Ditari i një sëmundje

Në fundjavë unë të ndjeheni më mirë. Unë kam dy ditë të tëra për të shërohen. Ndonjëherë dikush do të marrë mua për një film. Ndonjëherë Tish dhe Unë do të dal me miqtë. Unë kam energji të mjaftueshme për rreth një shëtitje në ditë. Një të shtunë do të vendosë për të shkuar në kompleksin e Ben apartament. Ai është djali im e mesme. Ai ka dhënë makinën e tij të vjetër për të Aaronit, vëllait të tij më të rinj, për Krishtlindje. Problemi i vetëm ishte se ajo nuk do të fillojë. Pra Tish, Aaroni dhe vetë shtrydh në kamion tim. Ajo ndjehet mirë të makinës përsëri. Ne duhet të shtyjë fizikisht makinën, një 1988 Plymouth Reliant, jashtë hapësirës e saj parkimi. I lidh kabllot e rëndë e mia bluzë me bateri të vdekur dhe kanë Aaron eter llak në carburetor si unë të kthehet mbi motor. Përfundimisht ajo kap dhe sputters ngurrim në një boshe të qëndrueshme. Aaron drejton makinën e tij të ri për herë të parë me Tish në sediljen e pasme. Ai ka vetëm një leje nxënësi. I ndjekin ato në shtëpi. Nuk kam drejtpërdrejtë Aaroni në kontrollin e lëngjeve të ndryshme dhe pastrimin e terminaleve bateri off. Unë shkoj në shtëpi dhe jam në dijeni të një ndjenjë të çuditshme, por të njohur. Unë kërkoj me duar për një grimë, atëherë e kupton se ajo është ndjesi e të qenit normal, për të bërë gjëra normale. I kishte harruar sëmundjen time në qoftë se vetëm për disa orë.
Pjatalarëse ynë vendos që tani është një kohë e mirë për të lënë. Ne zbulojmë se ajo nuk mund të riparohen. Pra, në një të dielën unë të këmbëngulë për shoqërues Tish në një kërkim për një të ri. Kjo është një tjetër e roleve tradicionalisht të caktuar për mua. Unë të konsultohet me reklama e diel dhe artikull në Consumer Reports. Ne kërko "zeroja 'n' Dent" seksionin e dyqan aplikim pa sukses. Përfundimisht ne të vendosen në një makinë që është në shitje, ka një zbritje, dhe kualifikohet për "një vit të njëjtë si para në dorë" financimit. Ekskursion premton për të bërë të ndihem normale gjithashtu, që është, deri sa unë befas bëhet i trullosur dhe pa frymë në mes të një bisede me personin e shitjes dhe duhet të ulen. Pra, shumë për një kthim në normalitet. Kanceri im nuk do të më lejoni të harroj.
Të hënën në mëngjes ime caregiver-për-ditë-zgjedh mua për trajtimin tim. I thoni asaj se ajo ka nevojë për të ndihmuar mua në "le të shkojnë" nga reagimet e mia infuzion. Unë dyshoj se unë në njëfarë mënyre kanë pranuar reagimet si pjesë e përvojës sime trajtimit. Edhe pse ata janë shumë të pakëndshme unë jam i gatshëm në një nivel të vetëdijes sime për të pjesë me reagimet e mia. Unë jam gratified që Susan ka diskutuar tashmë kërkesën time për asnjë premedication Demerol me oncologist tim dhe se ai pajtohet me mua. Ne të vendosë për të reduktuar në dozë Benadryl nga 50 deri 25 mg. I bie në gjumë, gjithsesi, zgjoi më në fund me lajmin se CamPath është përfunduar. Unë kërkoj që ne nuk shkëputeni IV deri sa ajo ka qenë një orë e kaluara përfundimit. Ata zgjohem mua përsëri dhe unë kërkoj për dhjetë minuta shtesë. Unë jam i frikësuar e duke pasur reagim pas IV im ishte ndërprerë. Dhjetë minuta janë deri - asgjë nuk ndodh.
Ne largohen. vetëm pas mesditës. Për herë të parë kam lënë trajtimin tim të mi dy këmbët, jo në një karrige me rrota. Unë theksojnë këtë, të gjithë stafit të zyrës si kam lënë. I kishte vënë re një shitje në McDonald - dy çerek kile cheeseburgers për 2,22 $. Ne drive-deri në dritare të vini-up. Home drive është i qetë me përjashtim të faktit se unë jam zgjuar. Në shtëpi kam derdh ne çdo disa limonadë me xhenxhefil dhe ne të ulemi në tryezë dhomë ngrënie për të ngrënë. Unë të filloni të ndjeni një ftohtësi pak si unë e ha. Pastaj një dridhje të lehtë zvarriten nëpër duart e mia. Ajo shikon më questioningly. Si unë jam duke përfunduar e kafshon e fundit te hamburger me djathë me vendosmëri, duart e mia të fillojnë të dridhen me dhunë. Ajo tashmë është marrë nga pllakat Tylenol dhe Benadryl. I marrë ata me disa vështirësi. Ajo ndihmon mua mbi karrigen time e mbulon mua me kater batanije. Të dridhura dhe masa të rrepta largohem pas rreth dhjetë minuta. Unë depozitim off të fle. Kur unë zgjojë orë më vonë, kujdestari im i përkohshëm është zhdukur dhe Tish dhe Aaroni janë në shtëpi. Unë do ende e konsiderojnë këtë ditë një sukses.
Ditëve të ardhshme të trajtimit të krijojë një model të ri. Ne vazhdojmë të shmangur Demerol dhe të përdorni vetëm një dozë të një gjysmë të Benadryl. Eci nga klinikë pandihmë. Ne fillojmë të inkorporojë drekë jashtë, si pjesë e operandi të ri modus. Ne përpiqemi restorante të reja, jo vetëm vende të ushqimit të shpejtë, por e vërteta restorante si. Miku im dhe menaxher i dytë, Lisa Jones, merr mua në kantier detar Rick së Café që mbikëqyr Eagle Creek Reservoir. Kjo është një i ftohtë, me borë, ditë gri. Një chill lehtë ndjekur nga tremoring në duart e mia më kujton se unë nuk jam krejtësisht mirë.
Kujdestarët e ndryshme të shoqërojë mua për trajtim. Tish bën detyrën, kur unë kam një takim për të parë doktorin ose kur shkolla e saj nuk janë në seancë. Menaxheri im i parë në onkologjisë, Jan Rinj, i drejton më në klinikë në një makinë me vendet e nxehta. Një ditë të mbushur xhepat e mia me karamele dhe të kalojë atë të njerëzve në laborator, për stafin e përparme të zyrës dhe të infermiereve. Unë gjithashtu ofrojnë atë të pacientëve në dhomën e pritjes dhe në karrige. Gjithnjë e më shumë unë të fillojnë të bisedojnë me pacientët dhe familjet.
Një ditë një njeri merr kimioterapi tregon se ai ishte i fundit këtu tri javë më parë. Ai tha se ndjehet aq keq për mua, se ai pothuajse qau për mua. Donna më thotë më vonë që pacientët e tjerë ishin nganjëherë "freaked jashtë" nga demonstrimi time të dridhura dhe masa të rrepta. Duke marrë parasysh që fjalë për fjalë të gjithë pacientët e tjerë vijnë dhe shkojnë pa reagime infuzion të dukshme, të mi duhet të ketë qenë singularly dramatike. Lëkundje të fuqishme papritur e trupit tim të tërë, caregiver ime dhe infermiere springing në veprim ndaj ministrit për mua. Infermierët kishin për të siguruar pacientët e tjerë që unë ishte në rregull.
Një nga pacientët e tjerë, si dhe nga kujdestarët e saj, të është një infermiere. Dhe ne zbulojmë se fqinji i saj, Hope, është një infermiere që punojnë me të. Jane trajtohet çdo të mërkurë dhe në tekstin e mëtejmë ulet në fund tonë të dhomës. Në disa javë Shpresoj se do të veprojë si kujdestari i saj.
Në disa pika pesha ime arrin një nivel të ulët të 166 paund, një njëzet paund humbje që kur kam filluar trajtimet. Pastaj ngadalë të fillojë për të fituar peshë, e kile ½ për një kile në një kohë. Numërimi ime trombociteve ngadalë ngrihet në afërsi normale - një sinjal që shpretka ime, ku trombocitet janë sekuestruar, është pastrimin e limfociteve dëmtuar. Hemoglobinë im bie nën dhjetë gramë kështu që unë të fillojë të marrë injeksione të faktorit të rritjes, të Procrit, të hënën në mënyrë që të stimulojë prodhimin e qelizave të kuqe të gjakut në palcën kockore tim dhe për të shmangur nevojën për transfuzionet e gjakut.
Rri pezull bardhë e mia numërimi midis 2200 dhe qelizat 2.800. Si ndodh kjo infermieret mi ndjeni nevojën për të pritur për pjesën e diferencuar CBC tim. Këto janë vlerat që lejojnë ata për të llogaritur numrin e atyre qelizave të bardha që janë aktualisht aktive në luftën kundër baktereve. Normalisht kjo është shumë e rëndësishme. Droga Shumica kimioterapia favorizuese shtypur ato qelizat, të quajtura neutraphils. Në leukemias akute ne fakt ndërmend për të shtypur ato të pothuajse zero. Problemi i vetëm është se në rastin e trajtimit tim ne teknikisht nuk jeni duke përdorur drogë kimioterapia, por më tepër një Monoclonal antitrupave. Dhe objektivi i CamPath është limfocitet e mi, jo neutraphils mi. Këto janë dy lloje kryesore të qelizave të bardha. Kështu që nëse shumica e limfociteve e mia janë të shtypur, atëherë pjesa tjetër duhet të jetë neutraphils. Dhe kur akuzë im i bardhë është mbi 2.000, unë ende të ketë dhjetë herë numrin minimal të neutraphils i cili do të sinjalizonte mjekun të ndërpresë trajtimet e mia.
Unë jam i shqetësuar për fokus të infermiereve 'në numërimin tim neutraphil sepse kjo do të thotë se ne duhet të presin në dhomën e pritjes, nganjëherë aq sa dy orë, para se të sjellë edhe më prapa në karrige për trajtim. Kjo e bën për një kohë të gjatë një ditë në klinikë. Unë zgjidhur vetëm për të diskutuar çështjen me Ray. Unë kam një takim të mërkurën.
Tish shoqëron mua atë ditë. Herën e fundit që u takuam me mjekun kam qenë shumë mjekësore dhe ishte trishtues dhe stuporous gjatë provimit të tij. Unë duhej të rrota në pastaj nga sallën e provimit. Pas trajtimit të kësaj dite është i përfunduar, ne ecim në një sallën e provimit. Ray palpates shpretkë tim. Pastaj ai deklaron se është zvogëluar nga 14 cm nën brinjën e majtë të ulët me vetëm 4 cm më poshtë. Gjithashtu nyjet limfatike e mi e kanë zvogëluar edhe pse disa të mbetet i dukshëm. Ai shikon mbi laboratorë mi dhe shpall se unë jam përgjigjur në CamPath në mënyrë dramatike. Unë pyes disa pyetje në lidhje me faljen dhe transplantit. Ray thekson se ai nuk është ekspert transplantin. Por ai sqaron se të kuptuarit tonë se si qelizë veprave burimore transplantimit ka ndryshuar. Ajo ende duket opsioni më i mirë. Por unë nuk do të ketë një konsultim deri falja ime është dëshmuar - një "e pastër" scan barkut CT dhe palca e kockave biopsi.
Ne diskutojmë shkurtimisht prodhimin e ardhshme operas si ne jemi dy tifozë të operës. Unë nuk kërkoj Ray në lidhje me nevojën e vonuar trajtimit tim në mënyrë që të presin për diferencial qelizë të bardhë. Ai vendos se jo vetëm që është diferenca e panevojshme, por që tërheq gjaku përditshme janë si më mirë. Ne jemi dakord që të kemi gjak të tërhequr të hënën vetëm. Kjo është dita ime për të marrë Procrit dhe është e nevojshme (kryesisht për çështjet kompensim) të dini kuqe diferencial tim celular para administrimit Procrit. Ne largohet nga zyra atë ditë me një ndjenjë të progresit dhe një ndjenjë e butësi. Ne kemi qenë të dhënë disa prova shkencore për optimizëm.
Ne vazhdojmë të dokumentojë këtë përvojë në film (këto janë para-digjitale ditë). Kamera ime e re është mbajtur në çantë kliniken tone kanavacë. Ne kemi marrë fotografitë e infermiereve të punës, për mua dhe secila nga infermieret, nga stafi para zyre, dhe madje e disa prej pacientëve që ne i njohim mirë. Ne kemi marrë kopje të dyfishta dhe për t'u dhënë ekstra larg për personelin dhe pacientët.
Një ditë do të vendosë për të ndaluar Benadryl krejtësisht si ajo është një dozë e vogël dhe nuk ka gjasa që të jetë arsyeja që unë nuk reagojnë. Më shumë gjasa është ideja se trupi im ka, në kohë e fundit, për të përshtaten me klimën CamPath. Bëj shënim që drogës vjellje, Zofran, ende shkakton mua të ndihen pak të përgjumur dhe "tundet koka", si Donna përshkruan atë. Por unë nuk ndjejnë nevojën e madhe të fle më gjatë dhe mund të qëndrojnë zgjuar nëse kam dëshirë. Por Zofran është drogë tjetër në listën time për t'u marrë parasysh discarding. Ajo është shumë e shtrenjtë dhe nuk mund të jetë e nevojshme. Ne mendojmë se CamPath vetë shkakton disa ndjenja e menjëhershme të lodhjes dhe unwellness. Por CamPath unë do të mbaj. Unë jam në gjysmë të rrugës përmes tridhjetë e gjashtë tretmaneve. Kohët e fundit infermieret kanë pasur pak të vështirë duke filluar s IV tim, nganjëherë kërkon dy apo edhe tre tentativa këtë pavarësisht nga përpjekjet e mia të qëllimshme të pini të paktën një kuart të ujit në mbrëmje para për ditë të trajtimit.
Jeta ime jashtë trajtimit është duke u përmirësuar. Disa herë kam shkuar për t'u takuar me miqtë nga spitali. Një ditë vendosa të shkoj deri në katin e katërt dhe popullit të papritur. Numërimi i im i bardhë ishte mjaft e lartë dhe unë do të qëndrojë jashtë nga shtëpitë e përmbajnë dhoma pacientit. Unë kisha një vizitë shumë të bukur me të gjithë. Ata dukej të dynden për mua në grupe për përqafime dhe përshëndetje. Disa njerëz qaj. Të tjerët më tregoni sa më mirë unë shoh tani se kam bërë të hënën para Krishtlindjeve kur unë u takua me stafin. Si gjithmonë ne të shënuar të gjitha këtyre ngjarjeve tani çmuar në film.
Javën e kaluar një grup i njerëzve nga spital erdhi për të më vizituar rreth darkë. Ata sollën me vete tri pizzas të mëdha, pijeve të gazuara dhe një shportë të madhe plus një kuti e mbushur me goodies. Ajo mori mua një orë për të hapur gjithçka. Kjo përfshinte dhjetë videos, dy njëzet çertifikatat dhuratë dollar për Rentals film, një CD Yanni, gjashtë kanaçe e Pringles, tre kuti biskota, karamele, biskota të shumta, snacks, përzierje cookie, arra Assorted, përzierje shëndetësor, një tenxhere çaj dhe filxhan përputhen , tre kriklla të mëdha, dy të mbushur me çokollatë, çokollatë më shumë, qirinj Aromatherapy, libra, i mbushur mban duke përfshirë një që ishte punuar me dorë, një një njeri trup fanellë përfundojë, shtatë kuti e çaj dhe koleksioneve, crayons, dhe lodra të tilla një stuko Silly , String Silly, një kuvertë e kartave mashtrim, një krijues tullumbace, flluska sapuni dhe artikuj të tjerë të shumta për të shënoj. Miqtë e mi vazhdojnë të amaze mua.
Kjo është një periudhë e mesme. Është e vështirë për t'u kuptuar. Ndihem shumë mirë fizikisht dhe emocionalisht, por ndoshta jo në mënyrë dramatike aq. Ditë të trajtimit janë shumë më të lehtë të tolerojë, dhe akoma ndjej Spacey dhe joproduktiv pjesën tjetër të ditës. Unë rrallë të ndjehen sinqerisht të sëmurë, por as nuk ndjehem mirë. Unë qetësohuni lehtë, gomë lehtë, dhe për t'u bërë pak fryma. Duart e mia duken të jenë të ftohtë shpesh.

Unë ende gjumit frikë shumë të madhe të kohës. Nuk ka asgjë për t'i larguar mua, unë jam shumë i lodhur për të bërë asgjë, unë jam shumë i vetëdijshëm se unë ende kanë leukimi. Edhe pse unë nuk e pushton me kusht tim, edhe pse unë nuk mendoj se unë jam në depresion klinikisht, unë ende ndjehen të shqetësuar dhe e pasigurt. Unë shpesh e gjejnë të vështirë për të fjetur. Unë ulem mbi një pjerrësi në dhomë gjumi për orë të tëra. Shumë herë unë nuk dua që të merrni një pilulë gjumi. Ndjehem që kam marrë ilaçe shumë. Edhe kur unë bie në gjumë më të lehtë, madje edhe kur unë ëndërroj ato ëndrrat e ëmbël, momenti I zgjuar mendimet e mia të kthehen në një aspekt të sëmundjes sime. Në fakt jeta ime ka lehtësohet dhe të qarta gjatë javëve të fundit. Por unë të kryer atë trishtim të errët me mua ende. Ajo është gjithmonë diku atje në sfond ose në periferi.
Unë kam nevojë për të mësuar të merret me këtë ndjenjë të pasigurisë. A do të arrijë faljen?
Çka pastaj? Është qeliza rrjedhin transplant si përgjigje? Sa do që procesi të ndikojë në cilësinë e jetës sime? Unë do të bëj atë të Kongresit UICC në Oslo këtë verë? Unë jam përgjegjës për Programin e Infermierise. Unë do të kthehen në punë? Unë mund të mësojnë që të merren me këtë më mirë pas konsultimit tim transplantit. Por, oh, e di se pasiguria do të vazhdojë më në një farë mase. Unë kurrë nuk do e di me siguri se kur apo nëse kjo sëmundje i imi mund të pasme kokën e saj të tmerrshme. Por tani unë jam në gjendje të shohin përtej shtatë muaj të paktën. Tani për tani unë jam duke kërkuar nga drejt pesëdhjetë e katër muaj. Në studimet që kam lexuar se është më i gjatë se një person, një person i përfshirë në studime, ka mbijetuar këtë sëmundje, madje edhe me CamPath. Dhe tani, nga ku unë qëndroj, pesëdhjetë e katër muaj duket se një kohë të gjatë. Sa shpejt ne njerëzit t'iu përshtatur rrethanave! Të uroj për më duket pothuajse i babëzitur. Një disa ditë që pesëdhjetë e katër muaj duket mjaft kohë. Kohë të mjaftueshme për të ëndërrojë disa më shumë, për të bërë një ëndrrat e disa vijnë e vërtetë. Kohë të mjaftueshme për të munduar disa më shumë, për të bërë një ndryshim në këtë botë. Kohë të mjaftueshme për të mbush jetën time me substancë dhe pasurie.