Дневник болести

Проблем са као медицинска сестра, посебно онкологије медицинска сестра, а већина посебно стационарна онкологије сестра са новом дијагнозом неког малигнитета хематолошке је да знамо превише, а знамо премало. Оно што већ не знамо, знамо како да откријемо - из часописа, у текстовима, на Интернету, од лекара и медицинска сестра колегама. Рак, бол, храброст, очај, достојанство, свакојаке патње су дошли да формирају колаж нашег дан-за-дан стварности. И Блажени и профаног долазе заједно да се формира наше стручне гешталт. Можемо замислити све ужасних могућности, све потенцијалне последице, један компликација води на другу, а све што је довело до тог терминала случају, неизбежне за све нас, али много више опипљива и реална за особе са раком. Ће смрт доћи рано за мене? Како рано?

Нисам написао за два и по недеље. Било је превише болно, превише сирово. Моја енергија је ограничен. То је потребно да се преусмеравају на друге ствари сада -. Кроз добијање првог викенда након дијагнозе, кроз добијање хоспитализације и прва три дана лечења, фокусирајући своју енергију на уживање ову моју породицу и омиљени породични одмор Шта ће ово бити као Божић? Да ли ће ово бити мој последњи Божић?

Али, време је да се вратите на овом задатку снимања, израде јавног ову историју моје болести. То је добро за мене да напишем и за друге да читају. Дакле, враћам се мојој приповести.

Мој хирург рекао је у понедељак да ако нисам чуо од њега до среде у подне, да ја треба да позове своју канцеларију. Током протеклих неколико дана сам чуо од пријатеља и породице - речи охрабрења, Приче о познаницима који су преживели лимфом и да су три, пет, десет година од. Десет година није тако лоше, није сасвим старосна граница, али довољно времена да постигнемо много тога - да наставе да раде на међународним пројектима, комплетна дугогодишњих побољшања наше осамдесет година старој кући, довољно времена чак и да васкрсне неки од старих чамаца који емитују моју гаражу, ЕР, мој Боатхоусе Десет година није тако лоше.. А има довољно времена да се навикне на идеју тог специфичног морталитета.

Среда пре долази и одлази. Ја сам чудно то није стало да сада знају вести. Ја сам у дневној соби опуштајуће музике, иако сваки пут када телефон зазвони, адреналина импулса. Коначно око 2:30 и на Тисх је ургирао, И телефоном. У Рецептионист одговори, каже да је мој лекар није у, и да је она видела никакве патолошке резултате и вероватно их неће добити до четвртка или петка. Патолози! Ово је позната прича за мене као медицинска сестра. Пацијенти чекају резултате биопсије, чека да сазна шта тип рака имају или су сада у ремисији или не. Али постоји нова хитност овог фамилијарности.

Четвртак је још један у низу дугих дана. Ја то зовем хирурга канцеларија око поднева да провери - ништа још. Имам неки посао да раде на компјутеру, али покушајте да останете ван Интернета како би дељена линија јасно. Држим портабл телефон поред мене. Коначно око 3:15 телефон зазвони. То је Лари Мицон. Он пита о мојој рез и ја му кажем да је у реду, да је он уметник ножем. Он каже да има резултате. Он ми говори да Биопсија открива да имам Т-ћелија леукемије. То ме баца ван мало - Т-ћелија леукемије? шта да знам о акутних леукемија?, СВЕ и АМЛ са свим својим подтипова. Знам о хроничних леукемија - ЦЛЛ, ЦМЛ, длакави ћелија, омотач ћелије, али Т-ћелија? Ја сам на губитку шта да питам. Ја сам мој 2400 страна уџбеник отворен за столом подвлачећи разне врсте лимфома. Леукемија је потпуно другачија ствар - страшније у мом уму. Питам Колико је поуздан, колико су ови дефинитивно резултати биопсије. Он каже да су веома поуздани. Он каже да ће и мој онколог и мој примарни лекар добијати резултате. Он сугерише да зовем моју онколога данас.

Брзо сам флип моју уџбеник на индексу. Једном делу говори нејасно о Т-ћелија у односу на акутне леукемије - прогноза две године је оно што привлачи моју пажњу. Није баш десет година, а не на све. Брзо сам позив за онкологију канцеларију. То је само 3:30 у четвртак поподне, али сам се ипак за одговор на позиве услугу. Девојка ми говори да је ово поподне особља Божић странке и канцеларија затворена. Мој ум панике. Она тада каже да ако је то случај, она може да му страна. Па, да, мој хирург да ме упути да позове др Маркхам данас Страна га молим..

Ово је најдужи сат још Тисх је на послу.. То је мрачан и цлеар ван. Сипам кроз још неколико књига без много успеха. Онда Сећам се да је наш трећи диференцијална дијагноза је била ХЛЛ. То је лако наћи. И то не помиње Т-ћелија, као болест представља само 5% случајева ЦЛЛ. Други 95% су много чешћа варијанта Б ћелија. Ово не звучи тако лоше. Б-ћелија може бити споро расте, лењ, готово супклиничка у изразу симптома. Много пута се чак и не захтева хитно лечење Да, али. Моје је Т-ћелија и про-лимфоцитна то! Шта то значи у свим Ништа од мојих многих текстова открива ништа даље.

Прошло је сат, јер сам разговарао са секретарицу. Спреман сам да позовем службу поново када телефон зазвони. Реј извињава због закашњења. Он се позива из божићне странке. Он каже да зна резултате биопсије и има у виду план лечења, лек се зове ЦамПатх. Он жели да се састане са нама сутра после подне. Он такође објашњава да је моја болест се правилно зове Т-ћелија леукемије пролимпхоцитиц или Т-ПЛЛ.

Хангинг уп, ја скоро одмах позовете пријатеља онколога и Хемацхандра Венкатесх на његовом мобилном телефону. (Ја сам једина особа у нашој болници, да су посетили његову родном граду Бангалору у Индији, а његов ментор код лимфома у Националном институту за рак, такође волонтера за Међународне уније против рака (УИЦЦ), као и ја: Да, он потврђује да Ова болест је излечива са ЦамПатх и да бих могао вратити у нормалан живот, али претпостављам недоумице у његовој поруци наде.. Наоружан новим тражи реч "пролимпхоцитиц", ја не могу да одоле претраживање Веба. Гледам кроз низ резултата, измирења на чланку неко из Краљевске болнице Марсден у Лондону сам касније ће. открити да овај чланак, др Естела Матутес, појавиће се као семене чланка на било ком рачунару потрази за т-ПЛЛ. сам посетила ту болницу пре, су чак одржао предавање тамо Марсден је пре свега рак институт у Великој Британији сам се брзо крећете по члану, а затим замрзнути пред крај, где се као средња вредност прогноза датом седам месеци.. (касније само неколико дана да читам да је то. на основу 1991 студије и подаци да је стога три или четири године старији од тога) Али чланак такође описује као болест неминовно фатално..

Тисх долази кући и ја јој кажем о телефонским позивима и именовања. Ја не кажем јој о прогнози и сакрити чланак. Крију податке од ње по други пут у исто толико недеља. Ја не могу да се сетим те вечери - можда смо гледали филм. Сећам се осећају потпуно престрављена - седам месеци! Био сам на рачунару рано следећег дана. Мислим да сам нашао графикон који на листи прогноза као 24 месеци. Сутрадан Тисх напустио посао и узео ме код куће. Осетио сам у Бајага и у једном тренутку нису схватили да је она разговара са мном на путу до нашег именовања.

Реј ме је питао шта сам знао о болести. Сам испричао оно што сам прочитао, иако без помињања прогнозе. Разрађене за неко време је на мојој болести - Т-ПЛЛ - расправља се у односу на друге леукемија. Иако је класификован као хроничној рака, он понашао агресивно, више као акутне леукемије. Он је говорио о свом плану да ме почиње ЦамПатх моноклонских антитела и. Он ради другачије од традиционалне хемотерапије која се може посматрати као отрови, али који нису веома ефикасни у борби против моје болести. Пошто је био потпуно нови лек (одобрен од стране ФДА само пет месеци пре него као други залоге терапија за ЦЛЛ) и због могућности озбиљних реакција инфузионих такав грозница тресе, дрхтавицу, и низак крвни притисак, он је хтео да уђе болница за покретање терапије и блиског посматрања И, не, он није желео да има централни венски катетер стави на мене због ризика од инфекције. Он је такође. желео да ме почети на два антибиотика, Септра и Фамвир, да спречи протозоа и вирусне инфекције. Главни проблеми су били Пнеумоцистис царинии и цитомегаловирус, два патогена који муче становништво особа са АИДС-а. Мој мутирао и оштећен имуни систем ме ставља у исту категорију као ризик ХИВ пацијената. Чак Херпес симплек може бити проблем за мене са мојим компромитованом имуног система.

Имао сам више извадите крв после избора. Договорили смо се у уторак да уђу у болницу како би се почетак лечења. Три дана са растућим дозама од три, десет, тридесет милиграма и, затим тридесет милиграма недељним дозама. То ће трајати 12 - 18 недеља. Једном у ремисији ћемо размотрити оно што је познато као мини алогену трансплантације матичних ћелија. Алогена значи да бих захтевају донаторе. Одговорио сам му да сам имао два брата и једну сестру. Он је у ствари већ разговарао са трансплантацију лекара, једне које сам знао. Је аудиотапед смо ово именовање, тако да не бисмо пропустили ништа. Али ја не бих реплаи ову траку за скоро месец дана. Он је такође прокоментарисао да смо покривени за двадесет минута оно што је нормално ће разговарати у четири сесије са мање информисаног пацијента није сам среће да одмах могу да ценим, замислите, и предвидети све ствари које већина пацијената су срећни да не. знам у овом тренутку.

Одвезе до куће је прилично тиха и тамна. На путу моје мисли чудно усмерена на то како да кажем особље, пријатељи моји на послу који су показали забринутост због толико протекле недеље. Већ сам одлучио да сам желео да разговара са њима пре него што сам почео било какав третман. Сада је то нешто што сам знао сам да морам да радим. Позвао сам мој менаџер и предложио да дођем у болницу у понедељак поподне. Било је мало тешко за мене да говорим о јер је вероватно знао довољно да схвате да то није добар болест.

Али сада имамо дијагнозу. Чудно је да буде у позицији желећи да сам имао не-Ходгкинс лимфома. Н о, ми не добијамо да изаберете нашу дијагнозу сам привремено покушати да уживају неку малу перверзно задовољство у томе што је релативно редак облик канцера.. Увек сам уживао као мало другачији од осталих. Ово је почетак новог пута. Ми имамо дијагнозу - Т-ћелија леукемије пролимпхоцицтиц Зауставите свет, хоћу да сиђем.

Не сећам петак вече. Сећам се плаче под тушем у суботу када сам почео да размишљам о својој деци и свих ствари које сам не могу око да се види, да сведоче. Сећам се да сам плакала у поподневним сатима, јецај са Тисх ме држи. Ово је најдужи викенд. Била сам толико уплашена. Знао сам превише. Знао сам премало. Замислио сам превише. Можда сам замишљао премало. Нада изгледа неухватљив. А ја не могу у овом тренутку чак почињу да изгради ону врсту позитивног става да знам биће од суштинског значаја за лечење. То су били моји дани у паклу.