15 - Reprieve
Ми приїхали додому в достатньо часу, щоб забрати Аарона в аеропорту. Він не спав протягом двадцяти чотирьох годин їдуть додому з Москви. Він спав останнім часом. Я цього не зробив. У мене був стек поштою сотні листів і повідомлень десятків телефонів. Існував багато зробити протягом найближчих декількох днів. Не останнім з яких було почати прибирати осколки нашої поїздки, які заповнили обидва багажника і заднє сидіння автомобіля. Серед них коробки човні матеріали, вісімдесят футів один дюйм мотузки впали судна і викинуло на берег (ймовірно, під час шторму, коли я знайшов половину похований високо над нормальним високовольтної лінії припливу), коробка плавника, морський снарядів, відлюдник оболонок крабів, губок та інших відкриттів жебрацтво, коробка нового старі книги, коробки і мішок для сміття пунктів, почерпнуті з кухні моєї бабусі й особисті речі зі свого будинку в штаті Флорида, у валізі протягом останніх двох років при зберіганні пролита в Південній Кароліні. І це на додаток до пунктів, ми поїхали додому.
Так що я зайнятий протягом чотирьох днів. Тиш чотири квитки на перегляд фільму в п'ятницю ввечері. Обидва хлопчика пішли. Бен взяв Аарон і себе в порядок, ведучи нас у своєму новому автомобілі, щоб зустрітися Тиш міста. Ми всі їли в харчовій суд міста торговий центр. У театрі Тиш вважали, що жінка в ряду перед нами дивилися знайомі. Це виявилося Апра з офісу доктора Маркхема. Маленький світ. У суботу ми пішли на день народження друга. Я зазвичай соромливі в таких осіб. Я був би в цьому теж, але провів вечір з кимось я знаю, вчення про тонкощі моєї лейкемії та його можливих методів лікування. Іноді я відчуваю, що всі мої розмови про мою хворобу. А без нього я б дуже мало взаємодії.
Тиш, і я пішов до недільної меси, оскільки є зцілення хворих послуг в перше неділі місяця. Тиш повернувся до роботи в четвер і п'ятницю, але був будинок на вихідні. Тиш думав, що я отримую трохи нервувала, навіть буркотливий в рази. Я знав, що мені дуже хотілося продовжити ще раз, щоб дістатися до ділового поводження з моєї лейкемії.
У понеділок вранці, 8 квітня, в кінці кінців прийшов. Я викликав до кабінету лікаря в п'ятницю, щоб дізнатися, якщо б я був запланований для лабораторій. Мені сказали, немає лабораторій і наказав, що доктор Markham не типово порядку лабораторії для біопсію кісткового мозку. Я запропонував ввічливо, що Рей був у від'їзді, коли я зробив призначення, і що ми повинні контролювати мій аналіз крові, по крайней мере. Вони сказали, що вони назвали б його, але попередив, що це буде в кінці дня. Потім подзвонив і сказав, що насправді доктор Markham був доданий ряд лабораторій: повний аналіз крові, креатиніну сироватки крові, функції печінки і ЛДГ.
Після лабораторії Тиш, і я пішов, щоб сидіти в залі очікування, але Донна Персик незабаром узяв нас до "кімнаті кісткового мозку". Рей зробив швидкий інтерв'ю та іспит. Потім я лежав долілиць на столі іспиту. Донна, яка хотіла, щоб допомогти мені в ванну місяцями раніше, був там, щоб допомогти. Рей запитав Тиш, якщо вона планує залишитися в кімнаті. Він погодився з тим, що вона може залишитися, але тільки якщо вона не вставати зі стільця під час процедури.
Лідокаїн зачепило, як це завжди робить. Я говорю кожен лікар в даний час про додавання розчину натрію питна сода з лідокаїном для зменшення уїдливі ефект. Я не був особливо стурбований цієї процедури. Я сам допомагав їх сотні. Протягом більшої частини біопсії мені було тільки відомо нудно відчуття тиску. Перший справжній напад болю, пацієнти почуваються, коли лікар швидко відкочується на великий шприц для того, щоб витягти з мозку. Ray попередив мене, як він був готовий для аспірації, але я відчував себе майже нічого. Я чув, як він просити Донна ще шприц, який сигналізує невеликі технічні проблеми. Він не отримав набагато мозку він пояснив, тому я нічого не відчував. Я знав, що його наступна спроба виявилася більш успішною, тому що короткі, але різкі болі прибув, як обіцяв.
Маючи мій лікар в аудиторії, я говорив і задавали питання по всьому - не відволікати себе, а тому, що в реальному, хоча іронічних соціальних аспектів ситуації. В останній частині процедури включає в себе зняття довга голка прагнення - це коли я знав, кров стікала моєму боці - і замінити його полою голкою розміром великий цвях. Цей пристрій має Т-подібну пластиковою ручкою, що дозволяє лікарю використовувати для крутного моменту і крутити загостреним наконечником вниз по твердій поверхні кісток в більш пористі мозок сам. Як голка знайшов свій шлях додому, біль повернулася ще гостріше. Лікар знімає голку, тримає його за вирішення містять циліндр медсестра тримає, то з тонким стрижнем штовхає ядро мозку з полого кінця. Луч описав цей екземпляр як "захоплюючий", який дійсно було, вимірювання близько дюйма в довжину. Одягання на місці проколу, і я доручив спокійно лежати на спині протягом п'ятнадцяти хвилин для того, щоб чинити тиск, щоб зупинити подальше кровотеча. Перш, ніж вона виходить з кімнати, Донна стискає мою руку і запевняє мене, що результати біопсії буде добре.
Моя вважає повернулися до того часу, я готовий піти. Рей повертається в кімнату, щоб сказати мені, що мій гемоглобін складає 7,9, що нижче рівня довільної 8,0, при якому переливання, як правило, замовлений. Я згоден з Реєм, що Procrit не виробляє зоряних результатів. Я був від лікування протягом майже місяця і взяли Procrit ін'єкції кожен понеділок с. У той час вживаються заходи для моєї переливання, я йду в області лікування повинні бути зважені. Ми бачимо кілька пацієнтів, які я знаю, в тому числі мої цукерки дама з трикотажні шапки і поговорити з ними. Я говорю з Брендою, інша медсестра клініки. Донна розповідає мені новини Чоловік Сьюзан, хто був у поганому здоров'я.
Це Марі, яка буде спиратися переливання борг. Я називаю її, коли ми повертаємося додому, щоб повідомити про події дня. Вона каже, що я звучати краще, що мій настрій здається підйом. Я міркую, що я відчуваю, що ми на вірному шляху ще раз, що ми активно щось робити. Вона бере мене в 8:30 ранку і ми їдемо в Методистської лікарні і звіт в клініку банку крові. Є п'ять місць, одне крісло з відкидною спинкою лікування та аферезу машину в дальньому кінці. Кожен шар має більш-тумбочка, і кожна таблиця має діаграму на ньому. Я вважаю, моє ім'я і стоїть біля мого ліжка. Медсестра Філліс виходить, щоб привітати нас. Вона говорить нам, що ця процедура займе від трьох до чотирьох годин, то, що ми вже знаємо. Ми кивати на підтвердження. Потім медсестра Філліс говорить нам, що не може бути не має і що Марі доведеться чекати до відділу радіаційної зал очікування. Я прошу, якщо це правило лікарню. Медсестра Філліс відповідає, що це її правила.
Я намагаюся читати деякі трансплантації стовбурових клітин літературі я привіз з собою. Важко зосередитися. Я говорю з Філліс і інших пацієнтів. Менеджер банку крові проникає. Він добре знайомий з менеджером банку крові моєї лікарні. Він дуже дружній і знаючий хлопець. Я уявляю собі, що він дозволить відвідувачам. Марія повертається через деякий час, отримавши дозвіл від Філліс "перевірити назад" періодично. Я попросив її купити мені Pepsi. Тоді я запитую Філліс, де знаходиться найближчий автомат є. Коли Філліс вважає, що це я, а не Марії, яка вимагає Pepsi, вона дає мені одну з клінік холодильник.
Марі повертається, на цей раз близько обіду. Я розмовляв з жінкою в ліжку поруч зі мною. Вона чекала протягом декількох годин для її переливання, щоб почати. Я намагаюся пояснити їй, чому її організм виробив антитіла, які вимагають більш ретельного скринінгу крові, вона повинна отримати. Я пояснюю їй, як і Філліс і менеджер, що це не має нічого спільного з її недавньої інфекцією легенів. Після кількох попередніх переливання крові, ці нові антитіла залишиться питання, коли вона потребує подальшого переливанні крові. Я дізнався, що вона тільки що вийшла з тієї ж лікарні реабілітацію, що моя мати була дюйма Вона, нарешті, здається, задоволений своєю пояснень з приводу антитіл. Обід приходить і Марі залишається, як і чоловік жінки на інший бік, давно ниркових пацієнтів. Ми говоримо з ними теж. Чотири ліжка зайняті. Я на другий блок, що називається лейкоцитів знижується, еритроцитарної маси. Я жартував з Філліс з усього, створення контакту з нею. Кімната здається тихим і все під контролем. Філліс сидить за своїм столом, робити графіки, коли вона оголошує "Працюємо більше!"
Я хочу пояснити вам, що у нас немає правил про відвідувачів в кушетка області нашої частини, де ми даємо переливання крові та вливання хіміо-та IV-IG. Навпаки, ми розглядаємо його як здорову ситуацію, коли пацієнти можуть мати знайомі руки тримати, знайома людина, щоб говорити, допомога в отриманні у ванні під час іноді напружений, іноді страшно процесу в тому, IV почав і отримувати переливання і вливання , що пацієнти, іноді драматичні реакції. Таким чином, ми знаходимо правила Філліс "в цілому і її раптове заяву зокрема, буде важко виправдати. Іноді медсестри нервувати інших людей, коли вони починають IV. І з шістьма ліжками можна припустити, що шум і сум'яття рівні може бути відволікаючим до медсестри.
Я все ще відчував люблячим випити, як ми підійшли до нашої машині. Я раптом відчув втому і заснув. Погода отримала холодильник і вітряним. Інша частина дня темно і тихо. Коли Тиш приходить додому з роботи, цікаві події дня передаються їй.
Середи, 10 квітня, була моя зустріч з Люком Ackard, пересадка фахівців, з якими я працював і з ким Ray неофіційно консультувалися ще в грудні. Мій страховий план, хоча й не мій конкретний "мережі", покрите практиці Луки. Консультації плати був близький до $ 260. Але Люк, побачивши мене, як ввічливість. Тиш, і я приїхала до лікарні. Я заповнив документи при Тиш парку автомобілів. Я отримав сумка пацієнта матеріалів. Медсестра взяла мою життєво важливих, а потім запитав ім'я мого захворювання. Люк, здавалося, не відразу (робить будь-який лікар?). Але коли він це зробив, він запропонував, що, коли консультації була організована він думав, що я тільки що В-клітин ХЛЛ. Тепер він тільки що дізнався від медсестри, що я рідше, більш зловісним Т-клітинної лейкемії prolymphocytic.
Ми почали з розгляду мого нічим не примітний історія хвороби та події і симптоми, які привели до мій діагноз і, нарешті, це консультації. Він зробив короткий медичний огляд, зазначивши лише вершина моєї селезінки на глибокий вдих. Потім він дістав невеликий магнітофон і початків аналізу моїй ситуації. Він Передуючи обговорення, зауваживши, що я сидів в кріслі дуже важко. Там будуть запропоновані не сильний або переконливих даних, що підтверджують будь-яку рекомендацію, що він може зробити. Моя хвороба була дуже рідко, деякі з методів і процедур, занадто новими, щоб він міг вказати мені безпечно в будь-якому напрямку лікування.
Лука потім докладно зупинився на загальних обговореннях, що стосуються аутологічних стовбурових клітин та трансплантації кісткового мозку, алогенних стовбурових клітин та трансплантації кісткового мозку, а також нових міні - або неміелоаблатівних або зниження інтенсивності алогенної трансплантації процедур. Останнє, що Рей згадав і те, що я вивчав. Мої надії та сподівання дослідників і пацієнтів у всьому світі залежить від успіху явище, відоме як трансплантат проти лейкемії або трансплантат проти пухлини ефект. Це означає, що після того, як стовбурні клітини донора прижився і заповнення кісткового мозку хворого на рак, ці нові клітини імунної системи розпізнавати рак клітин пацієнта як іноземної і атакувати і знищити їх. Цей ефект може мати місце тільки в алогенної процедури, коли донором є інша людина.
З іншого боку існує баланс трансплантат проти хазяїна (РТПХ). У цій ситуації донора клітини розпізнають клітини-господаря як чужорідні і починає їх нападу на здорові клітини в ракових пацієнтів. РТПХ може відбуватися в різному ступені тяжкості, від легких до загрозливих для життя. Він впливає на основні органи і системи. І немає точного способу прогнозування відповіді даного пацієнта до трансплантації. Лука сказав нам, що 10% - 40% пацієнтів після трансплантації вмирають в перший рік. Пацієнт з автоматичною трансплантації (Я) буде відносно безпечно від шкідливого впливу процедури після 100 днів. Пацієнтів, які отримують алогенної трансплантації не застрахований від гострої РТПХ протягом шести місяців до одного року. Крім того, він наражається на ризик хронічної РТПХ на довгі роки, залишаючись на потужні імунодепресанти та антибіотики протягом тривалого періоду.
Зусилля, спрямовані на розробку методів для скорочення GVHD, таких як Т-клітин з донорських клітин, також, схоже, призведе до зниження трансплантата ефект лейкемії у і час рецидиву або прогресування захворювання. Точно так же зниження інтенсивності процедура зменшує деякі небезпеки агресивнішою абляціонного режими кондиціонування, збільшуючи ризик розвитку інших ускладнень в подальшому лікуванні. І, особливо в разі мого Т-PLL хвороби, є не тільки немає можливості точного прогнозування, чи буду я відчувати "лікування", але ніяк не передбачення чи ні, я б вижити процедури трансплантації.
Так що, як Лука сказав на початку, я сиджу в дуже важке місце. Я бачу, якщо я перебуваю в стані ремісії з Кемпаса, сподіваючись, що мої клітини будуть реагувати на Campath другий раз, коли я рецидив. Як тільки моя сила і витривалість відновив б я міг жити досить нормального життя протягом чотирьох до сорока восьми місяців. Тоді хвороба не повернеться. Я міг би або не могли б досягти другого, хоча незмінно короткий період ремісії з додатковими Campath або з будь-яким з декількох інших препаратів хіміотерапії, які мають спорадичний характер, невизначеність історії успіху з цією хворобою. Лука і я пожартував неспокійно про те, що кілька статей на Т-PLL завжди починаються зі слів "рідкісних", "агресивний" і "незмінно фатальним".
Таким чином, Лука був неохоче надають будь нагальну рекомендацію в кінці нашої розмови. Він допустив, що я міг би прагнути до консультації з лікарем дослідження в MD Anderson Cancer Center в Х'юстоні, який, здається, експерт цієї країни на Т-PLL. Принцип слідчий Т-PLL в лікарню Marsden в Лондоні, відповів на деякі запитання мого по електронній пошті. Лука сказав, що він і його партнери лікар буде обговорювати моєму випадку на наступному тижні. Він буде дзвонити і повідомити мені, чи є помітний ідей, що випливають з цієї зустрічі. Він закінчив стрічку. Ми провели легко протягом двох годин з Люком.
Великі новини дня прийшов в 4:45, що в середу. Офіс Рей подзвонив і сказав, що хоче поговорити зі мною. Він вийшов на лінію і сказав, що попередні результати біопсії вказали мій нормальний мозок без хвороб. Деякі тонкі дослідження були ще не прийнято, але він був обнадійливим. Він планування ПЕТ на 24 квітня. Моя офіційна пересадки консультації в університеті Індіани онкологічний центр був 25 квітня. Я хотів би бачити Ray знову 1 травня. Він був дуже цікаво почути про мої консультацій з Лукою. У мене є короткий огляд і сказав йому, що офіційна нота консультацій буде направлений до нього. Тиш був радий почути цю новину. Ні в кого дійсно очікувані результати до четверга. І я не дозволив собі уявити сценарій, в якому Рей б хороші новини, щоб сказати мені.
У той вечір я пішов на обід лекцію про хіміо-індукованої neutrapenia. Я зупинився, щоб поговорити з оратором, Лінда Battiato, яка практикує медсестри, яких я знав протягом багатьох років, так як вона була настройці проектора. Я сказав їй, що я використовував продукт своєї компанії, Нейпоген, коли я був neutrapenic під час моєї хвороби (моя понеділок WBC було всього 1,2, так що я до сих пір технічно neutrapenic). Лінда не чув про мене, тому я пояснив мій діагноз Т-PLL і подальшого лікування Кемпас.
Вона дала мені здивований погляд і запитав, чи бачив я Луки Ackard сьогодні вранці. Я дав їй здивований погляд і сказав: так. Вона сказала, що вона дала обід лекцією перед пересадкою персоналу на одиницю Луки на святого Франциска. Коли він їсть обід, вона запитала його, як він робить. Він сказав їй, що він щойно закінчив емоційно важко проконсультуватися з медсестрою онкології, які він використовував для роботи. Він сказав їй, що вона була особливо жорсткою, намагаючись повідомити віч зі страшною хворобою, що ви вже знали. Як ми можемо впливати на людей таким чином, що ми навіть не уявити.
Обід був приємним. Відкритий бар, закуска таблиці, включаючи коктейль з креветок, салат (я просив суп, будучи neutrapenic), і вибір філе, лосось або курка, як входи. Вино з вечерею, крем-брюле на десерт. Я також пробував спеціальний напій під назвою "Секс у склянці". Я сказав мій колишній менеджер, Ян, який сидів поруч зі мною, що я був зобов'язаний вжити всіх цікаво, що було запропоновано мені зараз (стрибки з парашутом?). Я безумовно був в «десерт сцені» в моєму житті. В ту ніч я бачив кілька медсестер, які я не бачив, так як мій діагноз. Ми привезли камеру і взяв багато фотографій. Ми подякували господарів і були останніми осіб, щоб піти.
На наступний ранок я виявив Bayfield, які були в секреті протягом вісімнадцяти місяців. Я вивів влада шайбу і підірвали бруду і старої фарби з палуби і корпусу. Я була просякнута себе і покрита сміттям, тому мені довелося міняти одяг. Це був надзвичайний день - сонячно і 78 градусів, найтепліший день у році, до цих пір. Я вийшов асортимент шліфувальних і влада почала шліфування тик решітку кабіни. Коли Аарон прийшов додому зі школи, ми підняли важкий, громіздкий двадцять вісім ніг щогли на землю. Я поставив Аарон працювати. Я відпочивав іноді, але в основному копошилися в човні, мріючи отримати його готовим до води, а потім проводячи дні прийняття всіх моїх друзів за осінь вітрила.
Аарон пішов через вулицю до будинку свого друга. Тиш доводилося працювати пізно, наздогнати на роботу, без сумніву, нагромадили, коли вона була зі мною в мій лікар зустрічі в понеділок і середу. Я був один. Пізніше я буду відчувати себе втомленим і розумію, що мої м'язи болять. Це було гарне відчуття, хоча, здоровий дискомфорт, а не патологічної болю, то, що нормальні люди відчувають, коли вони працювали дуже важко. Це був чудовий день - ніжний і благотворний відстрочку. Сьогодні бачив в кінці одних тривоги і початок других. Я все ще відчував позитивну, тому що ми почали рухатися знову. Ми зробили те, про значення кожного дня тижня - біопсія, переливання крові, консультації, човни. Я припускаю, що я відчувала щось потенціалу Весна приносить відчуття надії й відродження. На наступному тижні я поїду до Вашингтона, для основної щорічний конгрес моєї професії. Після цього я б ще кілька тижнів працювати на човні, все, я уявляв собі, під вічно синім небом і помірними.
Але п'ятниця, день, коли я написав цю останню главу, побачив душі і зливи. Я зайнятий усередині, знаючи, що уїк-енд прогноз дозволив би мені час для роботи на судні. Але періодично протягом дня, як я подивився через плече на мокрій поза сірості, погода, здавалося, дорікати мене. У ньому взяли мої сновидіння до дійсності. Я згадав важкі часи і неможливі рішення, які як і раніше лежав переді мною. Але завтра завжди настає досить скоро. І моя задача, зараз більш ніж коли-небудь, повинен був зробити кожен з моїх сьогоднішніх, як повне і, як міг. Мої сьогоднішні, всі наші дні, однак виміряти, схоже, не бути в достатку.
