Talaarawan ng isang sakit

Ang problema sa pagiging isang nars, lalo na ng isang oncology nars, at pinaka-lalo na ng isang inpatient ng nars ng na oncology may isang bagong na diyagnosis ng isang hematological na kapaniraan ay na alam namin masyadong maraming, at alam namin masyadong maliit. Ano ang hindi namin alam na, alam namin kung paano upang matuklasan - mula sa mga journal, sa mga teksto, sa Internet, mula sa mga kasamahan ng manggagamot at nars. Kanser, sakit, tapang, kawalan ng pag-asa, karangalan, ang lahat ng paraan ng paghihirap ay dumating upang bumuo ng collage ng aming pang-araw-araw na katotohanan. Parehong mapalad at ang bastos magtagpo upang bumuo ng ang aming mga propesyonal Gestalt. Maaari naming isipin ang lahat ng ang kakila-kilabot na mga posibilidad, lahat ng potensyal sequelae, isang kaguluhan na humahantong sa ibang, at ang lahat na humahantong sa na kaganapan ng terminal, hindi maiwasan para sa lahat sa atin, ngunit mas tunay at nadadama sa mga tao na may kanser. Ang kamatayan dumating maaga para sa akin? Paano maaga?

Hindi ko pa nakasulat na para sa dalawa at kalahating linggo. Ito ay masyadong masakit, masyadong raw. Ang aking enerhiya ay limitado. Ito ay kinakailangan na INILIHIS sa iba pang mga bagay na ngayon - pagkuha sa pamamagitan ng unang katapusan ng linggo matapos ang pagsusuri, pagkuha sa pamamagitan ng ospital at mga unang tatlong araw ng paggamot, tumutuon ang aking enerhiya sa enjoying aking pamilya at ang paboritong holiday ng pamilya Ano ang ito Pasko ay tulad ng? Ay ito na ang aking huling Pasko?

Ngunit ito ay oras na upang bumalik sa ang gawain na ito ng record, ng paggawa ng pampublikong ang kasaysayan ng aking sakit. Ito ay mabuti para sa akin upang magsulat at para sa iba na basahin. Kaya ako bumalik sa aking salaysayin.

Ang aking siruhano sinabi sa Monday na kung hindi ko narinig mula sa kanya sa pamamagitan ng Miyerkules tanghali, na dapat kong tumawag sa kanyang opisina. Sa nakalipas na ilang araw na narinig ko mula sa mga kaibigan at pamilya - mga salita ng bigyan ng lakas at pag-asa, mga tales ng mga kakilala na survived lymphoma at ay tatlo, lima, sampung taon. Sampung taon ay hindi masama, hindi masyadong gulang ng pagreretiro, ngunit sapat na oras upang makamit ang isang pulutong ng mga bagay - patuloy na magtrabaho sa mga internasyonal na proyekto, kumpletong longstanding pagpapabuti sa aming ikawalo bahay taong gulang, oras sapat na kahit na upang muling ibalik ang ilan sa mga lumang bangka na karamihan ng tao sa aking garahe, ER, aking boathouse. Sampung taon ay hindi kaya masamang. At may maraming ng panahon upang masanay sa ideya na tiyak na dami ng namamatay.

Miyerkules tanghali dumating at napupunta. Ako ay strangely hindi na sabik sa ngayon upang malaman ang balita. Kasama ko sa kuwarto ng buhay na nagpapatahimik sa musika kahit na sa tuwing ang telepono singsing, ang adrenaline pulses. Panghuli tungkol sa 2:30 at sa Tish ay humihimok, telepono ko. Ang resepsyonista sagot, sinasabi na ang aking doktor ay hindi sa, at na siya ay makikita walang mga patolohiya resulta at marahil ay hindi makakakuha ng mga ito hanggang Huwebes o Biyernes. Pathologists! Ito ay isang pamilyar na kuwento para sa akin bilang isang nars. Mga pasyente na naghihintay para sa ng byopsya resulta, naghihintay upang malaman kung anong uri ng kanser mayroon silang o kung ang mga ito ngayon sa pagpapatawad o hindi. Ngunit may isang bagong pagpipilit sa pagpapalagayang-loob na ito.

Huwebes ay isa pang sa isang serye ng mahabang mga araw. Tawagan ko opisina ng siruhano bandang tanghali upang suriin - wala pa. Mayroon akong ilang mga trabaho upang gawin sa computer ngunit subukan upang manatili off ang Internet upang panatilihing malinaw ang ibinahaging linya. Panatilihin ko ang portable na telepono na susunod sa akin. Sa wakas sa paligid ng 3:15 ng telepono singsing. Ito ay ang Larry Micon. Nagtatanong siya tungkol sa aking paghiwa at ako sabihin sa kanya na ito ay pinong, na siya ay isang artist na may isang kutsilyo. Sabi niya na siya ay ang mga resulta. Siya ay nagsasabi sa akin na ang byopsya ay nagpapakita na mayroon akong T-cell lukemya. Throws ito sa akin ng isang bit - T-cell lukemya? kung ano ang na? Alam ko ang tungkol sa matinding leukemias, LAHAT at AML sa lahat ng kanilang mga subtypes. Alam ko ang tungkol sa mga Mga talamak leukemias - CLL, CML, mabalahibo cell, mantle cell, ngunit T-cell? Ako sa isang pagkawala ng kung ano na magtanong. Ay ko ang aking 2400 pahina ng aklat-aralin buksan sa talahanayan sa pagbalangkas ng mga iba't ibang uri ng lymphoma. Lukemya ay isang ganap na magkaibang mga bagay - ang scarier sa aking isip. Tanungin ko kung paano maaasahang, kung paano tiyak ang mga byopsya resulta. Sabi niya na ang mga ito ay lubos na maaasahan. Sabi niya na ang parehong aking oncologist at ang aking pangunahing doktor ay tumatanggap ng mga ng mga resulta. Siya nagmumungkahi na tawagan ko ang aking oncologist ngayon.

Ako mabilis paltik ang aking aklat-aralin sa index. Isang seksyon mga talks vaguely tungkol sa T-cell na kaugnay sa talamak lukemya - pagbabala dalawang taon ay kung ano ang catches aking mata. Hindi pa sampung taon, hindi sa lahat. Tumawag ako mabilis ang oncology opisina. Ito ay lamang ng 3:30 sa Huwebes hapon ngunit nakukuha ko ang pagsagot serbisyo gayunman. Babae ang nagsasabi sa akin na ito ay ang hapon ng mga kawani ng Christmas partido at sarado ang opisina ng. Aking mga isip panics. Sabi pagkatapos siya na kung ito ay isang kagipitan, maaari niya pahina sa kanya. Well, oo, aking siruhano ay tuturuan ako sa tumawag sa Dr. Markham ngayon. Page kanya mangyaring.

Ito ang pinakamahabang oras pa. Tish ay sa trabaho. Ito ay madilim at maulap sa labas. Ibuhos ko sa pamamagitan ng ilang mga higit pang mga libro nang walang magkano ang tagumpay. Pagkatapos tandaan ko na ang aming ikatlong kaugalian diyagnosis ay CLL. Iyon ay madaling mahanap. At ito ay banggitin T-cell na sakit na bilang na kumakatawan lamang ng 5% ng CLL mga kaso. Ang iba pang 95% ay ang mas karaniwang B-cell iba. Ito ay hindi tunog masyadong masama. B-cell ay maaaring maging mabagal na lumalagong, tamad, na halos subclinical sa expression ng mga sintomas. Maraming beses na hindi ito ang kahit na nangangailangan ng agarang paggamot. Oo, ngunit minahan ay T-cell at pro-lymphocytic sa na! Ano ang na ibig sabihin nito? Wala sa lahat ng aking maraming mga teksto ay nagpapakita ng anumang karagdagang.

Ito ay isang oras dahil talked ko sa serbisyo ang pagsagot. Ako ay handa na upang tawagan ang serbisyo muli kapag ang mga singsing sa telepono. Ray apologizes para sa mga pagkaantala. Siya ay tumatawag mula sa partido ng Pasko. Sabi niya na siya nakakaalam ng mga resulta byopsya at may isang plano ng paggamot sa isip, isang gamot na tinatawag na CamPath. Siya Nais upang matugunan sa amin bukas hapon. Siya rin ay nagpapaliwanag na ang aking sakit ay maayos na tinatawag na T-cell lukemya prolymphocytic o T-PLL.

Pabitin up, ako halos agad-agad tumawag isang oncologist kaibigan na, Hemachandra Venkatesh sa kanyang cell phone. (Ako ang tanging tao sa aming ospital na binisita kanyang sariling bayan ng Quezon City sa India, at ang kanyang mga tagapayo sa lymphoma sa sa National Cancer Institute din boluntaryo para sa International Union Against Cancer (UICC) bilang gawin I. Oo, siya affirms na Ang sakit na ito ay magamot sa CamPath at na maaaring ko bumalik sa isang normal na buhay. Ngunit isipin ko pag-aatubili sa kanyang mensahe ng pagiging maasahin. armadong na may bagong paghahanap salita "prolymphocytic", hindi ko maaaring pigilan maghanap sa web. kong tumingin sa pamamagitan ng ilang ng mga resulta, pag-aayos sa isang artikulo sa pamamagitan ng isang tao mula sa Royal Marsden Hospital sa London. ako mamaya matuklasan na artikulo na ito, sa pamamagitan ng Dr. Estella Matutes, ay lilitaw bilang matagumpay na artikulo sa anumang computer sa paghahanap ng t-pll. binisita ko na ospital bago, kahit na iniharap sa isang panayam doon. Marsden ay ang pinakamagaling instituto kanser sa United Kingdom. ko mabilis mag-scroll sa pamamagitan ng artikulo, at pagkatapos ay pirmi na malapit sa dulo kung saan ang panggitna pagbabala ay ibinigay bilang ng pitong buwan. (Tanging araw mamaya ko reread na ito ay batay sa isang 1991 pag-aaral at ang data ay kaya ng tatlo o apat na taon mas matanda kaysa na). Ngunit artikulo ring inilarawan ang sakit na walang paltos malalang.

Tish pagdating ng bahay at sinasabi ko sa kanya tungkol sa mga tawag sa telepono at ang appointment. Hindi ko sabihin sa kanya tungkol sa pagbabala at itago ang artikulo. Withholding impormasyon mula sa kanyang para sa isang ikalawang oras sa maraming mga linggo. Hindi ko matandaan na gabi - siguro namin na pinapanood ng isang pelikula. Alalahanin ko ang pakiramdam ng lubos mga terrified-pitong buwan! Ako ay sa computer maaga sa susunod na araw. Tingin ko na natagpuan ko ang isang tsart na nakalista sa pagbabala bilang 24 na buwan. Ang mga sumusunod na Tish araw na natitira sa trabaho at pinili up ako sa bahay. Nadama ko sa isang mahira at sa isang punto ay hindi mapagtanto na siya ay pakikipag-usap sa akin sa ang paraan sa aming appointment.

Ray ay nagtanong sa akin kung ano ang alam ko tungkol sa sakit. Recounted ko kung ano ako ay basahin kahit walang banggitin ng pagbabala. Mga elaborated siya para sa isang habang sa aking sakit - T-PLL - tatalakayin ito sa reference sa ibang leukemias. Kahit na ito ay nauuri bilang isang talamak na kanser, ito kumilos agresibo, mas tulad ng isang talamak lukemya. Siya talked tungkol sa kanyang mga plano upang simulan ang sa akin sa CamPath, isang monoclonal antibody. Ito gumagana naiiba kaysa sa tradisyonal chemotherapy na naisip ng bilang lason ngunit kung saan ay hindi masyadong epektibo sa paglaban sa aking sakit. Dahil ang gamot ay bagong (na inaprubahan ng FDA na ang limang buwan lamang bago bilang isang pangalawang prenda ng therapy para sa CLL) at dahil sa ang posibilidad ng matinding mga reaksyon ng pagbubuhos tulad ng lagnat, panginginig, shakes, at mababang presyon ng dugo, gusto siya sa akin na ipasok ospital para sa pagsisimula ng therapy at malapit na pagmamasid. At, hindi, hindi siya ay nais na magkaroon ng isang sentral na sunda kulang sa hangin na ilagay sa akin dahil sa ang panganib ng impeksiyon. din siya nais na magsimula sa akin sa ng dalawang antibiotics, Septra ang at Famvir, upang maiwasan ang mga protozoan at viral na mga impeksiyon. Ang mga pangunahing alalahanin ay ng pneumocystis carinii at cytomegalovirus, dalawang pathogens na mameste ng populasyon ng mga taong may AIDS. Aking mutated at may depekto immune system naglalagay sa akin sa parehong kategorya panganib ng HIV pasyente. Kahit herpes simplex ay maaaring maging isang problema para sa akin sa aking nakompromiso na immune system.

Ako ay may higit pa dugo iguguhit pagkatapos ng appointment. Kami sumang-ayon sa Martes upang ipasok sa ospital upang simulan ang paggamot. Tatlong araw sa pagtaas doses ng tatlo, sampung, at tatlumpung milligrams; sinundan sa pamamagitan ng lingguhang tatlumpung-miligram doses. Ito ay pumunta sa para sa 12-18 linggo. Kapag sa pagpapatawad namin isaalang-alang kung ano ay kilala bilang isang mini allogeneic maglipat stem cell. Allogeneic nangangahulugan na ako ay nangangailangan ng mga nagkaloob ng pagkokonekta. Tumugon ko na ako ay may dalawang kapatid na lalaki at isang babae. Siya ay sa katunayan ay ginagamit sa isang manggagamot ng itanim sa ibang lugar, isa na ko alam. Kami ay audiotaped appointment na ito upang hindi namin makaligtaan ang anumang bagay. Ngunit hindi ko I-replay ang tape na ito para sa halos isang buwan. Nagkomento din siya na kami ay sakop sa loob ng dalawampu't minuto kung ano ang siya normal usapan sa apat na mga sesyon sa isang mas kaalamang pasyente. Sigurado hindi ako masuwerteng! Ko agad Pinahahalagahan, isipin, at hulaan ang lahat ng mga bagay na ang karamihan sa mga pasyente ay masaya na hindi alam sa puntong ito.

Ang drive ng bahay ay medyo tahimik at madilim. Sa paraan na ang aking mga saloobin na strangely nakatutok sa kung paano sabihin ang kawani, ang aking mga kaibigan sa trabaho na ay ipinapakita kaya magkano alalahanin sa nakaraang linggo. Na ako ay nagpasya na nais kong makipag-usap sa kanila bago ako makapagsimula anumang paggamot. Ngayon ito ay isang bagay na ko alam ko nagkaroon na gawin. Tinatawag ko ang aking manager at iminungkahing na dumating ako sa ospital ng hapon ng Lunes. Ito ay isang bit mahirap para sa akin na makipag-usap tungkol sa dahil siya marahil alam sapat upang mapagtanto na ito ay hindi isang magandang sakit.

Ngunit ngayon kami ay may isang pagsusuri. Ito ay kakaiba na sa ang posisyon ng nagnanais na ako ay may isang hindi-Hodgkins lymphoma. N o, hindi namin makuha upang piliin ang aming pagsusuri. Pansamantalang subukan ko upang tamasahin ang ilang mga maliit sinsay kasiyahan sa pagkakaroon ng isang relatibong bihirang uri ng kanser. Palagi ko na kinawiwilihan ng isang maliit na iba't-ibang mula sa iba. Ito ang simula ng isang bagong paglalakbay. Mayroon kaming isang diyagnosis - T-cell prolymphocyctic lukemya Itigil ang mundo, gusto kong bumaba.!

Hindi ko matandaan ang Biyernes gabi. Tandaan ako iyak sa shower sa Sabado kapag ako ay nagsimulang mag-isip tungkol sa aking mga anak at ng lahat ng mga bagay na hindi ko maaaring maging sa paligid upang makita, upang saksihan. Alalahanin ko ang iyak sa hapon, humihikbi sa Tish hawak sa akin. Ito ay ang pinakamahabang linggo. Ako ay kaya natakot. Alam ko masyadong magkano. Hindi ko alam masyadong maliit. Ako imagined masyadong maraming. Siguro ko imagined masyadong maliit. Pag-asa tila mailap. At hindi ko sa puntong ito kahit simulan upang makagawa ng uri ng positibong saloobin na alam ko ay magiging mahalaga para sa paglunas. Ang mga ito ay ang aking mga araw sa impyerno.