Ditari i një sëmundje

Problemi me të qenit një infermiere, veçanërisht një infermiere onkologji, dhe më veçanërisht një onkologji shtruar infermiere me një diagnozë të ri të një keqdashje hematologjike është se ne e dimë shumë, dhe ne e dimë shumë pak. Ajo që ne nuk e dimë tashmë, ne e dimë se si për të zbuluar - nga revista, në tekste, në internet, nga mjek dhe infermiere kolegët. Kanceri,, dhimbje guxim, dëshpërim, dinjitetin, të gjithë mënyrën e vuajtjes kanë ardhur për të formuar kolazh e ditë-për-ditë realitetin tonë. Dy Bekuar dhe profane të vijnë së bashku për të formuar gjestalt tonë profesional. Ne mund të imagjinojmë të gjitha mundësitë të tmerrshme, të gjitha i sequelae potencial, një ndërlikim që çon në një tjetër, dhe të gjithë duke çuar në këtë ngjarje terminal, të pashmangshëm për të gjithë ne, por shumë më real dhe i prekshëm për personin me kancer. Do të vijë vdekja herët për mua? Si fillim?

Unë nuk kam shkruar për dy dhe një gjysmë javë. Ajo ishte shumë e dhimbshme, shumë para. Energjia ime është e kufizuar. Është e nevojshme që të shmangen në gjëra të tjera tani -. Bëhet përmes fundjavën e parë pas diagnostikimit, duke marrë me hospitalizimin dhe para tre ditësh të trajtimit, duke u fokusuar energjinë time në gëzuar familjen time dhe këtë festë të preferuar familjar Çfarë do të jetë si kjo e Krishtlindjeve? Do të jetë kjo e Krishtlindjeve ime e fundit?

Por kjo është koha për t'u kthyer në këtë detyrë të regjistrimit, të bërë publik këtë histori të sëmundjes sime. Ajo është e mirë për mua për të shkruar dhe për të tjerët për të lexuar. Kështu që unë të kthehet në tregimin tim.

Kirurgu im tha të hënën se në qoftë se unë nuk kam dëgjuar prej tij në mesditë të mërkurën, se unë duhet të telefononi zyrën e tij. Gjatë ditëve të fundit unë kam dëgjuar nga miqtë dhe familjen - fjalët e përrallave, të nxitjes e të njohurit të cilët kanë mbijetuar Limfoma dhe ishin tre, pesë, dhjetë vjet jashtë. Dhjetë vjet nuk është aq e keqe, jo krejt mosha e daljes në pension, por koha e mjaftueshme për të arritur shumë gjëra - të vazhdojmë të punojmë në projekte ndërkombëtare, përmirësime të plotë e gjatë në shtëpinë tonë tetëdhjetë vjeçar, kohë të mjaftueshme edhe për të ringjallë disa nga anijet e vjetra që turmë garazh time, ER, boathouse ime. Dhjetë vjet nuk është aq e keqe. Dhe nuk ka shumë kohë që të mësohen me idenë e asaj vdekshmërisë specifike.

Mesditë e mërkura vjen dhe shkon. Unë jam cuditerisht jo se shqetësuar tani për të ditur lajmin. Unë jam në dhomen e ndjenjes zbutës të muzikës edhe pse çdo herë që të bjerë zilja, pulses adrenalin. Përfundimisht rreth 02:30 dhe në bazë të kërkesës Tish së, telefon unë. Përgjigjet pritësi, thotë se mjeku im nuk është në, dhe se ajo ka parë asnjë rezultat patologjinë dhe ndoshta nuk do të marrë ato deri të enjten ose të premten. Patologët! Kjo është një histori e njohur për mua si një infermiere. Pacientët presin për rezultatet e biopsi, në pritje për të gjetur se çfarë lloji i kancerit që ata kanë apo nëse ato janë tani në faljen apo jo. Por ka një urgjencë të re në këtë familjaritet.

E enjte është një tjetër në një seri të ditëve të gjata. Unë e quaj zyra e kirurg rreth mesditës për të kontrolluar - asgjë ende. Unë kam disa punë për të bërë në kompjuter, por të përpiqet të qëndrojë jashtë në internet në mënyrë që të mbajnë linja e përbashkët e qartë. Unë mbaj në telefon portativ tjetër për mua. Së fundi rreth 03:15 të bjerë zilja. Kjo është Larry Micon. Ai e pyet në lidhje me prerje tim dhe i them atij se kjo është e mirë, se ai është një artist me një thikë. Ai thotë se ai ka rezultate. Ai tregon se biopsi zbulon se kam T-qelinë leuçemia. Kjo hedh mua jashtë një grimë - T-qelizave leukemisë? Çfarë është ajo? unë di për leukemias akute, lek dhe AML me të gjitha subtypes e tyre. Unë e di për leukemias kronike - CLL, CML, qeliza flokë, qeliza mantel, por T-qeliza? Unë jam në një humbje të asaj që të pyesni. I kishte teksti im 2400 faqe hapur në tryezë përshkruan llojet e ndryshme të Limfoma. Leukemia është një gjë krejtësisht të ndryshme - frikshme në mendjen time. Unë pyes se si të besueshme, si definitive janë këto rezultate biopsi. Ai thotë se ato janë mjaft të besueshme. Ai thotë se të dy oncologist ime dhe mjeku im parësor do të marrë rezultatet. Ai sugjeron që unë e quaj oncologist tim sot.

Unë shpejt rrokullisje tekstet e mia në indeksin. Një bisedimet seksion paksa Për T-qelizave në lidhje me leucemia akute - prognozimi dy vjet është ajo që e kap syrin tim. Jo fare dhjetë vjet, jo në të gjitha. Unë shpejt telefononi zyrën e onkologjisë. Kjo është vetëm në 3:30 pasdite të enjten, por unë të marrë shërbimin përgjigjur megjithatë. Vajza tregon se kjo është pasdite i partisë Krishtlindjeve stafit dhe zyra është mbyllur. Panik e mia mendore. Ajo pastaj thotë se nëse ky është rast urgjent, ajo mund atë faqe. E pra, po, kirurg im nuk më udhëzon për të thirrur Dr Markham sot. Page atë ju lutem.

Kjo është ora e gjatë akoma. Tish është në punë. Kjo është jashtë errët dhe me re. Kam derdh nëpër disa libra më shumë, pa shumë sukses. Pastaj më kujtohet se diagnoza diferenciale e tretë ynë ishte CLL. Kjo është e lehtë për të gjetur. Dhe kjo nuk përmend T-qelizave sëmundje si përfaqësojnë vetëm 5% e rasteve CLL. Tjetër 95% janë shumë më të zakonshme B-qelizave variant. Kjo nuk do të tingëllojë shumë e keqe. B-qelizave mund të jetë i ngadalshëm në rritje, i dobët, pothuajse subclinical në shprehjen e simptomeve. Shumë herë ajo nuk ka edhe kërkon trajtim të menjëhershëm. Yeah, por minave është T-qelizave dhe pro-lymphocytic në atë! Çfarë do të thotë kjo? Asgjë në të gjitha tekstet e mia shumë zbulon diçka më tej.

Ajo ka qenë një orë që kur kam biseduar me shërbimin përgjigjur. Unë jam i gatshëm për të thirrur shërbimin përsëri kur të bjerë zilja. Ray kërkon falje për vonesën. Ai është quajtur nga partia e Krishtlindjeve. Ai thotë se ai e di rezultatet biopsi dhe ka një plan të trajtimit në mendje, një ilaç të quajtur CamPath. Ai dëshiron të takohet me ne pasdite nesër. Ai gjithashtu shpjegon se sëmundja ime quhet siç T-qelinë leuçemia prolymphocytic apo T-PLL.

Deri në lartësi, unë pothuajse menjëherë telefononi një mik oncologist, Hemachandra Venkatesh në telefonin e tij celular. (Unë jam i vetmi person ne spitalin tone ka vizituar qytetin e tij të Bangalore në Indi, dhe mentorin e tij në Limfoma në Institutit Kombëtar të Kancerit edhe vullnetarë për Bashkimin Ndërkombëtare Kundër Kanceri (UICC) ashtu si I. Po, ai pohon se kjo sëmundje është e shërueshme me CamPath dhe se unë mund të kthehet në një jetë normale. Por unë imagjinohet hezitim në mesazhin e tij të shpresës. Armatosur me fjalën e kërkimit ri "prolymphocytic", unë nuk mund të rezistojë kerkuar ne web. unë shoh përmes një numri të rezultateve, të vendoseshin në një artikull nga dikush nga spitali Royal Marsden në Londër. unë më vonë do të zbuloni se ky artikull, nga Dr Matutes Estella, do të shfaqet si artikull seminal në çdo kompjuter kërkim të t-PLL. kam vizituar atë në spital para, kanë paraqitur edhe një leksion atje. Marsden është instituti më kryesorja kanceri në Mbretërinë e Bashkuar. unë shpejt lëviz përmes shkrimit, pastaj të ngrirë pranë në fund ku prognoza mesatare është dhënë si shtatë muaj. (Vetëm pak ditë më vonë e kam rilexuar se kjo ishte bazuar në një studim të vitit 1991 dhe të dhënat për këtë arsye ishte tre apo katër vjet më i vjetër se ajo). Por artikull gjithashtu e përshkroi sëmundjen si pa ndryshim fatal.

Tish vjen në shtëpi dhe unë e them atë në lidhje me thirrjet telefonike dhe emërimin. Unë nuk them atë për parashikimin dhe fshehin artikullin. Mbajtjen informacion prej saj për një kohë të dytë në javë si shumë. Unë nuk mund të kujtohet se në mbrëmje - ndoshta kemi shikuar një film. Më kujtohet ndjenja krejtësisht të tmerruar - shtatë muaj! Unë kam qenë në kompjuter në fillim të nesërmen. Unë mendoj që kam gjetur një tabelë që Prognoza shënuar si 24 muaj. Tish nesërmen lënë punën dhe zgjodhi mua në shtëpi. I ndjerë në një çudi dhe në një moment nuk e kuptojnë se ajo ishte duke folur me mua në rrugën për emërimin tonë.

Ray pyeti se çfarë dija rreth sëmundjes. I tregoi atë që unë kisha lexuar edhe pse pa përmendjen e prognozë. Ai përpunuar për një kohë të sëmundjes sime - T-PLL - diskutimin e tij në lidhje me leukemias tjera. Edhe pse ajo u klasifikuar si një kancer kronike, ajo ka vepruar në mënyrë agresive, më shumë si një leuçemia akute. Ai foli për planin e tij për të filluar më në CamPath, një antitrupave monoclonal. Ajo punon ndryshe sesa kimioterapia tradicionale që mund të mendohet si helmet, por që nuk janë shumë efektive në luftimin e sëmundjes time. Për shkak të drogës ishte krejt të re (aprovuar nga FDA vetëm pesë muaj më parë si një terapi e dytë barra për CLL) dhe për shkak të mundësisë së reagimeve të ashpra infuzion të tillë një ethe, të dridhura, dridhet, dhe presionit të ulët të gjakut, ai donte mua për të hyrë në spital për fillimin e terapisë dhe vëzhgimit të ngushtë. Dhe, jo, ai nuk duan të kenë një kateter qendror venoz vënë në mua për shkak të rrezikut të infeksionit. Ai gjithashtu ka kërkuar për të filluar me mua në dy antibiotikëve, Septra dhe Famvir, për të parandalimin e infeksioneve protozoar dhe virale. Shqetësimet kryesore ishin pneumocystis carinii dhe cytomegalovirus, dy patogjene që prekin popullatën e personave me AIDS. Mutated im dhe i dëmtuar sistemi imunitar vë më në kategorinë e rrezikut të njëjtë si pacientët me HIV. Edhe herpes simplex mund të jetë një problem për mua me sistemin e komprometuar tim imunitar.

Kam pasur më shumë gjak të tërhequr pas emërimit. Ne ramë dakord të martën për të hyrë në spital në mënyrë që të fillojë trajtimi. Tre ditë me doza në rritje të tre, dhjetë dhe tridhjetë milligrams, e ndjekur nga tridhjetë e miligram doza javore. Kjo do të shkojnë më për 12 - 18 javë. Pasi në faljen ne do të marrin në konsideratë atë që është njohur si një transplant mini allogeneic qelizave embrionale. Allogeneic do të thotë se unë do të kërkojnë donatorët. Unë iu përgjigja se kisha dy vëllezër dhe një motër. Ai kishte në fakt folur tashmë me një mjek transplantit, një që e dija. Ne kishim audiotaped këtë takim kështu që ne nuk do të humbasë asgjë. Por unë nuk do të sërish këtë kasetë për gati një muaj. Ai gjithashtu komentoi se ne kishim mbuluar në njëzet minuta atë që ai normalisht do të diskutojë mbi katër seanca me një pacient më pak të informuar. A nuk jam unë me fat, unë menjëherë mund të vlerësoj, imagjinoni, dhe parashikojë të gjitha gjërat që shumica e pacientëve janë me fat që të mos e dini në këtë pikë.

Home drive është mjaft i heshtur dhe të errët. Në rrugën mendimet e mia fokusuar cuditerisht se si të them e stafit, miqtë e mi në punën që kishte treguar shqetësim aq shumë gjatë javës së kaluar. I kishte vendosur tashmë që kam kërkuar për të biseduar me ta para se të filloja ndonjë trajtim. Tani ajo ishte diçka që e dija unë kam për të bërë. I quajtur menaxheri im dhe dije se kam ardhur të hënën pasdite në spital. Ishte pak e vështirë për mua të flas për shkak se ajo ndoshta e dinte mjaft të kuptojnë se kjo nuk ishte një sëmundje e mirë.

Por tani ne kemi një diagnozë. Është e çuditshme të jetë në pozitën e të cilët dëshirojnë që të kisha një Limfoma jo-Hodgkins. N o, ne nuk do të marrë për të zgjedhur diagnozë tonë. Unë përkohësisht të përpiqet për të shijuar një kënaqësi të vogël pervers në të paturit e një formë relativisht të rrallë të kancerit. Unë gjithmonë kanë gëzuar të qenë pak më ndryshe nga të tjerët. Ky është fillimi i një udhëtimi të ri. Ne kemi një diagnozë - T-qeliza leukimi prolymphocyctic Stop botën, unë dua të zbres.!

Nuk mbaj mend mbrëmje e premte. Unë mbaj mend që bërtet në dush të shtunën, kur fillova të mendoj për fëmijët e mi dhe të gjitha gjërat që unë nuk mund të jetë rreth për të parë, për të dëshmuar. Mbaj mend të qarë në pasdite, me ngashërim Tish mban mua. Kjo ishte fundjavë gjatë. Unë kam qenë i frikësuar kaq. Unë e dija shumë. Unë e dija shumë pak. Kam imagjinuar shumë. Ndoshta unë imagjinuar shumë pak. Hope duket i pakapshëm. Dhe unë nuk mund në këtë pikë edhe të fillojnë të ndërtojnë llojin e qëndrim pozitiv që unë e di do të jetë thelbësore për shërim. Këto ishin ditët e mia në ferr.