Diário de uma doença

Ele foi provavelmente seis semanas desde que eu tenha passado sentou-se este teclado para registrar minha viagem. Pensei por um tempo que talvez eu fosse só por inércia, que nada de diferente estava realmente acontecendo, quer internamente, quer na minha rotina diária. Mas a cada dia que flui e reflui, a mudança é no fundo, porém sutil e imperceptível. Em certo sentido, eu me tornei acostumados com o meu estado de vida e saúde. No entanto, uma corrente de vaga inquietação e incerteza aflige meu pensamento e ação cada.
É o fim de semana antes do meu último tratamento agendada com Campath. É fora chuvoso e ventoso, um dia perfeito para escrever o meu conto nublado. Fico maravilhado com o fato de eu ter chegado através destes doze semanas sem um único episódio dessas infecções que poderiam ter ameaçado a minha vida. Eu vim perto, mas na verdade não precisava de uma transfusão de sangue ou de plaquetas. Também não tenho nenhuma seqüela outro dramático ou francamente debilitante para a minha doença ou seu tratamento.
Os sintomas mais persistentes são cansaço, falta de ar e uma condição neurológica conhecida como parathesia. Isso faz com que a minha pele para sentir um pouco sensível e formigamento. Minha pele receptores de calor parecem estar sempre ativado. Minha pele se sente como seria se eu tivesse passado muito tempo no frio gélido, que sensação de ardor que a sua pele começa a descongelar uma vez dentro de casa. Ela se sente como uma almofada de aquecimento foi deixado no local por muito tempo. No entanto, quando os outros tocar minha pele, parece uma temperatura normal para eles. Mesmo aqui eu tenho a sorte que a condição de não evoluir para uma coisa chamada neuropatia periférica, uma condição mais grave que pode envolver franca dormência e interferência com a função, tais como controle motor fino, sendo capaz de escrever ou para pegar pequenos objetos para cima.
Caso contrário, só tenho sido atormentado por uma fadiga persistente, lentamente piorando. Isto é devido aos efeitos da medula óssea supressores da CAMPATH que tem induzida em me um tipo de anemia. Nem os meus músculos nem meus pulmões (ou o meu cérebro para que o assunto) recebe oxigênio suficiente. Não há glóbulos vermelhos suficiente e moléculas de hemoglobina disponíveis para transportar quantidades necessárias de oxigénio. Consequentemente eu sinto pneu, fraco rapidamente e facilmente, ter dificuldade de concentração suficiente para ler, olhar pálido, às vezes, e tornar-se falta de ar depois de subir um lance de escadas (significativo, pois vivemos em uma casa de dois andares).
Eu tomo um fator de crescimento chamado Procrit, que estimula a minha medula óssea a produzir mais glóbulos vermelhos. Seu anúncio de televisão mostra um homem que anseia por sixtyish a energia para fazer compras para uma "cama de menino grande" para o seu neto de três anos de idade. Eu injetá-lo em meu abdômen toda segunda-feira. Mas desde que estou em tratamento ativo, o Campath tende a neutralizar o efeito terapêutico do Procrit. O resultado é uma espécie de impasse, os meus níveis de hemoglobina mal segurando a linha. Na verdade, tem muito gradualmente caiu para uma baixa de 8,4. Em 8,0 gramas eu quase definitivamente tem que ter uma transfusão. Ontem enfermeiras da clínica expressaram que eu poderia precisar de uma transfusão de logo, como eu era tão sem fôlego só caminhar ao redor da clínica antes do início do tratamento. Não há nada inerentemente perigoso ou inseguro sobre uma transfusão de fora de um pequeno risco estatístico de doenças infecciosas, como hepatite ou AIDS. Mas desde que podem ter necessidades de longo prazo de transfusão, há vantagens em não ter transfusões desnecessárias neste ponto.
Minha contagem de células brancas do sangue tem mergulhado desconfortavelmente baixos várias vezes. Isso me leva a ser mais suscetíveis a infecções bacterianas e fúngicas. E se a contagem de células cai muito baixo, nós teríamos que interromper meus tratamentos Campath. Nenhum destes cenários é particularmente aceitável para mim. Então eu também tive três curta série de outro fator de crescimento chamado Neupogen (G-CSF), que estimula a minha medula para produzir neutraphils. Esta semelhante é dada como uma injeção com uma agulha curta no meu abdômen. Mas precisa de ser administrada diariamente durante três a quatro dias. Assim é mais fácil se eu dar-me ao invés de retornar à clínica todos os dias. Aaron, meu filho caçula, foi injetar-se com insulina durante os últimos dez anos, desde que ele tinha seis anos de idade. Portanto, não estou intimidado com a perspectiva de auto-injecção.
Em qualquer caso, depois da minha última dose de Campath, conta meu sangue vai subir eo parathesia desaparecerá gradualmente. Minha força, energia e resistência vai aumentar lentamente. Pelo menos é o que esperamos.
Durante meus primeiros nove tratamentos na clínica, o clima da sala de tratamento parecia sombrio. Meu zelador do dia, uma enfermeira câncer de longa data do meu hospital, observou que ninguém estava se divertindo - funcionários ou pacientes. Quando comecei a tolerar o Campath e tornar-se mais alerta durante meus tratamentos, resolvi mudar o humor da clínica. Juntamente com o nosso doce e câmera, nós trouxemos brincando e um senso de humor. O clima era menos animado vezes, mais agradável. Havia uma senhora negra, que sempre usava um gorro e raramente falava com os outros. Nós conversamos com ela, repreendeu ela, e deu o fora de doces. Quando ela descobriu durante as minhas últimas semanas que eu gostava de balas Wintergreen, ela sempre vir a estabelecer um punhado deles no meu colo. Ela tinha me visto em meus tempos conturbados e me disse mais tarde: "Rapaz, você foi fora dele!" Ela e seu marido parecia especialmente para valorizar a fotografia que tirou dela em sua cadeira de tratamento.
Tornei-me ligado aos rituais que cercam meus dias de tratamento. A menos que eu tenho uma consulta para ver Ray, estou sempre acompanhado à clínica por um amigo - Jan, Lisa, Deb, Leon, Susan, Sally ou Marie. Tish sempre me acompanha quando estamos consultando Ray. Independentemente de quem eu sou com parte do ritual (e melhorada) é novo para sair agora para o almoço, na maioria das vezes em restaurantes mexicanos. Isso certamente bate carted casa, tremendo de um estupor drogado. Meu filho, Aaron, me levou um dia e sentou-se comigo através do meu tratamento - talvez um esforço corajoso para um velho 16 anos. E um dia eu dirigi-me depois do meu zelador programada chamado na noite anterior para dizer que ela havia desenvolvido uma tosse. Eu não queria chamar ninguém no último minuto. O dia provou ser uma boa para mim. Houve um problema com uma máquina no laboratório e meu sangue tinha de ser enviado para outro laboratório. Desde a minha infusão não pôde ser iniciado e um pólo IV não inibiu-me, passei mais tempo com meus colegas de pacientes.
Eu vim para conhecer um bom número de companheiros de viagem poucos. Nós falamos sobre as nossas doenças, nossa quimioterapia, o nosso contador e cirurgias. Nós falamos sobre nossas vidas, as nossas vidas antes. Às vezes eu "consultar" em outros pacientes da clínica, ajudando a localizar uma veia viável para uma IV, reforçando o ensino quimioterapia, aconselhando sobre as vantagens de ter uma linha IV central. Mais tarde meus pacientes colegas, às vezes, me perguntam a minha opinião sobre algo médica. Subjacente a todas as nossas conversas é um profundo sentimento de empatia.
Nós nunca parecem deixar de lado os nossos instintos de enfermagem câncer. Quer se trate de mim, Marie, Deb ou esperança, todos nós saltou para ajudar um outro paciente levantar de uma cadeira de tratamento ou para buscar um copo de água ou lata de refrigerante da máquina no corredor. Espero ter ajudado a realizar-se um homem idoso que ficou tonto, enquanto a enfermeira clínica foi buscar sua cadeira de rodas. Cada dia agora, quando chegamos, eu desmaiar doces e saudações aos outros pacientes. Às vezes eu estou conversando tanto que o enfermeiro do posto tem que me arrastar de volta para minha cadeira para que ela possa começar a minha IV. Eu tomo a mesma cadeira de cada vez, embora duas vezes outra mulher jovem alegou que como ela própria. Ela está em tratamento desde outubro por isso concordou.
Fotografias são tidos dos nossos pacientes favoritos, duas cópias, uma para o meu álbum, uma para os pacientes. Todo mundo parece grato por isso. Ninguém mais pensa em capturá-los importante que os tempos esquecíveis - os momentos em que eram os mais doentes, os mais assustados, os mais vulneráveis. Mas é parte da nossa história, algo para olhar para trás.
Um dia, a clínica estava muito ocupado, e não cadeiras suficientes e quartos. Jane, uma enfermeira cardíaca com um novo diagnóstico de câncer de cólon e um vizinho da Esperança, uma enfermeira da minha unidade, chegou para sua nomeação quarta-feira normal. Neste dia nós compartilhamos um pólo e descobriu que cada um de nós gosta de Dr. Pepper. Depois que eu terminar o Dr. Pepper, eu disse que eu tinha que ir ao banheiro e que desde que foi anexado ao pólo IV mesmo e era uma enfermeira de qualquer maneira, que ela teria para me acompanhar. Mas ela me fez esperar até que meu Campath estava dentro e eu não estava mais ligado ao pólo. Neste dia havia quatro de nós enfermeiros: Hope, Jane, Marie e eu. O pessoal estava muito ocupado naquele dia, o tratamento de pacientes não só nas cadeiras, mas nas salas de exame, bem. Como Jane e eu me sentei recebendo nossos medicamentos, Esperança e Marie estavam passando fora de doces, ajudando os outros pacientes, incluindo confortando uma idosa que estava com medo e chorando. Câncer de enfermagem, não é apenas um trabalho, é quem nós somos.
Doug é um outro amigo que nos conhecemos - Doug o "homem de TV", já que ele sempre trazia uma pequena TV. Quando eu o conheci, ele me disse que ele tinha estado lá várias vezes quando eu tinha a minha reação à infusão. Ele disse que queria chorar para mim, ele se sentiu tão mal para mim. Doug gostava de conversar, ele falou com todos. Descobrimos que tínhamos uma paixão mútua para barcos e que só morava a poucas quadras de distância. Doug é de cerca de dez anos mais velho do que eu. Ele tem câncer de pulmão complicado por insuficiência cardíaca congestiva. Eu pretendo chamá-lo para vir quando começamos a comissão do veleiro Bayfield nesta primavera, depois que retorna de uma viagem há muito esperada para a Flórida. Às vezes tentamos recompensar-nos quando um segmento do tratamento ter terminado. Além de Doug não está fazendo muito bem clinicamente e ele sabe disso.
Semanas atrás, quando me tornei consciente dos outros pacientes e começou a interagir com eles, eu observei um homem mais velho que sempre veio a sua terapia sozinho. Nós estávamos falando com outro casal na sala de espera. Depois voltei para a sala de tratamento, me senti um pouco ruim que nós não reconhecê-lo embora eu pensei que nem ele se juntar à nossa conversa. Ele sempre dormia durante seu tratamento, após sua pré-medicação. A próxima vez que eu vi, ofereceu doces e falou com ele um tempo. Nós nunca falou tanto quanto ele parecia um tipo quieto e tímido do companheiro. Mas eu sempre reconheceu quando ele veio para o seu tratamento. Mesmo que fosse, pelo menos, dez anos mais velho, ele sempre se referiu a mim como "Sir".
Um dia eu perguntei para tirar a sua fotografia, reclinado na cadeira e ficar, como se vê, a sua última dose de quimioterapia. Mas ele disse que teve uma nomeação para ver seu médico na semana seguinte. Eu poderia dar-lhe a cópia da fotografia naquele dia. Na semana seguinte ele voltou para a área de tratamento para ser pesado. Nós chamou a sua atenção antes de entrar na sala de exame. Entreguei-lhe a sua fotografia. Ele me agradeceu e disse que ele me desejou boa sorte. Depois de vinte minutos Dr. Markham saiu da sala de exame, seguido em poucos minutos por este homem. Parecia que ele estava chorando. Seu rosto estava vermelho. Ele foi direto para a minha cadeira e pegou minha mão e disse que ele tinha conseguido uma boa notícia - que só precisava de ver as coisas agora, não há mais tratamentos. Ele apertou minha mão com sinceridade e me disse que ele esperava que um dia eu também iria receber a mesma notícia boa. Eu senti que uma medida de honra que a primeira coisa que ele fez após a sua nomeação foi importante para compartilhar a notícia com mim. Este nível de partilha é uma das razões que eu escolhi e continuam a estar envolvidos em enfermagem câncer.
Tenho pensado por muito tempo que, depois de trabalhar durante quatorze anos com pacientes com câncer, eu entendia muito bem, que eu tinha alguma idéia do que eles e suas famílias estavam passando. Mas agora eu vim a entender que o meu apreço por essa experiência não tinha uma dimensão essencial existencial. Agora, quando me relaciono com pessoas afetadas pelo câncer, não é só como um profissional de oncologia, mas também como um sofredor, alguém que foi tocado mais profundamente e profundamente por este conjunto com medo de doenças. Existe uma conexão entre nós que, infelizmente, não pode ser feita de qualquer outra maneira.
Estou ciente de que ao longo destes últimos cem ou mais dias, eu nunca deixei de ser uma enfermeira câncer. Eu nunca deixei de querer saber mais sobre o câncer, tratamento e pesquisa. Eu nunca deixei de querer continuar no que é realmente uma espécie de ministério. Falo do ministério em um sentido espiritual amplamente embora não religiosa. O ministério de ajudar outros seres humanos, de contribuir para seu bem-estar, de fazer a diferença em suas vidas - e ao fazê-lo, afetando uma diferença profunda e significativa em nossas próprias vidas.