Dnevnik bolezni

Smo prispeli domov, v veliko časa, da poberem Arona na letališču. On je bil buden več kot štiriindvajset ur, ki potujejo domov iz Moskve. Spal je v pozno. Nisem. Imel sem kup pošte, ki na stotine elektronskih sporočil in telefonskih sporočil a ducat. Prišlo je veliko storiti v naslednjih nekaj dneh. Ne najmanj je bil, da začnete dajanje proč nanosi našega potovanja, ki so napolnjene do tako prtljažnik in zadnji sedež avtomobila. Med njimi škatlo ladjo zalog, ki osemdeset metrov vrvi padel enega palca off ladje in naplavilo na obalo (verjetno med nevihto, kot sem ugotovil, da pol pokopan visoko nad normalno progi za visoke plime), škatla Driftwood, morje lupine, puščavnik lupine rakov, spužve in druge odkritja beachcombing, polje novih rabljenih knjig, torba polje in smeti predmetov naberejo iz kuhinje moje babice in osebnih predmetov iz svojega doma na Floridi, pakirani ločeno v zadnjih dveh letih pri skladiščenju skladišče v Južni Karolini. In to poleg postavk, smo odšli domov.
Zato sem hitijo v štirih dneh. Tish je imel štiri vstopnice za za hiter predogled v petek zvečer. Oba fantje šli. Ben izbral Arona in jaz gor, smo vožnjo v svojem novem avtomobilu, da izpolnjujejo Tish centru. Vsi smo jedli v restavracijah v centru trgovini. V gledališču Tish mislil, da je pogledal žensko v vrsti pred nami pozna. Izkazalo se je, da je apra s položaja dr Markham je. Majhen svet. V soboto smo se odpravili na rojstni dan prijatelja stranke. Jaz sem običajno sramežljivi pri teh strank. Jaz bi bil pri tem eden tudi, vendar je preživel večer se pogovarjam z nekom vem, poučevanje o zapletenosti mojem levkemijo in njene morebitne zdravljenja. Včasih imam občutek, da vsi moji pogovori o moji bolezni. In ne da bi imeli zelo malo interakcije.
Tish in sem šel k nedeljski maši, saj je zdravljenje bolnega službe na prvo nedeljo v mesecu. Tish vrnil na delo četrtek in petek pa je bil doma za vikend. Tish mislil, da mi je že malce razdražljiv, tudi grouchy na trenutke. Zavedala sem se, da sem nestrpen, da nadaljuje še enkrat, da bi dobili do dejavnosti, ki se ukvarjajo z mojim levkemijo.
Ponedeljek zjutraj, April 8, je končno prišel. Imel sem imenovan na zdravniško pisarno v petek, da se pozanima, če sem bil načrtovan za laboratorijih. Rekli so mi, ni bilo laboratoriji naročila in da je dr Markham ni tipično reda laboratoriji za biopsijo kostnega mozga. Predlagal sem, da je vljudno Ray je iz mesta, ko sem se z imenovanjem, in da moramo nadzorovati svoje krvno sliko vsaj. Rekli so, da bi ga poklicati, vendar opozoril, da bi bilo proti koncu dneva. Kasneje so ga imenovali reči, da res je dr Markham dodal nekaj laboratorijih: popolna krvna slika, kreatinin v serumu, testi delovanja jeter in LDH.
Po laboratoriji Tish in sem šel, da bi sedel na čakalni področju, vendar Donna Peach kmalu nas je popeljal nazaj v "kostnega mozga prostoru". Ray naredil hiter intervju in izpit. Potem sem se določijo dovzetni na izpit mizo. Donna, ki je želel, da mi pomaga v kopalnici mesecev prej, je bil tam, da pomaga. Ray vprašal Tish, če ona načrtuje, da ostanejo v prostoru. Strinjal se je, da bi ona ostati, vendar le, če ona ni vstati iz stola med postopkom.
Lidokain Stung saj vedno počne. Povem vsak zdravnik zdaj o dodajanju raztopino natrijevega bicarb na lidokain, da se zmanjša pekoč učinek. Nisem bil še posebej zaskrbljeni postopka. Sam sem bil skupaj z več sto njih. V večini držav po biopsijo sem samo zavedati dolgočasno občutkov tlaka. Prvi pravi Pang bolečine, da so bolniki počutijo, ko je zdravnik potegne nazaj hitro na velikem brizgo, da bi prišli ven mozeg. Ray me je opozoril, kot je bil pripravljen za sesanje, vendar sem se počutil skoraj nič. Slišal sem ga vprašati Donna za še eno brizgo, ki javlja nekaj manjših tehničnih težav. Ni dobil veliko mozeg je pojasnil, zato sem se počutil nič. Vedel sem, da je bil njegov naslednji poskus uspešnejši, saj je kratka, vendar ostra bolečina prišla, kot je obljubil.
Ob moje zdravnika kot v ujetništvu občinstvo, sem govoril in vprašanja po vsej - ne, da sem motil, ampak zaradi realnega, čeprav ironičnih socialnih vidikih položaja. Zadnji del postopka vključuje umik dolgo vdihavanje igle - to je, ko sem bil seznanjen kri kaplja dol moji strani - in ga nadomesti z votlo iglo o velikosti velik žebelj. Ta naprava ima T-oblikovan plastičen ročaj, ki daje moč in navor klinični zdravnik in twist oster točko navzdol skozi trdo površino kosti v bolj porozne mozga sama. Kot igla našel svojo pot domov, bolečina vrnila še ostrejši. Zdravnik umakne iglo, jo drži nad rešitev, ki vsebuje valja medicinske sestre drži, potem pa s tanko palico potisne jedro mozga iz votle koncu. Ray opisal tem vzorcu kot "spektakularno", ki v resnici ni bilo, ki meri skoraj za centimeter v dolžino. Jutranje do vboda in sem naročeno, naj mirno ležijo na hrbtu za petnajst minut, da z namenom izvajati pritisk, naj ustavi vse nadaljnje krvavitve. Preden je zapustil sobo, Donna stisne roko in mi zagotavlja, da bodo rezultati dobri biopsijo.
Moje grofje so prišli nazaj do takrat, ko sem pripravljen oditi. Ray se vrne v sobo, da mi poveš, da je moj hemoglobin je 7,9, pod samovoljno ravni 8,0, na kateri se običajno odredi transfuzije. Strinjam se z Ray, ki se ne proizvajajo Procrit zvezdne rezultate. Sem bil off zdravljenja za skoraj en mesec in so se v Procrit injekcijo vsak ponedeljek od. Medtem ko so dogovori, ki se je za moje transfuzijo, sem šel na področje zdravljenja, je treba pretehtati. Vidimo več bolnikov, ki jih poznam, vključno z mojo sladkarije dama z pletene pokrovčkom in govoriti z njimi. Govorim z Brenda, druga klinika medicinska sestra. Donna pove mi novice o Susan je moža, ki je bil slabega zdravja.

To je Marie, ki bo pripravila transfuzijske dolžnost. Sem jo poklicati, ko se vrnemo domov, da poroča o dogodkih na ta dan. Ona pravi, da zveni bolje sem, da se zdi moje razpoloženje uplifted. Jaz odraža, da menim, da smo na pravi poti še enkrat, da smo aktivno počne nekaj. Me pobere ob 8:30 zjutraj in smo vožnjo do bolnišnice Methodist in poroča kliniki krvi banke. Obstaja pet postelj, ena obravnava pokončen stol in pheresis stroj v skrajnem koncu. Vsako ležišče ima over-the-posteljo tabelo in vsaka tabela ima grafikon na njej. Se mi zdi moje ime, in stati ob strani moji postelji. Medicinska sestra Phyllis pride ven, da nas pozdravi. Ona pravi, da bo postopek traja tri do štiri ure, nekaj, kar smo že seznanjeni. Mi prikimam v afirmacije. Potem Nurse Phyllis nam pove, da ne more biti nobenih obiskovalci in da bo Marie treba čakati v čakalnici oddelka sevanji. Prosim, če je to bolnišnica pravilo. Medicinska sestra Phyllis odgovarja, da je njena pravila.

Poskušam prebrati nekaj izvornih celic za presajanje literaturi sem prinesel s seboj. Težko je, da se osredotoči. Govorim z Phyllis in druge bolnike. Kri banka vodja pride skozi. On je dobro seznanjen z vodjo krvi bančni moji bolnišnici. Bil je zelo prijazen fant in dobro. Mislim sem si, da bo lahko obiskovalci. Marie vrne kdaj pozneje, ko je imela dovoljenje za Phyllis na "pregled nazaj" redno. Prosim jo za nakup mi Pepsi. Potem sem se vprašati, kje je najbližja Phyllis prodajni avtomat je. Ko Phyllis odloči, da je sem in ne Marie, ki zahteva Pepsi, ona mi daje eno od klinike hladilniku.
Marie vrača, tokrat v bližini kosilo. Sem bil v pogovoru z žensko v postelji zraven moje. Ona je čakal več ur za njeno transfuzijo za začetek. Poskušam razložiti, zakaj ji je njeno telo razvilo protitelesa, ki zahtevajo bolj natančno pregled krvi ona je sprejemanje. Sem ji razložiti, ker imajo Phyllis in poslovodja, da to nima nič opraviti s svojo nedavno okužbo pljuč. Po številnih predhodnih transfuzij, bodo ti novi protitelesa še vedno problem, ko ona potrebuje dodatne transfuzije krvi. Učim se, da je ona le zapustil rehabilitacijsko isto bolnišnico, da je moja mati je bila noter je na koncu videti zadovoljni z mojo razlago o protiteles. Kosilo prispe in Marie ostaja, prav tako moža za ženske na moji drugi strani, dolgoletni ledvic bolnikov. Govorimo z njimi tudi. Štirje od postelj, so zasedeni. Jaz sem na moji drugi enoti, kar se imenuje levkocitov zmanjša, pakiran rdeče krvne celice. Sem se šalil z Phyllis celotnem gradnjo rapport z njo. Prostor se zdi, tiho in vse pod nadzorom. Phyllis je sedel za svojo mizo, delaš grafikonov, ko je napovedal "Čas obiskov je konec!"
Želim pojasniti, da vam, da nimamo pravil o obiskovalce na Zofa na rasklapanje področju naše enote, kjer dajejo transfuzije krvi in ​​infuzijah kemoterapijo in IV-IS. Ravno nasprotno smo ga obravnavajo kot zdravi situaciji, ko lahko imajo bolniki seznanjeni z roko, da imajo, znana oseba govoriti, pomaga pri pridobivanju na stranišče med včasih naporno, včasih strašno procesu, ki je IV se je začela in dobili transfuzije in poparki da bolniki včasih dramatične reakcije. Tako smo našli pravilo Phyllis "na splošno in njeno nenadno izreka zlasti, da je težko upravičiti. Včasih so medicinske sestre, ki jih drugi ljudje živčni, ko so začeli IVS. In s šestimi posteljami, da ni mogoče izključiti, da bi raven hrupa in zmeda je moteča za medicinske sestre.
Še vedno sem se počutil Pijan kot smo hodili v naš avto. Sem začutil nenadoma utrujena in je zaspala. Vreme je dobila hladilnik in windier. Preostanek popoldneva je temno in tiho. Ko Tish pride domov z dela, so radovedni dogodki dneva posredovati z njo.
Sreda 10. april, je bil moj sestanek z Luke Ackard in presaditev specialista, s katerim sem delal in s kom se je Ray neformalna posvetovanja nazaj v decembru. Moj zavarovanje načrt, vendar ni moj poseben "omrežje", pokriva prakso Luke. Posvetovanje je provizija bila blizu 260 $. Toda Luka me je videl v znak spoštovanja. Tish in sem prišel v bolnišnico. Sem izpolnil papirje medtem Tish parki avtomobilov. Prejel sem tote vrečko bolnikov materialov. Medicinska sestra je svoje vitalne znake, nato pa vprašal ime moje bolezni. Luka ni bilo videti takoj (ne vsak zdravnik?). Toda, ko je to storil mu ponudili, da ko je bil urejen posvetovati je mislil, da sem imel B-celic KLL. Zdaj ga je pravkar naučil od sestre, da sem imel redkejše, bolj zlovešč T-celic prolymphocytic levkemijo.
Začeli smo z revizijo moj brez posebnosti mimo zdravstveno anamnezo in dogodke, in simptome, ki so pripeljale do moje diagnoze in končno do tega posvetovati. Nastopal je na kratko fizično izpit, upoštevajoč le vrh svoj vranice na globoko dihanje. Potem je prišel za majhen kasetofon in začel svojo analizo moji situaciji. On uvodno razpravo z upoštevanjem, da sem sedel v zelo težkem stol. Tam bi bil na voljo nobenih trdnih ali prepričljivih podatkov, ki podpirajo vsako priporočilo, da bi lahko bi. Moja bolezen je preveč redka, nekatere od tehnik in postopkov preveč nove, da bi mu, da me varno točko v kateri koli smeri zdravljenja.
Luke nato pripravila na splošne razprave v zvezi z avtologno izvornih celic in sadik kostnega mozga, alogenskih matičnih celic kostnega mozga in sadik, pa tudi novejši mini ali niso mieloablacijsko ali nižje intenzivnosti alogenskih presaditev postopkov. Slednje je tisto, kar Ray je omenjeno in tisto, kar sem bil raziskovanje. Moje upanje in upanje, raziskovalcev in bolnikov povsod odvisna od uspeha na pojav, znan kot presadka proti levkemije ali presadka proti tumorjem učinek. To pomeni, da po engraft darovalca matičnih celic in zapolnijo raka bolnika mozeg, bodo ti novi imunske celice sistem prepozna na bolnikove rakave celice, kot je zunanja in napade in uniči njihovo. Ta učinek se lahko pojavi samo pri alogenskih postopkih, kjer je darovalec je še ena oseba.
Na drugi strani bilance obstaja bolezni presadka proti gostiteljici (GVHD). V tem primeru so celice darovalke prepoznati gostiteljske celice kot tuje in začeli svoj napad na zdrave celice raka na bolnika. GVHD se lahko pojavi v različno resno, od blage do smrtno nevarne. Vpliva na velike sisteme organov. In ni natančen način za napovedovanje posamičnega bolnika odziv na presaditev. Luka nam je povedal, da je 10% - 40% bolnikov po presaditvi umre v prvem letu. Bolnik z auto-presaditev (samo) bodo relativno varna pred škodljivimi vplivi postopka po 100 dneh. Bolnik prejema alogenim presaditev ni varen pred akutnim GVHD za šest mesecev do enega leta. Poleg tega je v nevarnosti za kronično GVHD za prihodnja leta, ostane na močnih imunosupresivi in ​​antibiotikov za dalj časa.
Prizadevanja na razvoju tehnik za zmanjšanje GVHD, kot so T-celic izčrpavanja donatorskih celic, prav tako se zdi, da povzroči zmanjšanje učinka presadka proti levkemiji in čas do ponovitve ali napredovanje bolezni. Prav tako zmanjšana intenzivnost postopek zmanjšuje nekatere nevarnosti bolj agresivnih ablativne klimatskih režimov hkrati pa povečuje tveganje za druge zaplete naprej pri zdravljenju. In, še posebej v primeru moje T-PLL bolezni, ni samo ni način za natančno napoved, ali bom doživeli "zdraviti", ampak tudi ni način za napovedovanje, ali bom preživela presaditev postopek.
Torej, kot je Luka dejal na začetku, sem sedel v zelo težkem sedežu. Vidim, če sem v stanju remisije z CamPath, v upanju, da bo moje celice odzovejo na CamPath drugič, ko sem ponovila. Ko moja moč in vzdržljivost spet lahko živim dokaj normalno življenje za štiri do 48 mesecev ali tako. Potem bi se bolezen vrne. I, ali morda ne bi dosegli drugega, četudi vedno krajše obdobje remisije z dodatnimi CamPath ali s katerim koli od peščico drugih zdravil kemo, ki imajo redko, negotovo zgodovino uspeha s to boleznijo. Luka in jaz pošalil zadregi nad dejstvom, da je tistih nekaj člankov na T-PLL vedno začne z besedilom "redko", "agresivno" in "vedno usodna".
Torej, Luka je bil neradi daje nobenih močno priporočilo ob koncu našega pogovora. Dovolil je, da bi Iščem posvetovanje z raziskovalno zdravnika v MD Anderson Cancer Center v Houstonu, ki se zdi, da je strokovnjak za te države na T-PLL. Načelo raziskovalec za T-PLL na Marsden Hospital v Londonu se je odzvala na nekatera vprašanja rudnika po elektronski pošti. Luka je dejal, da bi on in njegovi partnerji razpravljali zdravnik moj primer naslednji teden. On bi klic in obvesti me, če je bilo vse pomembne ideje, ki izhajajo iz tega sestanka. On je končal trak. Imeli smo zlahka preživel več kot dve uri z Luke.
Velika novica dneva prišla na 4:45, da je sreda. Urad je Ray poklical in dejal, da je hotel govoriti z mano. Prišel je na liniji in je dejal, da predhodni rezultati iz moje biopsijo navedeno normalno mozeg brez bolezni. Nekateri zaustavi manjše študije so bile še vedno v teku, vendar je bil poln upanja. Bil je načrtujete PET scan, za 24. aprila. Moja uradna presaditev posvetovati na univerzi Indiana Cancer Center je 25. april. Jaz bi videli Ray spet 1. maja. Bil je zelo zainteresirani za zaslišanje o tem posvetuje z moje Luke. Imam kratek povzetek in mu povedal, da bo uradno obvestilo poslal posvetovanje z njim. Tish je bila navdušena, da novico. Nihče je res pričakovane rezultate pred četrtkom. In sem ne sme sam predstavljati scenarij, po katerem bi Ray imel dobro novico, da mi pove.
Tisti večer sem šel na večerjo predavanje o kemo povzroča neutrapenia. Ustavil sem govoril s predsednikom, Linda Battiato, ki je medicinska sestra praktika, ki sem znan po letih, kot je bila ustanovitev projektorja. Povedal sem ji, da sem svojega podjetja izdelek Neupogen, ko sem bil neutrapenic med mojim bolezni (moja ponedeljek WBC je bilo le 1,2 tako da sem še vedno tehnično neutrapenic). Linda še ni slišal za mene, zato sem pojasnil svojo diagnozo T-PLL in po zdravljenju z CamPath.
Dala mi je presenetil pogled in vprašal, če sem videl Luke Ackard danes zjutraj. Dal sem ji presenečeni pogled in rekla da. Rekla je, da je ona dobila kosilo predavanje na presaditev osebja na enoto Luke je ob sv. Kot je bilo jesti kosilo, ga je vprašala, kako mu gre. Rekel ji je, da je pravkar končal čustveno težko se posvetujte z medicinsko sestro onkološkega ki jih je uporabil delati. Rekel ji je, da je bilo še posebej težko, poskušal svetovati osebo z grozno bolezen, ki ste že vedeli. Kako lahko vplivajo na ljudi tako, da ne bomo niti predstavljati.
Večerja je bilo lepo. Odprt bar, aperitiv miza, ki je vključevala kozice koktajl, solata (sem zahteval juho, ki so neutrapenic) in z izbiro medaljon, lososa ali piščanca kot predjedi. Vino z večerjo, creme brulee za sladico. Prav tako sem poskusil posebno pijačo, imenovano "Seks v kozarcu". Sem rekel moj nekdanji manager, Jan, ki je sedel poleg mene, da sem lahko sprejel kaj zanimivega, da je ponudil, da me zdaj (padalstvo?). Bil sem definitivno v 'fazi sladico' v mojem življenju. Tisto noč sem videl številne medicinske sestre, ki je nisem videl, ker mi diagnozo. Mi je prinesel kamero in je veliko fotografij. Mi je zahvalil našim gostiteljem in so bili v zadnjih osebe zapustiti.

Naslednje jutro sem odkril Bayfield, ki je bila v normalnih osemnajst mesecev. Prinesel sem ven napajalni podložko in razstrelili umazanijo in staro barve off palube in trupa. Bil sem sam namočeno in prekrita z razbitin, zato sem moral zamenjati oblačila. To je bil izjemen dan - sončni in 78 stopinj, najtoplejši dan v letu doslej. Dobil sem ven izbor moči Sanders in začel brušenje v pilotski kabini teak ribanje. Ko Aaron prišel domov iz šole, smo se dvignejo težke, okoren 20-foot osem jambor na tla. Sem dal Aronu na delo. Sem počival občasno predvsem pa puttered o ladji, sanjali, da bi jo pripravljena za v vodo, nato porabi dni in pri tem vsi moji prijatelji ven na jesenskih jadra.
Aaron je šel čez cesto do hiše prijatelja. Tish je moral delati pozno, dohitevajo na delo, ki ni dvoma kopičijo, medtem ko je bila z mano v mojih zdravnikov imenovanj v ponedeljek in sredo. Bil sem sam. Kasneje bi se počutim utrujen in spoznali, da so moje mišice boleče. To je bil dober občutek, čeprav, zdravi bolečine v trebuhu in ne patološki, nekaj, kar normalni ljudje počutili, ko so delali preveč težko. To je bil čudovit dan - nežno in blagodejno Oddih. Danes je videl konec en sklop bojazni in začetkom druge. Še vedno sem čutil pozitivno, ker smo se je začelo spet premikati. Imeli smo naredili nekaj pomembnih za vsak dan v tednu - z biopsijo, ki je transfuzijo, se posvetujte, čoln. Mislim, da sem bil doživlja nekaj zmogljivosti pomladi, da prinašajo občutek upanja in ponovnega rojstva. Naslednji teden bom šel v Washington, DC za velike mojega poklica letnem kongresu. Potem bom imela še nekaj tednov za delo na ladji, vse sem si predstavljala, v okviru večno modro in zmernih nebo.
Ampak petek, dan, ko sem napisal to zadnje poglavje, videl, tuši in thundershowers. Obdržal sem zaposlen v notranjosti, saj se zavedajo, da bo konec tedna napoved mi dovolite, čas za delo na ladji. Toda občasno čez dan, ko sem pogledal čez ramo na mokro zunaj sivina, vreme je zdelo, da me Bastard. Na njej so se moje sanje nazaj v realnost. Sem spomnil na težke čase in nemogočih odločitev, ki še vedno določajo pred menoj. Ampak jutri vedno prihaja dovolj hitro. In moja naloga, ki je zdaj bolj kot kadar koli prej, je bil, da vsak od mojih današnjim kot celoti in popolno, kot sem lahko. Moje današnja, vsi naši dnevi pa meri, ne zdi, da je v izobilju.