Jurnal de o boală

La sfârşit de săptămână mă simt mai bine. Am două zile întregi pentru a recupera. Uneori, cineva mă va duce la un film. Uneori Tish şi voi merge cu prietenii. Am suficienta energie pentru aproximativ o excursie de o zi. Într-o sâmbătă ne vom hotărî să meargă la complex de apartamente lui Ben. El este fiul meu de mijloc. El a dat masina veche a lui Aaron, fratele său mai mic, de Crăciun. Singura problema a fost că nu va porni. Deci, Tish, Aaron şi mă stoarce în camionul meu. Se simte bine să fie de conducere din nou. Avem de a împinge fizic masina, un Plymouth 1988 Reliant, din loc de parcare sale. Am conecta mele grele cabluri jumper-a bateriei de morţi şi au Aaron eter de pulverizare în carburator ca am întoarce pe motor. În cele din urmă şi-l prinde sputters fără tragere de inimă într-un gol constant. Aaron conduce masina noua sa pentru prima dată cu Tish în scaunul din faţă. El are doar un permis de Elevul lui. Eu le urmeze acasă. Acolo am directă a lui Aaron, în verificarea şi curăţarea diferitelor fluide bornele bateriei off. Mă duc în casă şi sunt conştient de un sentiment ciudat, dar familiar. Am bâjbâi pentru un pic, apoi seama că aceasta este senzaţia de a fi normale, de a face lucruri normale. Am uitat boala mea, dacă numai pentru câteva ore.
Masina de spalat vase nostru decide că acum este un moment bun pentru a ieşi. Vom descoperi că nu poate fi reparat. Deci, într-o duminică, am insista asupra însoţeşte Tish pe o căutare pentru unul nou. Acesta este un alt dintre rolurile atribuite în mod tradiţional pentru mine. Am consulte anunţurile de duminică şi articole din Consumer Reports. Am căuta "Scratch 'n' Dent" secţiunea magazin aparatul fără succes. În cele din urmă am deconteze pe o maşină, care este de vânzare, are un rabat, şi se califică pentru "un acelaşi an în numerar" de finanţare. Excursia promite sa ma faca sa simt normal, de asemenea, că este, până când am devenit brusc de ameţeală şi de lipsă de aer în mijlocul de o conversatie cu persoana de vânzări şi trebuie să stai jos. Atât de mult pentru o revenire la normalitate. Cancerul meu nu ma lasa sa uit.
În dimineaţa zilei de luni mi-insotitor de-zi-mi preia pentru tratamentul meu. I-am spus că trebuie să mă ajute să "să meargă", a reacţiilor legate de perfuzie mele. Bănuiesc că am cumva au acceptat reacţii, ca parte a experienţei mele de tratament. Deşi ei sunt foarte inconfortabil am reticente la un anumit nivel de constiinta mea la o parte cu reacţiile mele. Sunt mulţumit că Susan a fost discutat deja cererea mea de nici o premedicaţie Demerol cu ​​medicul oncolog mea şi că el de acord cu mine. Noi chiar am decide să reducă la doza de Benadryl 50 - 25 mg. Adorm oricum, trezit în cele din urmă cu vestea că Campath este finalizat. Eu cer ca nu vom deconecta IV, până când aceasta a fost o oră trecut finalizare. Ei mă trezească din nou şi cer timp de zece minute suplimentare. Sunt teama de a avea reacţie după IV meu a fost întrerupt. Zece minute sunt sus - nu se întâmplă nimic.
Am pleca. imediat după prânz. Pentru prima dată plec de tratamentul meu pe propriile mele picioare, nu într-un scaun cu rotile. I pct. acest lucru la toate din biroul personal ca plec. Am observat o vânzare de la McDonald - două sfert-lire cheeseburgeri de $ 2.22. Am drive-through la fereastra de pick-up. Acasă unitate este lipsit de evenimente, cu excepţia faptului că eu sunt treaz. La noi acasă, am turna fiecare unele ghimbir şi ne aşezăm la masa din sufragerie să mănânce. Am început să simt un fior pic cum am mânca. Apoi, un tremur uşor se strecoara prin mâinile mele. Ea mi-a uita întrebător. Aşa cum am terminat de muscaturi ultimele cheeseburger cu determinare, mâinile mele începe să se agită violent. Ea este deja ieşi comprimate Tylenol şi Benadryl. Eu le iau cu unele dificultăţi. Ea mă ajută pe la scaunul meu şi mă acoperă cu patru paturi. Cele frisoane şi rigiditate dispar dupa aproximativ zece minute. Am adormiţi. Când m-am trezi ore mai târziu, asistentul meu este plecat temporar şi Tish şi Aaron sunt acasă. Eu va lua în considerare în continuare această zi un succes.
Următoarele câteva zile de tratament a stabili un model nou. Vom continua, pentru a evita Demerol şi de a folosi doar o jumătate de doză de Benadryl. Am mers din clinica liber. Vom începe să includă masa de prânz ca parte din noul modus operandi. Noi încercăm restaurante noi, nu doar locuri de restaurante fast-food, dar reale, ar fi bine. Prietenul meu şi al doilea manager, Lisa Jones, mă duce la Boatyard Cafeneaua lui Rick, care trece Eagle Creek rezervor. Este o rece, o zi cu zăpadă, gri. Un fior uşoară, urmată de tremoring în mâinile mele îmi aminteşte că nu sunt în totalitate bine.
Persoanele care ii ingrijesc Diferite mă însoţească la tratament. Tish face datoria atunci când am o întâlnire pentru a vedea medicul sau când şcolile ei nu sunt în sesiune. Managerul meu mai întâi în oncologie, Ian Young, mă conduce la clinica intr-o masina cu scaune încălzite. Într-o zi am umple buzunarele mele cu bomboane şi trece-l la oamenii din laborator, a personalului Oficiului faţă şi la asistente medicale. Am oferi, de asemenea, că la pacienţii din sala de aşteptare şi în scaune. Mai mult şi mai mult am inceput sa vorbesc cu pacientii si familiile.
Intr-o zi un om care primesc chimioterapie, îmi spune că a fost ultima dată aici de trei săptămâni înainte. El a spus că se simte atât de rău pentru mine, aproape că a plâns pentru mine. Donna mi-a spus mai târziu că şi alţi pacienţi au fost, uneori, "speriat" de demonstraţie meu de frisoane şi rigiditate. Având în vedere că literalmente toţi ceilalţi pacienţi vin şi se duc fără reacţii la perfuzie evidente, propria mea trebuie să fi fost deosebit de dramatice. Agitarea puternică bruscă a tot corpul, insotitor si asistenta mea izvoraste in actiune la ministru la mine. Asistente medicale au avut de a asigura ceilalţi pacienţi care am fost în regulă.
Unul dintre ceilalţi pacienţi, precum şi a îngrijit-o, este o asistentă medicală. Şi descoperim că vecinul ei, Hope, este o asistentă medicală cu care lucram. Jane este tratată miercurea şi în continuare se aşează pe sfârşitul nostru a camerei. În câteva săptămâni sperăm că va acţiona în calitate de îngrijitor ei.
La un moment dat greutatea mea ajunge la un minim de 166 de lire sterline, o pierdere de douăzeci de kilograme de când am început tratamente. Apoi, încet am început să câştige în greutate, lira ½ la o jumătate de kilogram la un moment dat. Numărului de trombocite meu încet se ridică la aproape normal - un semnal că splina mea, în cazul în care trombocitele sunt sechestrate, este de compensare a limfocitelor defecte. Hemoglobinei meu scade sub zece grame, aşa că am început pentru a obţine preparate injectabile de factor de creştere, Procrit, in zilele de luni, în scopul de a stimula producerea de celule roşii în măduva osoasă mea şi pentru a evita nevoia de transfuzii de sange.
Mele albe din pluteşte între 2200 şi 2800 de celule. Aşa cum se întâmplă acest lucru asistentele mele simt nevoia să aştepte pentru porţiunea diferenţial de CBC meu. Acestea sunt valorile pe care le permit pentru a calcula numărul acestor celule albe, care sunt de fapt activ în lupta împotriva bacteriilor. În mod normal, acest lucru este foarte important. Cele mai multe medicamente pentru chimioterapie suprima preferential aceste celule, numite neutraphils. In leucemii acute suntem de fapt intenţionează să le suprima la aproape zero. Singura problemă este că, în cazul de tratamentul meu ne punct de vedere tehnic nu sunt utilizaţi de droguri chimioterapie, ci mai degrabă un anticorp monoclonal. Şi obiectivul de a Campath este de limfocite mele, nu neutraphils mele. Acestea sunt cele două tipuri principale de celule albe. Aşa că, dacă de cele mai multe limfocite mele sunt suprimate, apoi restul trebuie să fie neutraphils. Iar atunci cand numarul meu alb este de peste 2.000, încă mai am de zece ori numărul minim de neutraphils, care ar semnala medicului de a întrerupe tratamentele mele.
Sunt preocupat de focalizare de asistente medicale de la numărătoarea mea neutraphil, deoarece înseamnă că trebuie să aştepte în sala de recepţie, uneori la fel de mult ca două ore, înainte ca acestea să aducă chiar şi pe mine inapoi la scaune pentru tratament. Acest lucru face ca pentru prea mult timp de o zi la clinica. Am rezolva doar pentru a discuta problema cu Ray. Am o intalnire de miercuri.
Tish mă însoţeşte în acea zi. Ultima dată ne-am întâlnit cu medicul am fost puternic de medicamente şi a fost de refrigerare şi încremenit în timpul examinării sale. Eu a trebuit să fie cu roţi apoi din sala de examen. După tratamentul cu această zi este finalizat, am mers la o sala de examen. Ray palpates splina mea. Apoi, el declară că aceasta a scăzut de la 14 cm sub coasta mea din stânga jos la doar 4 cm mai jos. De asemenea, ganglionii limfatici mele s-au micşorat, deşi unii rămân palpabil. El se uită peste laboratoare mele şi anunţă că am răspuns la Campath dramatic. Am câteva întrebări despre iertarea şi transplant. Ray subliniază faptul că el nu este expert de transplant. Dar el explică faptul că înţelegerea noastră de modul în care funcţionează transplant de celule stem a fost schimbarea. Se pare totuşi cea mai bună opţiune. Dar eu nu va avea o consultare pana la remiterea mea este dovedit - o "curat" abdominal scanare CT şi biopsie de măduvă osoasă.
Vom discuta pe scurt de producţie de operă viitoare ca noi suntem atât fanii de operă. Eu întreb Ray despre necesitatea de a întârzia tratamentul meu, în scopul de a aştepta diferenţial de celule albe. El decide că nu este numai necesară, dar că diferenţa de sange atrage zilnic sunt, de asemenea. Suntem de acord să aibă test de sânge în zilele de luni numai. Aceasta este ziua mea de a primi Procrit şi este necesar (mai ales pentru probleme de rambursare), să ştie diferenţial mea de celule roşii înainte de administrarea Procrit. Noi părăsesc biroul în acea zi, cu un sentiment de progres şi un sentiment de lejeritate. Am fost dat unele dovezi ştiinţifice pentru optimism.
Vom continua să documenteze această experienţă pe film (acestea sunt pre-digitale de zile). Aparatul meu nou este păstrat în sac panza clinica noastra. Ne face fotografii de asistente medicale de lucru, de mine şi de fiecare dintre asistente medicale, personalul de front office, şi chiar de unii dintre pacienţii care le cunosc mai bine. Ne printuri duble şi de a da extra departe de personal şi pacienţi.
Într-o zi am decis pentru a opri complet Benadryl ca este o doză mică şi este puţin probabil să fie motivul pentru care am, nu reacţionează. Mai probabil este ideea pe care corpul meu are, în sfârşit, aclimatizati la Campath. Eu fac act de faptul că de droguri greaţă, Zofran, încă mă face să simt un pic somnoros şi "wobbly-headed", aşa cum se descrie Donna. Dar eu nu simt nevoia coplesitoare de a dormi nici mai mult şi poate sta treaz, dacă doresc. Dar Zofran este de droguri următorul pe lista mea de a lua în considerare aruncarea înapoi în mare. Este foarte scump si nu pot fi necesare. Noi nu cred că Campath sine cauzeaza unele sentimente imediate de oboseala si unwellness. Dar Campath voi păstra. Sunt la jumătatea prin tratamente de treizeci şi şase. În ultimul timp de asistente medicale au avut un pic de dificultate incepand de e mele IV, care necesită, uneori, două sau chiar trei încercări, aceasta în ciuda eforturilor mele de intenţie de a bea cel puţin un sfert de litru de apa pe seara înainte de zilele de tratament.
Viata mea in afara de tratament se îmbunătăţeşte. De mai multe ori am plecat pentru a se întâlni cu prieteni din spital. Într-o zi am decis să merg până la etajul al patrulea şi oameni surpriza. Numărul meu alb a fost suficient de mare şi aş sta pe din secţiile care conţin camere de pacienţi. Am avut o vizită foarte frumos cu toată lumea. Ei păreau să se înghesuie la mine în grupuri de îmbrăţişări şi saluturile. Unii oameni plang. Alţii spune-mi cât de mult mai bine ma uit acum decât am făcut luni înainte de Crăciun, atunci când m-am întâlnit cu personalul. Ca întotdeauna am înregistrat toate aceste evenimente acum preţioase pe film.
Săptămâna trecută, un grup de oameni de la spital a venit să mă viziteze în jurul valorii de cină. Ei au adus cu ei trei pizza mari, pop sifon, şi un coş enorm, plus o altă cutie de umplut cu bunatati. Mi-a luat o oră pentru a deschide tot. Aceasta a inclus zece clipuri video, doua de douăzeci de certificate de cadou de dolari pentru inchirieri filme, un CD Yanni, şase cutii de Pringles, trei cutii de bomboane, cookie-uri numeroase, biscuiti, snacks-uri, mix de cookie-uri, nuci, asortate mix de sănătate, o oală de ceai şi pahare de potrivire , trei cani mari, două umplut cu ciocolata, ciocolata mai mult, aromaterapia lumanari, carti, umplute urşi, inclusiv unul care a fost manual, o singura persoana corp folie de flanel, şapte cutii de colecţii de ceai şi de ceai, creioane colorate, jucării şi o astfel de Silly Putty , String prost, un pachet de carti truc, un producator de balon, baloane de săpun, şi alte articole pentru numeroase pentru a enumera. Prietenii mei nu continuă să mă uimească.
Aceasta este o perioada de mijloc. Este greu de înţeles. Mă simt mult mai bine fizic si emotional, dar poate nu atât de dramatic. Zile de tratament sunt mult mai uşor de a tolera, şi totuşi mă simt Spacey şi neproductiv restul zilei. Am foarte rar simt sincer rău, dar nici nu mă simt bine. Am răci uşor, uşor de anvelope, şi a devenit scurt de respiraţie. Mâinile mele par a fi de multe ori rece.

Încă înainte de culcare groază de mult timp. Nu este nimic pentru mine distrage atenţia, eu sunt prea obosit pentru a face ceva, eu sunt mai conştienţi de faptul că eu încă mai au leucemie. Chiar dacă eu nu obseda pe starea mea, chiar dacă nu cred că sunt deprimate, eu încă mai simt agitat şi nesigur. Am frecvent este greu să dormi. Eu stau în fotoliu, în dormitor pentru ore. De multe ori nu vreau să ia o pastila de dormit. Simt că iau prea multe medicamente. Chiar şi atunci când adorm mai uşor, chiar şi atunci când visez acele vise dulci, momentul în care am treaz gândurile mele de a reveni la un aspect de boala mea. Într-adevăr, viaţa mea sa luminat şi luminat în ultimele săptămâni. Dar am să că greutate întuneric cu mine în continuare. Este mereu acolo undeva în fundal sau la periferie.
Am nevoie să înveţe să se ocupe cu acest sentiment de incertitudine. Voi obţine iertarea?
Ce atunci? Este transplant de celule stem ca răspuns? Cât de mult va afecta acest proces de calitate a vieţii mele? Voi face la Congresul UICC în Oslo aceasta vara? Eu sunt responsabil pentru Programul de Nursing Va reveni la muncă? Am putea învăţa de bine să se ocupe cu mai bine acest lucru, după consultarea transplant mea.. Dar, oh, eu ştiu că este incertă va continua, în oarecare măsură. Voi nu se stie niciodata cu certitudine când sau dacă această boală a mea ar putea să crească capul îngrozitor. Dar acum am posibilitatea de a vedea dincolo de şapte luni cel puţin. Chiar acum am grijă de către cincizeci şi patru de luni. În studiile pe care le-am citit ca este cea mai lungă pe care o persoană, o persoană implicată în studii, a supravietuit acestei boli, chiar şi cu Campath. Şi chiar acum, de unde stau, cincizeci şi patru luni pare a fi o lungă perioadă de timp. Cât de repede se adapteze la noi, oamenii, împrejurare! Pentru a dori pentru mai multe pare aproape lacomi. Una câteva zile că cincizeci şi patru de luni pare suficient timp. Suficient timp pentru a visa ceva mai mult, pentru a face o câteva visele devin realitate. Suficient timp pentru a munci ceva mai mult, pentru a face o diferenţă în această lume. Suficient pentru a insufla viata mea cu substanţă şi bogăţia de timp.