Dnevnik bolezni

Težava s tem, da medicinska sestra, še posebej, medicinska sestra onkologija, in kar je še posebej sestra bolnišnično onkologija z novo diagnozo na hematološke maligne bolezni je, da vemo, preveč, in vemo premalo. Kaj ne vemo, že vemo, kako odkriti - od revij, v besedilih, na internetu, s strani sodelavcev in zdravnika medicinska sestra. Rak, so se bolečine, pogum, obup, dostojanstvo, vse način trpljenja prišel za oblikovanje kolaž našega dneva v dan realnosti. Oba blagoslovil in profano prišel, tako da tvorijo našo strokovno gestalt. Lahko si predstavljamo vse možnosti grozno, vse potencialne posledic, ena zapletih ki vodi v drugo, in vse, kar vodi do tega terminala primeru, neizogibne za vse nas, vendar je veliko bolj realen in otipljiv osebi z rakom. Bo smrt prišla zgodaj zame? Kako že?

Nisem napisal nekaj tednov dve leti in pol. Bilo je preveč boleče, preveč surovo. Moja energija je omejena. To je bilo treba preusmeriti na druge stvari zdaj -. Dobili po prvi vikend po diagnozi, dobili s hospitalizacijo in prvih treh dneh zdravljenja, ki se osredotoča svojo energijo na uživajo svojo družino in to najljubši družinskih počitnicah Kaj bo ta božič je všeč? Bo to moj zadnji božič?

Ampak to je čas, da se vrnete na to nalogo, snemanje, s katero postane javni to zgodovino moje bolezni. To je dobro za mene, da pišejo in za druge, da se glasi. Zato sem se vrnil na moje pripovedi.

Moj kirurg je dejal v ponedeljek, da če še nisem slišal od njega, ki jih opoldne sredo, da bi moral poklicati svojo pisarno. V zadnjih nekaj dneh sem slišal od prijateljev in družine - spodbudnih besed, zgodbe znancev, ki so preživeli in so bili limfom tri, pet, deset let ven. Deset let ni tako slabo, ne čisto starost ob upokojitvi, vendar dovolj časa za dokončanje veliko stvari - še naprej sodelovala v mednarodnih projektih, celovitih dolgoročnih izboljšanje naše osemdeset let stari hiši, časa dovolj, tudi za oživitev nekaterih starih ladij, ki izrinila svojo garažo, ee, moj čolnarno. Deset let ni tako slabo. In tam je dovolj časa, da se privadite na idejo te posebne umrljivosti.

Sreda opoldne pride in gre. Sem čudno ni, da je nestrpen zdaj poznati novice. Jaz sem v dnevni sobi sproščujoče glasbe, čeprav vsakič, ko zazvoni telefon, so adrenalinski impulzi. Končno okoli 2:30 in na pozivom Tish, sem telefon. Receptorju odgovori, pravi, da je moj zdravnik ni, in da ona je videl brez patologije rezultate in verjetno jih ne bodo dobili do četrtka ali petka. Patologi! To je znana zgodba zame kot medicinska sestra. Bolniki čakajo na rezultate biopsijo, ki čaka, da ugotovite, kakšne vrste raka so ali če so sedaj v remisiji ali ne. Toda obstaja še večji pomen te domačnosti.

Četrtek še ena v nizu dolgih dni. Kličem urad kirurga okoli poldneva za pregled - kaj še. Imam nekaj dela opraviti na računalniku, ampak poskusiti, da ostanejo sveže po internetu, da bi ohranila skupna linija jasno. Držim prenosni telefon zraven mene. Končno okoli 3:15 zazvoni telefon. To je Larry Micon. On sprašuje o moji rez in sem mu povedal, da je v redu, da je umetnik z nožem. Pravi, da ima rezultate. On mi je povedal, da je biopsija pokaže, da imam T-levkemijo. To me spravi malo - T-celice levkemije? kaj je to? vem o akutnih levkemij, ALL in AML z vsemi podvrstami. Vem, o kroničnih levkemij - KLL, CML, dlakavocelično, plašč celic, vendar T-celice? Jaz sem z izgubo, kaj vprašati. Imel sem moj 2400 stran učbenik odpreti na mizo, ki opisuje različne vrste limfoma. Levkemija je povsem drugačna stvar - scarier v mojih mislih. Sem vprašal, kako zanesljiv, kako so ti dokončno Rezultati biopsije. Pravi, da so dokaj zanesljive. Pravi, da bo tako moj onkolog in moj glavni zdravnik se prejemu rezultatov. Predlaga, da sem poklical svojega onkologa danes.

Hitro sem flip svoj učbenik z indeksom. Enem oddelku govori slabo o T-celic v zvezi z akutno levkemijo - prognozo dve leti je tisto, kar ujame moje oči. Ne čisto deset let, pa sploh ne. Hitro sem poklical pisarno onkologiji. To je le 3:30 v četrtek popoldne pa sem dobil telefonski predal vseeno. Dekle mi je povedal, da je to popoldne na božični osebja stranke in urad je zaprta. Moj um panike. Nato pravi, da če je to nujno, lahko je stran ga. No, ja, moj kirurg pa me naroči, da pokličete dr Markham danes. Page ga prosim.

To je najdaljša ura še ni. Tish je na delovnem mestu. Je temno in oblačno zunaj. Jaz prelijemo s še nekaj knjig, brez večjega uspeha. Potem se spomnim, da je bil naš tretji diferencialno diagnozo KLL. To je enostavno najti. In to ne omenja T-celic bolezni, kot da predstavlja le 5% primerov KLL. Drugih 95% je veliko bolj pogosta B-celični varianta. To ne zveni tako slabo. B-celice lahko počasi raste, indolent, skoraj subklinične v izražanje simptomov. Velikokrat pa sploh ne zahtevajo takojšnje zdravljenje. Ja, ampak moja je T-celic in pro-limfocitni to! Kaj to pomeni? Nič v vse moje veliko besedil razkriva kaj še.

To je bila ura, saj sem se pogovarjal z odzivnik. Pripravljen sem, da pokličete storitev ponovno, ko zazvoni telefon. Ray opravičuje za zamudo. On kliče iz stranke božič. Pravi, da pozna Rezultati biopsije in ima načrt zdravljenja v mislih, zdravilo, imenovano CamPath. Želi se srečati z nami jutri popoldne. Prav tako pojasnjuje, da je moja bolezen, pravilno imenovana T-celic prolymphocytic levkemijo ali T-PLL.

Obešanje, sem skoraj takoj poklicati onkologa prijatelja, Hemachandra Venkatesh na svoj mobilni telefon. (Jaz sem edina oseba v naši bolnišnici, da bi obiskal svojem rojstnem mestu Bangalore v Indiji, in mentor v limfoma na National Cancer Institute tudi prostovoljce za Mednarodne zveze proti raku (UICC), kot tudi I. Da, on trdi, da ta bolezen ozdravljiva z CamPath in da sem se lahko vrnil v normalno življenje. Ampak jaz predstavljam hesitancy v svojem sporočilu hopefulness. Oboroženi z novo besedo iskanja »prolymphocytic", ne morem upreti iskanje po spletu. gledam s številnimi rezultati, poravnavo na članek z nekom iz Royal Marsden Hospital v Londonu. bom kasneje odkrili, da ta člen, dr matutes Estello bo videti kot Prvinsko članka na katerem koli računalniku iskanju t-PLL. sem obiskal to bolnišnico prej, celo predstavila predavanje tam. Marsden je predvsem rak inštitut v Veliki Britaniji. sem hitro pomikanje po članku, potem zamrzne ob koncu, kjer je mediana prognoza dano kot sedem mesecev. (Le nekaj dni kasneje pa sem prebrala, da je to temelji na raziskavi leta 1991, in podatkov je torej tri ali štiri leta starejši, kot je). pa članek opisana tudi bolezni, kot je vedno usodna.

Tish pride domov in sem ji povedal o telefonskih klicev ter imenovanje. Ne ji povedal o prognozo in skriti članek. Zadržanje informacij od nje se je drugič v čim več tednov. Ne spomnim se, da je večer - morda smo si ogledali film. Spomnim se počuti popolnoma prestrašeni - sedem mesecev! Bil sem na računalniku že naslednji dan. Mislim, da sem našel grafikon, iz prognozo kot 24 mesecev. Naslednji dan Tish levo delo in me pobral doma. Počutil sem se v omame in v nekem trenutku ne zavedaš, da je govoril z mano na poti do našega imenovanja.

Ray me je vprašal, kaj sem vedel o tej bolezni. Sem pripovedoval, kaj sem prebral, čeprav brez omembe prognozo. Je pripravljen za nekaj časa na moji bolezni - T-PLL - to razpravo v zvezi drugih levkemij. Čeprav je bila razvrščena kot kronično raka, je ravnala agresivno, bolj kot akutno levkemijo. Govoril je o svojem načrtu, da bi me začelo CamPath in monoklonsko protitelo. Deluje drugače kot tradicionalni kemoterapijo, ki jih lahko predstavljate kot strupi, ki pa niso zelo učinkovita v boju proti moje bolezni. Ker zdravilo je čisto nov (ki ga je odobril FDA le pet mesecev pred kot drugi terapiji zastavne pravice za KLL) in zaradi možnosti hudih reakcij infuzijo, tako zvišano telesno temperaturo, mrzlico, tresenje, in nizek krvni tlak, je želel, da začne Bolnišnica za začetek terapije in natančno opazovanje. In, ne, ni želel imeti centralnega venskega katetra dal v meni, ker obstaja tveganje okužbe. je tudi želel, da me začne na dveh antibiotikih, Septra in Famvir, da preprečevanje protozojske in virusnih okužb. Glavni pomisleki so bili Pneumocystis carinii in citomegalovirusom, dve patogeni, ki danes pestijo prebivalstvo oseb z AIDS-om. Moj mutiral in pokvarjen imunski sistem me postavlja v isto kategorijo nevarnosti kot bolnikih s HIV. Tudi herpes simplex je lahko problem za mene z mojo ogrožena imunskega sistema.

Imel sem več kri po imenovanju. Dogovorili smo se v torek za vstop v bolnišnico, da bi začeli zdravljenje. Tri dni večjih odmerkih po tri, deset in trideset miligramih; sledi enkrat tedensko 30-miligramski odmerki. To bi šel na za 12 - 18 tednov. Ko v remisiji, bi po našem mnenju, kar je znano kot mini alogensko presaditvijo matičnih celic. Alogenska pomeni, da bom potrebujejo donatorjev. Odgovoril sem, da sem imel dva brata in eno sestro. Imel je namreč že govoril z presaditve zdravnikom, tisti, ki sem vedel. Imeli smo audiotaped to imenovanje, tako da ne bi zamudili ničesar. Ampak jaz ne bi Replay to trak za skoraj en mesec. Prav tako je pripomnil, da smo zajeti v dvajsetih minutah, kar bi bil običajno razpravljajo v štirih sejah z manj informiranega bolnika. Ali ne bom srečen! Sem lahko takoj cenijo, si predstavljajte, in predvideti vse stvari, ki so pri večini bolnikov srečo, da ne bo vedeti, na tej točki.

Vožnja domov je dokaj tiho in temno. Na poti moje misli usmerjene čudno, kako povedati, osebje, moji prijatelji pri delu, ki se je pokazala tako veliko zaskrbljenost nad stanjem v preteklem tednu. Sem se že odločil, da želim govoriti z njimi, preden sem začel po nobenem postopku. Zdaj je bilo nekaj, kar sem vedel, sem moral storiti. Sem poklical moj direktor in predlagal, da sem prišel popoldne bolnišnici ponedeljek. Bilo je malo težko mi je, da govorimo o, ker je najbrž vedel dovolj, da bi spoznali, da to ni dobra bolezen.

Zdaj pa imamo diagnozo. Nenavadno je, da je v položaju, ki želi, da sem imel ne-HODGKINS limfom. N o, ne bomo dobili, da izberejo svojo diagnozo. Sem začasno poskušal uživati ​​v malih nasproten veselje ob razmeroma redko obliko raka. Vedno sem užival biti malo drugačna od drugih. To je začetek novega potovanja. Imamo diagnozo - T-celice levkemije prolymphocyctic Ustavite svet, hočem dol.!

Ne spomnim petek zvečer. Spomnim se, jok pod prho v soboto, ko sem začela razmišljati o svojih otrocih in vseh stvari, ki mi ne bi bili videti okoli, da bi bili priča. Spomnim se jok v popoldanskih urah, ihte s Tish me ima. To je bil najdaljši vikend. Bil sem tako prestrašen. Vedel sem, da preveč. Vedel sem, da premalo. Predstavljal sem si preveč. Mogoče sem si predstavljala, premalo. Upanje se zdi nedosegljiva. In jaz ne bi na tej točki tudi začeli graditi vrsto pozitivnega odnosa, ki jo poznam bo bistvenega pomena za zdravljenje. To so bili moji dnevi v peklu.