Jurnal de o boală

Problema cu a fi o asistentă medicală, în special o asistenta medicala de oncologie, şi mai ales o asistentă de oncologie stationar cu un nou diagnostic de o boala maligna hematologice este că ştim prea mult, şi ştim prea puţin. Ceea ce nu ştim deja, ştim cum să descoperi - de la reviste, în texte, pe Internet, colegii de la medic şi asistent medical. Cancer, durere, curaj, disperare, demnitate, tot felul de suferinţe au venit pentru a forma colaj noastre de zi cu zi realitate. Atât Binecuvântat şi profan vin împreună pentru a forma Gestalt noastre profesionale. Ne putem imagina toate posibilităţile oribile, toate sechele potenţial, o complicatie care duce la alta, şi tot ceea ce duce la acest eveniment terminale, inevitabil pentru noi toţi, dar mult mai real şi palpabil pentru persoana cu cancer. Va veni moartea devreme pentru mine? Cât de devreme?

Nu am scris de doi ani şi jumătate săptămâni. A fost prea dureros, prea crud. Energia mea este limitată. Este nevoie de a fi deturnate spre alte lucruri acum -. Obtinerea prin primul weekend dupa diagnostic, prin obtinerea de spitalizare şi de primele trei zile de tratament, concentrându-se pe energia mea se bucură de familia mea şi de această vacanţă de familie favorit Ce va fi ca acest Craciun? Va fi ultima mea de Craciun?

Dar este timpul să se întoarcă în această sarcină de înregistrare, de a face publică această istorie de boala mea. Este bine pentru mine să scriu şi pentru alţii să citească. Aşa că am reveni la narativ mea.

Chirurgul mi-a spus, luni, că în cazul în care nu am auzit de la el de miercuri după-amiaza, că ar trebui să sunaţi la biroul său. De-a lungul ultimele câteva zile am auzit de la prieteni şi de familie - cuvinte de încurajare, povesti de cunoştinţe, care au supravietuit au fost de limfom şi trei, cinci, zece ani afară. Zece ani nu este aşa de rău, nu destul de vârsta de pensionare, dar suficient timp pentru a realiza o mulţime de lucruri - să continue să lucreze la proiecte internaţionale, îmbunătăţiri complete de lungă durată la casa noastră de ani optzeci ani, timp suficient chiar şi pentru a reînvia unele dintre bărci vechi care inghesuie garajul meu, er, hangar pentru bărci mea. zece ani, nu este aşa de rău. Şi există o mulţime de timp să se obişnuiască cu ideea că mortalitatea specifică.

Miercuri după-amiaza vine si pleaca. Sunt ciudat, nu ca acum nerăbdător să cunoască ştiri. Sunt în camera de zi de relaxare la muzică, deşi de fiecare dată când sună telefonul, în impulsuri adrenalina. În cele din urmă cu privire la 2:30 şi la îndemnul lui Tish, am telefon. Răspunsurile receptioner, spune ca medicul meu nu este în, şi că ea a văzut nici un rezultat de patologie şi, probabil, nu le va primi pana joi sau vineri. Patologi! Aceasta este o poveste familiară pentru mine ca o asistentă medicală. Pacienţii aşteaptă rezultatele biopsie, asteapta pentru a afla ce tip de cancer care au sau dacă acestea sunt acum în remisie sau nu. Dar există o urgenţă nouă la această familiaritate.

Joi este un alt într-o serie de zile lungi. Eu numesc biroul chirurgului în jurul prânzului, pentru a verifica - încă nimic. Am ceva de lucru la calculator, dar încercaţi să staţi pe Internet, în scopul de a păstra linia partajată clar. I a păstra telefonul portabil de lângă mine. În cele din urmă în jurul 3:15 sună telefonul. Este Larry Micon. El întreabă despre incizie meu şi l-am spune că este bine, că el este un artist cu un cuţit. El spune ca are rezultate. El îmi spune că biopsia releva faptul ca am T-celule leucemie. Acest lucru mă aruncă de pe un pic - T-celule leucemie? ce e asta? ştiu despre leucemii acute, ALL si combaterea spalarii banilor, cu toate subtipurile. Eu ştiu despre leucemii cronice - LLC, LMC, cu celule păroase, celule de manta, dar T-celule? Sunt la o pierdere de ce să întrebe. Am mea 2400 manual pagina pentru a deschide tabelul de conturarea diverselor tipuri de limfom. Leucemia este un lucru cu totul diferit - mai infricosator, în mintea mea. Eu întreb cum de încredere, cum definitive sunt aceste rezultate biopsie. El spune că acestea sunt destul de fiabile. El spune că atât meu medic oncolog si medicul meu de primar va fi primirea rezultatelor. El sugerează că eu numesc oncolog mea de azi.

Am flip-rapid manual mea la index. Unul vorbeşte sectiunea vag despre celulele T în legătură cu leucemie acuta - prognoza doi ani, este ceea ce atrage ochiul meu. Nu este destul de zece ani, nu la toate. Am apela rapid birou de oncologie. Este doar 3:30 pe joi după-amiază, dar primesc serviciu de răspuns, totuşi. Fata mi-a spus că acest lucru este după-amiaza de Crăciun personalului de partid şi de birou este închis. In mintea mea intra in panica. Ea spune apoi că în cazul în care acest lucru este o urgenta, ea poate pagina el. Ei bine, da, chirurgul meu mi-a instrui pentru a apela Dr. Markham astăzi. Page-l vă rog.

Aceasta este cea mai lungă oră încă. Tish este la locul de muncă. Afară este întuneric şi noros. Am turna prin câteva cărţi mai mult, fără prea mult succes. Apoi, îmi amintesc că diagnosticul diferenţial nostru a treia a fost LLC. Care este uşor de a găsi. Şi nu menţionează T-celule boala ca reprezentând doar 5% din cazuri, LLC. Alte 95% sunt mult mai comune B-celule varianta. Acest lucru nu suna prea rau. B-celula poate fi lent în creştere, indolent, aproape subclinice la expresie a simptomelor. De multe ori nu are nevoie de nici un tratament imediat. Da, dar a mea este T-celulelor şi pro-limfocitare la asta! Ce înseamnă asta? Nimic din toate textele mele de multe dezvăluie nimic mai mult.

Aceasta a fost o oră de când am vorbit cu serviciu de răspuns. Sunt gata pentru a apela serviciul din nou în momentul în care sună telefonul. Ray îşi cere scuze pentru întârziere. El este de asteptare de la petrecerea de Craciun. El spune că ştie rezultatele biopsie si are un plan de tratament în minte, un medicament numit Campath. El vrea să se întâlnească cu noi mâine după-amiază. El, de asemenea, explică faptul că boala mea se numeşte în mod corespunzător cu celule T leucemie prolymphocytic sau T-PLL.

Agăţat, am aproape imediat suna un prieten medic oncolog, Hemachandra Venkatesh pe telefonul mobil lui. (Eu sunt singura persoana de la spitalul nostru pentru a fi vizitat oraşul său natal din Bangalore, în India, şi mentorul său în limfomul de la Institutul National de Cancer, de asemenea, voluntari pentru Uniunii Internaţionale Împotriva Cancerului (UICC), la fel ca şi I. Da, el afirmă că aceasta boala este tratabila cu Campath şi că s-ar putea reveni la o viaţă normală, dar îmi imaginez ezitare în mesajul său de speranţă.. Înarmat cu cuvânt nouă căutare "prolymphocytic", eu nu pot rezista cautarea web. mă uit printr-o serie de rezultate, soluţionarea pe un articol de către cineva de la Royal Marsden Hospital din Londra, voi. mai târziu descoperi că acest articol, de către Dr. Matutes Estella, va apărea ca articol seminale pe orice calculator de căutare T-PLL., am vizitat spitalul că înainte, au prezentat chiar şi o prelegere acolo. Marsden este cel mai important institut de cancer în Marea Britanie am derulaţi rapid prin articol, apoi congela aproape de final în cazul în care prognoza medie este dat ca şapte luni.. (zi Numai mai târziu am recitit că acest lucru a fost bazat pe un studiu din 1991 şi a datelor a fost, prin urmare, de trei sau patru ani mai în vârstă decât aceasta). Dar articol descrie, de asemenea, ca boala invariabil fatale.

Tish vine acasă şi-i spun despre apelurile telefonice şi de numire în funcţie. Eu nu-i spun despre prognosticul şi ascunde articol. Ascunzând informaţii de la ei pentru a doua oară în mai multe săptămâni,. Nu-mi amintesc că seara - poate am uitat la un film. Îmi amintesc simt complet îngrozită - şapte luni! Am fost pe calculator, în dimineaţa zilei următoare. Cred că am găsit o diagramă care prognostic listat ca 24 de luni. Tish zi părăsit locul de muncă şi ma luat acasă. M-am simţit într-o uluire şi la un moment dat, nu a dat seama că vorbea cu mine pe cale de a numirii noastre.

Ray ma întrebat ce am ştiut despre boala. Am povestit ce am citit, deşi fără a menţiona de Prognoză. El a elaborat pentru o vreme pe boala mea - T-PLL - discutând-o cu referire la alte leucemii. Chiar dacă a fost clasificat ca un cancer cronic, a acţionat agresiv, mai mult ca o leucemie acută. El a vorbit despre planul său de a-mi începe pe Campath, un anticorp monoclonal. Acesta functioneaza diferit fata de chimioterapie traditionale, care poate fi gandit ca otravuri, dar care nu sunt foarte eficiente în combaterea bolilor mea. Deoarece medicamentul a fost nou (aprobat de FDA doar cinci luni înainte ca o terapie gaj doua LLC), şi din cauza posibilităţii de apariţie a reacţiilor la perfuzie severe, o astfel de febră, frisoane, shake-uri, si a tensiunii arteriale, vroia să intre spital pentru iniţierea tratamentului şi observare atentă şi, nu, el nu a vrut să aibă un cateter venos central a pus în mine din cauza riscului de infecţie. el., de asemenea, a vrut să-mi încep pe două antibiotice, Septra şi Famvir, pentru a preveni infecţiile virale şi protozoare. Principalele motive de îngrijorare au fost Pneumocystis carinii şi citomegalovirus, doi agenţi patogeni care afecteaza populatia a persoanelor cu SIDA. Mea mutant şi defect sistemul imunitar mă pune în aceeaşi categorie de risc ca pacientii infectati cu HIV. Chiar şi herpes simplex ar putea fi o problemă pentru mine, cu sistemul meu imunitar compromis.

Am avut mai mult sânge întocmit după numirea. Am fost de acord marţi pentru a intra în spital, în scopul de a începe tratamentul. Trei zile cu doze tot mai mare de trei, zece, şi treizeci de miligrame pe săptămână, urmat de treizeci de miligrame de doze. Aceasta ar merge pe pentru 12 - 18 săptămâni. După ce în remisie ne-ar lua în considerare ceea ce este cunoscut ca un transplant alogen de mini de celule stem. Alogen înseamnă că ar fi nevoie de donatori. I-am răspuns că am avut doi frati si o sora. El a vorbit, de fapt, deja cu un medic de transplant, unul care am ştiut. Ne-am audiotaped această numire, astfel ca nu vom pierde nimic. Dar nu ar reda această bandă de aproape o lună. El a comentat, de asemenea, că ne-am acoperit în douăzeci de minute ceea ce el va discuta în mod normal, timp de patru sesiuni cu un pacient mai puţin în cunoştinţă de cauză. Nu sunt eu norocos! Pot aprecia imediat, imaginaţi-vă, şi să prevadă toate lucrurile pe care cei mai multi pacienti sunt norocoşi să nu ştiu la acest moment.

Acasă cu maşina este destul de tăcut şi de întuneric. Pe drum, gândurile mele ciudat sa axat pe modul în care să spună personal, prietenii mei de la locul de muncă, care au aratat interes atât de mult în ultima săptămână. Am decis deja că am vrut să vorbesc cu ei înainte de a am inceput nici un tratament. Acum a fost ceva ce am ştiut că trebuie să fac. L-am sunat managerul meu şi a sugerat că am ajuns la spital după-amiaza de luni. A fost un pic greu pentru mine să vorbesc despre ea pentru că, probabil, stia suficient pentru a realiza că acest lucru nu a fost o boala bun.

Dar acum avem un diagnostic. Este ciudat să fie în poziţia de a dori ca am avut un limfom non-Hodgkins. N o, nu ne ajunge pentru a alege diagnosticul nostru. Am încerca temporar să se bucure de o anumită plăcere perversă mic de a avea o forma relativ rara de cancer. Întotdeauna am bucurat de a fi un pic diferit de ceilalţi. Acesta este începutul unui drum nou. Avem un diagnostic - T-leucemie cu celule prolymphocyctic Opriţi lumea, vreau să cobor.!

Nu-mi amintesc vineri seara. Îmi amintesc plângând în duş pe sâmbătă, când am început să cred despre copiii mei şi de toate lucrurile pe care nu ar putea fi în jurul pentru a vedea, de a asista. Îmi amintesc că am plâns în după-amiaza, plangand cu Tish mă ţinea. Acesta a fost cel mai lung week-end. Am fost atat de speriat. Ştiam prea mult. Ştiam prea puţin. Mi-am imaginat prea mult. Poate mi-am imaginat prea puţin. Speranta pare evaziv. Şi nu am putut în acest moment începe chiar de a construi un fel de atitudine pozitivă, care ştiu că va fi esenţial pentru vindecare. Acestea au fost zilele mele în iad.