Ditari i një sëmundje

Ndoshta kjo është një ide e mirë për të balancuar atë kapitullin e fundit të vështirë me një shkëlqim dhe përkëdhelje. Sepse ajo është në lidhje me këtë kohë që kam filluar të ndihen si karakter Stewart James në "Është një Wonderful Life", kur ai zbulon se ai kishte bërë një ndryshim domethënës në jetën e njerëzve dhe se ai është i dashur jo vetëm nga familja e tij por edhe nga një rreth underappreciated e miqve.

Unë kam lënë jashtë nga ky tregim që gjatë javëve të fundit Fitova përditshme email nga familja dhe miqtë. Unë kam filluar të dërgojnë ditar tim jashtë. Për disa arsye unë të ndjeni nevojën për të bërë publik këtë përvojë, për të hapur veten lart. Kjo është e çuditshme sa të shikoj veten si një person tepër private, ruajtur. Unë mendoj se unë dua të bëjë diçka pozitive nga kjo përvojë, për të bërë diçka që prek njerëzit dhe shkakton ato ndoshta të rishikonte sa e brishtë janë në jetët tona, sa të thellë dhe të nënçmuar ndoshta marrëdhëniet tona.

Për disa javëve të fundit njerëz nga Shën Thomas Acquinas, të kishës tonë të famullisë, e kanë sjellë mbi darka. Një mbrëmje një familje ka treguar me një pemë të freskëta e Krishtlindjeve, e vënë atë në qëndrimin tonë dhe ndihmuan Tish dhe Aaroni vënë dritat (tradicionalisht puna ime). Tish, i cili është një program social shkollë punë drejtori, zbulohet sëmundjen time në takimin javor të saj të personelit. Stafi i saj i punonjësve socialë dhe një shumëllojshmëri të drejtorëve të shkollave dhe mësuesve edhe përgjigj me darka dhe desserts.

Pasi e dija diagnozën time, kam dërguar një mesazh të përgjithshëm për listat e ndryshme të njerëzve që unë merren me rregullisht: Pearl Moore dhe stafi në Shoqërisë Infermierise Onkologji simbolit 'Shqip) seli në Pitsburg, stafi në Unionin Ndërkombëtar kundër Kanceri (UICC) në Gjenevë, Zvicër; Projekti im Infermierinë Komiteti me anëtarë në Panama, Polonia, Franca, India dhe Singapori, kolegë nga Këshilli Ndërkombëtar i Infermiereve simbolit ICN) dhe Shoqata Ndërkombëtare e infermjereve në Care Kanceri (ISNCC), si dhe kolegët e tjerë në SHBA dhe jashtë vendit.

Shumë shpejt fillova të marrë e-mail nga e gjithë bota, njerëz nga të gjitha besimeve dhe prejardhjeve të cilët thanë se ishin duke u lutur për mua. I kishte krijuar edhe "veshët" Në disa prej institucioneve më të njohur në botë të kancerit - The Marsden Mbretërore në Londër (ku pjesa më e madhe e punës për CamPath dhe T-PLL ishte kryer mbi), MD Anderson Cancer Center në Houston, Duke University, dhe të tjerët - të gjitha gati (i imagjinuar) të raportojë të gjitha zhvillimet e reja që lidhen me sëmundjen time të rralla.

Por unë isha i habitur dhe të vazhdojë të jetë i habitur se unë jam në qendër të lutjeve kaq shumë dhe zinxhirët e lutjes. Njerëz në punë do të fillojë një grup të përditshme lutje për mua me një "lutje" Dennis përshtatur. Njerëzit nga kishën time, sigurisht, por edhe njerëz nga kishat e menjëhershëm të familjes sime, kishat e miqve dhe kolegëve që quhet, kishat e njerëzve që unë nuk e di edhe.

Një nga motrat e gruas sime kope 180 kilometra në ditën para se të ishte për të hyrë në spital në mënyrë që të japë mua një 'leckë lutje "nga kishën e saj. Këto lloj pëlhurash lutje kishte ndihmuar me sa duket në kurat e disa njerëzve të tjerë me kancer. Ajo qëndroi disa orë për të vizituar, sesa kope 180 kilometra prapa.

Një mik më solli një rruzare se njerku i saj i kishte dhënë asaj për të ofruar për mua. Kjo është rruzaren nga Roma, dhe mbart një ampule e Ujit të Shenjtë. Kjo rruzaren duhet të ketë qenë e veçantë për njeriun që i dha atë për mua, një njeri që unë nuk e di edhe. Një tjetër koleg i dërgoi një shishe me ujë nga të shenjtë në Lourdes. Një tjetër i dërgon mua një shpatull dhe ujë akoma më shumë të shenjtë.

Unë nuk mund të fillojnë të numërojnë apo edhe llogarisin numrin e njerëzve të luten për mua. Muaj në të ardhmen unë do të merrni e-mail nga njerëzit që unë nuk e di, duke thënë se kanë dëgjuar për mua dhe kanë filluar një zinxhir lutjesh. Oncologist im më tha se literatura tregon se njerëzit që janë duke u lut për të jetuar më gjatë. Ajo është në kreshtë të të gjithë optimizmit këtyre njerëzve, lutjet, mbështetje, dhe mesazhet e shpresën se unë jam në gjendje për të mbështetur një pamje e një qëndrim pozitiv. Mbetur vetëm me atë që unë e di dhe atë që kam përjetuar, unë nuk mendoj se unë mund të grumbullojë ndonjë gjë, por një pamje të zymtë të ardhmen time.

E hënë 17 Dhj, ndoshta dita e fundit im i pavarur për muaj. Unë po shkoj tek dentisti emërimin tim në mëngjes, ngarje veten në ¾ kamion kamionçinë tim ton. I kanë sjellë atij një kopje të një fletë informacioni që kam shkruar quajtur Çdo gjë që ju dëshironi ju nuk duhet të dini Rreth T-qelinë leuçemia Prolymphocytic. Ai lexoi, ndërsa duke pritur për xhel analgjezik të hyjnë në fuqi në mishrat e mia. Pastaj ai tha: "Çfarë ndodh nëse unë bërtas?" Unë u përgjigj se unë ndoshta do të fillojë të qarë shumë (duke qarë vjen lehtë tani). Ai e bëri mbushje e mia dhe se ai e bëri pastrimi vetë, të gjithë gjë. Normalisht hygienists dentare të bëjë pastrimin dhe ai inspekton. Ai bën disa hedh për mua që do të përdoren për trajtimet floride në shtëpi gjatë sëmundjes sime, sidomos periudha e mi imunitet të kompromituar. Ai thotë se ai do t'i sjellë nga shtëpia ime. Dentisti im më jep një përqafim para se të të lënë.

I përzënë të gjithë qytetin në Spitalin e Komunitetit, spital ime. Doja të shihja njerëzit para se të fillojë trajtimi. Pasi sistemi im imunitar është i shtypur edhe më shumë nga biotherapy, një spital, e cila është depo e super-baktereve rezistente, është një vend potencialisht i rrezikshëm për mua të jem. Unë ndoshta nuk do të kthehen deri sa unë jam në faljen. Unë gjithashtu donte për njerëzit për të parë mua duke kërkuar relativisht të shëndetshme.

Kjo është një shëtitje e gjatë nga garazh parkimi, nëpërmjet ndërtimit profesional, në spitalin e duhur dhe deri në katin e katërt. Sekretari i Departamenti ynë (dhe sekretar im besnik kur isha menaxher i departamentit), ka shtypur dhe kapëse kopje të fletë tim mësimdhënies. Ajo ka kaluar ato të njerëzve të pranishëm dhe do të vënë të tjerët në inbox të njerëzve. Kjo është një ditë e zënë në njësi me një krizë në krahun perëndimor. Por dhomë është e plotë.

Kam filluar duke u treguar atyre se një nga mënyrat që unë jam që kanë të bëjnë me këtë është klinikisht. Kjo është ajo që unë jam njohur dhe të rehatshme me. Kjo është një sëmundje e rrallë me një trajtim pak të përdorur (ne kemi përdorur vetëm CamPath në një pacient). Unë filloj me shënues në dorë, rishikimin në faktet e bordit të bardhë themelore lidhur me leukimi, faktet atëherë më specifike rreth CLL, dhe pastaj për T-PLL e cila është sëmundja ime. Unë të shqyrtojë se si kimioterapia punon në kontrast me CamPath, e cila është një antitrupa monoclonal, një material rekombinant ADN prodhuar në një laborator. Ajo është prodhuar në Gjermani dhe është miratuar vetëm nga FDA në maj të vitit 2001. Kjo është një sintetike, antigjen-specifik antitrupa që është zhvilluar për të njohur dhe të bashkëngjitni për një antigjen ose proteina e cila është e shprehur në sipërfaqen e leukocytes. Në këtë rast ajo është projektuar për të bashkëngjitni për diçka të quajtur antigen një CD-52 i cili është i pranishëm në një numër të madh në sipërfaqe e të dy B-dhe T-qeliza. Qelizat vrasëse e mia janë të alarmuar për këtë kompleks antitrupa-antigjenit dhe për të vazhduar për të sulmuar në qelizë, leukocytes të dyja të mira dhe të këqija.

Unë jam i vetëdijshëm i njerëzve që vijnë dhe shkojnë nga klasa. Disa kishin për të kontrolluar pacientët, të tjerët më vonë më tha se ata thjesht nuk mund të rri atje, ndërsa unë foli në lidhje me sëmundjen time. Në një moment njëri i stafit merr dhe ofron mua karrige e tij. Unë supozoj se ai ka për t'u kthyer në punë, por ai qëndron në këmbë dhomë. Me sa duket kam shikuar si në qoftë se unë e nevojshme për të ulur poshtë. Unë kam qenë i vetëdijshëm se duart e mia duket të jetë duke tundur pak. Si të ulem unë konstatoj se njerëzit janë të mbytur në lot.

Unë nuk dua të jem emocional veten deri sa ishte me me pjesën leksion. Tani unë u tha atyre se si unë u ndjenjë subjektive - dhimbje telash barkut dhe kraharorit, e pagjumësi, humbjen e oreksit dhe peshës. Kjo ishte pjesa emocionale e takimit. Si unë u ul dhe bisedoi një teknologji i cili ishte ulur në të majtë të mua filloi të qante dhe u vu kokën e saj mbi shpatullat e mia. I tregova për ndjenja si Jimmy Stewart dhe unë u bë një përlotur pak. Nuk ishte me të vërtetë një ndjenjë poshtë në dhomë. Snacks dhe cookies ishin dhënë edhe pse askush nuk duket të jetë në disponim për të ngrënë. Kështu që unë u përpoq të marr humor dhe inkurajoi njerëzit për të ngrënë. Njerëzit e tjerë përkundrazi shkuan dhe nga dhoma. I mori dhe i dha përqafime më shumë se dita se çdo ditë më parë në gjithë jetën time.

Ecin përsëri në garazh ishte edhe më gjatë. Ajo ishte e errët nga tani. Dita ime e pavarësisë u afrohet. Por unë kam kryer diçka që kisha konsiderohet e rëndësishme për mua për të bërë. Kisha imagjinuar gjithmonë veten si një person të cilin njerëzit e konsideruar si të këndshme për të punuar me të, lehtë e sipër, të gatshëm për të zinin në, të etur për të kaluar së bashku çdo gjë që kam njohur për infermierinë dhe kancer. Ajo ka qenë gjithmonë e rëndësishme për mua që kolegët si dhe më respektojnë. Por unë nuk ishte dhe nuk jam përgatitur për dashuri në të cilën njerëzit duket të mbajë mua, as për ato mëshirat e tenderit, të cilat kanë qenë freskohet mbi mua.