Jurnal de o boală

Poate este o idee bună de a echilibra că ultimul capitol dificil, cu o luminozitate şi de alint. Pentru că este vorba de această dată că am început să simt ca personajul James Stewart în "Este o viaţă minunată", atunci când descoperă că el a făcut o diferenţă semnificativă în viaţa oamenilor şi că el este iubit, nu numai de către familia sa, dar, de asemenea, de un cerc de prieteni subapreciat.

Am plecat de la această narativ că în ultimele săptămâni, am primit e-mailuri pe zi, de la familie şi prieteni. Am început să trimită în jurnalul meu. Pentru unii motiv, simt nevoia de a face publică această experienţă, pentru a mă deschide. Acest lucru este ciudat ca m-am vedea ca o destul de privat, persoana păzită. Cred că vreau să fac ceva pozitiv din această experienţă, pentru a face ceva care atinge oamenii şi le face, probabil, să reexamineze cat de fragile sunt vieţile noastre, cât de adânc şi de subestimat, probabil, relaţiile noastre.

Pentru ultimele săptămâni, câţiva oameni de la St Thomas Acquinas, biserica noastră parohială, au adus peste mese. Într-o seară o familie a arătat cu un pom de Craciun proaspătă, pune în standul nostru şi a contribuit la Tish şi Aaron, a pus luminile pe (în mod tradiţional meu loc de muncă). Tish, care este o şcoală socială director de program de lucru, prezentate boala mea la şedinţa săptămânală ei personal. Personalul său de lucrători sociali şi un sortiment de directori de şcoli şi profesori, de asemenea, a răspuns, cu mese şi deserturi.

După ce am cunoscut diagnosticul meu, am trimis un mesaj general de la diverse liste de oameni care mă ocup în mod regulat cu: Pearl Moore şi personalul de la Nursing Oncologie Society (ONS), cu sediul in Pittsburgh, de personalul de la Uniunea Internationala Impotriva Cancerului (UICC) în Geneva, Elveţia; mea de proiect Comitetul de asistenţă medicală, cu membri în Panama, Polonia, Franţa, India, Singapore şi, colegii sai de la Consiliul Internaţional al Asistenţilor Medicali (ICN) şi a Societăţii Internaţionale de asistente medicale in ingrijirea cancerului (ISNCC), precum si a altor colegi în SUA şi în străinătate.

Destul de curând am început să primesc e-mailuri din intreaga lume, oameni din toate credinţele şi medii, care au spus că s-au rugat pentru mine. Am stabilit, de asemenea, "urechile" în unele instituţii din lume de cancer cele mai renumite - Royal Marsden din Londra (în cazul în care mai mult de lucru pe Campath şi T-PLL au fost efectuate pe), MD Anderson Cancer Center din Houston, Universitatea Duke, şi altele - toate gata (mi-am imaginat) de a raporta orice noi evoluţii legate de boala mea rare.

Dar am fost uimit si continua sa fie uimit de faptul că eu sunt în centrul de atât de multe rugăciuni şi lanţuri de rugăciune. Oamenii de la locul de muncă au fost pentru a începe un grup de rugăciune pe zi, pentru mine, cu o personalizat "rugăciune Dennis". Cei de la biserica mea, desigur, dar, de asemenea, oamenii din bisericile din familia mea imediat, bisericile de prieteni şi colegi care au cerut, bisericile de oameni care nu ştiu măcar.

Una dintre surorile soţiei mele condus 180 de mile pe zi înainte am fost pentru a intra în spital, în scopul de a oferi pentru mine o "cârpă de rugăciune", de la biserica ei. Aceste cârpe de rugăciune a ajutat aparent în cure de o serie de alte persoane cu cancer. Ea a stat câteva ore pentru a vizita, decât a condus 180 de mile înapoi.

Un prieten mi-a adus un rozariu care tatal ei vitreg a dat-o pentru a livra la mine. Acest Rozariul este de la Roma, si poarta o fiolă de apă sfinţită. Acest Rozariul trebuie să fi fost special omul care a dat de mine, un om care nu ştiu măcar. Un alt coleg a trimis o sticlă de apă de la altar de la Lourdes. Un alt trimite-mi un omoplat şi apă încă mai sfântă.

Eu nu pot începe să numere sau chiar estima numărul de persoane care se roagă pentru mine. Luni, în viitor, voi primi e-mailuri de la oameni care nu ştiu, spunând că au auzit despre mine şi au început un lanţ de rugăciune. Oncolog mi-a spus că literatura de specialitate arată că persoanele care sunt s-au rugat pentru a trăi mai mult. Este pe creasta de toate de optimism acestor oameni, rugăciuni, de sprijin, precum şi mesaje de speranţă că eu sunt în măsură să susţină o aparenţă de o atitudine pozitivă. Rămas singur cu ceea ce ştiu şi ceea ce am experimentat, nu cred că aş putea aduna ceva, dar o imagine sumbră a viitorului meu.

Luni şaptesprezece decembrie, ultima zi poate meu independent pentru luni. Mă duc la dentist numirea mea în dimineaţa, de conducere mine în camion de preluare ¾ tone. Am adus pentru el o copie a fişei de informaţii pe care l-am scris numit tot iti doresti sa nu avea nevoie să ştiţi despre T-celule de leucemie Prolymphocytic. El a citit în timp ce aşteaptă de gel analgezic pentru a avea efect asupra gingiilor mele. Apoi a spus el, "Ce se întâmplă dacă eu plâng?" I-am răspuns că aş începe să plâng, probabil, prea (plâns vine acum cu uşurinţă). El a făcut umpluturi mele şi decât a făcut el însuşi de curăţare, totul. În mod normal, dentare igienisti face curăţenie şi el inspectează. El face unele mulaje pentru mine pentru a fi utilizate pentru tratamente Floride acasă în timpul boala mea, în special în perioadele mele cu imunosupresie. El spune că le va aduce de casa mea. Medicul meu imi da o imbratisare inainte de a pleca.

Am conduce prin oraş la Spitalul comunitar, spitalul meu. Am vrut să văd oameni înainte de a începe tratamentul. După ce sistemul meu imunitar este suprimată, chiar mai mult de bioterapie, un spital, care este depozitul de rezistente la super-germeni, este un loc periculos pentru mine să fie. Eu nu va reveni, probabil, până când eu sunt în remisie. Am vrut, de asemenea, pentru ca oamenii să mă vadă în căutarea relativ sănătos.

Este un drum lung de la garaj de parcare, prin formarea profesională, la spital corespunzătoare şi până la etajul al patrulea. Departamentul nostru de secretar (şi secretarul meu credincios, când am fost director de departament), a tipărit şi capsate copii din foaie de predare mele. Ea le-a trecut pentru a persoanelor prezente şi va pune în cutiile poştale restul oamenilor. Este o zi plină pe unitate, cu o criză pe aripa de vest. Dar camera este plin.

Încep prin a le spune că unul dintre modurile în care am care se ocupă cu acest punct de vedere clinic. Aceasta este ceea ce eu sunt familiar şi confortabil cu. Aceasta este o boala rara, cu un tratament foarte puţin utilizată (am folosit doar Campath pe un singur pacient). Am începe cu marker în mână, revizuirea pe faptele de bord albe de bază cu privire la leucemie, apoi mai multe fapte specifice despre LLC, şi apoi despre T-PLL, care este boala mea. Am să analizeze modul în chimioterapie funcţionează în contrast cu Campath, care este un anticorp monoclonal, un material ADN recombinant produs într-un laborator. Acesta este fabricat în Germania şi a fost aprobat doar de catre FDA in mai 2001. Acesta este un sintetic, antigen-anticorp specific la care a fost dezvoltat pentru a recunoaşte şi de a ataşa un antigen sau de proteine, care se exprimă pe suprafaţa de leucocite. În acest caz, este conceput să se ataşeze la ceva numit un antigen CD-52, care este prezent în număr mare pe suprafaţa de ambele B si T-celule. Celulele ucigase mele sunt avertizate cu privire la acest complex antigen-anticorp şi continua să atace celula, leucocite şi bune şi rele.

Sunt conştient de oameni care vin şi pleacă de la sala de clasă. Unii au avut de a verifica pe pacienti, iar mai tarziu mi-a spus că doar nu a putut sta acolo în timp ce am vorbit despre boala mea. La un moment dat, unul din personalul se ridică şi îmi oferă scaunul lui. Presupun că el trebuie să se întoarcă la muncă, dar el rămâne în picioare cameră. Se pare că m-am uitat ca am nevoie să stau jos. Am fost conştient de faptul că mâinile mele părea a fi tremura un pic. Aşa cum am sta jos am observat că oamenii sunt lacrimi.

Nu am vrut să mă emoţională, până când am fost prin cu partea de prelegere. Acum le-am spus cum ma simteam subiectiv - dureri abdominale şi toracice pacoste, insomnie, pierderea poftei de mâncare şi de greutate. Aceasta a fost partea emotionala a reuniunii. Aşa cum am stat şi am vorbit o tehnologie care a fost aşezat în stânga de mine a inceput sa planga si sa odihnit capul pe umărul meu. Le-am spus despre sentimentul ca Jimmy Stewart şi am devenit un pic lacrimi. Nu a fost într-adevăr un sentiment în cameră. Gustări şi cookie-urile au fost furnizate, deşi nimeni nu părea să fie în starea de spirit de a manca. Aşa că am încercat pentru a ridica starea de spirit şi a încurajat oamenii să mănânce. Alte persoane au venit în şi afară din cameră. Am primit şi a dat mai multe îmbrăţişări, care zi decât în ​​orice zi înainte, în toată viaţa mea.

Mers pe jos înapoi la garaj a fost chiar mai mult. Era întuneric afară acum. Ziua mea de independenţă a fost la un desen aproape. Dar am realizat ceva ce am considerat important pentru mine să fac. Am avut întotdeauna am imaginat ca fiind o persoană care oamenii considerate ca fiind plăcut să lucreze cu, se mulţumea cu puţin, dispuşi să teren in, dornic de a trece de-a lungul ştiam nimic despre asistenţă medicală şi de cancer. Acesta a fost întotdeauna important pentru mine, pe care colegii ca şi mă respectă. Dar nu a fost şi nu sunt pregătit pentru afecţiune în care oamenii par să mă ţină, nici pentru cei din mila, care s-au revarsat asupra mea.