Дневник болести

Викендом се осећам боље. Имам два дана да се опорави. Понекад неко ће ме одвести на филм. Понекад Тисх и ја ћу изаћи са пријатељима. Имам довољно енергије за око један дан излет. Један суботу смо одлучили да иду у апартманском комплексу Бенова. Он је мој средњи син. Он је дао свој стари аутомобил Арону, његов млађи брат, за Божић. Једини проблем је да неће започети. Дакле Тисх, Арон и ја провући у мој камион. Она се осећа добро да се поново возите. Морамо да физички гура аутомобил, 1988 Плимоутх Релиант, од свог паркинг простора. Да повежем моје тешке каблове краткоспојник на мртвог батеријом и имају Аарон спреј етар у карбуратор као што сам преда мотор. На крају је хвата и спуттерс невољно у стабилан мировања. Арон вози свој нови аутомобил по први пут са Тисх на предњем седишту. Он само има одобрење учи. Ја их прате кући. Ту сам директно Арон у провери различите течности и чишћење батерије терминала искључен. Ја идем у куцу и сам свестан неком чудном али познато осећање. Ја пипати за мало онда схватите да је осећај бити нормално, да ураде нормалне ствари. Заборавио сам своју болест ако је само за неколико сати.
Наша машина за прање судова одлучује да је сада добро време да престане. Ми смо открили да се не може поправити. Дакле, у недељу ја инсистирам на пратећим Тисх на потрагу за новим. Ово је још једна од улога традиционално додељене мене. Ја консултовати Недељом рекламе и чланак у Цонсумер Репортс. Ми тражимо за "Огреби 'Н' Дент" секцију продавнице апарата без успеха. На крају смо измири на масини која је на продају, има повластицу, и квалификује за "годину дана исто као готовина" финансирање. Екскурзија обећава да ће да се осећам нормално, такође, да је, док сам изненада постао вртоглавицу и кратког даха у сред разговора са особом продаје и да седне. Толико за повратак у нормалу. Мој рак ми не дозвољава да заборавимо.
У понедељак ујутру ми неговатељ-за-дан-ме покупи за моје лечење. Кажем јој да она треба да ми помогне да се "пусти" од мојих инфузионих реакција. Претпостављам да сам некако су прихватили реакције као део мог третмана искуства. Иако су веома непријатно сам оклевају на извесном нивоу у мојој свести на део са мојим реакцијама. Ја сам задовољан да је већ разговарао Сузан мој захтев за Демерол без премедицатион са мојим онколог и да је он слаже са мном. Ми смо чак и да одлуче да смање Бенадрил дози од 50 до 25 мг. Ја заспим у сваком случају, коначно пробудио уз вест да ЦамПатх је завршен. Питам да не искључујете ИВ док је био један сат поред завршетка. Они су ме пробудити опет и ја питам за додатних десет минута. Ја сам плашећи се да реакција после моје ИВ је обустављен. Десет минута смо се - ништа се не дешава.
Ми оставити. тек после поднева. По први пут сам оставити мој третман на своје две ноге, а не у колицима. Ја ово указују се да све особља као што сам отићи. Приметио сам да продају на Мекдоналдс - два четвртфинала фунти цхеесебургерс за $ 2.22. Возимо се кроз на пицк-уп прозора. Одвезе до куће је протекао осим чињенице да сам будан. Код куће сам сипајте нам неко свака ђумбир Але, а ми седнемо за сто да једе трпезарији. Почнем да се осећам мало као језа једем. Тада благи потрес прикрада кроз моје руке. Она ме гледа упитно. Као што сам завршетку последње залогаја чизбургер са одлучношћу, руке почну да се жестоко тресе. Она већ излази и Бенадрил Тиленол таблета. Узимам их са неким тешкоћама. Она ми помаже у мојој столици и покрива ме са четири ћебади. У дрхтавица и суровости попушта након десетак минута. Ја тонемо у сан. Када сам се пробудио неколико сати касније, мој привремени старатељ је отишао и Тисх и Арон су кући. И даље ће размотрити овај дан успех.
Следећих неколико дана лечења успостави нови образац. Ми настављамо да се избегне Демерол и користите само половину дозу Бенадрил. Шетам из клинике голим. Почињемо да уграде ручак се као део новог модус операнди. Ми покушавамо нових ресторана, а не само места брзе хране, али стварне, као и ресторане. Мој пријатељ и менаџер други, Лиза Џонс ми је потребно да кафеу Боатиард Рицк-а који гледа Еагле Цреек Ресервоир. То је хладно, пада снег, сива дан. Благо захлађење праћено треморинг у мојим рукама ме подсећа да нисам сасвим добро.
Различити неговатељи прати ме на лечење. Тисх не дужност када имам заказано код лекара или када јој школе нису у седници. Мој први менаџер у онкологији, Јан Иоунг, ме вози на клинику у аутомобилу са грејачима седишта. Једног дана сам попуни своје џепове са слаткишима и прође га на људима у лабораторији, на предњем канцеларијског особља и медицинских сестара. Такође сам га понуди пацијената у чекаоници и на столицама. Све више и више сам почети да разговарамо са пацијентима и њиховим породицама.
Једног дана човек прима хемотерапију ми говори да је био последњи пут овде три недеље раније. Он је рекао да је осећао тако жао мене, да је скоро заплакао за мном. Дона ми говори да су касније остали пацијенти понекад "одлепио" од мог демонстрација језу и суровости. С обзиром да су буквално све остале пацијенти долазе и одлазе без очигледних инфузионих реакције, моје мора да је био једнини драматична. Изненадна енергична тресе од мог целог тела, мој неговатељ и сестра извире у акцију да служи мене. Медицинске сестре су морали да осигурају друге пацијенте да сам је све у реду.
Један од других пацијената, као и њеног старатеља, је медицинска сестра. А ми смо открили да је њен сусед, Нада је сестра да радимо са. Џејн се третира средом и даљем седи на нашем крају собе. За неколико недеља Надам се ће деловати као свог неговатеља.
У једном тренутку ми је тежина достиже ниска од 166 фунти, двадесет фунти губитка од како сам почео третман. Онда полако почнем да добије тежину, Паунд ½ до пола килограма у једном тренутку. Мој број тромбоцита се полако пење на близу нормалан - сигнал да је моја слезина, где су заплењена тромбоцити, клиринга је од неисправних лимфоцита. Мој хемоглобина падне испод десет грама, тако да сам почети да се ињекције раста фактором, Процрит, понедељком у циљу подстицања производње црвених крвних зрнаца у коштаној сржи и моје да се избегне потребу за трансфузијама крви.
Моји бели цоунт лебди између 2.200 и 2.800 ћелија. Као што се то деси моје сестре осећају потребу да сачека диференцијалну део мог ЦБЦ. То су вредности које омогућавају да израчунамо број оних белих ћелија које су заиста активне у борби против бактерија. Нормално ово је веома важно. Већина лекова хемотерапија првенствено сузбијање те ћелије, зване неутрапхилс. У акутних леукемија ми заправо намерава да их потисне на скоро нула. Једини проблем је у томе што у случају мог третмана технички не користе лековима за хемотерапију већ моноклонских антитела. А циљ је ЦамПатх моји лимфоцити, а не моји неутрапхилс. Ово су две главне врсте белих ћелија. Тако да ако већина мојих лимфоцита су потиснути, а затим остатак мора да буде неутрапхилс. А када мој бели Број је преко 2.000, и даље имају десет пута минималан број неутрапхилс ​​који би сигнал лекара да прекине моје лечење.
Ја сам забринут фокусу медицинске сестре како на мом неутрапхил бројања, јер то значи да морамо да чекамо на рецепцији соби, понекад чак два сата, пре него што уопште ме врате у столицама за лечење. То чини предуго за један дан на клиници. Ја решили само да разговарају о питању са Раи. Имам у среду састанак.
Тисх ме прати тај дан. Последњи пут смо се сусрели са лекаром сам био тешко медицински и био је негативан и ступороус током испита. Морао сам да се трактор онда поново из испита соби. После овог дана је лечење завршено, ходамо на испит собу. Реј палпатес моју слезину. Онда изјављује да је смањио са 14 цм испод мог доњег левог ребра до само 4 цм испод. Исто тако моји су лимфни чворови смањили мада неки остају опипљив. Он гледа преко мојих лабораторијама и најављује да сам у одговору на ЦамПатх драматично. Ја поставим неколико питања о ремисији и трансплантацију. Реј наглашава да он није стручњак за пресађивање. Међутим, он објашњава да је наше разумевање о томе како матичних ћелија ради трансплантације је мења. То је још увек изгледа најбоља опција. Али, нећу имати консултације до моје ремисија је доказано - што је "чист" у стомаку ЦТ и биопсију коштане сржи.
Ми смо кратко разговарали о предстојећем оперска представа као што смо обе љубитељи опере. Питам Раи о неопходности одлагања мог третмана како би се чекати на белу ћелија диференцијала. Он одлучи да не само да је диференцијал непотребно, али да свакодневно крв скреће су добро. Слажемо се да извадите крв само понедељком. Ово је мој дан да прими Процрит и неопходно је (углавном за накнадна питања) да знају моју црвену разлику ћелије пре примене Процрит. Ми напусти канцеларију тог дана са осећајем напретка и осећај лакоће. Добили смо неке научне доказе за оптимизам.
Ми настављамо да документују искуство на филму (то су пред-дигиталних дана). Мој нови фотоапарат се чувају у нашој торби платну клинике. Ми сликати медицинске сестре раде, од мене и свака од сестара, предњи особља, па чак и неких од пацијената за које знамо боље. Ми смо добили двоструке отиске и даје додатке у гостима на особље и пацијенте.
Једног дана смо одлучили да зауставе Бенадрил у потпуности јер је мала доза и мало је вероватно да буде разлог да не реагују. Вероватније је идеја да моје тело има, најзад, да се навикнете ЦамПатх. Радим на уму да мучнина лек, Зофран, и даље изазива право да се осећам помало поспано и "млохаве главе", како га описује Дона. Али ја не осећам неодољиву потребу за сном више и може да остане будан, ако желим. Али Зофран је следећи на мојој листи дрога да размотри одбацивање. То је веома скупо и не може бити неопходно. Ми не мислимо да сама ЦамПатх изазива неке непосредне осећај умора и унвеллнесс. Али ЦамПатх ћу задржати. Ја сам на пола пута кроз тридесет шест третмана. У последње време су медицинске сестре имали мало потешкоћа с почетка мог ИВ, понекад захтева два или чак три покушаја, упркос мојим напорима да намерних пију бар цетврт воде на вечери пре третмана дана.
Мој живот ван третмана се поправља. Неколико пута сам отишао да се састане са пријатељима из болнице. Једног дана одлучио сам да одем до четвртог спрата и изненађења људи. Моја бела тацка је довољно висок да и ја остати офф одељења садрже пацијената собе. Имао сам веома леп посету са свима. Изгледало је да хрле ми у групама за загрљаје и поздраве. Неки људи плачу. Други ми кажу колико боље изгледа сада него што сам урадио у понедељак пре Божића, када сам се сусрео са особљем. Као и увек смо снимили свих ових племенитих сада догађајима на филму.
Прошле седмице група људи из болнице дошао да ме посети око вечере. Они су са собом донели три велике пице, газирана пића, као и огроман Баскет Плус још једну кутију испуњену Гоодиес. Требало ми је сат времена да отвори све. Ово укључује десет видео, двадесет два долар поклон сертификате за филм закупнина, Ианни ЦД, шест конзерви, три кутије Принглес колачића, бројни бомбоне, крекери, грицкалице, колачић микс ассортед ораси, здравље микс Чајник и подударања Куп , три велике шоље, два попуњена са чоколадом, чоколада више, ароматерапија свеће, књиге, пуњене медведа укључујући и онај који је ручно, једна особа фланел тело преломити, седам кутија чаја и чаја колекцијама, бојице, играчке и што Силли Путти , Силли Стринг, палуби трик картица, балон кафу, сапунских мехурића и других бројних чланака на итемизе. Моји пријатељи се и даље ме задивљује.
Ово је средњи рок. Тешко је разумети. Осећам се много боље и физички и емотивно, али можда не тако драматично. Лечење дани су много лакше да толеришу, а ипак осећам Спејси и непродуктивне остатак дана. Ја ретко осећају болесно али искрено ни ја не осећам се добро. Ја једноставно охладите, гума лако, и постане кратак дах. Моје руке изгледају хладно често.

И даље страх пред спавање много времена. Не постоји ништа да ме одвуче, ја сам превише уморан да урадите ништа, више сам свестан да сам још увек имају леукемију. Иако ја не опсесију на мом стању, иако не мислим да сам клинички депресиван, ја и даље осећам немирна и неизвесна. Ја често тешко да спава. Седим у наслоњача у спаваћој соби сатима. Много пута не желим да узме пилулу за спавање. Осећам да сам се превише лекова. Чак и када заспим лакше, чак и када сам те сањам слатке снове, чим сам будан моје мисли врати у неки аспект моје болести. Заиста је мој живот обасјао и обрадовали у протеклих неколико недеља. Али ја носити тамну тежину са мном и даље. Увек је ту негде у позадини или на периферији.
Морам да научим да се баве том смислу неизвесности. Да ли ћу постићи ремисија?
Шта онда? Да ли је трансплантација матичних ћелија као одговор? Колико ће тај процес утицати на квалитет мог живота? Да ли ћу успети да УИЦЦ Конгресу у Ослу овог лета сам одговоран за сестара Програма ћу се врате на посао? Сам добро може научити да се носе са тим боље по мом трансплантације консултација.. Али, ох, знам да ће се наставити на несигурност у извесној мери. Ја никада неће са сигурношћу знати када или ако ова болест моја можда гаје своју застрашујућу главу. Али сада сам у стању да виде даље од седам месеци најмање. Тренутно сам у потрази ка од педесет четири месеца. У студијама које сам прочитао да је најдужа да лице, лице које учествује у студијама, преживео је ове болести, чак и са ЦамПатх. А сада, одакле стојим, педесет четири месеца изгледа дуго. Како ми људи брзо прилагоди околностима! Да жеља за више изгледа готово похлепни. Један неколико дана да је педесет четири месеца изгледа довољно времена. Довољно времена да сањам неке више, да би неколико снове. Довољно времена да ради неке више, да направи разлику у овом свету. Довољно времена да се убризга свој живот са супстанцом и богатство.