже 1,5 літра рідини, і мені потрібно, щоб помочитися. Тиш повинна допомогти мені у ванну. Це займає багато часу, навіть у сидячому положенні, тому що це важко почати мочитися, коли трусяться. Тиш повинна допомогти мені сісти. Вона зауважує, вперше темної висипки на литках тепер темно-фіолетового і охоплює ноги повністю.
Нарешті я готовий повернутися на стільці у вітальні. Щоб піднятися по сходах занадто багато. Моя мати, сестра, і сини Натан і Аарон знаходяться вдома. Я до сих пір тремтить, видавати звуки уривчасті стогони. Вони охоплюють мене з чотирма ковдрами. Тиш йде, щоб знайти Benadryl, що ми просто пощастило мати в шафі. Вони приймають мою температуру, дати мені більше Tylenol, і чекати, струшуючи, щоб зупинити яку вона, нарешті, робить. Періодично хтось дає мені воду або підігріває мій лоб. Приблизно через 5:00 я прокидаюся в кріслі. З Тиш допомагають встаю сухо і підніматися по сходах. Я намагаюся дивитися телевізор, але не може зосередитися достатньо. Моє тіло болить все скінчено. Я відчуваю себе як зомбі і Тиш повинна роздягатися мені спати.
Я втомився і млявий весь наступний день, ще не проблеми із засипанням в ту ніч. В п'ятницю ми повертаємося в клініку. У мене є нова медсестра сьогодні. Вона недавно приїхала з Риму, Грузії та Південній витіюватій розтягуючи слова. Її старі держави іменні беджі, що вона медсестра онкології сертифікована. Вона є єдиною в офіс, який носить іменні беджі. Як працівник я завжди був неоднозначно ники. Але тепер я хочу знати, і закликаємо людей по іменах. Ім'я цього медсестра Донна є Буш. На наступному тижні ми будемо перебувати у приватній називаючи її «Донна Персик". Вона відразу ж теплою і, здається, зацікавлені як в Тиш і я. Вона багато говорить, але завжди з метою зробити її пацієнти почували себе комфортно. Вона єдина медсестра, яку я бачу обіймати пацієнтів. У якомусь сенсі вона нагадує мені мене. Вона стане улюбленим місцем для Тиш також. Але в цей день схожий на останнього. Озноб і пропасниця повернення. Вони як правило, швидко.
Коли прийшов час покинути клініку, Донна штовхає мене в лобі в інвалідному візку. Коли Тиш під'їжджає до узбіччя, обидва допомагають мені в машину.
Наступні два тижні те ж саме. У мене є звичайний встановлено. Після Тиш повинна повернутися до роботи в кінці свого свята, добровільно відхід з роботи, починають приймати мене. Наш день завжди починається в лабораторії. Після трьох днів відповісти на ті запитання в реєстрації, я вирішив, щоб держава "Ніщо в моїй обставини змінилися, так як позавчора". Але в той день у приймальні розповідає, що офіс має preregistered мене. Я йду прямо до лабораторії зоні очікування. Я поступово познайомитися зі співробітниками там. Петті зустрічає мене в лабораторії вікно, як я передати їй свій документів. Доріс це ім'я дама в приймальні якого я поступово дорікнув в пам'ятати моє ім'я, так що мені не потрібно оголошувати його кожного разу. Через день або два я кажу своїм phlebotomist, що я медсестра, а також забір крові в ході моєї роботи. Вона немолода жінка на ім'я Дороті. Вона дуже гарна, і я кажу їй, що вона є "художником за допомогою голки.« Ми повернути зброю при кожному відвідуванні (медсестри розмови - смішні фрази, якщо ви про це думаєте? -! Обертати зброю, що не боляче), правий потім наліво. Іноді я приношу їм цукерки або приймати їх фотографії. Вони все знають мене по імені.
Поступово я дізнався інший персонал. Тереза, Апра, і Моніка працювати стійка реєстрації, ведення обліку, призначення зустрічей, і відповідаючи на телефони. Більшість медсестер, насправді сертифіковані в онкології, як дошка в процедурний кабінет свідчить. Патті дуже вихідних і тримає співробітників в стежки я чув, як один говорять. Вона робить графіку і є експертом з клінічної політики. Бренда тихий і трохи сором'язливий, але співчуття. Бренда і Донна будуть ті, хто частіше за все піклуватися про мене. Сьюзен здається найбільш знають, як би квочка. На кожному візиті Я тримаю свою роль в якості педагога та вікторини співробітників на ту чи іншу, в тому числі понад неясними медичної термінології. Сьюзен майже завжди знає відповідь. Вона обережно, консервативно медсестри, завжди обізнані про її добровільному кордону практиці. Поруч з Brenda вона сама зарезервовані групи. Інший Бренда дає інтерв'ю і найняли під час одного з моїх методів лікування. Вона стає відомою як "Бренда II" і самий балакучий з групи.
Ян практиці менеджера. Перший раз, коли я зустрічаю її мій четвертий день лікування. Перш ніж ми почнемо вона сидить на стільці рухомого поруч з моїм кріслом. Ян запитує мене, якщо я комфортно, отримували Кемпас в офісі, а не в лікарні. Я відповідаю, що я комфортно, що Донна хороша медсестра і піклується про мене. На третій день в мене була важка реакція, було важко поставити під контроль. Тоді симптоми зменшилися лише з'явитися знову. Вони помітили, що мої нігті стали синюшний чи фіолетовий. Моя температура піднялася до 104.1. Таким чином, Донна не хотів, щоб звільнити мене, поки не стало менше, ніж 102. Я думаю, що, можливо, адміністрація Кемпаса був майже таким же важким для середнього медичного персоналу, як це було для мене. Я сподівався, що мій інфузійні реакції не заважати іншим пацієнтам занадто екстремально.
Я усвідомлюю, що на початку кожного ранку стою біля прилавка медсестри, спілкуючись з ними до останнього моменту, переходячи моєї лабораторії, задавати питання, в тон. Моя вага буде продовжувати знижуватися кожен день лікування по півфунта або близько того. Але це невелика зміна дозволяє мені представити Тиш, що "моя вага приблизно такий же, як в останній раз." Деякі колеги престарілих чи інший приймає мене майже кожен день зараз. Це вносить додатковий внесок у мою ілюзію Денніс, як медсестра, а не пацієнта. Я звикнути до того, що одна з медсестер йде "Маленький орел», в клініці в іншому будинку, між 10:30 і полудень. Ми знаходимося в «Великий орел». Через кілька місяців в двох клініках буде об'єднати в один на другому поверсі ми знаходимося зараз.
Один день лікування є так само, як попередній. Іноді в мене інша медсестра. Іноді мені почати з одного медсестрою і завершити день з іншим. Протягом трьох тижнів озноб і суворості приїхати супроводжуватися ескалацією лихоманки. Реакції розрізняються по інтенсивності, хоча вони, як правило, менш серйозні. І реакції відбуваються все далі і далі від початку Кемпаса, іноді під час гідратації, після Campath.
В один прекрасний день я намагаюся перечекати коктейлі, думаючи, що я можу їх контролювати, тому що вони не дуже великі. Донна під час обіду в задній кімнаті в будь-якому випадку. Я зупиняюся Тиш з вибірки її. «Почекайте трохи, може бути, вони будуть зупинятися на своїх власних." На наступний день, поки я лежав седативні з закритими очима, я чув, Донна говорить мій відхід прийти отримати її від обіду, якщо я реагую ». Він скаже вам цього не робити, але прийде за мною все одно". Донна персик. Я помітив, що іноді Донна буде шепотіти на мій відхід, якщо вона не хоче мене чути. Вони дізналися, що я до сих пір чую їх навіть тоді, коли я, здається, спав у світі.
Я навчив Тиш, як зрозуміти моє AGC - це частина моєї білої клітини, які neutraphils, інфекція бойовиків. Вона включає в себе множення двох знаків після коми. Я навчив її, тому що один з двох номерів, частина CBC називається диференціалом, не отримати по факсу в клініці поки я заспокійливий засіб. Одного разу я чув медсестру сказати Тиш до другого десяткового знака. Я не можу відкрити очі, але перед Тиш може зробити рівняння на папері, я вважаю, це в моїй голові, і пляма з відповіді. Не робіть помилку, припускаючи, я сплю.
Іноді все закінчено, і медсестра готова відмовитися від IV ". Як скоро після Кемпаса було закінчено?" Я прошу. Якщо це менше сімдесяти хвилин, я питаю, що вони працюють більше рідини, в першу чергу. Я боюся, що мають реакцію після того, як мій IV був вивезений. Інтервал між Кемпаса і інфузійні реакції стає все більше. І все це за три тижні я прав, про реакцію в кінці кінців відбувається.
Я відчуваю, витрачається на вихідні дні. Деякий час неділю єдиний раз, коли у мене ніякої енергії. Проблема в тому, як ефект доміно. Одного разу я реагувати і починати холод і строгість, більшість з моїх основних груп м'язів контракт енергійно, використовуючи калорії і викликає мої м'язи хворіти надалі. Після суворих є лихоманка. Лихоманка тільки й може змусити людину відчувати себе втомленим і злити. І як тільки я реагую медсестри, щоб дати мені додатковий седативні зупинити суворості. Одного разу мені довелося дати Демерол чотири рази і Benadryl в три рази - по 100 мг і 150 мг відповідно. Я розмірковую пізно, що я сам ніколи не давав ніхто цього рівня седації. Я беру короткий опитування на наступний день, і ніяка інша медсестра, що я попросив дав більше ні, тим більше, що багато чого Benadryl.
На що 150 міліграмів день я повинен був отримати додатковий літр рідини, майже 2500 куб.см у всьому. Минулого тижня мій відхід буде їздити в двох кварталах до Арбі, щоб купити мені полуницю тремтіння для того, щоб замінити деякі з калорій, що я горів під час реакції. Я був занадто седативні в ці дні на обід або вечерю, навіть багато. Але в середині інфузії і після того як я випив коктейль, мені потрібно, щоб помочитися. Донна супроводжував мене у великій ванної кімнати хворого. Двері зачинилися, і я помітив, що Донна стояла позаду мене рукою по моїй спині. Я насилу початку потоку, як вони говорять. Донна говорить: "Іноді Демерол ускладнює хлопець в туалет." Так що я відповів: "Іноді жінка, що стоїть за хлопцем у ванній робить його важко писати." Вона залишила мене в спокої.
Багато ночей до лікування день я смутно хотілося, і було важко заснути. Іноді здавалося, що дні лікування були ті, щоб з нетерпінням чекати. Вони були тими, на яких ми робили щось, щоб боротися з моїм захворюванням. Але я не хотів седативний ефект, слабкість, і млявість. Я почав відчувати, що лікування дні були дні, які були відняті з мого життя. І я розсудив, що за будь-якими мірками мої дні не були в достатку. До теперішнього часу висип на руках і ногах зникла.
У середу третього тижня я оголосив в клініці медсестер, які ми збираємося спробувати щось інше. Так як у мене завжди є реакція, мені нема чого втрачати. Ми не дасть Демерол як премедикація з мало свідчень того, що він зіграв певну роль в запобіганні суворості. Демерол не був зазначений у протоколі Кемпаса в будь-якому випадку. Ми як і раніше тримати його в резерві, коли я починаю реагувати. Ми також хотіли б відслідковувати інтервал від початку інфузії, щоб почати реакцію, щоб бачити будь-які зміни в і без Демерол СБУЕОБ. Це те, що я б назвав науково обгрунтованих догляд - гаряча тема зараз. Мій медсестер б назвав це заняття медициною без порядку лікаря.
Після мого виступу медсестри просто дивився на мене, тому я сказав: "Що ви думаєте?" Вони відповіли, що доведеться звернутися до лікаря. Мій доктор був у відпустці, тому вони вивантажено лікар за викликом. Цей лікар не наважувався змінити протокол. Коли пацієнти відмовляються приймати ліки, як нас вчили, щоб намітити і повідомити, що пацієнт "відмовився". Це формулювання мені здається трохи патерналістської. Тому я завжди намітити пацієнта "відмовився", яка, як мені здається, вони мають право робити в будь-якому випадку. Але щоб я бути помічені як невідповідних пацієнта (гірше всіх категорій), я сів у моєму кріслі, хоча я думаю, що я, ймовірно, надувся на деякий час.
На третю п'ятницю Сьюзен, LPN з моєї лікарні, був мій відхід. Вона працювала за 12:00 нічної зміни, водіння в мій будинок прямо з лікарні. Вона була, я дізнався пізніше, трохи стурбовані її обов'язки опікуна. Я написав дві сторінки Інструкцію по "догляду та годування Дениса на лікування Days". З вихователів необхідне для запису лабораторій, допоможи мені ковток води, дивитися на ранні ознаки реакції, щоб переконатися, що я отримую благополучно з клініки і в машину, і допомогти мені в моєму будинку, де вони, можливо, буде потрібно, щоб покрити мене, візьміть мій температури, і дай мені Tylenol і Benadryl, я відчував, що ми повинні надати деякі напрямки. У ньому взяли участь більше, ніж просто дає мені їздити в офіс мого лікаря, і весь процес іноді займає шість-7:00.
Я їхав зі Сьюзен в клініку. Ми пройшли через нашу ранкову рутину. Benadryl вже викликав тимчасовий стан, що називається акатизія, або "неспокійних ніг". Мої ноги раптом ривком вгору. Іноді мої ноги просто не відчуватиме себе комфортно, і я постійно міняв позиції. Іноді мені потрібно було стояти перед моїм крісло, очі ще закриті, і ходити на місці протягом хвилини. Зрештою я втомився рости достатньо, щоб спати. Я знав, що Сьюзен сиділа поруч зі мною, погладжуючи свої п'ять пальців. У мене є такі хороші друзі. Настій і гідратації були майже повними і до цього часу жодної реакції. Я почав проявляти занепокоєння з цього приводу, сподіваючись, що озноб і коктейлів почне, в надії покінчити з цим, боюся, що реакція не відбудеться, поки після того як ми покинули клініку.
За іронією долі я був задоволений, коли почалася реакція найближчим часом, хоча він був м'якшим, ніж попередні реакції. Я отримав мою РГП Демерол і Benadryl. Потім вони звалили мене в інвалідному візку. Потрапивши в машину, я став трясти ще раз, хоча і не дико. Сьюзен мене вдома, і в моєму домі. Мама чекала. Мені дали додаткові Tylenol і Benadryl після того, як покриті ковдрами. Вона запитала, чи є щось ще, що вона може зробити для мене. Я подякував їй за перебування зі мною через такий довгий день після такої довгої ночі. Я лежу під ковдри з закритими очима. Коли вона їхала, вона поцілувала мене злегка по лобі. У мене такі хороші друзі.
Нову главу починав хоча я не знаю, що в той час. Це п'ятницю був останній день, коли я була реакція вливання в клініці. Різниця в тому, як я відчував би драматично. Коли я оглядаюся назад на цю хворобу, я знаю, що на багатьох рівнях, я йду через етапи, різні глав, кожна зі своїм набором проблем і сюрпризів. Наявність раку не статичний стан.



















































Коментар від Луї Габріель
Часом 13 вересня 2010 року в 4:40 вечора
Денніс / Тіш,
Привіт! Я тільки що закінчив перший цикл Campath. Я читав вашу книгу до початку лікування, щоб підготувати мене для коктейлів! Вони були дуже страшно. Я терпимо ліки дуже набагато краще. Я хотів би отримати копію вашого навчання лист на хворобу і Кемпаса, якщо це можливо. 4-х місяців до 54 місяців прогноз ви згадали також лякає мене. Чи є пересадка стовбурових клітин неминуче?
Як ви зараз робите?
Спасибо.