Diário de uma doença

Chegamos em casa com tempo de sobra para pegar Aaron no aeroporto. Ele havia sido acordado durante vinte e quatro horas de viagem para casa de Moscou. Ele dormiu no final. Eu não. Eu tinha uma pilha de e-mail, centenas de e-mails, mensagens telefônicas e um dúzia. Não havia muito o que fazer ao longo dos próximos dias. Não menos do que era para começar a guardar os detritos de nossa viagem que tinham enchido tanto no tronco quanto banco de trás do carro. Estes incluíram uma caixa de suprimentos de barco, oitenta metros de uma corda polegadas caiu de um navio e lançado na terra (provavelmente durante uma tempestade como eu achei meio enterrado acima da linha da maré normal, alto), uma caixa de madeira flutuante, mar conchas, cascas de caranguejo eremita, esponjas e descobertas Beachcombing outros, uma caixa de novos livros usados, um saco de caixa e lixo de itens recolhidos de cozinha da minha avó e itens pessoais de sua casa na Flórida, embalados longe nos últimos dois anos a um armazenamento derramado em South Carolina. E isto para além dos itens que saiu de casa com.
Então eu continuei ocupado ao longo dos quatro dias. Tish tinha quatro ingressos para uma pré-estréia na noite de sexta-feira. Ambos os meninos foram. Ben pegou Aaron e eu até, nos levando em seu carro novo para atender centro Tish. Nós todos comemos na praça de alimentação do shopping centro da cidade. No teatro Tish pensou que uma mulher na linha de frente de nós parecia familiar. Ele acabou por ser Apra do escritório Dr. Markham. Mundo pequeno. No sábado fomos a festa de um amigo de aniversário. Eu geralmente sou tímido em festas desse tipo. Eu teria sido menos este também, mas passou a noite conversando com alguém que eu conheço, ensinando sobre os meandros da minha leucemia e seus tratamentos potenciais. Às vezes eu sinto que todas as minhas conversas são sobre a minha doença. E sem ele eu teria muito poucas interações.
Tish e eu ia à missa domingo como há uma cura do doente serviço no primeiro domingo do mês. Tish voltou a trabalhar quinta-feira e sexta-feira mas estava em casa para o fim de semana. Tish pensei que eu estava ficando um pouco nervoso, mesmo ranzinza às vezes. Eu sabia que eu estava ansioso para prosseguir mais uma vez, para chegar até o negócio de lidar com a minha leucemia.
Segunda de manhã, 8 de abril, finalmente chegou. Eu tinha chamado consultório médico na sexta-feira para saber se eu estava programado para laboratórios. Foi-me dito não havia laboratórios e ordenou que o Dr. Markham não tipicamente laboratórios de ordem para uma biópsia da medula óssea. Sugeri educadamente que Ray estava fora da cidade quando eu fiz a nomeação e que precisávamos para monitorar meu hemograma no mínimo. Eles disseram que iriam chamá-lo, mas advertiu que seria no final do dia. Mais tarde eles chamaram para dizer que na verdade o Dr. Markham tinha acrescentado uma série de laboratórios: hemograma completo, creatinina sérica, testes de função hepática e LDH.
Após a Tish laboratórios e fui sentar na sala de espera, mas o Donna Peach logo nos levou de volta para a "sala de medula óssea". Ray fez uma rápida entrevista e exame. Então eu jazia na mesa de exame. Donna, que queria me ajudar nos meses anteriores do banheiro, estava lá para ajudar. Ray pediu Tish se ela pretendia ficar na sala. Ele concordou que ela poderia ficar, mas só se ela não se levantou da cadeira durante o procedimento.
A lidocaína picado como sempre faz. Eu digo a todos os médicos agora sobre a adição de solução de bicarbonato de sódio para a lidocaína para reduzir o efeito de ardor. Eu não estava particularmente preocupada com o procedimento. Eu mesmo tinha assistido com centenas deles. Durante a maior parte da biópsia Eu só tinha consciência de sensações de pressão maçantes. A angústia primeira real da dor que o paciente se sente é quando o médico puxa de volta rapidamente na grande seringa, a fim de extrair a medula. Ray me avisou que ele estava pronto para aspirar, mas eu me sentia quase nada. Eu o ouvi perguntar Donna para outra seringa que sinalizou alguns pequeno problema técnico. Ele não ficou muito medula, ele explicou que é porque eu não senti nada. Eu sabia que sua próxima tentativa foi mais bem sucedido porque a dor curto, mas forte chegou como prometido.
Ter o meu médico como uma platéia cativa, eu falei e perguntas por toda parte - não para me distrair, mas por causa do real, embora irónicas aspectos sociais da situação. A última parte do processo envolve a retirada da punção aspirativa por agulha longa - isto é, quando eu estava ciente de sangue escorrendo pelo meu lado - e substituí-lo com uma agulha oca do tamanho de uma unha grande. Este dispositivo tem uma alça de plástico em forma de T que dá o efeito de alavanca clínico para apertar e torcer a ponta aguçada para baixo através da superfície dura do osso para a medula mais porosa em si. Como a agulha encontrou o seu caminho de casa, a dor voltou ainda mais nítida. O clínico retira a agulha, prende-lo sobre a solução contendo enfermeira do cilindro está mantendo, em seguida, com uma haste fina empurra o núcleo de medula para fora da extremidade oca. Ray descreveu este modelo como "espetacular" o que de fato era, medindo cerca de um centímetro de comprimento. Um curativo para o local da punção e fui instruído a mentir calmamente nas minhas costas por quinze minutos para aplicar pressão para evitar qualquer sangramento adicional. Antes que ela sai da sala, Donna aperta minha mão e me assegura que os resultados da biópsia vai ser bom.
Meus contagem de ter voltado pelo tempo que eu estou pronto para sair. Ray retorna para o quarto para me dizer que minha hemoglobina é de 7,9, abaixo do nível arbitrário de 8,0 transfusões em que são tipicamente ordenados. Concordo com Ray que o Procrit não está a produzir resultados estelares. Estive em tratamento há quase um mês e ter tomado uma injeção Procrit cada segunda-feira desde então. Enquanto arranjos estão sendo feitos para os meus transfusões, eu vou para a área de tratamento para ser pesado. Nós vemos vários pacientes que conheço, incluindo a minha senhora doce com o gorro e conversar com eles. Eu falo com Brenda, a enfermeira clínica outro. Donna diz-me notícias do marido de Susan, que tem estado em má saúde.

É Marie que vai chamar o dever de transfusão. Eu chamá-la quando voltar para casa para informar sobre os acontecimentos do dia. Ela diz que eu pareço melhor, que meu humor parece elevado. Eu refletir que eu sinto que estamos no caminho certo mais uma vez, que estamos ativamente fazendo algo. Ela me pega às 8:30 da manhã seguinte e nós dirigimos ao Hospital Metodista e relatório da clínica banco de sangue. Há cinco camas, uma cadeira reclinável, tratamento e uma máquina pheresis na extremidade. Cada quarto tem uma mesa de over-the-cama, e cada mesa tem um gráfico sobre ele. Acho que o meu nome e mantenho a minha cama. Enfermeira Phyllis sai para nos saudar. Ela nos diz que o processo levará de três a quatro horas, algo que já está ciente. Nós assentir na afirmação. Em seguida, a enfermeira Phyllis diz-nos que pode haver visitantes e que Maria terá que esperar no Departamento de Radiação sala de espera. Eu pergunto se esta é uma regra hospital. Enfermeira Phyllis responde que é a sua regra.

Eu tento ler um pouco da literatura de transplante de células-tronco que eu trouxe comigo. É difícil de se concentrar. Eu falo com Phyllis e os outros pacientes. O gerente do banco de sangue vem passando. Ele é bem familiarizado com o gerente do banco de sangue do meu hospital. Ele é um cara muito amigável e experiente. Imagino a mim mesmo que iria permitir que os visitantes. Marie retorna algum tempo depois, tendo sido dada permissão pelo Phyllis para "check back" periodicamente. Peço-lhe para me comprar uma Pepsi. Então eu pergunto Phyllis onde a máquina de venda automática é mais próximo. Quando Phyllis determina que sou eu e não Maria, que requer uma Pepsi, ela me dá uma do frigorífico clínica.
Marie retorna novamente, desta vez perto do almoço. Fui falar com a mulher na cama ao lado. Ela está esperando por várias horas para sua transfusão para começar. Eu tento explicar a ela por que seu corpo desenvolveu anticorpos que exigem um exame mais cuidadoso do sangue que é receber. Eu explico para ela, assim como Phyllis eo gerente, que isso não tem nada a ver com sua infecção pulmonar recente. Depois de múltiplas transfusões anteriores, estes novos anticorpos continuará a ser um problema sempre que ela precisa de transfusões de sangue. Aprendo que ela acaba de sair do hospital de reabilitação mesmo que minha mãe estava dentro Ela finalmente parece satisfeito com a minha explicação sobre os anticorpos. O almoço chega e Marie permanece, assim como o marido da mulher do meu outro lado, um paciente de longa data renal. Nós falamos com eles também. Quatro dos leitos estão ocupados. Estou na minha segunda unidade do que é chamado de leucócitos reduzido, concentrado de hemácias. Eu fui brincando com Phyllis todo, construindo um relacionamento com ela. A sala parece tranquila e tudo sob controle. Phyllis está sentada à sua mesa, fazendo gráficos quando ela anuncia: "Horário de visitação são mais!"
Eu quero explicar-lhe que não temos regras sobre os visitantes na área daybed da nossa unidade, onde damos as transfusões de sangue e infusões de quimio e IV-IG. Pelo contrário nós consideramos isto como uma situação saudável quando o paciente pode ter uma mão familiar para segurar, uma pessoa familiarizada com quem conversar, ajudar a chegar ao banheiro durante a por vezes estressante processo, às vezes assustadora de ter IV começou e recebendo transfusões e infusões que os pacientes às vezes têm reações dramáticas para. Assim, encontramos regra Phyllis ', em geral, e seu pronunciamento súbita em particular, para ser difícil de justificar. Às vezes, os enfermeiros são feitas nervoso por outras pessoas quando começam a IVs. E, com seis leitos, é concebível que o nível de ruído e confusão pode ser uma distração para a enfermeira.
Eu ainda me sentia grogue como nós caminhamos para o nosso carro. Eu senti de repente cansado e adormeceu. O clima ficou mais frio e ventoso. O resto da tarde é escuro e silencioso. Quando Tish chega em casa do trabalho, os fatos curiosos do dia são retransmitidas para ela.
Quarta-feira, 10 de abril, foi o meu encontro com Lucas Ackard, um especialista em transplantes com quem eu costumava trabalhar e com quem Ray tinha consultou informalmente em dezembro. Meu plano de seguro, embora não a minha "rede" específica, coberta prática de Lucas. A taxa de consulta foi de cerca de US $ 260. Mas Lucas foi me ver como uma cortesia. Tish e cheguei ao hospital. Eu preenchi os papéis enquanto Tish parques do carro. Recebi a minha sacola de materiais de pacientes. A enfermeira levou meus sinais vitais, então perguntou o nome da minha doença. Lucas não aparecer imediatamente (que qualquer médico?). Mas quando o fez, oferecido que, quando a consulta foi organizada pensou que eu tinha de células B-CLL. Agora, ele tinha acabado de aprender a partir da enfermeira que eu tinha a mais rara, mais sinistra leucemia de células T prolinfocítica.
Começamos por rever a minha história banal médica e os eventos e sintomas que o levaram até o meu diagnóstico e, finalmente, para esta consulta. Ele realizou um breve exame físico, observando apenas a ponta do meu baço em respiração profunda. Então ele pegou um pequeno gravador e começou a sua análise da minha situação. Ele prefaciou a discussão observando que eu me sentei em uma cadeira muito difícil. Não será oferecido nenhum dado fortes ou convincentes para apoiar qualquer recomendação que ele poderia fazer. Minha doença era muito raro, algumas das técnicas e procedimentos demasiado novas para capacitá-lo para me apontar com segurança em qualquer direção do tratamento.
Lucas, em seguida, elaborado em discussões genéricas sobre células-tronco autólogas e transplantes de medula óssea, células-tronco alogênico e transplante de medula óssea, bem como a nova mini - ou não-mieloablativo ou de intensidade reduzida procedimentos de transplante alogênico. O último é o que Ray tinha mencionado e que eu estava pesquisando. Minha esperança ea esperança de pesquisadores e pacientes em todos os lugares depende do sucesso de um fenômeno conhecido como enxerto versus leucemia ou o efeito do enxerto contra o tumor. Isto significa que, depois de enxertar do dador de células estaminais de medula e preencher o doente com cancro, estas novas células do sistema imune irá reconhecer as células do paciente cancerosas como estranhos e atacam e destroem-los. Este efeito pode apenas ocorrer em procedimentos alogénicas, onde o dador é uma outra pessoa.
No outro lado da balança existe doença do enxerto versus hospedeiro (GVHD). Nesta situação, as células do doador reconhecem as células hospedeiras como estrangeira e iniciar seu ataque nas células saudáveis ​​no paciente com câncer. DECH pode ocorrer em diferentes graus de severidade, de leve a risco de vida. Ela afeta os sistemas de órgãos principais. E não há maneira precisa de prever a resposta de um determinado paciente para transplante. Lucas disse-nos que 10% - 40% dos pacientes transplantados morrem no primeiro ano. Um paciente com um auto-transplante (auto) será relativamente a salvo dos efeitos deletérios procedimento depois de 100 dias. Um paciente que recebe um transplante alogênico não está a salvo de GVHD aguda por seis meses a um ano. Além disso, ele corre o risco de GVHD crônica para os próximos anos, mantendo-se em potentes imunossupressores e antibióticos por períodos prolongados.
Esforços de desenvolvimento de técnicas para reduzir a GVHD, tais como células-T a depleção de células de dador, também parece resultar na redução do efeito de enxerto leucemia v eo tempo de recaída ou progressão da doença. Da mesma forma o procedimento de intensidade reduzida diminui alguns dos perigos dos regimes de condicionamento mais agressivos ablativos, aumentando o risco de outras complicações mais adiante no tratamento. E, especialmente no caso da minha doença T-PLL, não há apenas nenhuma maneira de prever com precisão se vou experimentar uma "cura", mas também nenhuma forma de prever se ou não, eu iria sobreviver o procedimento de transplante.
Então, como Lucas disse no início, eu me sento em uma cadeira muito difícil. Eu posso ver se eu estou em um estado de remissão com Campath, esperando que minhas células responderiam a Campath uma segunda vez quando eu tinha uma recaída. Uma vez que a minha força e resistência recuperou eu poderia viver uma vida razoavelmente normal de quatro a 48 meses ou mais. Em seguida, a doença iria voltar. Eu poderia ou não alcançar um período, segundo embora invariavelmente menor de remissão com Campath adicional ou com qualquer de um punhado de drogas quimio outros que têm uma história, esporádica incerta de sucesso com esta doença. Luke e eu brinquei, inquieto com o fato de que os poucos artigos sobre T-PLL sempre começam com as palavras "raro", "agressivo" e "sempre fatal".
Então Luke estava relutante em fornecer qualquer recomendação forte no final da nossa conversa. Ele permitiu que eu pudesse procurar uma consulta com um médico e pesquisador no MD Anderson Cancer Center em Houston, que parece ser especialista neste país em T-PLL. O principal investigador para a T-PLL em Marsden Hospital em Londres respondeu a algumas perguntas dos meus via e-mail. Lucas também disse que ele e seus parceiros médico iria discutir o meu caso na próxima semana. Ele ligava e informar-me se havia alguma idéias notáveis ​​decorrentes dessa reunião. Ele terminou a fita. Tínhamos passado facilmente mais de duas horas com Lucas.
A grande novidade do dia foi às 4:45, que quarta-feira. Escritório de Ray ligou e disse que queria falar comigo. Ele entrou na linha e disse que os resultados preliminares da minha biópsia indicou uma medula normal, sem doença. Alguns estudos mais finas ainda estavam pendentes, mas ele estava esperançoso. Ele estava programando uma varredura PET para 24 de abril. Meu transplante oficial consultar na Universidade de Indiana Cancer Center foi 25 de abril. Gostaria de ver Ray novamente em 1 de maio. Ele estava bastante interessado em ouvir sobre a minha consulta com Lucas. Eu tenho uma breve sinopse e disse-lhe que uma nota de consulta oficial seria enviada para ele. Tish estava animado para ouvir as notícias. Ninguém teve resultados realmente esperados antes de quinta-feira. E eu não tinha me permiti imaginar um cenário em que Ray teria uma boa notícia para me dizer.
Naquela noite fui a uma palestra sobre o jantar quimio-induzida neutrapenia. Parei para conversar com o palestrante, Linda Battiato, uma enfermeira a quem conheço há anos, como era de instalar o projetor. Eu disse a ela que eu tinha usado produto de sua empresa, Neupogen, quando eu era neutrapenic durante a minha doença (minha segunda-feira WBC foi de apenas 1,2 por isso eu ainda era tecnicamente neutrapenic). Linda não tinha ouvido falar sobre mim assim que eu expliquei o meu diagnóstico do tratamento T-PLL e posterior com Campath.
Ela me deu um olhar surpreendido e perguntou se eu tinha visto Luke Ackard esta manhã. Eu dei-lhe olhar surpreso e disse que sim. Ela disse que tinha dado uma palestra almoço para a equipe de transplante na unidade de Lucas no St. Francis. Como ele estava almoçando, ela perguntou como ele estava fazendo. Disse-lhe que ele tinha acabado emocionalmente difícil consultar com um enfermeiro de oncologia que ele costumava trabalhar. Ele disse a ela que era particularmente difícil, tentando aconselhar uma pessoa com uma doença terrível que você já sabia. Como podemos afetar as pessoas de maneiras que nem sequer imaginar.
O jantar foi agradável. Open bar, uma mesa de aperitivo que incluiu coquetel de camarão, salada (eu pedi sopa, sendo neutrapenic), e uma escolha de filé mignon, salmão ou frango como entradas. Vinho com o jantar, crème brûlée de sobremesa. Eu também tentei uma bebida especial chamada "Sexo em um vidro". Eu disse ao meu ex-empresário, Jan, que estava sentado próximo a mim, que eu era susceptível de aceitar qualquer coisa interessante que me foi oferecida agora (pára-quedismo?). Eu estava definitivamente na "fase de sobremesa" da minha vida. Naquela noite eu vi um número de enfermeiros que eu não tinha visto desde que o meu diagnóstico. Nós tínhamos trazido a câmera e tirou muitas fotos. Agradecemos a nossos anfitriões e foram das últimas pessoas a sair.

Na manhã seguinte eu descobri o Bayfield que tinha sido em segredo durante dezoito meses. Eu trouxe a máquina de lavar poder e criticou a sujeira e tinta velha fora do baralho e casco. Eu estava encharcado mim e coberta com destroços, então eu tive que mudar a roupa. Foi um dia extraordinário - graus de sol e 78, o dia mais quente do ano até agora. Saí do sortimento de poder lixadeiras e começou a lixar a grade cockpit em teca. Quando Aaron chegou em casa da escola, que içou o pesado mastro, pé pesado 28 no chão. Eu coloquei Aaron para trabalhar. Eu descansei, ocasionalmente, mas principalmente sobre o barco toa, sonhando com começá-lo pronto para a água, depois de passar dias tomando todos os meus amigos para velas de outono.
Aaron atravessou a rua para a casa de um amigo. Tish tinha que trabalhar até mais tarde, recuperar o atraso em obra que, sem dúvida, amontoados, enquanto ela estava comigo em minhas consultas médicas na segunda-feira e quarta-feira. Eu estava sozinho. Mais tarde eu me sentiria cansado e perceber que meus músculos estavam doloridos. Foi boa sensação, porém, desconforto saudável ao invés de dor patológica, algo que as pessoas normais sentem quando têm trabalhado muito duro. Tinha sido um dia maravilhoso - um alívio suave e benevolente. Hoje tinha visto o final de um conjunto de ansiedades eo início de outros. Eu ainda me sentia positivo, porque tínhamos começado a se mover novamente. Nós tínhamos feito algo de importância a cada dia da semana - a biópsia, a transfusão, a consulta, o barco. Acho que eu estava experimentando algo da capacidade da Primavera para trazer um sentimento de esperança e renascimento. Na próxima semana eu ia para Washington, DC para o Congresso importante minha profissão anual. Depois que eu teria mais algumas semanas para trabalhar no barco, tudo, eu imaginava, sob um céu eternamente azul e temperado.
Mas sexta-feira, o dia em que escrevi este capítulo passado, viu chuveiros e trovoadas. Eu mantive ocupado dentro, sabendo que a previsão de fim de semana permita-me tempo para trabalhar no barco. Mas periodicamente durante todo o dia, enquanto eu olhava por cima do ombro do lado de fora grayness molhada, o tempo parecia censurar-me. Trouxe o meu sonho de volta à realidade. Lembrei-me dos tempos difíceis e decisões impossíveis que ainda estava diante de mim. Mas o amanhã sempre chega muito rápido. E a minha tarefa, agora mais do que nunca, era fazer com que todos e cada um dos meus hoje como plena e completa que pude. Meus hoje, todos os nossos dias, no entanto medida, não parecem estar em abundância.