Дневник болести

Сада је време да пишем о том обреду потребног пролаза - први боравак у болници. Мислио сам да ће бити повјетарац. Болнице су друга кућа за мене. Провела сам добар део последњих двадесет година у болницама. И ја сам видела моји пацијенти веома добро са Ритукан, други моноклонских антитела за лимфома. Али, хоспитализација и лечење су моје за мене теже него што би сам замишљао. Разумем више него икада жеље неких од мојих пацијената да иде кући и да поново буде човек. Ја сам скоро месец дана иза у мојој причи. Празници, малаксалост, а извесна количина анксиозности заверу да ме удаљите од рачунара. Тако сам доле седим сада да пишем пре неких сећања бледе или постају потиснуте страхове.
Тако је у уторак, само недељу дана пре Божића, ушао сам у болницу. Молимо вас да се сетите мали циркус конфузије када сам покушао да се региструју у болници за моју биопсију. Овај пут смо питали мој лекар да се јави болници у 7:30 АМ. Тисх ми падају на вратима док је паркова у далекој гаражи. Прилазим исту информацију сто би пронашли исту рецептионист који консултује исту гомилу Цлипбоард листа уз, наравно, исти резултат - нема "Денис Пиритз". Она почиње да јој телефонирате. Ја и даље стојим на столу када је у питању Тисх од паркирања аутомобила. Тисх има још мање стрпљења него ја у тим стварима. Предвидљиво смо на крају усмеравао је на регистрацију. Они су ми рећи мој број собе и уверите ме да сам на онкологију јединици (Одлазим ништа случајно).
Долазимо на седмом спрату и пратите знаке који указују на моју собу број. Медицинске сестре на столу су пријатељски, али весело признају да нису имали појма да су они добијате признање. Моја сестра, Деби, изгледа да наплаћује сестра за смену. Моја соба је лепо величина за болницу, како доликује приватно лице са дијагнозе рака, а има велики поглед на међудржавном аутопуту који пролази кроз град, савијање око да открије Универзитетског медицинског центра изнад.
Др Маркам појављује убрзо рано. Ми смо кратко разговарали моје викенда и он ме испитује. Онда он каже да је у вези са мисспоке ЦамПатх протокол. То захтева третман три дана недељно, а не једном. Већ сам почео да се питам о томе после читања ЦамПатх протокол о Берлек сајту и разговор са Моником, наш Пхарм Д на нивоу Заједнице. Овај мали чињеница ће у великој мери утицати на тенор у мом животу за наредна три месеца, утицати на то, у ствари, више од мене, девица рака пацијента, могу сада замислити.
Са предвиђању Реј каже Тиш "Твој муж је много болеснији него што изгледа сада. И после терапије он ће изгледати много болеснији него што заправо јесте. "
Брзо сам се населе у, избор да носе онкологије брига мајице и дна Пиџаме болнице уместо више традиционални, отворени-ин-тхе-бацк ​​хаљина. Ми Виталс су предузете. Трудим се да научите имена особља у. Пустио сам Деби знам да сам ја сестра онкологије. Питам је шта зна о својој болести и ако је икада дат ЦамПатх. Нисам изненађен што је она мало зна о било. Ја сам спреман за то. Довели сам заједно моју пурпурну суво брисање маркера. И да ли постоји довољно велики бели обележавања пансион у мојој соби. Ја избрисати и померим моје Виталс знаке на горњем углу. Сам затим попуните одбора са нацртом о ЦЛЛ, Т-ћелија у односу на Б-ћелија болест, улога моноклонска антитела, главни нежељени ефекти ЦамПатх, уз још неколико тривијалних али занимљивости бачен у, као што је чињеница да ЦамПатх произведен је у Немачкој са технологијом рекомбинантне ДНК употребом јајнике кинеских хрчци.
Ови напори да се образују ми неговатеља служе прописане сврхе, али и као Деби признаје, имају тенденцију да их застраши. Заветујем се да ћу покушати да буде ниска кључ, али не, као што ћете прочитати, увек успешно. Крв је нацртана и чекају почиње. Лекарске налози морају да се обрађују, у апотеци обавештени, јединицу Пхарм Д треба да проверите моју висину и тежину (иако дозирање са ЦамПатх не мења са променом телесне површине као што је истина традиционалне хемотерапије). Сви знамо да је мој лекар жели да ЦамПатх почео што пре. Некако лекари заборавити шта медицинске сестре знају - да је иронично болнице може бити међу спорији, троме институција.
Дакле, чекамо још једном. Након што сам представио своју клиничку личност свима, тамне страхови врате у тишини собе. Ја сам само гледао кроз прозор на аутопуту. Тисх ме пита шта ја мислим. Ја им одговарам да мој ум је само лутање. Она креће на кревету, осетивши да је мој мусинг је тамно. Она ми каже да сам треба да буду у стању да разговара са њом. Када је пита шта ја највише бојим, сузе долазе одмах на очи и ја одговорити "смрт прерано." Тисх ми говори да је она знала да је оно што сам осећао. Она је рекла да је она била сувише плаши. Одједном осећам олакшање. Покушавао сам да је заштити, крије од своје информације о мојој прогнози. Током нашег дијагнозе седници са Маркхам сам покушао да говорим о прогнози косо. Али гравенесс ове болести није побегао Тисх. Разговарали смо неко време о борби са овом свешћу. Неки светло је дошао на моју личну таму.
Коначно око ручка смо спремни. Деби ставио слани добро у леђа моје руке само са једним "штапа" или покушају. Прво сам се Тиленол, онда је ИВ лек зове Зофран који ће спречити мучнину. Зофран спада у класу лекова зове 5 ХТ3 антагонисти који су били толико ефикасни да су после њиховог увођења у средином деведесетих, болницу за хемотерапију пао нагло. Затим сам добио 25 мг ИВ Демерол и наркотик против болова који је такође требало да помогне сузбијање ригорозне (вибрације) и дрхтавицу. Онда сам добио 50 мг ИВ Бенадрил. Бенадрил 25 мг таблете су сада продат у преко-алтер за хистамина реакцијама на такве догађаје као пчелињих убода и Медуза убодима и Поисон Иви и опекотина од сунца. Тхе 25мг доза је такође заједнички додатак у "хладно" ноћу, грипа, као и припреме главобоља јер подстиче сан.
Неки од наших пацијената изгледа да уживају субјективних "дрогирани" ефекте оба лекова. Наравно да нисам био у боловима. Али овде сам да сведоче да ја лично не свиђа ефекат. Разговарао сам са Тисх и Деббие. Просторија је почео да завојак, моји капци осетио тежак, и моје речи почео да клевета и згуснути. Играли смо Рахмањиновљевог вечерње на портабл ЦД па моја соба осећала као самостана у вечерње молитве, нарочито Имајући у виду моје дрогиран стање.
Мој ЦамПатх је почела. Ово је мој први од три увећаној дози - само 3 мг. Деби послушно седе у мојој соби, ради на својој графиконе и снимање ми Виталс потписује сваких петнаест, онда свака тридесет минута. Ми нормално низак крвни притисак је пао само мало, ништа да брине. Она ми је рекла да је мој онколог је позвао да проверите моју реакцију на ЦамПатх. После сат времена је потребно да проверите на остатак својих пацијената. У једном тренутку док сам лежала у блиссфул бестежинског, почео сам да осећам чудан унутрашње вибрације, електрична готово сензација курса кроз моје груди и стомака, суптилна онда прво повећање у снази. Нисам био сигуран шта је то, али сам рекао да Тисх "Боље да позовете Деби."
Деби је био на ручку, али друга медицинска сестра ушла унутра До тог времена моји удови је почео да се тресе, а затим да се тресе, напредује на интензитету док се не чини као моје цело тело долази из постеље. Сећам се да сам покушава да подсети медицинској сестри да ЦамПатх био у реду и да је она би требало да испрати линију пре него што ми даје додатну Демерол и Бенадрил. Она је већ састављање физиолошким раствором очисти, један за пре и један за касније. Наравно да ми овај процес чинило да заувек узме. Тисх је био у мом кревету, разговара са мном. Она ме држи и замислио сам да је она ме је држећи да не вибрира сам са кревета. Заиста је морала да помогне холд ми десну руку и руку на доле, тако да би сестра гурају два дрогу. Полако, не довољно брзо за мене, талас топлог омамљен пао преко мене. До тог времена Деби вратио из ручак и био је у мојој соби. (То је стандардни шала међу сестрама да када кажете "Ја одлазим за ручак, треба Моји пацијенти бити у реду." Није нужно тако.) Тиш ме подсећа да је после те ригорозне коначно смирио, ја сам отворио очи и рекао: да она и Деби "Треба ми пољубац од једног од вас." Тисх добровољно. Касније она лежи поред мене у кревету као спавам ван дренажу ефекте свих лекова и споредних ефеката. Покојни поподне сунце је златно и стреаминг кроз прозор и преко слике нама на кревету. Тисх касније каже да је ово њена најбоља меморија од хоспитализације. Моје тело и ум осећа неспособним. Дакле, ово је ЦамПатх.
Осећао сам се прилично дрогиран остатак дана. Нисам био у стању да једу много вечеру. Тисх и ја гледали ТВ у мраку. Она се борила са жељом да проведу ноћ. То је био тежак дан за мене, али није криза. Па сам јој рекао да ћу бити у реду и да је она потребна јој преостали. То је савет који дајем породицама све време Иди кући и уверите се да ћу се побринути за особу коју волите..
Као што је отишао, чуо сам гласове у ходнику. Јан и Лиза, моја оригинална и мог другог менаџери на онкологији јединице, били овде да посетите. Тисх осећао боље о одласку. Ово су пријатељи и колеге које познајем већ петнаест година, али не виде често као што су отишли ​​у другим правцима каријери. Али ово су врсте односа које вам омогућавају да изаберете право тамо где сте стали, чак и ако нисте видели једни друге за месеци. Довели су Божић ЦД-ови као поклони. Било је топло посета.
Фитфулли сам спавала, стално свесни желе да чувају ми ИВ сајт, нису пријатно у електричне кревету, не мислећи да замолите некога да затворе моја врата. Је лакнуло када сам уморна, али јутро је дошао.
Деби је био опет моја сестра. Тисх помогао истуширајте. Онда смо ишли у халама. Постоји соларијум на поду са добрим погледом на пејсазом. Ставио сам нове постељину на мом кревету, јер је изгледало да више нормално за мене него да неко други то уради. Ја волонтирам, пола озбиљно, да помогне да прикупи тацне кревета или доручак од осталих пацијената.
Реј је дошао и рекао да је моја реакција је била инфузија, наравно, очекује и да понистава и нестаје у још неколико третмана. Онда је најавио оно што се чинило свакодневно грумен лоших вести. Он је покренути на ЦМВ титар који је био позитиван. ЦМВ је скраћеница за цитомегаловирус. Већи део становништва ће тестирати позитиван за њу. Али ја, са мојим оштећеним Т-ћелија имуног система, опасно сам рањива на ЦМВ инфекција. Слично као особа са АИДС-а, ја сам одговоран за ЦМВ-у вези слепила, хепатитис и пнеумонитис. Заиста лекар дели са нама да већина особа са мојом болешћу умиру од ЦМВ. Он је покренути још једну квантитативну ЦМВ тест, ди-ген тест који захтева заразна болест лекар правилно протумачи. Он ће организовати консултације касније данас.
Данас је мој ЦамПатх доза је да се повећа на 10 мг. Лек је стигао. Добила сам свом предизборном лекове онда сам далеко плутао. Већ сам питао Деби да он мора прикупља саставити и спремни тако да у случају другог реакције не бих морао да чека. Могао сам да чујем Тисх и Деби разговор заједно. Деби је ангажован да се уда и да је осетио стабилност и смисао размене у Тисх и мог односа. Музика свира у позадини. Следећа ствар коју знам Деби је искључујете ИВ и рекао ми да је преко инфузије. Ми грозница је горе и осећам се слабо и ошамућен, али не и суровости или језа. Тада сам мислио да сам то направио. Али било би недеља пре него што сам поново побегао третман без језу и суровости.
Касно поподне Др Џуди Стреит, моја нова инфективна болест доктор, сама увела. Разговарао сам са сестрама око тога ко ће бити добро и њено име помиње. Она је била у истој пракси са заразних болести лекара да сам сарађивали са током протекле деценије, Стеве Норрис и Боб Бакер. Ми размењују картице. Џуди узима моју историју болести и обавља физички преглед. Она објашњава да је тада ЦМВ "Дигене" Тест ми је показао да се у ниском позитивном опсегу. Она би волела да ме тестирају поново ујутру, а затим сваке две недеље.
Ако је број био повишен сутра, она жели да ме почне на анти-вирусни лек зове Ганцицловир, вероватно почетком Бадње вече. Овај лек се мора дати ИВ два пута дневно, тако да ћу морати сестру кућну негу. То је донекле каустична то периферних вена па би требало да добије ПИЦЦ линију, привремена ИВ линију убаци у моју руку и навојем у великој вену у близини мог срца, вена цава супериор или СВЦ. Ова линија могла остати у за 6 - 12 месеци Добра вест - Могао сам Лабс извући из њега и могао би добили будуће ЦамПатх дозе кроз њега лоше вести -.. Повећава шансе за инфекције ми.
Ганцицловир је моћан лек са потенцијално опасних нежељених ефеката. То је цитотоксични, као и већина традиционалних ХЕМОТЕРАПИЈА и тако представља ризик по здравље особа са мешање и администрирања га. У лице прима лек може да изазове бубрежне инсуфицијенције, дубоке и понекад иреверзибилни неутрапениа (неутрапхилс ​​су други неопходан дио мог имуног система, главни део који заправо ради на томе да ме заштити сада), цардиац аррест, мождани удар, панкреатитис, ГИ крварења , и низ других услова, укључујући и иронично, леукемије и лимфома. Тест се ради петком. Џуди ме упућује да позовете канцеларију петка поподне и реци јој особље које треба да јој страници са резултатима тестова. То је оно што ми треба - нешто ново о брините, нешто што ми као бренд све више зависи од медицинског система.
То вече Тисх и ја узео нашу шетњу по јединици. Соларијума била сувише хладна да остану дуго у. Посетилац сала, међутим, садржи комплетну кухињу, дневну собу са клавира и неколико диван. Био сам уморан па смо сели сами у мраку на један од каучима. Разговарали смо о нашим деце и како да се приближи разговор са њима о мојој болести. Осећам се потпуно неспремни да се носе са тим. Сама помисао доноси сузе. Кажем о мојој потреби да осетимо да смо финансијски спремни. Колико животно осигурање имам? Шта мислите о формалном последњу вољу и тестамент? А постоји толико ствари које треба да се уради са кућом. Одлучили смо да погледамо у ове ствари. Осећам неки осећај олакшања што је разговарано на ова питања.
Тисх инсистира на проводе ноћ. Моја сестра, Барбаранн је боравио у нашој кући ове три дана да помогну брине за мој 104 година старе баке. Медицинске сестре кажу да имају креветац, али да то није веома удобан. Душек је један од највише престарели сам икада видео. Тисх га испробамо, и каже да се осећа као да лежи на бок извора без пуњења.
Своје дадиље ноћ, Кели, долази унутра сам јој признају и дају јој загрљај (грли долазе неприродно лакше за мене ових дана). Радила је дуго у мојој болници. Наишао сам на још једну такву медицинска сестра, Мишел, на дневној смени. Био сам менаџер за обоје. Ово почиње да се осећа више као код куће.
Мари долази у посету, имајући поклоне - велики филованог меда и чоколаде слада да укусе пробране. Позивам је да остану да гледају "Вест Винг" на телевизији са нама. Након што оставља Тисх покушала да сама пријатно у наслоњача. Она је на крају заврши у кревету са мном. Ја спавам неко време, али пробуди рано ујутро и пређите на наслоњача себе. Као што постаје светло и дан стигне смена, Тисх жели да тргује места тако да не изгледа као да она ме је избацио из кревета. Она добија на наслоњача и открива прилично непријатно да сам имао ноћно презнојавање и није засићено лист која је обухватала наслоњача.
На овој трећој и финални дан сам имао нову медицинску сестру која је обучавала је недавно ангажовао ЛПН. Обојица су изгледала лепо. Идем кроз мој дневни туш и кревет одлука рутину, онда узмем јутарњу шетњу око јединице са Тисх. Осећам слабији и ходају спорије него када сам стигао у уторак. Посетили смо се ујутру од стране дијететичар, као што сам и даље да изгубе тежину, због лошег апетита и од стране социјалног радника. У реалном изопачења оно што имамо обоје доживели праву мисију социјални рад да буде (Тисх је био социјални радник за двадесет пет година), овај социјални радник себе уводи и онда руке да Тисх је дванаест апликацију страницу за $ 500 помоци одобри од леукемије и лимфома друштво. Она је са поносом објашњава да воле да контактирају породице новодијагностикованих леукемицс што је пре могуће како би их представити ове апликације. Она даје Тисх своју картицу онда напусти просторију. Ово је социјални рад интервенција захтева особу са мастер степеном? Нема процена финансијских потреба, емоционалних и психолошких подршке система, живе и кућну ситуације, потребу за трајним медицинске опреме или кућне хемије. Након читања касније апликација недеље смо сазнали да треба да се одвратио од аплицирања за средства уколико смо заиста преко потребан, као извори финансирања је ограничен.
Лекар не стигне до касно ујутру, који гура назад моју терапију, јер је писање ЦамПатх наредбе из дана у дан. Добио сам премедс и соба се окреће споро. Медицинска сестра ми је рекла да ме је повезан са петнаест метара цеви која је садржала 40 цц физиолошког усисавањем течности. Она је рекла да је моје лечење је потребно да се уради за два сата, тако да је додао да 40 до 100 цц цц ЦамПатх. Ово је 140 цм подељен по два сата, што је резултирало стопом обрачун 70 мг по сату.
Климнуо сам главом, али то не изгледа сасвим право, чак и на мом аддлед мозга. ЛПН води евиденцију мојих виталних знакова. Али што сам више размишљао о овом методу прорачуна више сам постао уверен да је неисправан. Одлучио сам да разговарам са медицинском сестром кад Следећа је унутра До тада она је била скоро сат у инфузију. Сам се извинио за испитивање и дозволио да сам дрогиран. Али сам рекао да ми се чинило да ће 40 ццм преузме тридесет минута да убризга. Након што је мој ЦамПатх би само имати мање од 90 минута да убризга, не два сата препоручене од стране протокола. И стопа од 70 ццм по сату је 40% брже него што сам био све, 40% брже него обрачунава од апотеке.
Она се насмешила и рекла да је ово начин она је научио да управља хемотерапија у универзитетској болници. Али ако ме је удобније да ће окренути курс врати на 50 цц по сату. Медицинске сестре ми није блиско прате као и првог дана, нарочито после оскудан у догађајима другу дозу. Али они су рекли Тисх да позовете ако сам почео да реагује. Она је чак могао повуците прикључак позови светло од зида. То је изазвало више хитну узбуну у сали. Негде пред крај инфузија позната нелагода почиње да пузи око моје груди, а затим брзо од уопштених потреса, онда пуноправну суровости. Тисх је извукао кабл из зида, а затим отишао до врата да пита за помоћ. Одговор изгледало промпту. Њих двојица су радили на мене, састављање флусхес, гура дрогу. Они су приметили да су моји наилбедс су плаве или цианотиц па ме стави на 2 литра у минути кисеоника кроз цев испод мог носа. Сејкове изгледа није толико насилан као првог дана, али је више времена да би под контролом. Тело и ум су били Лимп још једном. Био је мрак напољу кад сам се пробудио.
Осећам готово паралисан, али одлучан сам да устанем. Данас је био дан сам био да се испразни. Али данас сам кренуо третман касније него обично, имао реакцију, нису добиле додатне лекове. Питао сам Тисх да ми помогне да седне на страни кревета. Натан, мој најстарији син је дошао из Бостона касно претходне ноћи. Одлучила сам да не трошимо другу ноћ у болници. И ја сам био мало љут на начин који сам осећао. Када је сестра дошла, рекла сам јој да желим да се у шетњу у сали. Али ја сам желео да то прогурају колица да бих могао да седнем и да се трактор назад у собу у случају да сам ја био сувише слаб да се врати на мој сопствени.
После чека четрдесет пет минута за колица која није појавио, рекао сам Тисх да смо шетали сами. Уз помоћ њеног Направио сам комплетну шетњу око јединице. Ми смо почели паковање. Одлучио сам да док сам био љут због ЦамПатх управе, хтео сам да буде нешто позитивно, прилика за учење. Рекао сам ЛПН што сам желео да разговара са мојим РН. Моја сестра никада није дошао. Али друга жена је била у мојој соби понуди да ми помогне да спакују. Био сам и обучен је стављање на моје ципеле са мало напора. Она ме је питао да ли сам сигуран да сам био довољно јак да оде. Када сам сазнао да је она била једна од јединица менаџера, тражио сам да говорим са њом и моје сестре. Чекао сам за ЛПН да моју ИВ и напусти собу. Одлучио сам да данас говорим са овим менаџером о обрачуну ЦамПатх стопе. Нагласио сам моју жељу за то да буде искуство учења, прилика да се побољша пракса да стално треба да се тражи да урадите. У мојој држави још увек летаргичан сам покушао да прикаже овај инцидент и своје бриге. Директор је навео да је ова медицинска сестра је имала седам година искуства, али да је она би јој позовете апотеку. Касније се вратио да каже да је апотека верује да је администрација била у оквиру дозвољених граница.
Нисам био уверен. Читао сам произвођаче протокола препоруке. Једини разлог за пријем у болницу био је велики потенцијал овом конкретном лека за озбиљне нежељене ефекте. Да одступају од препоручених подешавања је да позове проблеме. И болнички фармацеути диспензионе (за разлику од клиничких фармацеута који су доступни на дневној смени) живи у свету своје, никад се вентуринг на негу јединица, и има мало или никакво искуство о томе како се лекови примењују или колико ИВ цеви, основно и средње линије су склопљени.
Тисх вратио из гараже и рекао да су све медицинске сестре говори о мојој "Жалба" како је прошао станицу медицинске сестре-а. О супер, ја сам био означен тежак пацијента! Моја колица коначно стигао. Тисх је наложено да донесе кола. Био гурнут сам у станици испред медицинских сестара 'то ваит. Медицинске сестре су се размењују божићне поклоне. Седео сам у мом колица, осећа осећај нерешених питања, осећајући да је моја сестра ме је избегне. Могао сам да видим моју сестру у станици. Када је медицинска сестра која би водити рачуна о мени у ноћној смени себе представио, питао сам је да донесе своје дадиље дана. Када је дошао, ја сам јој захвалио за бригу о мени и за тако брзо реаговање мојим суровости. Она је рекла да се нада да је учинио ништа да их изазове и поновио да је то начин она је одувек администрира хемотерапију. Остале хемотерапија лекови имају веће степене географске ширине. Она ми је дала загрљај и пожелео јој добар одмор.
Тхе сарадник ме је гурнуо на насловној лобију, онда се у хладноћи, када дува таму Тисх одвезао се. Натан, Арон и Барбаранн били код куће. Седео сам у мојој столици за неко време и покушали да разговарају. Онда ми је помогао Тиш на спрату и необрезане ме за кревет. Моје тело боли свуда. И никад нисам, никад у животу осећао тако уморно. Али, био сам кући и да су све разлике.