Diário de uma doença

O problema em ser uma enfermeira, especialmente um enfermeiro de oncologia, e mais especialmente uma enfermeira de oncologia com um novo diagnóstico de uma doença maligna hematológica é que sabemos muito, e nós sabemos muito pouco. O que não sabemos já, sabemos como descobrir - a partir de revistas, nos textos, na Internet, de colegas do médico e enfermeira. Câncer, coragem, dor, desespero, à dignidade, toda sorte de sofrimento vieram a formar a colagem da nossa realidade do dia-a-dia. Tanto o Beato eo profano se juntam para formar o nosso gestalt profissional. Podemos imaginar todas as possibilidades horríveis, todas as seqüelas potencial, uma complicação que leva a outra, e tudo levando a que o evento terminal, inevitável para todos nós, mas muito mais real e palpável para a pessoa com câncer. Será que a morte venha cedo para mim? Como mais cedo?

Eu não tenho escrito por dois semanas e meia. Foi muito doloroso, muito cru. A minha energia é limitada. Ele precisava ser desviado para outras coisas agora -. Passar o primeiro fim de semana após o diagnóstico, começando com a hospitalização e os primeiros três dias de tratamento, concentrando-se a minha energia em aproveitar minha família e este feriado favorito da família Que este Natal seja como? Será esse o meu último Natal?

Mas é hora de voltar a essa tarefa de gravação, de fazer história este público da minha doença. É bom para mim escrever e para outros lerem. Então, volto à minha narrativa.

Meu cirurgião disse na segunda-feira que, se eu não ouvi dele ao meio-dia quarta-feira, que eu deveria chamar de seu escritório. Ao longo dos últimos dias ouvi de amigos e familiares - palavras de encorajamento, contos de conhecidos que sobreviveram linfoma e eram três, cinco, dez anos fora. Dez anos não é tão ruim, não a idade da reforma é bem assim, mas o tempo suficiente para realizar um monte de coisas - continuar a trabalhar em projetos internacionais, completos melhorias duradouras para a nossa casa de oitenta anos, tempo suficiente até mesmo para ressuscitar alguns dos barcos antigos que povoam minha garagem, er, meu ancoradouro. Dez anos não é tão ruim. E há muito tempo para se acostumar com a idéia de que a mortalidade específica.

Quarta-feira ao meio-dia vem e vai. Estou ansioso que estranhamente não agora saber a notícia. Estou na sala de estar relaxando a música que cada vez que o telefone toca, os pulsos de adrenalina. Finalmente por volta de 2:30 e, pedindo Tish, o telefone que eu. As respostas recepcionista, diz que o meu médico não está, e que ela tenha visto nenhum resultado de patologia, e provavelmente não vai levá-los até quinta-feira ou sexta-feira. Patologistas! Esta é uma história familiar para mim como enfermeira. Pacientes à espera de resultados da biópsia, esperando para descobrir qual o tipo de câncer que têm ou se eles já estão em remissão ou não. Mas há uma nova urgência a esta familiaridade.

Quinta-feira é outra de uma série de dias longos. Eu chamo consultório do cirurgião ao meio-dia para verificar - nada ainda. Eu tenho algum trabalho a fazer no computador, mas tento ficar fora da Internet, a fim de manter a linha compartilhada claro. Eu mantenho o telefone portátil ao meu lado. Finalmente por volta 3:15 o telefone toca. É Larry Micon. Ele pergunta sobre a minha incisão e digo-lhe que ele é bom, que ele é um artista com uma faca. Ele diz que tem os resultados. Ele me diz que a biópsia revela que tenho de células T leucemia. Isso me joga fora um pouco - de células T leucemia? O que é isso? eu sei sobre leucemias agudas, ALL e AML com todos os seus subtipos. Eu sei sobre leucemia mielóide crônica - CMI, da CML, células pilosas, de células do manto, mas de células T? Eu estou em uma perda do que perguntar. Eu tinha meu livro de 2400 página abrir a tabela que define os vários tipos de linfoma. A leucemia é uma coisa inteiramente diferente - mais assustador na minha mente. Pergunto como confiável, como definitivo são esses resultados da biópsia. Ele diz que eles são bastante confiáveis. Ele diz que tanto o oncologista e meu médico de família irá receber os resultados. Ele sugere que eu chamo de meu oncologista hoje.

Eu rapidamente virar meu livro para o índice. Fala-se vagamente seção sobre células-T em relação à leucemia aguda - prognóstico de dois anos é o que me chama a atenção. Não é bem assim dez anos, não em todos. Eu rapidamente ligar para o escritório de oncologia. É apenas 3:30 na tarde de quinta, mas eu recebo o serviço de atendimento, no entanto. A menina diz-me que esta é a tarde do dia de Natal o pessoal do partido e do escritório está fechado. Meus pânico mente. Ela então diz que se isto é uma emergência, ela pode abrir páginas ele. Bem, sim, meu cirurgião que me instruir para chamar Dr. Markham hoje. Página dele por favor.

Esta é a hora ainda maior. Tish está no trabalho. É fora escuro e nublado. Eu derramo através de mais alguns livros sem muito sucesso. Então eu me lembro que o nosso diagnóstico diferencial terceiro foi CLL. Isso é fácil de encontrar. E isso faz menção de células-T doença como representando apenas 5% dos casos de CLL. Os outros 95% são muito mais comuns a variante de células B. Isso não parece tão ruim. B-célula pode ser de crescimento lento, indolente, quase subclínica na expressão dos sintomas. Muitas vezes nem sequer requerem tratamento imediato. Sim, mas a minha é de células T e pró-linfocítica para isso! O que significa isso? Nada em todos os meus muitos textos revela mais nada.

Foi uma hora que eu falei com o serviço de atendimento. Estou pronto para chamar o serviço novamente quando o telefone toca. Ray pede desculpas pelo atraso. Ele está chamando a partir da festa de Natal. Ele diz que conhece os resultados da biópsia e tem um plano de tratamento em mente, uma droga chamada Campath. Ele quer nos encontrar amanhã à tarde. Ele também explica que a minha doença, é chamada de T-cell leukemia prolinfocítica ou T-PLL.

Desligando, eu quase que imediatamente chamar um amigo oncologista, Hemachandra Venkatesh em seu telefone celular. (Eu sou a única pessoa em nosso hospital para ter visitado sua cidade natal de Bangalore, na Índia, e seu mentor no linfoma em voluntários também o Instituto Nacional do Câncer para a União Internacional Contra o Câncer (UICC), como fazer I. Sim, ele afirma que esta doença é tratável com Campath e que eu possa voltar a uma vida normal. Mas imagino hesitação em sua mensagem de esperança. Armado com a palavra nova procura "prolinfocítica", eu não posso resistir a pesquisar na web. eu olho através de uma série de resultados, se decidir por um artigo escrito por alguém do Royal Marsden Hospital em Londres. vou descobrir mais tarde que este artigo, por Matutes Dr. Estella, aparecerá como o artigo seminal em qualquer pesquisa de computador do t-PLL. eu visitei o hospital antes, sequer apresentou uma palestra lá. Marsden é o instituto do câncer lugar no Reino Unido. eu rapidamente percorrer o artigo, em seguida, congelar perto do fim onde o prognóstico médio é dado como sete meses. (Apenas alguns dias depois eu reli que este era com base em um estudo realizado em 1991 e os dados foi, portanto, três ou quatro anos mais velho que isso). Mas o artigo também descreveu a doença como invariavelmente fatal.

Tish chega em casa e eu lhe contar sobre os telefonemas ea nomeação. Eu não contar a ela sobre o prognóstico e esconder o artigo. Ocultando informações dela por uma segunda vez em semanas, como muitos. Não me lembro daquela noite - talvez nós assistimos um filme. Lembro-me sentir completamente aterrorizado - sete meses! Eu estava no computador cedo no dia seguinte. Eu acho que eu encontrei uma carta que o prognóstico listado como 24 meses. O Tish dia seguinte saiu do trabalho e me pegou em casa. Eu me senti em um daze e em um ponto não percebeu que ela estava falando comigo no caminho para a nossa nomeação.

Ray me perguntou o que eu sabia sobre a doença. Contei que eu tinha lido embora sem menção de prognóstico. Ele elaborou um pouco sobre a minha doença - T-PLL - discuti-lo em referência para outras leucemias. Apesar de ter sido classificado como um câncer crônico, ele agiu de forma agressiva, mais como uma leucemia aguda. Ele falou sobre seu plano para começar a me Campath, um anticorpo monoclonal. Ele funciona de forma diferente do que a quimioterapia tradicional, que pode ser pensado como venenos, mas que não são muito eficazes no combate a minha doença. Porque a droga era novo (aprovado pelo FDA apenas cinco meses antes, como uma terapia auxiliar de garantia para CLL) e devido à possibilidade de reacções à perfusão graves, febre, calafrios, tremores, e pressão arterial baixa, ele queria que eu entrasse do hospital para o início da terapia e observação rigorosa. E, não, ele não queria ter um cateter venoso central colocar em mim, devido ao risco de infecção. Ele também queria começar me em dois antibióticos, Septra e Famvir, para prevenir infecções por protozoários e virais. As principais preocupações foram Pneumocystis carinii e citomegalovírus, dois agentes patogénicos que atormentam a população de pessoas com AIDS. Meu mutado e defeituoso sistema imunológico me coloca na mesma categoria de risco como pacientes com HIV. Mesmo herpes simplex pode ser um problema para mim com o meu sistema imunológico comprometido.

Eu tinha mais sangue colhidas após a nomeação. Nós concordamos na terça-feira para entrar no hospital, a fim de iniciar o tratamento. Três dias com doses crescentes de três, dez, e trinta miligramas; seguido por semanais 30 miligramas doses. Isso iria para 12 - 18 semanas. Uma vez em remissão consideraríamos que é conhecido como um transplante de células estaminais alogénicas mini. Alogênico significa que eu exigiria doadores. Eu respondi que tinha dois irmãos e uma irmã. Ele tinha, de facto, já falou com um médico de transplante, que eu conhecia. Tínhamos audiotaped esta nomeação, para que não perca nada. Mas eu não iria repetir essa fita por quase um mês. Ele também comentou que tinha coberto em vinte minutos o que ele normalmente discutir ao longo de quatro sessões com um paciente menos informados. Não sou sortudo! Posso apreciar imediatamente, imaginar e prever todas as coisas que a maioria dos pacientes são a sorte de não sabe neste ponto.

A viagem para casa é bastante escuro e silencioso. No caminho, os meus pensamentos estranhamente focado em como contar para o pessoal, os meus amigos no trabalho que tinha demonstrado tanta preocupação durante a semana passada. Eu já tinha decidido que eu queria falar com eles antes de começar qualquer tratamento. Agora era algo que eu sabia que tinha que fazer. Liguei para minha gerente e sugeriu que eu venho para a tarde de segunda hospital. Foi um pouco difícil para mim falar, porque ela provavelmente sabia o suficiente para perceber que esta não era uma doença boa.

Mas agora temos um diagnóstico. É estranho estar na posição de querer que eu tinha um linfoma não-Hodgkins. N o, que não temos de escolher o nosso diagnóstico. Eu temporariamente tentar aproveitar algum pequeno prazer perverso em ter uma forma relativamente rara de câncer. Eu sempre gostei de estar um pouco diferente dos outros. Este é o início de uma nova viagem. Temos um diagnóstico - leucemia de células T prolymphocyctic Pare o mundo, quero descer.!

Não me lembro de sexta-feira. Eu me lembro de chorar no chuveiro no sábado, quando eu comecei a pensar nos meus filhos e de todas as coisas que eu poderia não estar perto para ver, para testemunhar. Lembro-me de chorar na parte da tarde, soluçando com Tish me segurando. Este foi o mais longo fim de semana. Eu estava tão assustado. Eu conhecia muito bem. Eu sabia muito pouco. Eu imaginei demais. Talvez eu imaginava muito pouco. A esperança parece ilusório. E eu não poderia neste momento nem mesmo começar a construir o tipo de atitude positiva que eu sei que vai ser essencial para a cura. Estes eram os meus dias no inferno.