Дневник болести

Можда је добра идеја да избалансира тај последњи тежак поглавље са једним од осветљености и нежност. Јер се ради о овом времену да сам почео да се осећа као Јамес Стеварт карактера у "Ово је диван живот", када је он открива да је направио значајну разлику у животима људи и да је вољен не само његове породице него и ундераппрециатед круг пријатеља.

Нису остављали сам из ове приче да је у последњих неколико недеља сам свакодневно смо стекли емаилове са породицом и пријатељима. Почела сам да пошаљем часопис напоље. Из неког разлога осећам потребу да јавно ово искуство, да се отвори. То је чудно јер сам се видите као прилично приватног лица, чувани. Мислим да желим да направим нешто позитивно из овог искуства, да му направи нешто што дотакне људе и доводи их можда преиспитати колико су крхки наши животи и колико дубоко и можда потценили наше односе.

За последњих неколико недеља људи из Светог Томе Ацкуинас, наша парохијска црква, донели су преко вечере. Једне вечери се појавио породица са свежим новогодишње јелке, ставите га у нашем штанду и помогао Тисх и Арон ставити светла (традиционално мој посао). Тисх, који је школски социјални програм рада директора, обелодањено моје болести у свом недељном састанку особља. Њено особље социјалних радника и асортиманом директора школа и наставника такође су реаговале са вечере и посластица.

Након што сам знао моју дијагнозу, послао сам општу поруку разне спискове људи који се баве сам редовно: Пеарл Мур и особље на Клиници за онкологију сестара друштва (ХНС) седиштем у Питсбургу, на запослене Међународне уније против рака (УИЦЦ) у Женева, Швајцарска, мој Нега Одбор пројекта са члановима у Панами, Пољској, Француској, Индији и Сингапуру, колеге из Међународног савета медицинских сестара (ИЦН) и Међународног удружења медицинских сестара у Цанцер Царе (ИСНЦЦ), као и друге колеге у САД и иностранству.

Ускоро сам почео да примате е-маилове из целог света, људи из свих вера и порекла који су рекли да су молили за мене. Такође је установио сам "уши" У неким од најпознатијих светских рака институција - Краљевски Марсден у Лондону (где је много рада на ЦамПатх и Т-ПЛЛ је наставио), МД Андерсон Цанцер Центер у Хјустону, Универзитет Дјук, и други - сви реади (замислио сам) да пријаве било какве нове развоје везане за мој ретке болести.

Али, био сам запањен и даље бити одушевљени да сам фокус толико молитава и молитвених ланаца. Људи су били на послу да почне дневни молитвену групу за мене са прилагођеним "Деннис молитве". Људи из моје цркве, наравно, али и људи из моје цркве одмах породице, цркве пријатеља и колега који се зову, цркве људи који ни не знају.

Једна од сестара моје супруге је возио 180 километара на дан пре него што сам био да уђу у болницу како би се достави ми крпу "молитвени" из њене цркве. Ове молитве крпе су очигледно помогли у лековима неколико других људи оболелих од рака. Она је остао пар сати да посетите, него возили 180 миља назад.

Пријатељ ми је донео крунице да јој очух ју је дао да достави мене. Ова бројаница је из Рима, и носи ампулу Свете воде. Ово мора да је бројаница специјална човеку који га је дао мене, човека који не знају. Још један колега послао флашу водом из храма у Лурд. Друга ми шаље лопатица и још више светом водом.

Ја не могу почети да рачунају или чак проценити број људи који моле за мене. Месеци у будућности ћу примити е-маилове од људи које ја не знам, рекавши да су чули за мене и почели су молитвени ланац. Мој онколог ми је рекао да књижевност показује да људи који су молили за живе дуже. Она је на гребену свих оптимизма ових људи, молитве, подршци и поруке наде да сам у стању да одрже макар привид позитивног става. Оставио сам са оним што знам и што сам доживео, не мислим да сам могао да прикупи ништа друго него суморан поглед на моју будућност.

Понедељак, 17. децембар, можда мој последњи дан за независно месеци. Идем на именовање Мој стоматолог у ујутру, возио сам се у мом ¾ тона камионет. Довели сам за њега копију информационог стања који сам написао зове све што вас Ви не треба да знате о Т-ћелија Пролимпхоцитиц леукемије. Он је прочитао чекајући аналгетик гела да би имало ефекта на мојим деснима. Онда је он рекао, "Шта се дешава ако ја плачем?" Одговорио сам му да сам вероватно почети плаче превише (плакање долази лако сада). Он је моје пломбе и од њега чишћење себе, цела ствар. Нормално стоматолошка хигијеничара урадите чишћење и он испитује. Он прави неке одливци за мене да се користи за лечење код куће Флориде током моје болести, а посебно моји иммуносуппрессед периода. Он каже да ће их довести до моје куће. Мој стоматолог ми даје загрљај пре него што одем.

Ја возим по граду Заједнице болнице, моје болнице. Желео сам да видим људе пре него што сам почети лечење. Након мој имуни систем је потиснут још по биотхерапи и болнице, која је носилац отпорних бактерија супер, јесте потенцијално опасно место за мене да буде. Ја вероватно неће вратити све док сам у ремисији. Такође сам желео да људи виде мене гледа релативно здраво.

То је дуга хода од гараже, преко професионалног зграде, у болницу правилно и до четвртог спрата. Наше одељење секретар (и мој верни секретар када сам био директор одељења), штампана је и стаплед копије мог настави листу. Она их је прошло од присутних да ће и остатак ставити у поштанске сандучиће људи. То је дан заузет на јединице са кризом на западном крилу. Али соба је пуна.

Почећу тако што им говоре да је један од начина да се бавим са овим је клинички. То је оно што сам ја упознат и задовољни. Ово је ретка болест уз мало користи третмана (ми смо само користили ЦамПатх на једном пацијенту). Почећу са маркером у руци, разматрања о белим одбора основних чињеница о леукемије, затим више конкретних чињеница о ЦЛЛ, а затим о Т-ПЛЛ што је моја болест. Како да прегледам хемотерапија ради за разлику од ЦамПатх, што је моноклонских антитела, рекомбинантне ДНК материјал произведен у лабораторији. Производи се у Немачкој, а само је одобрен од стране ФДА у мају 2001. То је синтетички, антиген-антитело које специфично развијен је да препозна и приложите на антигена или протеина који се изражава на површини леукоцита. У овом случају је дизајниран да приложите нешто што се зове ЦД-52 антиген који је присутан у великом броју на површини Б и оба Т-ћелија. Моји одбрамбене ћелије су упозорени да овај антитело-антиген комплекса и наставили да нападају ћелије, леукоцити и добро и лоше.

Свестан сам да људи долазе и одлазе из учионице. Неки су морали да проверите на пацијенте, а други касније су ми рекли да они не само да седи тамо док сам говорио о мојој болести. У једном тренутку један од запослених устаје и пружа ми своју столицу. Претпостављам да он мора да се врати на посао, али он остаје у соби стојећи. Очигледно сам погледао као да сам морао да седнем. Био сам свестан да ми руке као да се тресе мало. Као што сам доле седим сам приметио да су људи уплакан.

Нисам желео да буде емотивно сам док сам био кроз предавања са делом. Сада сам им рекао како сам субјективно осећање - у сметње у стомаку и бол у грудима, несаницу, губитак апетита и тежине. Ово је емотивни део састанка. Док сам седео и причао технологије који је седео лево од мене је почео да плаче и одмарао главу на моје раме. Рекао сам им о осећају као Џими Стјуарт и ја сам постао мало суза. Стварно је било доле у ​​просторији осећај. Грицкалице и колачи су обезбеђена мада нико изгледа бити у расположењу да једу. Зато сам покушао да узме расположење се и охрабрују људе да једу. Други људи су долазили и излазе из собе. Добио сам и дао више загрљаја тог дана него било који дан раније у мом целом животу.

Шетња назад у гаражу је чак и дуже. Био је мрак од сада. Мој дан независности био ближи крају. Али сам постигао нешто што сам сматрао важно за мене да уради. Увек сам себе замишљао као особа коју људи сматрају пријатно да ради са, лако иде, спремни да у терен, жељни да прође поред било чега што сам знао о сестринству и рака. Увек је било важно за мене да колеге воле и поштују ме. Али нисам био сам и није спремна за љубављу у којој људи изгледа да ме држи, ни за милост и немилост оних који су обасути на мене.