Jurnal de o boală

Săptămâni Ultima mea este umplut cu sentimente amestecate. Tratamentele mele s-au definit şi structurat aceste ultime trei luni. Ce voi face acum? Donna de piersici este de lucru la clinica Big Eagle în acea săptămână. Cred ca din nou pe cât de dificilă tratamente au fost pentru mine prima lună, de rigorile violente şi stupoare ulterior. Pentru ultimele opt săptămâni, lucrurile au fost de rutină, previzibile. Nu a fost doar un exemplu, atunci când a fost Campath neatenţie stabilit la o rată prea mare, pe care am simtit senzatia de familiar în pieptul meu. De data aceasta progresat doar la o scurtarea crescut de respiraţie schimbare la hiperventilatie. Am oprit de perfuzie pentru treizeci de minute şi a fugit doar ser fiziologic. Reacţia cedat fără a fi nevoie de medicamente.
Numirea mea pentru a vedea Ray Markham a fost ziua de miercuri, înainte de tratament ultima mea. Tish mi-a luat în această zi, ca ea face ori de câte ori am o programare pentru a vorbi cu medicul. Numirea mea nu a fost până după-amiaza, astfel ne-am dus pentru a mânca mexican şi de a face un pic de cumpărături. Mi-am imaginat că până la sfârşitul săptămânii viitoare vom avea rezultate atât din mea de biopsie şi scanare PET mea. Mi-am imaginat că Tish şi aş lăsa pe pagina noastră de douăsprezece zile de vacanţă, cu un sentiment de ceea ce am fost şi unde am fost de gând.
În această numire Ray a fost în general optimist, spunand ca splina mea a fost încă de aproximativ aceeaşi mărime, deşi cu siguranţă semnificativ redus de la prezentare. El a spus că nu ne-ar face biopsie de măduvă osoasă pentru mai multe săptămâni. Cu noastre de vacanţă planificat acest lucru ar însemna mai mult de o lună înainte am făcut biopsie, mai mult de o lună, fără să ştie, o luna lungă întrebam dacă eu sunt în remisie sau nu. Nu am fost pregătit pentru asta. El a oferit ca am putea avea biopsie făcut cu câteva zile înainte de a plecat din oras. Asta ar însemna că rezultatele biopsiei va fi disponibil mai devreme, dar când am fost plecat din oras. Am putut rezista de asteptare pentru rezultate? Aş vrea chiar rezultatele în mijlocul meu de relaxare? El a lăsat de mine de a decide.
Pe această Ray zile menţionată, de asemenea, chimioterapie traditionale ca o opţiune în cazul în care nu am fost în remisie. Chimioterapie a fost întotdeauna o opţiune, cred. Dar medicul meu nu le-a mentionat ca o alternativă până acum. Apoi, el a părut să retrograda transplant de celule stem opţiune la doar unul din mai multe opţiuni deschise pentru noi, în aşteptarea rezultatelor biopsiei, până la răspunsul de remisie sau o continuare de boala mea. Nu fiind in remisie implică faptul că tratamentul nu a lucrat. Chiar dacă am şti că Eu sunt în remisie, cel puţin parţială - splina mi-a retractat şi a numărului de limfocite este suprimată mea - nu este în remisie completă este o afacere mare, emoţional cât şi medical.
Am traforate în următoarele patru zile, în cele din urmă să ceară rezolvarea pentru biopsie pentru a fi făcut cu o zi înainte am plecat pentru vacanta noastra. În acest fel am avea rezultate cât mai curând m-am întors. Luni am fost pregătit să releu decizia mea, precum şi de a pune câteva întrebări mai mult. Când am adus asta, mi sa spus că Ray a fost pe o vacanta de schi. Şi când am încercat să fac o programare pentru saptamana inainte de plecarea noastră, am descoperit că el nu a avut nici deschideri. Personalul de la recepţie a spus că acestea ar putea să-l întrebe când sa întors în cazul în care el a vrut să mă lucreze inch Dar am cedat pouted şi de a accepta numirea următoarea disponibile, 8 aprilie. Tish ne-ar întâlni mai târziu pentru un prânz de sărbătoare. Sora mea, Barbarann, însoţit Tish la clinica în dimineaţa târziu. Mama mea a avut o înlocuire de şold săptămâni anterior, şi a fost în convalescenţă într-un spital de dezintoxicare câteva blocuri de la clinica de cancer. Până în momentul în care a ajuns, a spus Donna Tish că nu am fost eu însumi, după ce a fost suparat ca medicul meu nu a fost disponibil pentru mine. Am avut partea mea de zile Grouchy sau deprimat atunci când nu a putut sau nu s-ar aduna de obicei bucuria mea deliberată bun. Asistente medicale citi starile mele.
Am ştiut că luna viitoare va fi una de durată. Am îngrijorat de faptul că mi-ar fi greu se bucură de vacanţă meu. De următoarea zi de luni, cu toate acestea, mi se părea a fi de adaptare la incertitudinea de starea mea. I-am spus oamenilor în laborator că nu ar fi din nou pentru un timp. Toată lumea mi-a dorit de bine. Hemoglobina mea a fost încă stabilite la 8.4, aşa că am primit o injectie de Procrit. Am avut asistenta Ray amintesc că ne-ar fi plecat în vacanţă pentru următoarele două luni. Si chiar daca celulele mele albe au fost la cel mai jos punct de tot - 0,9 - Ray a decis că nu am nevoie de Neupogen de data aceasta. Acest lucru mă va lăsa, pleacă în vacanţă, foarte vulnerabile pentru infecţie. Primul semn de infectie, chiar si o febra, mi-ar trimite la departamentul de urgenţă al celui mai apropiat spital. Această comunicare a avut loc cu o asistentă medicală ca intermediar. Şi această comunicare, ca toate de comunicare care are loc prin intermediul unui terţ, părea mai puţin decât satisfăcătoare.
Am plecat de la birou, cu două seringi şi două flacoane de Procrit. Asistente medicale-a exprimat speranţa că voi găsi mea de zece zile de la Tybee Island pentru a fi o pauză relaxantă de la rigorile de tratament de cancer. Donna ma imbratisat ca am plecat şi mi-a dat numărul ei de telefon acasă în cazul în care am avut vreodată nevoie de ceva (scris numărul ei, ca asistente medicale sunt vrei să faci, pe cel mai apropiat lucru de la mână, alcool vreodată prezent şterge pachet).
Ce voi face acum? Tratamentul a fost profund ţesute în ţesătură din aceste ultime trei luni. Am fost parţial definite de statutul meu ca un pacient de cancer activ. Cine mi-ar fi fara a fi nevoie de vizite la clinica pe săptămână clipită? Nu este o asistentă medicală. Nici un pacient. O persoană normală? (Ce este o persoană normală Pentru mine, răspunsul este simplu - o persoana normala este o boala fara.), Nu atât de o persoană normală. Încă mai am leucemie. Sunt conştient de faptul că în fiecare oră din fiecare zi. Deci, în cazul în care este o persoană cu leucemie, care nu este în tratament activ şi care nu cunosc statutul de boala lui? Sunt în uitare. Şi este ceva de care am nevoie pentru a face faţă, deşi se pare că la acest punct pentru a fi mai greu decât a fi un pacient. Limbo.