Talaarawan ng isang sakit

Sa weekend Pakiramdam ko ay mas mahusay. Mayroon akong dalawang buong araw upang mabawi. Minsan isang tao ay dalhin ako sa isang pelikula. Minsan Tish at ako ay pumunta sa mga kaibigan. Mayroon akong sapat na enerhiya para sa tungkol sa isang maikling pagliliwaliw sa isang araw. Isa Sabado magpasya namin na pumunta sa apartment kumplikadong Ben. Siya ang aking gitnang anak na lalaki. Siya ay ibinigay ang kanyang lumang kotse sa Aaron, ang kanyang batang kapatid na lalaki, para sa Pasko. Ang tanging problema ay na hindi ito ay simulan. Kaya Tish, Aaron at pisil aking sarili sa aking trak. Feels mahusay na sa pagmamaneho muli. Kami ay may sa pisikal na itulak ang kotse, isang 1988 Plymouth tiwala, sa labas ng parking space nito. Kumonekta ko ang aking mabigat na-duty cables ang lumulukso sa mga patay na baterya at Aaron spray eter sa karbyurator bilang ko i-sa ibabaw ng engine. Sa kalaunan ito na catches at sputters atubili sa isang tumatag idle. Aaron nag-mamaneho ang kanyang bagong kotse para sa unang pagkakataon sa Tish sa harap upuan. Siya lamang ay pinahihintulutan ng isang mag-aaral. Sundin ko ang mga ito sa bahay. Mayroong ko direct Aaron sa pagsuri ng mga iba't-ibang mga fluids at paglilinis sa mga terminal ng baterya off. Pumunta ko sa bahay at am ng kamalayan ng isang kakaiba ngunit pamilyar na pakiramdam. Hagilapin ko para sa isang bit pagkatapos ay mapagtanto na ito ay ang pang-amoy ng pagiging normal, ng paggawa ng mga normal na mga bagay. Ay nakalimutan ko ang aking sakit kung lamang para sa isang ilang oras.
Ang aming makinang panghugas nagpasiya na ngayon ay isang magandang panahon na umalis. Matuklasan namin na hindi ito maaaring repaired. Kaya sa isang Linggo igiit ko sa kasama ng Tish sa isang paghahanap para sa isang bagong isa. Ito ay isa pang ng tungkulin ayon sa kaugalian na nakatalaga sa akin. Konsultahin ko ang mga advertisement ng Linggo at ang artikulo sa Consumer Reports. Namin maghanap ng "scratch 'n' Dent" na seksyon ng appliance sa tindahan nang walang tagumpay. Huli tayo na lang sa isang makina na ay sa pagbebenta, may isang diskuwento, at kwalipikado para sa "isang taon na parehong bilang cash" financing. Iskursiyon ang ipinapangako sa pakiramdam akin normal din, iyon ay, hanggang maging ako biglang nahihilo at kapos sa paghinga sa kalagitnaan ng isang pag-uusap sa mga tao ng mga benta at upang umupo. Magkano kaya para sa isang balik sa kanormalan. Aking kanser ay hindi ipaalam sa akin kalimutan.
Sa Lunes umaga picks sa akin ng aking mga tagapag-alaga-para-sa-araw para sa aking paggamot. Sinasabi ko sa kanya na siya ay kailangang upang makatulong sa akin sa "palayain" ng aking mga reaksyon sa pagbubuhos. Pinaghihinalaan ko na sa paanuman ko na tinanggap ang mga reaksyon bilang bahagi ng aking karanasan sa paggamot. Kahit na sila ay lubhang hindi komportable na ako nag-aatubili sa ilang mga antas ng aking kamalayan sa bahagi sa aking mga reaksyon. Ako ako gratified na Susan ay na tinalakay ang aking kahilingan para sa ng walang Demerol premedication sa aking oncologist at na siya concurs sa akin. Namin kahit na magpasya upang mabawasan ang ng Benadryl dosis mula sa 50 sa 25 mg. Mahulog ko tulog pa rin, na awakened wakas sa mga balita na ang CamPath ay nakumpleto. Tanungin ko na hindi namin kakalas ang IV hanggang sa ito ay isang oras nakalipas na ang pagkumpleto. Magising sila sa akin muli at hilingin ko para sa sampung karagdagang mga minuto. Ako ay natatakot ng pagkakaroon ng reaksyon matapos ang aking IV ay hindi na ipinagpatuloy. Sampung minuto ay up - walang mangyayari.
Iwan namin. pagkatapos ng tanghali lang. Para sa unang pagkakataon iwan ko ang aking paggamot sa aking sariling dalawang paa, hindi sa isang upuang de gulong. Ituro ko na ito sa lahat ng kawani ng tanggapan ng iwan ko. Ako ay napansin isang benta sa McDonald ng dalawang quarter-pound mga cheeseburgers para sa $ 2.22. Namin drive-through sa pick-up window. Ang drive ng bahay ay hindi mahalaga maliban sa ang katunayan na am ako gising. Sa bahay ibuhos ko sa amin sa bawat ilang salabat at umupo kami sa silid-kainan talahanayan upang kumain. Sisimulan ko sa pakiramdam ng kaunti ginaw kinakain ko. Pagkatapos ng bahagyang pagyanig kilabot sa pamamagitan ng aking mga kamay. Ang Relo akin siya questioningly. Bilang ako ay pagtatapos ng huling kagat ng cheeseburger sa pagpapasiya, ang aking mga kamay magsimula sa iling marahas. Na siya ay pagkuha ng Tylenol at Benadryl tablets. Bang kumuha ng mga ito na may ilang mga kahirapan. Siya ay tumutulong sa akin sa aking upuan at sumasaklaw sa akin sa apat na kumot. Ang mga panginginig at kahirapan ng tumila makalipas ang halos sampung minuto. Ako padala sa agos off sa pagtulog. Kapag gumulantang ko ng mga oras mamaya, ang aking pansamantalang tagapag-alaga ay nawala at Tish at Aaron ay tahanan. Ako pa rin isaalang-alang ang araw na ito ng isang tagumpay.
Ang susunod na ilang araw ng paggamot na magtatag ng isang bagong pattern. Patuloy naming upang maiwasan ang ang Demerol at gamitin lamang ang isang kalahati dosis ng Benadryl. Lumakad ako ng klinika nag-iisa. Simulan namin na isama ang tanghalian bilang bahagi ng bagong paraan operandi. Subukan namin ang bagong restoran, hindi lamang fast food lugar ngunit tunay na mga restawran pati na rin. Aking kaibigan at ikalawang manager, Lisa Jones, dadalhin ako sa cafe Boatyard Rick na overlooks Eagle Creek Reservoir. Ito ay isang malamig, maniyebe, kulay-abo na araw. Ang isang bahagyang ginaw na sinusundan ng tremoring sa aking mga kamay reminds sa akin na ako ay hindi ganap na rin.
Iba't ibang samahan ako ng mga tagapag-alaga sa paggamot. Tish ang tungkulin kapag mayroon ako ng appointment upang makita ang doktor o kapag ang kanyang paaralan ay hindi sa session. Ang aking unang manager sa oncology, Jan Young, nag-mamaneho sa akin sa klinika sa isang kotse na may iniinitan upuan. Isang araw ko punan ang aking mga pockets sa kendi at pumasa ito sa mga tao sa lab, sa harap kawani opisina at ang nars. Ako Nag-aalok din ito sa mga pasyente sa naghihintay kuwarto at sa mga upuan. Higit pa at higit pa sisimulan ko na makipag-usap sa mga pasyente at pamilya.
Isang araw ng isang tao sa pagtanggap ng chemotherapy ay nagsasabi sa akin na siya ay huling dito tatlong linggo bago. Sinabi niya na siya nadama kaya paumanhin para sa akin, na siya halos cried para sa akin. Donna ay nagsasabi sa akin mamaya na ang iba pang mga pasyente ay minsan "natakot out" sa pamamagitan ng aking pagpapakita ng mga panginginig at kahirapan. Isinasaalang-alang na literal ang lahat ng iba pang mga pasyente ay darating at pumunta nang walang malinaw na mga reaksyon ng pagbubuhos, ang aking sariling dapat singularly dramatiko. Ang biglaang malakas na alog ng aking buong katawan, ang aking tagapag-alaga at nars springing sa aksyon sa ministro sa akin. Ang mga nars ay may upang siguruhin ang iba pang mga pasyente na na ako ay ang lahat ng karapatan.
Isa sa iba pang mga pasyente, pati na rin ang kanyang tagapag-alaga, ay isang nars. At matuklasan namin na ang kanyang kapit-bahay, Hope, ay isang nars na nagtatrabaho kami sa. Jane ay itinuturing sa Miyerkoles at hinaharap na sits sa aming mga dulo ng kuwarto. Sa ilang linggo Sana ay kumikilos bilang kanyang tagapag-alaga.
Sa ilang mga punto ng aking timbang umabot sa isang mababang ng 166 pounds, isang dalawampu't-kalahating pagkawala mula noong nagsimula ako ng mga paggamot. Pagkatapos ay dahan-dahan simulan ko upang makakuha ng timbang, ½ libra sa isa kalahating kilong sa isang pagkakataon. Dahan-dahan ang aking platelet count rises malapit sa normal - isang senyas na ang aking pali, kung saan ang mga platelets ay malayo, ay pag-clear ng mga depektibo lymphocytes. Aking pula ng dugo ay bumaba sa ibaba sampung gramo upang simulan ko upang makakuha ng mga injections ng paglago kadahilanan, Procrit, sa Lunes upang pasiglahin ang produksyon ng mga pulang dugo cell sa utak ng buto ng aking buto at upang maiwasan ang pangangailangan para sa dugo transfusions.
Ang aking puting count mga hovers pagitan ng 2200 at 2,800 mga cell. Tulad ng nangyari ito aking mga nars pakiramdam ang pangangailangan na maghintay para sa mga kaugalian na bahagi ng aking CBC. Ito ay ang mga halaga na nagbibigay-daan sa kanila upang kalkulahin ang bilang ng mga puti na mga cell na ay talagang aktibo sa pakikipaglaban bakterya. Karaniwan ito ay napakahalaga. Ang Karamihan gamot chemotherapy preferentially sugpuin ang mga cell, na tinatawag na neutraphils. Sa matalas leukemias namin aktwal na nilayon upang sugpuin ang mga ito sa halos zero. Ang tanging problema ay na sa kaso ng aking paggamot namin technically ay hindi gumagamit ng droga ng chemotherapy ngunit sa halip ng isang monoclonal antibody. At ang target ng CamPath ay ang aking mga lymphocytes, hindi aking neutraphils ay. Ito ay ang dalawang pangunahing mga uri ng mga puti cell. Kaya na kung karamihan ng aking mga lymphocytes ay pinigilan, pagkatapos natitira ay dapat neutraphils. At kapag ang aking puting bilang ay higit sa 2,000, Mayroon pa akong mga sampung beses ang minimum na bilang ng mga neutraphils kung saan ay signal ang doktor upang matakpan ang aking mga paggamot.
Ako ay nababahala tungkol sa nars na na focus sa aking neutraphil na bilang dahil ito ay nangangahulugan na kami ay may sa maghintay sa kuwarto ng pagtanggap, paminsan-minsan ng mas maraming bilang dalawang oras, bago sila kahit na dalhin ako pabalik sa upuan para sa paggamot. Ito ay gumagawa para sa masyadong mahaba ang isang araw sa klinika. Ako malutas lamang upang talakayin ang mga isyu sa Ray. Mayroon akong isang Miyerkules appointment.
Tish ay accompanies akin sa araw na iyon. Ang huling oras na nagkakilala tayo sa doktor ko ay mabigat medicated at ay chilling at stuporous sa panahon ng kanyang eksaminasyon. Nagkaroon ako sa may gulong sa pagkatapos ng pagsusulit kuwarto. Matapos ang paggamot ng araw na ito ay nakumpleto na, kami lakad sa isang silid ng pagsusulit. Ang Ray palpates aking pali. Pagkatapos siya declares na ito ay shrunk mula sa 14 cm sa ibaba ng aking mababang kaliwa rib sa lamang 4 cm sa ibaba. Gayundin ang aking lymph nodes ay shrunk kahit ilang nananatiling nadadama. Siya hitsura sa aking labs at announces na ako pagtugon sa ang CamPath kapansin-pansing. Humingi ako ng ilang mga katanungan tungkol sa pagpapatawad at itanim sa ibang lugar. Ray stresses na siya ay hindi maglipat dalubhasa. Subalit siya ay nagpapaliwanag na ang aming unawa sa kung paano gumagana sa stem cell maglipat ay pagbabago. Mukhang pa rin ito ang pinakamahusay na pagpipilian. Ngunit hindi ko magkaroon ng isang konsultasyon hanggang ang aking pagpapatawad ay napatunayan na ang isang "malinis" tiyan CT scan at utak ng buto ng buto byopsya.
Usapan namin daglian ang paparating na produksyon ng opera bilang namin ang parehong mga tagahanga ng opera. Tanungin ko Ray tungkol sa mga pangangailangan ng-bimbin aking paggamot upang maghintay para sa puting cell kaugalian. Siya ay nagpasiya na hindi lamang ay kaugalian hindi kinakailangan ngunit na ang mga pang-araw-araw na dugo kumukuha pati na rin. Sumasang-ayon kami na magkaroon ng dugo na iguguhit sa Lunes lamang. Ito ang aking araw upang makatanggap ng Procrit at ito ay kinakailangan (karamihan para sa mga pagsasauli ng nagugol isyu) upang malaman ang aking pulang cell kaugalian bago pangangasiwa Procrit. Umalis kami sa opisina sa araw na iyon na may isang kahulugan ng pag-unlad at isang kahulugan ng kagaanan. Binigyan namin ng ilang pang-agham na katibayan para sa optimismo.
Patuloy kaming dokumentong ito na karanasan sa pelikula (ang mga ito ay pre-digital na mga araw). Ang aking bagong camera ay na pinananatiling sa aming klinika ng canvas ng bag. Isinasaalang-alang namin ang mga larawan ng nars ang gumagana, ng sa akin at sa bawat isa ng nars, sa harap kawani ng opisina, at kahit ng ilan sa ang mga pasyente na alam namin mas mahusay. Makuha namin ang mga dobleng kopya at bigyan ang mga Ekstra malayo sa mga kawani at pasyente.
Isang araw magpasya namin upang ihinto ang Benadryl sa ganap na bilang ito ay isang maliit na dosis at malamang na maging dahilan na hindi ko ang reaksyon. Mas malamang ay ang ideya na ang aking katawan ay may, sa mahabang huling, acclimated sa CamPath. Gagawin ko tandaan na ang mga gamot, pagduduwal Zofran, pa rin ay nagdudulot sa akin sa pakiramdam ng isang bit na nag-aantok at "nangangatog buhok" bilang naglalarawan ito ng Donna. Ngunit hindi ko pakiramdam napakalaki pangangailangan upang matulog anumang na at maaaring manatiling gising kung gusto ko. Ngunit Zofran ay ang susunod na gamot sa aking listahan upang isaalang-alang ang discarding. Ito ay masyadong mahal at hindi maaaring kailangan. Namin palagay na ang CamPath mismo nagiging sanhi ng ilang mga agarang damdamin ng pagkapagod at unwellness. Ngunit CamPath ko panatilihin. Kasama ko Halfway sa pamamagitan ng tatlumpung-anim na paggamot. Kani-kanina lamang ang mga nars ay nagkaroon ng kaunting problema sa simula ng aking IV s, minsan ay nangangailangan ng dalawang o kahit na tatlong pagtatangka, ito sa kabila ng aking mga intensyunal pagsisikap upang uminom ng hindi bababa sa isang ikaapat na bahagi ng isang galon ng tubig sa gabi bago sa araw ng paggamot.
Ang aking buhay sa labas ng paggamot ay pagpapabuti. Maraming beses na nawala ko upang matugunan sa mga kaibigan mula sa ospital. Isang araw ko nagpasya upang pumunta hanggang sa ika-apat na palapag at mga tao ng sorpresa. Aking puting bilang ay sapat na mataas at Gusto kong manatili off ng wards na naglalaman ng mga pasyente kuwarto. Ako ay may isang napaka gandang pagbisita sa lahat. Tila sila sa pagkulupunan sa akin sa mga grupo para sa mga hugs at salutations. Ang ilang mga tao sumigaw. Iba sabihin sa akin kung magkano ang mas mahusay na hitsura ko ngayon kaysa ko ang Lunes bago ang Pasko kapag nakilala ko na may mga kawani. Gaya ng lagi namin naitala ang lahat ng mga ito ngayon mahalagang mga kaganapan sa pelikula.
Huling linggo ng isang grupo ng mga tao mula sa ospital ay dumating upang bisitahin ako sa paligid ng hapunan. Sila ay nagdala sa kanila tatlong malaking pizzas, soda pop, at isang napakalaking basket kasama ang isa pang kahon na puno na may Goodies. Kinuha ito sa akin ng isang oras upang buksan ang lahat. Ito kasama sampung mga video, mga dalawang dalawampu't dollar regalo sertipiko para sa mga Arkila ng pelikula, isang Yanni CD, anim na lata ng Pringles, tatlong kahon ng cookies, maraming kendi, crackers, meryenda, cookie halo, sari-sari mani, halo ng kalusugan, ang isang palayok ng tsaa at tumutugma sa tasa , tatlong malalaking tarong, dalawang puno ng tsokolate, mas tsokolate, aromatherapy Kandila, mga libro, pinalamanan bear kabilang ang isa na kung saan ay yari sa kamay, isang-taong pranela wrap ng katawan, pitong kahon ng tsaa at tsaa koleksyon, krayola, at mga laruan tulad ng isang uto masilya , ulok String, isang deck ng mga paglalalang card, isang tagagawa ng lobo, mga bula ng sabon, at iba pang mga artikulo sa maraming upang itala ang bawa't isa. Aking mga kaibigan ay patuloy na humanga sa akin.
Ito ay isang gitnang panahon. Ito ay mahirap na maunawaan. Pakiramdam ko ay magkano ang mas mahusay na pisikal at damdamin, ngunit marahil hindi kapansin-pansing kaya. Mga paggamot araw ay lubhang mas madaling tiisin, at pa pakiramdam ko spacey at walang bunga ang natitirang bahagi ng araw. Tingin ko bihira lantaran sakit ngunit ni ang nararamdaman ko na rin. Ko ginaw madali, sa goma madali, at maging kapos sa paghinga. Mukhang malamig madalas ang aking mga kamay.

Ko pa rin kasindakan oras ng pagtulog magkano ng oras. May ay walang gumambala sa akin, ako masyadong pagod na gawin, ako ay mas kamalayan na Mayroon pa akong mga lukemya. Kahit na hindi ko sumaging lagi sa isip sa aking kalagayan, kahit na hindi ko tingin na clinically ako ay nalulumbay, ako pa rin pakiramdam hindi mapakali at hindi tiyak. Madalas ko mahanap mahirap matulog. Umupo ako sa panhilig sa kwarto para sa mga oras. Maraming beses na hindi ko nais na kumuha ng isang natutulog tableta. Pakiramdam ko na ako ay tumagal ng masyadong maraming mga gamot. Kahit mahulog ko tulog mas madali, kahit na panaginip ko ang mga matamis na mga pangarap, ang sandali ko gising bumalik ang aking mga saloobin sa ilang aspeto ng aking sakit. Katunayan ang aking buhay ay lightened at brightened sa nakalipas na ilang linggo. Ngunit dalhin ko na ang madilim na lungkot sa akin pa rin. Ito ay palaging lugar doon sa background o sa paligid.
Kailangan ko upang malaman upang makitungo sa mga ito pakiramdam ng kawalan ng katiyakan. Ko makamit ang kapatawaran?
Ano pagkatapos? Itanim sa ibang lugar ng stem cell bilang sagot? Magkano ang proseso na nakakaapekto sa kalidad ng aking buhay? Ako ay gumawa ito sa ang UICC Kongreso sa Oslo ang tag-init na ito? Ako ang mananagot para sa Programang Nursing. Kailangan ko bumalik sa gumagana? Maaari ko rin malaman upang makitungo na ito ng mas mahusay na matapos ang aking maglipat konsultasyon. Ngunit, naku, alam ko na na ang uncertainly ay magpapatuloy sa ilang mga panukalang-batas. Hindi ko alam sa anumang katiyakan kung kailan o kung ang sakit na ito ng mina ay maaaring likuran ng ang sumisindak ulo nito. Ngunit ngayon ako upang makita ang lampas sa pitong buwan ng hindi bababa sa. Ngayon naghahanap ako patungo sa 54 na buwan. Sa pag-aaral na Nabasa ko na ang pinakamahabang na ang isang tao, isang tao na kasangkot sa pag-aaral, ay survived sakit na ito, kahit na sa CamPath. At ngayon, mula sa kung saan tumayo ako, 54 na buwan tila isang mahabang panahon. Kung gaano kabilis namin tao iangkop sa bagay-bagay! Upang nais para sa karagdagang tila halos matakaw. Isa sa ilang mga araw na 54 na buwan tila panahon sapat. Oras sapat upang managinip ng ilang higit pa, upang gumawa ng ilang mga pangarap matupad. Time sapat sa paggawa ng ilang higit pa, upang makagawa ng isang pagkakaiba sa mundo na ito. Oras sapat upang humawa ang aking buhay sa sangkap at kayamanan.