Щоденник хвороба

У вихідні дні я відчуваю себе краще. У мене є два дні на відновлення. Іноді хтось візьме мене в кіно. Іноді Тиш, і я піду з друзями. У мене достатньо енергії, близько однієї прогулянки в день. Одного разу в суботу ми вирішили поїхати в житловому комплексі Бена. Він мій середній син. Він дав свій старий автомобіль Аарона, його молодший брат, на Різдво. Єдиною проблемою було те, що вона не заводилася. Таким чином, Тиш, Аарон і я втиснути в свою вантажівку. Він відчуває себе добре, щоб бути за кермом знову. Ми повинні фізично штовхати машину, в 1988 році Plymouth Reliant, зі своєї стоянки. Я підключити важких кабелів перемички розряджену батарею і мати Аарон спрей ефір в карбюратор, як я звертаюся над двигуном. Врешті-решт він ловить і зійде з небажанням в стійкий холостий хід. Аарон їздить на новій машині вперше з Тиш на передньому сидінні. Він має тільки дозвіл учня. Я йду за ними додому. Там я прямий Аарон у перевірці різних рідин і очищення від акумуляторної батареї. Я йду в будинок і віддаю собі звіт дивно, але знайоме відчуття. Я намацати небагато, то розумію, що це відчуття нормальності, зробити нормальні речі. Я забув, моя хвороба, якщо тільки протягом декількох годин.
Наша посудомийна машина вирішує, що зараз гарний час, щоб кинути палити. Ми виявляємо, що воно не може бути відновлений. Таким чином, в неділю, я наполягаю на супроводжуючих Тиш на пошуки нового. Це ще одна з ролей, які традиційно відносять до мене. Я проконсультуватися з неділі рекламу і статті в Consumer Reports. Ми шукаємо "Scratch 'N' Дент" в розділі магазину побутової техніки, але безуспішно. В кінці кінців ми вирішуємо на машині, яка є у продажу, має знижки, і має право на «один рік і, як і гроші" фінансування. Екскурсія обіцяє зробити мене відчувати себе нормально і, що, поки я раптом закрутилася голова, і задишка в самий розпал бесіди з людиною, продажу і повинні сісти. Так багато для повернення до нормального життя. Мій рак не дає мені забути.
В понеділок вранці мій відхід в обмін на день бере мене за моє лікування. Я кажу їй, що вона повинна допомогти мені "відпустити" свого інфузійні реакції. Я підозрюю, що я так чи інакше взяли реакції, як частина мого досвід лікування. Хоча вони дуже незручно я не хотів на якомусь рівні своєї свідомості, щоб розлучитися з моєї реакції. Я радий, що Сьюзан вже обговорювали мою прохання не Демерол премедикації з моїм онкологом, і що він згоден зі мною. Ми навіть вирішили звести до Benadryl дози від 50 до 25 мг. Я засинаю в будь-якому випадку, розбудили, нарешті, зі звісткою, що Кемпас завершена. Я прошу, що ми не відключати IV, поки він був 1:00 повз завершення. Вони розбудити мене знову, і я прошу десять додаткових хвилин. Я боюся того реакція після мого IV було припинено. Десять хвилин до - нічого не відбувається.
Ми залишаємо. тільки після полудня. У перший раз я залишаю моє лікування на своїх двох, а не в інвалідному кріслі. Я вказую на це, щоб всі співробітники офісу, як я піду. Я помітив, продаж в Макдональдс - дві чверті фунта чізбургери за $ 2.22. Ми проїжджати на пікап вікно. Привід будинку ускладнень, за винятком того, що я прокинулася. У мене вдома налити кожному з нас деякі імбирний ель, і ми сідаємо за обідній стіл, щоб поїсти. Я починаю відчувати себе трохи холодний, як я їм. Потім з легкої тремтінням повзе через мої руки. Вона дивиться мене запитально. Як я закінчую останній укусів чізбургер з визначенням, мої руки починають трясти. Вона вже виходить Tylenol і Benadryl таблеток. Я беру їх з деякими труднощами. Вона допомагає мені в мій стілець і охоплює мене з чотирма ковдрами. Озноб і суворості спадати через десять хвилин. Я сном. Коли я прокидаюся годин потому, мій тимчасовий опікун пішов, і Тиш і Аарон знаходяться вдома. Я до сих пір вважають цей день успіху.
Наступні кілька днів лікування створити новий шаблон. Ми як і раніше, щоб уникнути Демерол і використовувати тільки половину дози Benadryl. Я виходжу з клініки без сторонньої допомоги. Ми починаємо включати обід як частина нового способу дій. Ми намагаємося нових ресторанів, а не тільки заклади швидкого харчування, але реальний ресторанів, а також. Мій друг і другий менеджер, Ліза Джонс, підводить мене до кафе верф Рик з видом Eagle Creek водосховища. Це холодна, сніжна, сірий день. Невелике охолодження слід tremoring в руках нагадує мені, що я не зовсім добре.
Різні вихователів супроводжувати мене на лікування. Тиш робить борг, коли у мене на прийом до лікаря або коли її школи не в сесії. Мій перший менеджер в області онкології, Ян Янг, приводить мене в клініку в машині з підігрівом сидінь. Одного разу я заповнити кишені цукерок і передати її народу в лабораторії, на фронт співробітників офісу і медсестер. Я також пропоную, щоб пацієнти в залі очікування і на стільцях. Все більше і більше я починаю спілкуватися з пацієнтами та їх родинами.
Одного разу чоловік, які отримують хіміотерапію мені підказує, що він був тут в останній раз за три тижні до. Він сказав, що йому так шкода мені, що він мало не плакав за мене. Донна розповідає мені пізніше, що інші пацієнти іноді "в шоці" від моєї демонстрації озноб і суворості. Враховуючи, що буквально всі інші пацієнти приходять і йдуть без видимих ​​інфузійні реакції, мої власні мали особливо драматичними. Раптове енергійного струшування все моє тіло, мій вихователь і медсестра виникають в дію, щоб служити мені. Медсестри, щоб забезпечити іншим пацієнтам, що я все в порядку.
Один з інших пацієнтів, а також її догляд, є медсестра. І ми виявили, що її сусід, Надія, працює медсестрою, з якими ми працюємо. Джейн трактується по середах і надалі знаходиться на нашій стороні приміщення. Через кілька тижнів Сподіваюся буде виступати в якості її опікуна.
У якийсь момент моя вага досягає мінімуму в 166 фунтів, двадцять фунтів втрати, так як я почав лікування. Потім поступово я почала набирати вагу, ½ фунта в один фунт за один раз. Мій тромбоцитів повільно піднімається майже до нормальних - сигнал, що моя селезінка, де тромбоцитів поглинених, очищає дефектних лімфоцитів. Мій гемоглобін падає нижче десяти грамів, тому я починаю отримувати ін'єкції фактора росту, Procrit, по понеділках, з тим щоб стимулювати виробництво червоних кров'яних тілець в моїй кісткового мозку та уникнути необхідності переливання крові.
Моя біла ширяє Кількість між 2200 і 2800 клітин. Як це відбувається, мої медсестри відчувають необхідність чекати диференціальних частина моєї CBC. Це ті цінності, які дозволяють розрахувати число тих, лейкоцити, які є фактично активними в боротьбі з бактеріями. Як правило, це дуже важливо. Більшість хіміотерапевтичних препаратів переважно пригнічувати ті клітини, звані neutraphils. При гострих лейкозах ми дійсно маємо намір пригнічувати їх майже до нуля. Єдина проблема полягає в тому, що в разі мого лікування, ми технічно не використовують хіміопрепарати, а моноклональних антитіл. І мета Campath мій лімфоцитів, не моє neutraphils. Це два основних типи білих клітин. Так що, якщо більшість моїх лімфоцитів пригнічується, то інші повинні бути neutraphils. І коли мій лейкоцитів складає більше 2000 чоловік, я до сих пір в десять разів більше мінімальної кількості neutraphils який буде сигналізувати лікаря, щоб перервати моє лікування.
Я стурбований увагу медсестер на мій neutraphil кількість, тому що це означає, що ми повинні чекати в приймальні, іноді до двох годин, перш ніж вони навіть повернути мене до стільців для лікування. Це робить занадто довго в день в клініці. Я просто рішення обговорити це питання з Ray. У мене є призначення середу.
Тиш супроводжує мене в той день. В останній раз ми зустрілися з доктором я був сильно лікарський і в жах і ступору під час іспиту. Мені довелося бути в колісних то з екзаменаційної кімнаті. Після лікування цей день завершиться, ми йдемо в екзаменаційну аудиторію. Ray пальпується моя селезінка. Потім він заявляє, що вона скоротилася з 14 см нижче мого лівого нижнього ребра до 4 см нижче. Точно так же мої лімфатичні вузли зменшилися, хоча деякі з них залишаються відчутними. Він дивиться на мої лабораторії і оголошує, що я у відповідь на Campath різко. Я прошу на кілька запитань щодо ремісії і пересадки. Рей підкреслює, що він не є пересадка експерт. Але він пояснює, що наше розуміння того, як стовбурні клітини робіт трансплантації змінюється. Він як і раніше здається, що найкращий варіант. Але у мене не буде, поки мої консультації ремісії доведена - "чистий" черевної КТ і біопсію кісткового мозку.
Ми коротко обговоримо майбутній виробництва опери, як і ми, як любителі опери. Я прошу Ray про необхідність відстрочки мого лікування для того, щоб чекати, поки білий диференціальних клітини. Він вирішує, що не тільки непотрібним, але диференціальний, що щодня привертає кров так само добре. Ми згодні з тим, щоб аналіз крові тільки по понеділках. Це мій день, щоб отримати Procrit і потрібно (в основному на відшкодування питання), щоб знати мої червоні клітини диференціальні перед введенням Procrit. Ми виходимо з офісу в цей день з почуттям прогресу і відчуття легкості. Ми отримали деякі наукові докази для оптимізму.
Ми продовжуємо документувати цей досвід в кіно (це попередньо цифровий днів). Моя нова камера знаходиться в нашій клініці мішок полотна. Ми приймаємо фотографії медсестер, які працюють, від мене, і кожна з сестер, перед співробітниками офісу, і навіть деякі з пацієнтів, що ми знаємо краще. Ми отримуємо подвійну друк і надати додаткові послуги від персоналу і пацієнтів.
В один прекрасний день ми вирішили зупинити Benadryl повністю, як це маленька доза і навряд чи з цієї причини я не реагую. Швидше за все, ідея, що моє тіло не має, нарешті, пристосуватися до Campath. Я не відзначити, що нудота наркотиків, Zofran, до сих пір змушує мене відчувати себе трохи сонний і "хиткий очолюваних", як Донна описує його. Але я не відчуваю величезну потребу спати більше і може заснути, якщо я хочу. Але Zofran це наступний препарат у моєму списку розглянути відкинути. Це дуже дорого і не може бути необхідним. Ми вважаємо, що саме по собі викликає Campath деякі безпосередні почуття втоми і нездоров'я. Але Campath я буду тримати. Я на півдорозі через тридцять шість процедур. Останнім часом медсестри було трохи труднощів, починаючи з IV мої, іноді потрібно два або навіть три спроби, це, незважаючи на мої зусилля, спрямовані на умисне випивати не менше літра води на вечора до лікування днів.
Моє життя поза лікування поліпшується. Кілька разів я поїхав, щоб зустрітися з друзями з лікарні. Одного разу я вирішив піднятися на четвертий поверх і здивування людей. Мій лейкоцитів була досить високою, і я хотів би триматися подалі від палати пацієнта з номерами. У мене був дуже хороший візит з усіма. Здавалося, вони стікаються до мене в групах для обіймів і привітань. Деякі люди плачуть. Інші кажуть мені, наскільки краще я дивлюся зараз, ніж я зробив в понеділок перед Різдвом, коли я зустрівся з співробітниками. Як завжди, ми записали все це тепер дорогоцінних події на плівку.
Минулого тижня група людей з лікарні приїхала до мене близько обіду. Вони привезли з собою три великі піци, содова вода, і величезні корзини плюс ще ящик, наповнений героями. Це зайняло у мене годину, щоб відкрити всі. Це відео було десять, два двадцять доларів в подарунок сертифікати на фільм оренда, Yanni CD, шість банок Pringles, три коробки печива, цукерок численні, сухарики, закуски, печиво суміші, різні горіхи, здоров'я суміші, чайник і чашки для , три великі кухлі, дві заповнені шоколад, більше шоколаду, ароматерапія свічки, книги, чучела ведмедів у тому числі той, який був ручної роботи, з однієї особи, фланель обгортання, сім коробок чаю і чайних колекцій, олівці, іграшки і такі Дурний Putty , серпантин, колоду карт трюк, виробник куль, мильних бульбашок, а також інших статей багато, щоб перераховувати. Мої друзі ж продовжують мене дивувати.
Це середній термін. Це важко зрозуміти. Я відчуваю себе набагато краще фізично і емоційно, але, можливо, не так різко. Лікування днів набагато легше терпіти, і все ж я відчуваю, просторіше і непродуктивно весь день. Я рідко відчуваю себе відверто хворий, але я також не почуваються добре. Я легко розслабитися, шина легко, і став задихатися. Мої руки, здається, часто холодні.

Я до сих пір бояться спати велику частину часу. Існує нічого, щоб відволікти мене, я дуже втомився, щоб зробити що-небудь, я більше знаю, що я до сих пір лейкемії. Хоч я і не переслідувати на мій стан, хоча я не думаю, що я клінічна депресія, я все ще відчуваю неспокій і невизначеність. Я часто важко заснути. Я сиджу в кріслі в спальні протягом кількох годин. Багато разів я не хочу приймати снодійне. Я відчуваю, що я занадто багато ліків. Навіть коли я засинаю з більшою легкістю, навіть коли я мрію ті солодкі сни, в той момент я прокидаюся мої думки повернутися до деяких аспектом моєї хвороби. Справді моє життя світлішим і пожвавився за останні кілька тижнів. Але я несу цю темну тяжкість зі мною до сих пір. Це завжди десь там на задньому плані або на периферії.
Мені потрібно, щоб навчитися справлятися з цим почуттям невизначеності. Чи зможу я досягти ремісії?
Що тоді? Є трансплантації стовбурових клітин в якості відповіді? Скільки цей процес впливає на якість мого життя? Чи зможу я зробити це до UICC конгресі в Осло цього літа? Я несу відповідальність за престарілих програми. Чи зможу я повернутися на роботу? Я, можливо, навчитися справлятися з цим краще після моєї пересадки консультації. Але, о, я знаю, що невизначеність триватиме на в якійсь мірі. Я ніколи не знаєш, з упевненістю, коли і якщо ця хвороба моя могла підняти його страшної голови. Але зараз я можу бачити далі сім місяців по крайней мере. Зараз я дивлюся на п'ятдесят чотири місяці. У дослідженнях, які я читав, що є найдовшим, що особи, особи, які беруть участь у дослідженнях, пережила цю хворобу, навіть з Campath. І зараз, з якою я стою, п'ятдесят чотири місяці, схоже, надовго. Як швидко ми, люди пристосовуються до обставин! Бажати більше, здається, майже жадібними. Один за кілька днів, що п'ятдесят чотири місяці здається достатньо часу. Час достатній, щоб мріяти ще кілька, зробити кілька мрії. Час достатній, щоб працювати ще трохи, щоб змінити в цьому світі. Час достатньо, щоб наповнити своє життя з речовиною і багатством.