Diário de uma doença

Nos fins de semana eu me sinto melhor. Tenho dois dias inteiros para se recuperar. Às vezes, alguém vai me levar para um filme. Às vezes, Tish e vou sair com os amigos. Eu tenho energia suficiente para cerca de um passeio de um dia. Um sábado decidimos ir para o complexo de Ben apartamento. Ele é meu filho do meio. Ele deu o seu carro velho para Aaron, seu irmão mais novo, para o Natal. O único problema era que não iria começar. Então, Tish, Aaron e eu espremer em meu caminhão. É bom estar dirigindo novamente. Temos que fisicamente empurrar o carro, um Plymouth Reliant 1988, fora do seu espaço de estacionamento. Conectar meus cabos pesados ​​jumper para a bateria descarregada e ter Aaron éter de pulverização para o carburador como eu virar o motor. Eventualmente, ele pega e estala relutantemente em uma marcha lenta estável. Aaron dirige seu carro novo pela primeira vez com Tish no banco da frente. Ele só tem uma licença de aprendizagem. Eu segui-los para casa. Não dirijo Aaron em verificar os vários fluidos e limpeza dos terminais de baterias de fora. Eu vou para a casa e estou ciente de um sentimento estranho, mas familiar. Eu tatear um pouco, em seguida, perceber que é a sensação de estar normal, de fazer as coisas normais. Eu tinha esquecido a minha doença se apenas por algumas horas.
Nossa máquina de lavar louça decide que agora é um bom momento para sair. Descobrimos que não pode ser reparado. Então, num domingo faço questão de acompanhar Tish em uma busca por um novo. Esta é outra das funções tradicionalmente atribuídas a mim. Eu consultar os anúncios de domingo e do artigo no Consumer Reports. Procuramos o "Scratch 'n' Dent" seção da loja aparelho sem sucesso. Eventualmente nós resolver em uma máquina que está à venda, tem um desconto, e qualifica-se para "um mesmo ano como o dinheiro" financiamento. A excursão promete fazer-me sentir normal também, isto é, até que de repente eu ficar tonto e com falta de ar no meio de uma conversa com a pessoa de vendas e têm de se sentar. Tanto para um retorno à normalidade. Meu câncer não me deixa esquecer.
Na segunda de manhã o meu cuidador para o Dia do-pega-me para o meu tratamento. Eu digo a ela que ela precisa para me ajudar a "deixar ir" de reações meus infusão. Eu suspeito que eu de alguma forma ter aceitado as reações como parte da minha experiência de tratamento. Apesar de serem muito desconfortáveis, estou relutante em algum nível da minha consciência que parte com as minhas reacções. Estou satisfeito que Susan já discutiu o meu pedido de não pré-medicação Demerol com meu oncologista e que ele concorda comigo. Nós até decidir reduzir a dose de Benadryl 50-25 mg. Eu durmo de qualquer maneira, despertou, finalmente, com a notícia de que o Campath está concluída. Peço que não podemos desligar o IV até que tenha sido uma hora após a conclusão. Eles me acordar de novo e peço por dez minutos adicionais. Estou com medo de ter a reação depois da minha IV tivesse sido interrompido. Dez minutos são para cima - nada acontece.
Deixamos. logo após o meio-dia. Para a primeira vez que eu deixar o meu tratamento em meus próprios dois pés, não em uma cadeira de rodas. Eu apontar isso para todo o pessoal de escritório, como eu sair. Eu tinha notado uma venda no McDonalds - dois trimestre libra-cheeseburgers para 2,22 dólares. Nós drive-through para a janela de pick-up. A viagem para casa é tranqüila, exceto pelo fato que eu estou acordado. Em casa eu derramar sobre nós cada um ginger ale e nos sentamos na mesa da sala de jantar para comer. Eu começo a sentir um frio pouco como eu comer. Em seguida, um ligeiro tremor rasteja pelas minhas mãos. Ela me olha interrogativamente. Como estou terminando as últimas mordidas cheeseburger com determinação, minhas mãos começam a tremer violentamente. Ela já está recebendo comprimidos de Tylenol e Benadryl. Eu levo-os com alguma dificuldade. Ela ajuda-me sobre a minha cadeira e me cobre com quatro cobertores. Os arrepios e rigores desaparecem após cerca de dez minutos. Eu cair no sono. Quando eu acordar horas mais tarde, o meu cuidador temporária é ido e Tish e Aaron estão em casa. Eu ainda vou considerar este dia um sucesso.
Os próximos dias de tratamento poucos estabelecer um novo padrão. Continuamos para evitar a Demerol e utilizar apenas uma dose de meia Benadryl. Eu sair da clínica sem ajuda. Começamos a incorporar o almoço como parte do novo modus operandi. Procuramos novos restaurantes, lugares de alimentos não apenas rápidas mas os restaurantes reais também. Meu amigo e gerente de segundo, Lisa Jones, me leva ao Estaleiro Rick Café que tem vista para Eagle Creek Reservoir. É um dia frio, neve cinza. Um arrepio leve seguido de tremoring em minhas mãos lembra-me que não estou totalmente bem.
Cuidadores diferentes acompanhar-me ao tratamento. Tish faz o dever quando eu tenho uma consulta com o médico ou quando suas escolas não estão em sessão. Meu primeiro gerente na área da oncologia, Jan Young, me leva para a clínica em um carro com bancos aquecidos. Um dia eu encher meus bolsos com doces e passá-lo para fora para as pessoas no laboratório, para o pessoal do escritório da frente e para os enfermeiros. Eu também oferecê-lo aos pacientes na sala de espera e nas cadeiras. Cada vez mais eu começo a conversar com pacientes e familiares.
Um dia, um homem que recebe a quimioterapia me diz que ele foi passado aqui três semanas antes. Ele disse que se sentiu tão triste para mim, que ele quase chorou por mim. Donna diz-me mais tarde que outros pacientes foram, por vezes, "assustado" por minha demonstração de arrepios e calafrios. Considerando que, literalmente, todos os outros pacientes vêm e vão sem reações à infusão óbvias, meu próprio deve ter sido singularmente dramática. A agitação súbita vigorosa de todo o meu corpo, meu cuidador ea enfermeira entrando em ação para ministrar a mim. As enfermeiras tiveram que assegurar aos outros pacientes que eu estava bem.
Um dos outros pacientes, bem como a sua cuidador, é uma enfermeira. E descobrimos que seu vizinho, Esperança, é uma enfermeira que trabalhar. Jane é tratada a seguir às quartas-feiras e senta-se no nosso lado da sala. Em poucas semanas Espero que atuará como seu cuidador.
Em algum momento o meu peso atinge um mínimo de 166 libras, uma perda de 20 quilos desde que comecei os tratamentos. Então, lentamente, eu comecei a ganhar peso libra ½, a uma libra de cada vez. Minha contagem de plaquetas sobe lentamente para próximo do normal - um sinal de que meu baço, onde as plaquetas são seqüestradas, está limpando de linfócitos defeituosos. My hemoglobina cai abaixo de dez gramas por isso começam a ficar injecções do factor de crescimento, Procrit, às segundas, a fim de estimular a produção de glóbulos vermelhos na minha medula óssea e para evitar a necessidade de transfusão de sangue.
Meus brancas paira contagem entre 2.200 e 2.800 células. Como isso ocorre minhas enfermeiras sentem a necessidade de esperar para a parte diferencial da minha CBC. Estes são os valores que lhes permitem calcular o número dessas células brancas que são realmente activo na luta contra as bactérias. Normalmente isso é muito importante. A maioria das drogas de quimioterapia preferencialmente suprimir essas células, chamadas neutraphils. Nas leucemias agudas que realmente pretendem suprimi-los a quase zero. O único problema é que, no caso de meu tratamento que tecnicamente não está usando drogas quimioterápicas, mas sim um anticorpo monoclonal. E o alvo de CAMPATH é meu linfócitos, as minhas neutraphils. Estes são os dois principais tipos de glóbulos brancos. Assim que, se a maioria dos meus linfócitos são suprimidos, em seguida, o restante deve ser neutraphils. E quando a minha contagem de glóbulos brancos é mais de 2.000, ainda tenho dez vezes o número mínimo de neutraphils que sinalizam o médico a interromper meus tratamentos.
Estou preocupado com o foco das enfermeiras na minha contagem neutraphil porque significa que temos que esperar na sala de recepção, às vezes até duas horas, antes mesmo de me trazer de volta as cadeiras para o tratamento. Isso faz com que por muito tempo por dia na clínica. Eu resolver apenas para discutir o assunto com Ray. Eu tenho um compromisso de quarta-feira.
Tish acompanha-me naquele dia. A última vez que se encontrou com o médico que eu tinha sido fortemente medicados e foi arrepiante e torpor durante seu exame. Eu tinha de ser rodado em seguida, fora da sala de exame. Após o tratamento desse dia for concluída, caminhamos para uma sala de exames. Ray apalpa o baço. Então, ele declara que encolheu de 14 cm abaixo da minha costela inferior esquerda para apenas 4 cm abaixo. Da mesma forma Os gânglios têm diminuído embora alguns permaneçam palpável. Ele olha nos meus laboratórios e anuncia que estou a responder ao Campath dramaticamente. Eu pergunto a algumas perguntas sobre remissão e transplante. Ray sublinha que ele não é o especialista em transplante. Mas ele explica que a nossa compreensão de como funciona a transplante de células-tronco vem mudando. Ele ainda parece a melhor opção. Mas eu não vou ter uma consulta até a minha remissão é comprovada - uma "limpa" tomografia computadorizada abdominal e biópsia de medula óssea.
Discutimos brevemente a produção de ópera no futuro, como nós dois somos fãs de ópera. Peço Ray sobre a necessidade de adiar o meu tratamento, a fim de esperar o diferencial de células brancas. Ele decide que não só é o diferencial desnecessária, mas que o sangue diária chama são tão bem. Concordamos em tirar sangue às segundas-feiras somente. Este é o meu dia para receber Procrit e é necessário (principalmente para questões de reembolso) para saber o meu diferencial de células vermelhas antes de administrar Procrit. Deixamos o escritório naquele dia com uma sensação de progresso e uma sensação de leveza. Temos tido alguma evidência científica para o otimismo.
Continuamos a documentar esta experiência no cinema (estes são pré-digitais dias). Minha nova câmera é mantida em nossa clínica saco de lona. Tiramos fotos dos enfermeiros que trabalham, de mim e cada um dos enfermeiros, o pessoal de front office, e até mesmo de alguns dos pacientes que conhecemos melhor. Recebemos cópias duplas e dar os acréscimos de distância para funcionários e pacientes.
Um dia decidimos parar o Benadryl completamente, pois é uma dose pequena e é improvável que seja a razão de eu não reagir. Mais provável é a idéia de que meu corpo tem, finalmente, aclimatados ao Campath. Faço notar que a droga náuseas, Zofran, ainda me faz sentir um pouco sonolento e "vacilante cabeças", como Donna descreve. Mas eu não sinto a necessidade imperiosa de dormir por mais tempo e pode ficar acordado se eu desejar. Mas Zofran é a droga próximo na minha lista de considerar as devoluções. É muito caro e pode não ser necessário. Nós achamos que o Campath se faz com que alguns sentimentos imediatos de fadiga e mal-estar. Mas o Campath vou manter. Estou a meio caminho através dos tratamentos de trinta e seis. Ultimamente, os enfermeiros tiveram um pouco de dificuldade em iniciar o meu IV s, por vezes necessitando de dois ou até três tentativas, este apesar de meus esforços intencionais para beber, pelo menos, um litro de água nas noites anteriores aos dias de tratamento.
Minha vida fora do tratamento está melhorando. Várias vezes eu ter ido se encontrar com amigos do hospital. Um dia eu decidi ir até o quarto andar e as pessoas de surpresa. Minha contagem branca era alta o suficiente, e gostaria de ficar fora das enfermarias contendo os quartos dos pacientes. Eu tive uma visita muito agradável com todos. Eles pareciam se reúnem em grupos para me abraços e saudações. Algumas pessoas choram. Outros me dizem o quanto melhor eu olhar agora do que eu fiz na segunda-feira antes do Natal, quando me encontrei com o pessoal. Como sempre gravamos todos esses eventos agora preciosos no filme.
Na semana passada, um grupo de pessoas do hospital veio me visitar em torno de jantar. Trouxeram com eles três pizzas grandes, refrigerantes, e uma cesta enorme e mais uma caixa cheia de guloseimas. Levei uma hora para abrir tudo. Isto incluiu dez vídeos, dois certificados de vinte dólares de presente para aluguel de filmes, um CD Yanni, seis latas de Pringles, três caixas de biscoitos, doces, bolachas numerosos, snacks, biscoitos, nozes mix variados, mistura de saúde, um bule de chá e xícara correspondência , três canecas grandes, dois cheios de chocolate, mais chocolate, aromaterapia velas, livros, recheado ursos incluindo um que foi feito à mão, uma pessoa envoltório do corpo de flanela, sete caixas de chá e chá coleções, lápis e brinquedos como Putty um parvo , Silly String, um baralho de cartas truque, um fabricante de balões, bolhas de sabão e outros artigos para numerosas para itemize. Meus amigos que continuam a me surpreender.
Este é um período de meia. É difícil de compreender. Eu me sinto muito melhor fisicamente e emocionalmente, mas talvez não de maneira dramática. Dias de tratamento são muito mais fáceis de tolerar, e ainda me sinto spacey e improdutivo o resto do dia. Eu raramente se sentem francamente doente, mas também não me sinto bem. Eu relaxar facilmente, cansa facilmente, e tornar-se falta de ar. Minhas mãos parecem ser muitas vezes frio.

I deitar temor ainda a maior parte do tempo. Não há nada para me distrair, eu estou cansado demais para fazer qualquer coisa, eu estou mais ciente que ainda tenho leucemia. Mesmo que eu não obcecar sobre a minha condição, mesmo que eu não acho que estou clinicamente deprimido, eu ainda me sinto inquieto e incerto. Eu freqüentemente acham difícil dormir. Sento-me na poltrona no quarto por horas. Muitas vezes eu não quero tomar um comprimido para dormir. Eu sinto que tomar remédios demais. Mesmo quando eu adormecer com mais facilidade, mesmo quando eu sonho esses sonhos doces, no momento em que desperta os meus pensamentos se voltam para algum aspecto da minha doença. Na verdade, minha vida tem iluminado e iluminado ao longo dos últimas semanas. Mas eu carrego esse peso escuro comigo ainda. É sempre em algum lugar lá no fundo ou na periferia.
Eu preciso aprender a lidar com esse sentimento de incerteza. Eu vou alcançar a remissão?
O que então? É o transplante de células-tronco como resposta? Qual será esse processo afetam a qualidade da minha vida? Vou fazê-lo ao Congresso UICC em Oslo neste verão? Eu sou responsável pelo Programa de Enfermagem. Vou voltar a trabalhar? Eu pode muito bem aprender a lidar com isso melhor depois da minha consulta de transplante. Mas, oh, eu sei que a incerteza vai continuar em alguma medida. Eu nunca saberá com certeza quando ou se a doença de minhas puderam elevar sua cabeça terrível. Mas agora eu sou capaz de ver além de sete meses pelo menos. Agora eu estou olhando para cinqüenta e quatro meses. Nos estudos que tenho lido que é o mais longo que uma pessoa, uma pessoa envolvida em estudos, sobreviveu a esta doença, mesmo com Campath. E agora, de onde eu estou, cinqüenta e quatro meses parece muito tempo. Como nós, seres humanos rapidamente se adaptar às circunstâncias! Para desejar mais parece quase ganancioso. Um alguns dias que cinqüenta e quatro meses parece tempo suficiente. Tempo o suficiente para sonhar um pouco mais, para fazer alguns sonhos se tornar realidade. Tempo suficiente para o trabalho um pouco mais, para fazer a diferença neste mundo. Tempo suficiente para infundir a minha vida com substância e riqueza.