Dnevnik bolezni

Morda je dobra ideja za uravnoteženje, da je zadnje poglavje težko z eno od svetlosti in endearment. Saj je o tem času, ko sem začel čutiti kot znak James Stewart v "Gre Wonderful Life", ko odkrije, da je naredil pomembne razlike v življenju ljudi, in da mu je všeč ne le s svojo družino, ampak tudi underappreciated krog prijateljev.

Sem izpustili iz te zgodbe, da je v zadnjih nekaj tednih sem se vsak dan gotten e-pošto od družine in prijateljev. Sem začel pošiljati svoj dnevnik ven. Iz neznanega razloga čutim potrebo, da javni te izkušnje, da sem odprla. To je čudno, kot sem videti kot bolj zasebni, varovano osebo. Mislim, da želim, da bi nekaj pozitivnega iz te izkušnje, da bi bilo nekaj, kar se dotika ljudi in jih povzroča morda ponovno preuči, kako krhki so naše življenje, kako globoko in morda podcenjena naše odnose.

V zadnjih nekaj tednih so se ljudje iz St Thomas Acquinas, naša župnijska cerkev, prinesla več kot večerje. Nekega večera družina je prišel s svežim božično drevo, ga v našem razstavnem prostoru in pomagal Tish in Aaron dal luči (tradicionalno moje delo). Tish, ki je šola za socialno delo programski direktor, razkriti svojo bolezen na svoji tedenski seji osebja. Njeno osebje socialnih delavcev ter izbor ravnateljev in učiteljev se odzvali tudi z večerje in sladic.

Ko sem vedel, moja diagnoza, sem poslal splošno sporočilo različne sezname ljudi, ki sem se ukvarjajo z redno: Pearl Moore in zaposleni na Onkološkem Nursing Society (ONS) sedež v Pittsburghu, zaposlenih pri Mednarodne zveze proti raku (UICC) v Ženeva, Švica, moje zdravstvene nege Projekt odbor s člani v Panami, na Poljskem, v Franciji, Indiji, Singapurju in, kolegi iz Mednarodnega sveta medicinskih sester (ICN) in Mednarodnega združenja medicinskih sester v Cancer Care (ISNCC), kot tudi drugih kolegov v ZDA in v tujini.

Kmalu sem začel prejemati e-pošto iz vsega sveta, ljudje iz vseh ver in okolij, ki so izjavili, da so molili zame. Imel sem tudi, "ušesa" V nekaterih izmed najbolj znanih svetovnih raka institucij - Royal Marsden v Londonu (kjer je bilo veliko dela na CamPath in T-PLL opravljal), MD Anderson Cancer Center v Houstonu, Duke University, in drugi - vse pripravljeno (sem mislil), da morebitne novosti v zvezi z mojim redko boleznijo.

Vendar sem bil presenečen in še naprej čudil, da sem v središču pozornosti tako veliko molitev in molitev verig. Ljudje pri delu so bile na začetku dnevno molitveno skupino za mano s po meri "molitvi Dennis". Ljudje iz moje cerkve, seveda, ampak tudi ljudje iz cerkve moje takoj družine, cerkve prijateljev in kolegov, ki so poklicali, cerkve ljudi, ki sploh ne vedo.

Ena od sester moje žene peljal 180 kilometrov na dan, preden sem bil za vstop v bolnišnico, da se poda se mi je »Molitev krpo" s svojo cerkev. Ta molitev krpe so očitno pomagale pri zdravi številnih drugih ljudi z rakom. Ona je ostal nekaj ur na obisk, kot peljal 180 kilometrov nazaj.

Prijatelj mi je prinesel tudi rožni venec, da je njen očim ji dana, da poda k meni. To Rožni venec je iz Rima, in nosi ampulo svete vode. To Rožni venec je moral biti posebno do človeka, ki mi jo je dal, človek, ki sploh ne vedo. Še en kolega poslal steklenico vode iz svetišča v Lurdu. Druga pošilja mi scapula in še bolj sveto vodo.

Ne morem začeti za štetje ali celo oceno števila ljudi, ki molijo za mene. Mesecev v prihodnosti bom prejemanje e-pošte od ljudi, ki ne vedo, pravijo, da so slišali o meni in so se začeli molitveno verigo. Moj onkolog mi je povedal, da je literatura kaže, da ljudje, ki so molili za daljše življenje. To je na grebenu vse optimizma teh ljudi in molitve, podporo in sporočila v upanju, da sem sposoben vzdrževati neko videz pozitiven odnos. Ostal sam s tem, kar vem in kar sem doživel, jaz ne mislim, da sem zbral vse prej kot žalostna pogled na mojo prihodnost.

Ponedeljek, 17. december, morda moj zadnji dan za samostojno mesecev. Grem k imenovanju Moj zobozdravnik je zjutraj, sem vožnjo v mojem ¾ tonskega tovornjaka pickup. Sem mu prinesel kopijo informativnega lista, ki sem napisal imenuje Vse si želiš, da ni bilo treba vedeti o T-celic Prolymphocytic levkemijo. Prebral ga je med čakanjem analgetik gel, da začnejo veljati na moje dlesni. Potem je rekel: »Kaj se zgodi, če jokati?" Odgovoril sem, da bom verjetno začela jokati preveč (jok gre enostavno sedaj). On je moj zalivk in kot je to storil sam čiščenje, ki vso stvar. Običajno zobni higieniki storiti, čiščenje in ga pregleda. On naredi nekaj odlitkov za mene, ki se uporabljajo za zdravljenje floride doma v času moje bolezni, še posebej moji imunološko obdobja. Pravi, da jih bo prinesel s moji hiši. Moj zobozdravnik mi daje objem, preden sem odšel.

Vozim po mestu v bolnišnico Skupnosti, mi bolnišnice. Hotel sem videti ljudi, preden sem začel zdravljenje. Ko je moj imunski sistem ukinjen še z bioterapijo, bolnišnice, ki je skladišče odpornih super-klic, je potencialno nevaren kraj za mene, da bo. Jaz verjetno ne bo vrnil, dokler sem v remisiji. Prav tako sem želel, da ljudje videli me je videti dokaj zdravo.

Gre za dolg sprehod od garažne hiše, s pomočjo strokovnega zgradbe, v bolnišnico pravilno in do četrtega nadstropja. Naš oddelek sekretar (in moja zvesta tajnica, ko sem bil vodja oddelka), je natisnjen in speti kopije mojega poučevanja stanja. Ona jih je onesvestil ljudem, ki so navzoče in bo dal vse ostalo v ljudi nabiralnikov. To je naporen dan na enoti s krize na zahodnem krilu. Ampak soba je polna.

Začnem tako, da jih povedal, da je eden od načinov, da sem se ukvarjajo s to klinično. To je tisto, kar sem jaz seznanjen in udobno. To je redka bolezen z malo uporabljeno zdravljenje (ki smo jih uporablja le CamPath na enem bolniku). Začnem z marker v roki, pregled na belih krovu osnovnih dejstev v zvezi z levkemijo, nato pa določena dejstva o KLL, nato pa o T-PLL, ki je moja bolezen. Sem pregledala, kako kemoterapija deluje v nasprotju z CamPath, ki je monoklonsko protitelo, ki rekombinantne DNK materiala proizvedenega v laboratoriju. To je izdelana v Nemčiji in je bil le odobril FDA v maju 2001. To je sintetična, antigen-protitelo, specifično, ki je bil razvit, da prepozna in se veže na antigen ali beljakovino, ki je izražen na površini levkocitov. V tem primeru je zasnovan tako, da se veže na nekaj, kar ti je CD-52 antigen, ki je prisotna v velikem številu na površini obeh B-in T-celic. Moje morilec celice so opozorjeni na to protitelo-antigen kompleksa in nadaljuje, da napadejo celice, levkociti tako dobro in slabo.

Zavedam se ljudi, ki prihajajo in odhajajo iz učilnice. Nekateri so morali preveriti na bolnikih, drugi kasneje mi je povedal, da le ne bi tam sedel, ko sem govoril o moji bolezni. V nekem trenutku eden od zaposlenih vstane in nudi mi svoj stol. Predvidevam, da ima za vrnitev na delo, vendar je ostal v sobi stoji. Očitno sem pogledal, kot da sem potreboval, da se usedem. Zavedala sem se, da moje roke je zdelo, da se tresenje malo. Kot sem sedel sem opazil, da so ljudje, jokav.

Nisem hotel, da je čustveno sam, dokler nisem bil skozi predavanje z delom. Zdaj sem jim povedal, kako sem se subjektivno občutek - za neprijetnosti v trebuhu in bolečine v prsih, nespečnost, izguba apetita in teže. To je bil čustveni del srečanja. Kot sem sedela in se pogovarjala s tech, ki je sedel na levi strani me je začela jokati in spočiti glavo na moji rami. Povedal sem jim o tem občutek, kot Jimmy Stewart in sem postal malce jokav. Tam je bil res dol občutek v prostoru. Prigrizki in piškotki so bile zagotovljene, čeprav nihče ne zdi, da je pri volji, da bi jedli. Zato sem se potrudil, da poberem razpoloženje gor in spodbudil ljudi, da jedo. Drugi ljudje so prihajali v in iz sobe. Sem dobil in dal več objeme ta dan kot katerikoli dan prej v celotnem življenju.

Sprehod nazaj v garažo je bilo še več. Bilo je temno ven. Moj dan neodvisnosti je bil približuje koncu. Ampak sem dosegel nekaj, kar sem šteje za pomembno, da naredim. Sem vedno sem si predstavljala kot oseba, ki jo ljudje obravnavajo kot prijetno delati, enostavno bo, pripravljen smola v, ki si želijo, da prenese skupaj kaj sem vedel o zdravstveni negi in raka. Vedno je bilo pomembno, da se mi je, da kolegi radi in me spoštujejo. Ampak nisem bil in nisem pripravljen za naklonjenost, v katerih ljudje se zdi, da me imajo, niti za tiste usmiljenja, ki so bili showered na mene.