Dnevnik bolezni

Ob koncu tedna se počutim bolje. Imam dva cele dneve za izterjavo. Včasih me kdo bo v kino. Včasih Tish in bom šla ven s prijatelji. Imam dovolj energije za približno en izlet dan. Eno soboto smo se odločili iti v apartmajskem naselju Ben je. On je moj srednji sin. On je dal svojo staro vozilo Aronu in njegov mlajši brat, za božič. Edini problem je, da ne bi začela. Torej Tish, Aaron in jaz stisnite v svoj tovornjak. Dobro dene ponovno vožnjo. Moramo fizično potisnite avto, 1988 Plymouth Reliant, ki iz svoje parkirno mesto. Sem povezati moje težka premostitvene kable na mrtve baterijo in imajo Aaron spray eter v uplinjač, ​​kot sem obrnite motor. Sčasoma se ujame in sputters nerad v stabilno miruje. Aaron vozi svoj nov avto prvič z Tish na prednjem sedežu. On ima samo učenca dovoljenje. Sem jim sledili domov. Tam sem se neposredno Aaron pri preverjanju različnih tekočin in čiščenje akumulatorja off. Grem v hišo in zavedam čudno, ampak pozna občutek. Pisati sem za malo takrat spoznali, da je občutek, da so normalni, delaš običajne stvari. Sem pozabil svojo bolezen, pa čeprav le za nekaj ur.
Naša pomivalni stroj odloči, da je zdaj pravi čas, da zaprete. Ugotovimo, da je ni mogoče popraviti. Torej, v nedeljo sem vztrajala pri spremljajo Tish o iskanju novega. To je še ena od vlog običajno dodeljene mene. Jaz posvetuje z nedeljske oglase in članek v Consumer Reports. Mi iskanje "Scratch 'N' Dent oddelka za naprave trgovine brez uspeha. Sčasoma smo se usede na stroju, ki je na prodaj, je popust, in izpolnjuje pogoje za "eno leto, enako kot" gotovinsko financiranja. Izlet obljublja, da se počutim normalno tudi, da je, dokler sem nenadoma postali omotični in kratke sape sredi pogovora z pultom in se usesti. Toliko za ponovno vzpostavitev normalnega stanja. Moj rak ne bo pustila pozabiti.
V ponedeljek zjutraj moj negovalec-for-the-dan me pobere za moje zdravljenje. Sem ji povedal, da ona potrebuje, da mi pomaga, da "spusti" mojih reakcij. Sumim, da sem nekako sprejeli reakcije kot del mojega zdravljenja izkušenj. Čeprav so zelo neprijetno sem neradi na neki ravni zavesti, da svoj del s svojimi reakcijami. Jaz sem zadovoljen, da je Susan že obravnaval mojo prošnjo za noben Demerol premedikacijo z mojim onkologa in da se strinja z mano. Imamo tudi odloči, da zmanjša Benadryl odmerku od 50 do 25 mg. Zaspim vseeno, končno zbudila z novico, da se izpolni CamPath. Prosim, da ne ločite IV dokler je bila ena ura mimo zaključku. Paziti so me še enkrat in prosim za deset dodatnih minut. Jaz sem strah, da ima reakcijo po tem, ko je bila prekinjena moja IV. Deset minut so gor - se nič ne zgodi.
Pustimo. takoj po poldnevu. Za prvič pustim svojo obravnavo na moje lastne noge, ne pa na invalidskem vozičku. Moram poudariti to, da iz vsega pisarniškega osebja, ko sem odšel. Sem opazil prodajo na McDonalds - dva četrt funt cheeseburgers za 2,22 $. Peljemo se skozi na pick-up oknu. Vožnja domov je mirno z izjemo dejstva, da sem buden. Doma sem pour nam vsak malo ingverjevega piva in smo sedli za mizo jedilnici jesti. Začnem počutiti malo chill kot sem jesti. Nato rahlo tresenje plazi skozi moje roke. Ona me gleda vprašujoče. Kot sem končani zadnji ugrizi cheeseburger odločno, moje roke začnejo nasilno pretrese. Ona je že prišel ven Tylenol in Benadryl tablet. Sem jih lahko z nekaj težavami. Ona mi pomaga več na moj stol in me pokriva s štirimi odeje. V mrzlica mrzlica in izginejo po približno deset minut. Sem visečih off spat. Ko sem se prebudil ur kasneje, moja začasna negovalec je odšel in Tish in Aron sta domov. Jaz bom še vedno, da je to dan uspeh.
Naslednjih nekaj dni zdravljenja vzpostaviti nov vzorec. Še naprej bi se izognili Demerol in uporabljajo samo pol odmerek Benadryl. Hodim ven iz klinike brez pomoči. Začnemo vključi kosilo ven kot del nove načine delovanja. Trudimo se, nove restavracije, ne samo hitro hrano kraje, ampak prave restavracije, kot tudi. Moj prijatelj in drugi vodja, Lisa Jones, me popelje v ladjedelnici Café Rick, da gleda Eagle Creek rezervoar. To je hladno, snežno, siv dan. Rahel hlad sledi tremoring v mojih rokah me spominja, da nisem povsem dobro.
Različni skrbniki me spremljajo na zdravljenje. Tish pa dolžnost, ko sem imela sestanek, da bi videli zdravnika, ali če ji šole ne zaseda. Moj prvi vodja v onkologiji, Jan Young, ki me žene na kliniko v avtomobilu z ogrevanimi sedeži. Nekega dne sem se napolni žepe z sladkarije in jih prenesti ven, da ljudi v laboratoriju, na sprednji osebje urada in za medicinske sestre. Prav tako sem jih ponuja bolnikov v čakalnici in na stolih. Bolj in bolj sem se začel pogovarjati z bolniki in družine.
Nekega dne je človek, ki prejemajo kemoterapijo mi pravi, da je bil zadnje tri tedne pred tem. Dejal je, da se je počutil tako žal mi je, da je skoraj jokal za mano. Donna mi je povedal kasneje, da so drugi bolniki včasih "prestrašila" z mojo demonstracijo mrzlica in okorelost. Glede na to, da dobesedno vsi ostali bolniki prihajajo in odhajajo brez očitnih infuzijskih reakcij, mora biti moje so bili ednini dramatično. Nenadno močno stresanje moje celotno telo, moja sestra in negovalec vzmetnih v akcijo za ministra za mene. Medicinske sestre, morali zagotoviti tudi druge bolnike, ki so mi v redu.
Ena od drugih bolnikov, kot tudi njeno negovalca, ki je medicinska sestra. In smo ugotovili, da njena soseda, Hope, je medicinska sestra, s katerimi sodelujemo. Jane se obravnava ob sredah in v nadaljevanju sedi na našem koncu sobe. V nekaj tednih bo Upam, da deluje kot njen skrbnik.
Na neki točki moja teža doseže najnižjo vrednost 166 funtov, 20-funt izgubo, odkar sem začel zdravljenje. Potem počasi začnem za pridobivanje telesne teže, pol funta za en funt naenkrat. Moj trombocitov počasi dvigne na skoraj normalno - signal, da je moja vranica, kjer so sekvestracije trombocitov, je kliring neustreznih limfocitov. Moj hemoglobin pade pod deset gramov, zato sem začel, da bi dobili injekcije rastnega dejavnika, Procrit, ki ob ponedeljkih, da bi spodbudili nastajanje rdečih krvnih celic v kostnem mozgu mojem in v izogib potrebi po transfuzijah krvi.
Moje belo krvno lebdi med 2.200 in 2.800 celic. Ker se to zgodi moje sestre menijo, da je treba čakati na diferencialni del mojega CBC. To so vrednote, ki jim omogočajo izračun števila teh belih krvnih celic, ki so dejansko aktivna v boju proti bakterijam. Običajno je to zelo pomembno. Večina zdravil kemoterapijo prednostno zatreti tiste celice, imenovane neutraphils. Pri akutnih levkemij smo dejansko nameravajo jih zatreti, da skoraj nič. Edini problem je, da v primeru mojega zdravljenja smo tehnično ne uporabljate kemoterapijo drog, ampak raje monoklonsko protitelo. In cilj CamPath je moje limfociti, ne pa moje neutraphils. To sta dve glavni vrsti belih krvnih celic. Tako da, če se ukine večina mojih limfocitov, potem mora biti preostanek neutraphils. In ko je moj beli število je več kot 2.000, sem še vedno desetkrat minimalno število neutraphils ki bi znak za zdravnika, da prekine svoje zdravljenje.
Jaz sem zaskrbljen poudarkom za sestre na mojem neutraphil štetje, ker to pomeni, da moramo počakati na sprejem sobi, včasih kar dve uri, še preden se me pripelje nazaj stoli za zdravljenje. To pomeni, da za predolgo en dan na kliniki. Sem rešiti samo, da bi razpravljali o tem vprašanju z Ray. Imam sestanek sredo.
Tish me spremlja na ta dan. Zadnjič, ko smo se srečali z zdravnikom sem bila zelo zdravilna in je bil za hlajenje in stuporous v času njegovega izpita. Moral sem biti na kolesih v Nato iz izpitnega prostora. Po zaključku tega dne je zdravljenje, hodimo na izpit sobi. Ray palpates moj vranico. Potem je izjavlja, da je skrčila iz 14 cm pod mojem spodnjem levem rebru, da samo 4 cm pod. Prav tako so moje bezgavke zmanjšale, čeprav nekateri še vedno otipljiv. Izgleda kot moje laboratorijih in napoveduje, da sem odgovor na CamPath dramatično. Prosim na nekaj vprašanj o odpustu in presaditev. Ray poudarja, da ni strokovnjak za presaditev. Vendar pojasnjuje, da je naše razumevanje o tem, kako matičnih celic, presaditev dela, ki se nenehno spreminja. To še vedno zdi najboljša možnost. Ampak jaz ne bo posvetovanje dokler moj odpust je dokazano - »čista« v trebuhu skeniranje CT in biopsijo kostnega mozga.
Bomo razpravljali na kratko prihajajoči operno produkcijo, saj smo tako ljubitelji opere. Prosim Ray o nujnosti zavlačuje moje ravnanje, da bi čakali na belem razlike celic. Se odloči, da ne samo, da je razlika nepotrebno, ampak da je vsak dan kri črpa so, kot dobro. Strinjamo se, da ima kri samo ob ponedeljkih. To je moj dan prejeti Procrit in je treba (predvsem za povračilo vprašanja) vedeti, moje rdeče razliko celice pred aplikacijo Procrit. Mi zapusti urad tisti dan z občutkom za napredek in občutek lahkotnosti. Mi je dal nekaj znanstvenih dokazov za optimizem.
Še naprej dokumentirati te izkušnje na filmu (to so že digitalni dni). Moja nova kamera ostane v našem vrečko platno klinike. Mi fotografije medicinskih sester, ki delajo z mano in vsako medicinske sestre, trgovalne enote osebje, in celo nekaj bolnikov, ki jih poznamo bolje. Smo dobili dvojne odtise in navede dodatki proč z osebjem in bolniki.
Nekega dne smo se odločili ustaviti Benadryl povsem, saj je majhen odmerek in verjetno ne bo razlog, da sem ne reagirajo. Bolj verjetno je ideja, da je moje telo ima, je končno, aklimatizirajo CamPath. Storim, upoštevajte, da slabost drog, Zofran, še vedno povzroča mi zdi malce zaspani in "Negotov glave", kot ga opisuje Donna. Ampak jaz ne čutijo neustavljivo potrebo po spanju več in lahko ostanejo budni, če želim. Ampak Zofran je naslednja zdravila na mojem seznamu, da razmisli zavržkov. To je zelo draga in morda ne bo potrebno. Mi menite, da je CamPath sama povzroča določene takojšnje občutek utrujenosti in unwellness. Vendar bo CamPath bom obdržati. Jaz sem na pol poti skozi šestintrideset zdravljenja. V zadnjem času so medicinske sestre so imeli nekaj težav z začetkom mojega IV s, včasih zahteva dva ali celo tri poskuse, ki to kljub mojim prizadevanjem za namerni pijejo vsaj quart vode v večernih urah pred zdravljenjem dni.
Moje življenje zunaj obravnave, se izboljšuje. Večkrat sem šel za srečanje s prijatelji iz bolnišnice. Nekega dne sem se odločil, da gredo do četrtega nadstropja in presenečenje ljudi. Moj beli Število bila dovolj visoka, in jaz bi ostati off od oddelkov, ki vsebujejo bolnikov sob. Imel sem zelo lepo obisk z vsemi. Se zdi, da se mi jate v skupinah za objemov in pozdrave. Nekateri ljudje jočejo. Drugi povej mi, kako veliko bolje pogledam zdaj, kot sem storil v ponedeljek pred božičem, ko sem srečal z zaposlenimi. Kot vedno smo zabeležili vse te zdaj plemenitih dogodkov na film.
Prejšnji teden je skupina ljudi iz bolnišnice prišla, da me obišče okoli večerjo. So s seboj prinesli tri velike pice, soda pop, in ogromno košara plus še eno škatlo polno dobrote. Potreboval sem eno uro za začetek vse. To je vključevalo deset video posnetkov, dva dvajset BONI dolarja za film najemnin, ki Yanni CD, šest pločevink Pringles, tri škatle za piškote, ki veliko sladkarije, krekerji, prigrizki, piškotek mix, različne matice, zdravje mix in čaj lonec in ujemanje pokal , tri velike skodelice, dva napolnjena s čokolado, več čokolade, aromaterapija sveče, knjige, polnjene medvedi tudi tiste, ki je ročno izdelan in ena oseba Flanel obloga telesa, sedem polj zbirk čaj in čaj, pisala, in igrače, kot Silly Putty , Silly String, paluba za trik kartic, ki balonom kavo, milo mehurčki, in druge izdelke za številne, da izkazovati. Moji prijatelji se še vedno me presenetiti.
To je srednji rok. Težko je razumeti. Počutim se veliko bolje fizično in čustveno, a morda ne tako drastično. Zdravljenje dnevi so veliko lažje prenašati, pa vendar menim, Spacey in neproduktivno preostanek dneva. Jaz redko počutim slabo, vendar odkrito povedano niti ne počutim dobro. Jaz chill enostavno, pnevmatike brez težav, in se kratko sapo. Moje roke se zdi, da pogosto hladno.

Jaz še vedno strah pred spanjem veliko časa. Nič ni, da bi me motil, sem preveč utrujen, da storiti ničesar, sem bolj zavedajo, da sem še vedno imela levkemijo. Čeprav jaz ne Obuzimati na mojem stanju, čeprav jaz ne mislim, da sem klinično depresiven, sem še vedno mnenja, nemirni in negotovi. Jaz pogosto težko spati. Sedim v počivalnik v spalnici ure in ure. Velikokrat ne želim, da bi spalno tabletke. Čutim, da sem se preveč zdravil. Tudi, ko sem zaspal lažje, tudi ko sanjam te sladke sanje, trenutek, ko sem buden moje misli vrniti na neki vidik moje bolezni. Pravzaprav je moje življenje omiliti in osvetljen v zadnjih nekaj tednih. Ampak nosim to temno teže z mano vedno. Vedno je nekje tam v ozadju ali na obrobju.
Moram naučiti se ukvarja s tem občutkom negotovosti. Bom dosegel remisijo?
Kaj potem? Ali je presaditev matičnih celic, kot odgovor? Koliko bo ta proces vpliva na kakovost svojega življenja? Bom priti do UICC kongresu v Oslu to poletje? Jaz sem odgovoren za zdravstveno nego programa. Bom vrnil na delo? Sem lahko tudi izvedeli, da se ukvarjajo s tem bolje po mojem presaditve posvetovanja. Toda, oh, vem, da bo še naprej negotovo na na nek ukrep. Bom nikoli ne veš z gotovostjo, ko ali če bi to bolezen moj vzrejati svojo strašno glavo. Ampak zdaj sem lahko videl zunaj sedem mesecev najmanj. Zdaj iščem ven do 50-štiri mesece. V študijah, da sem prebral, da je najdaljša, da je oseba, oseba, ki sodeluje pri študijah, preživela te bolezni tudi pri CamPath. In zdaj, od koder stojim, 50-štiri mesece se zdi dolgo časa. Kako hitro smo ljudje prilagodili pogojem! Da želijo več zdi skoraj požrešen. Eden nekaj dni, da je 50-štiri mesece se zdi dovolj časa. Čas dovolj, da bi sanje nekaj več, da bi nekaj sanje uresničile. Čas dovolj za delovno nekaj več, da bi razliko v tem svetu. Čas dovolj, da Sipati svoje življenje s snovjo in bogastva.