Pamiętnik z chorobą

Święta zakończyła wystarczająco szybko, zbyt szybko mi się wydawało. Rano z moim pierwszym leczenia ambulatoryjnego było ciemno i zimno. Tish rozgrzany samochód. Mieliśmy zapakowany woreczek płótna z zasadniczych elementów: moje fiolki z IV Demerolu ust klinika miała politykę nie utrzymywania narkotyki), materiały do ​​czytania, moja Campath pakiet informacji, a folder z laboratorium i CT raporty skanowania. Miałem wydrukowane w górę kopię T-PLL arkusza nauczyciela, który napisałem, świadomi, że pracownicy poradni nie wiem zbyt wiele o tej rzadkiej choroby.
To było dzień po Bożym Narodzeniu i ruch był lekki. Klinika mieści się w Interstate Highway, w centrum medycznym satelitarnej dla Methodist Hospital. Jest to około ośmiu mil od domu, ale łatwo dostać się do. Jest on otoczony przez centrum handlowe, kino, motele i restauracje. Restauracje? Może po moim leczeniu naiwnie założyć. Dwa medyczne bok budynki biurowe, laboratorium Zakładu Radiologii i centrum chirurgię jednego dnia, wszystkie połączone przejściami.
Jesteśmy zgłosić się do laboratorium około godziny 8:00 na pełną morfologię krwi (CBC), które można wyciągnąć. Prezentujemy do recepcjonistki potem siedzieć w poczekalni za naszym imieniu do tzw. Podczas rejestracji, w ​​rutynowych, który stanie się irytujące przez następny tydzień, pokażę moją kartę ubezpieczeniową jako rejestrator pyta mnie o imię mojej żony, mojego pracodawcy, mój adres prawidłowe itd. Potem pyta, co ja tam jestem za. "Labs ", odpowiadam." Gdzie są wasze rozkazy? "Oświadczam, że mam tylko kartę powołania instruowanie mnie przyjechać w laboratorium o 8:00 i Onkologii w 9:00. Ona wydaje się sfrustrowany i mówi, że laboratorium będzie musiała zadzwonić do lekarza.
Czekamy na wyściełanych krzesłach poza laboratorium. Nazywam nazywa się i idę w spokoju. Siedzę w małym szkolnym biurku z armboards. Technik wyciąga krew z antecubital, mojego "AC", miejsce wewnątrz zgięciu mojej ręki. Jestem zbyt zmęczony, aby rozmowy. Zostawiam do laboratorium i razem Tish i idę korytarzem do poradni onkologicznej.
Jest to tylko o 8:30 więc usiąść czekać. Wydaje się być tylko ludzie tam. Później dowiedziałem się, że pielęgniarki nie rozpoczyna się dopiero 9:00. Domofon jest jakoś trwale ustawić na najbardziej okropnych stacji lokalnych radiowych dostępnych. Mindless żarty i rechoczący przeplatane najgorszym muzyki z lat 60-tych i 70-tych. Wybór magazyn jest rzadki, ale zawiera rocznika 1992 Atlantic Monthly. Wreszcie jesteśmy wezwani z powrotem do obszaru leczenia. Jest to długi pokój z dużym oknem na jednym końcu. Pięć EZ foteli linia Boy jedna ściana, każde krzesło otoczony przez stojaka, małych stolca toczenia oraz stali nierdzewnej koparki tacę z gazy, taśmy, bandaże, i innych materiałów małych. Na jednym końcu sali, naprzeciwko krzesła, jest w klatce piersiowej-wysoko licznik wyłożona medycznych książek. Za to jest obszar roboczy dla pielęgniarek kompletnych z kapturem nadmuchowa (wyczerpany kaptur powietrze do mieszania zawodowo niebezpiecznych leków stosowanych w chemioterapii), małą lodówkę medycyny, i półkami dostaw IV i leków.
Pielęgniarki zdają się spodziewałeś się mnie, wiem, że jestem pielęgniarką rak z niezwykłym choroby oraz leczenia niezwykłego. Uczę się, że jak w szpitalu, nikt nigdy nie dał Campath wcześniej. I oddać je do mojego arkusza nauczania zarówno na leku i choroby. To staje się stałą częścią mojego wykresu. Zacznę od tego, co będzie początek mojej codziennej rutyny - ważenie się. Wynik, który będzie się powtarzać przez kilka tygodni, które nadejdą, jest to, że waży mniej niż ja na mojej ostatniej wizyty tydzień przed Bożym Narodzeniem. Wtedy dają mi dwa Tylenol. Tish wraca się do lobby, aby pobrać papierowy kubek wody z dozownika butelkowanej wody. Dowiemy się, aby doprowadzić wodę razem z nami w przyszłości.
Krzesło okno wydaje się być najbardziej malownicze ale inny pacjent już zajęte go. Zauważyłem, że w rogu, naprzeciwko ostatni z pięciu krzeseł i siedzi po przekątnej naprzeciwko obszaru pielęgniarek, jest 1/6 transatlantycki. Siedzę tutaj. Stanie się moje regularne krzesło, fotel Dennisa. Lubię go, ponieważ jest to odrębny, jest wystarczająco blisko do pielęgniarek, że słyszę jak rozmawiają ze sobą lub przez telefon, a twarze inne krzesła tak, że mogę zachowywać moje oko na rzeczy. I później okazuje się, że w klinice będę szukać drobnych rzeczy, które pozwalają mi traktować siebie jako pielęgniarka, a nie z pacjentem. Prawdopodobnie iluzja z mojej strony, ale pomaga mi radzić sobie.
Moja pielęgniarka na dzień jest przyjazny i wesoły. Mam wrażenie, że ona może być pielęgniarka szef. Dostajemy kopię moich laboratoriach. Moja białych krwinek jest nadal wysoki - 17.300 głównie wadliwe limfocyty. Moja hemoglobina jest normalne. Moje płytki są z powrotem do 95.000, bliżej do normy. Mamy niebieski folder, aby śledzić moje laboratoriach.
Jestem za całkiem dobry rozpoczęciem IV. W weekendy w moim szpitalu, gdy nie ma pielęgniarki IV zespołu, jestem regularnie wzywane do próby uruchomienia trudno IV,, należące do raka i pacjentów, których nerki przewlekłe choroby już dawno uległa pogorszeniu ich dostępnych żyły. Począwszy od IV, jest coś takiego, że jeśli zrobisz to dobrze, czuję się bardzo dobrze o sobie. Jest podziwiany umiejętności wśród pielęgniarek. Nie masz się być pielęgniarka bardzo długo zanim zrozumiesz, że jedna z pierwszych rzeczy, które zauważysz kiedy poznawanie nowych ludzi, nawet jeśli są one atrakcyjne i przeciwnej płci, są żyły z tyłu ręce i na ich przedramiona. Pielęgniarka z wyjątkowych żyłach czasami oferują ramiona do nowych pielęgniarek w celu wykonywania IV.
Z drugiej strony, jeśli masz problemy z przylegającą do żyły, jeśli trwa długo i trochę sondowania, a zwłaszcza jeśli nie uda nawet po próbie z dwoma osobnymi igłami, to czuję się bardzo, bardzo źle. Czujesz się źle dla pacjenta, który miał znieść procedurę. Czujesz się zawstydzony przed członkami rodziny (może to być, dlaczego niektóre pielęgniarki zapytać członków rodziny wyjść z sali podczas ich pracy). A twoja własna samoocena jest powalony wycięcie.
I generalnie pozwala nikomu na sali, który jest na tyle odważny, aby pobyt na procedury. Wierzę w rozrywkę jako remedium na niepokój i ból związany z kimś, przygotowując się trzymać igłę w dłoni lub na ramieniu. Rozmawiam z pacjentem i rodziną w trakcie całej procedury, zatrzymując się tylko jak wbić igłę niepewnie w tych pierwszych kilku milimetrów. Zwłaszcza, jeśli nie jest to mój pacjent, pytam, dlaczego są one w szpitalu, nazwę ich choroby, jak długo od diagnozy, co lekarz, co robisz dla zarobku, a może mówić o filmie lub zdarzenia sportowego TV - wszystko, aby ich myśli od tego, co robię. Chcę też pokazać, że podczas gdy mogę być tylko w pokoju to zrobić jedno zadanie, jestem zainteresowany w nich i dlaczego są one tutaj. Oznacza to również, że wiem trochę więcej o tym, co dzieje się z resztą populacji pacjentów na naszym oddziale. I kiedy widzę rodziny w kuchni lub na stacji pielęgniarek lub zobacz pacjenta w hali na noszach lub w wózku, mogę zapytać, jak się sprawy mają.
Czasami mówię ludziom, że mogą one zamykają oczy, kiedy trzymać igłę ponieważ to, co będę robić, zamykając oczy. Innym razem pytam, czy jest dobrze dla naszego nowego pielęgniarki studentów do rozpoczęcia IV. Ona jest ślepa, to wyjaśnić, i musi pracować na jej zaufanie, a także jej umiejętności. Czasami mogę powiedzieć, by patrzeć na ich twarzach, że nie ma pewności, czy żartuję.
Więc jestem dobry z IV. Jest mi dobrze z IV. Jest to jedna z umiejętności przez co innych i definiują siebie jako dobrą pielęgniarką. Ale dlatego, że mam pod to tło jest tak, że czytelnicy tego czasopisma z pewnością docenią to, kiedy ujawniają to, czego nie był zaznajomiony z zakresie IV. Nie byłem przygotowany na niewygody, nie, ból posiadania IV umieścić w mojej żyły. I nie krzyczeć lub omdlenia. Zawsze myślałem, miałem wysoką tolerancję na ból. Ale ja nie znajduję się napinania się. Mam patrzeć dalej. A ja nie poprosić moich pielęgniarek płakać, "Got to!", Gdy mają powrotu krwi i cewnik są gwintowane.
Cewnik IV to tak naprawdę tylko, że krótki, wąski cewnik z tworzywa sztucznego. To wszystko, co pozostaje w rękę lub dłoń. Ale aby ją dożylnie, pielęgniarka zaczyna się bardzo ostra igła, który podróżuje ciasno w dół na środku cewnika. Gdy żył z powodzeniem przebili, pielęgniarki spróbuje przejść cewnika do długości żyły nadzieją, aby nie uderzać w zawór (w tym przypadku nie będzie wkręcić dalej) lub gorszym jeszcze nie do przebicia przez przeciwnej stronie z żyły (w tym przypadku jest to "spalony", a krew będzie wyciekać drugi otwór). Jeśli "start" jest sukcesem, pielęgniarka wyciągnąć igłę metalu z powrotem z cewnika i dołączyć rurki IV do koncentratora dołączonej do cewnika. Innym problemem jest to, że czasami nie można znaleźć lub "hit" żyły z igłą.
Prawie za każdym razem pielęgniarki kliniki udało za pierwszym razem. Pytam o 22-igłę, stosunkowo małe i mojej igły z wyboru, kiedy pracuję. Ale jest jeszcze procedura przetargowa. A wiadomo, że czasami pielęgniarka nie może odnieść sukces zwiększa poziom lęku. Dostaję krwi pobierana jest trzy razy w tygodniu na Lab (cinch dla porównania) i nowego kija IV co najmniej trzy razy w tygodniu w klinice również. Najmniej sześć pchnięć z ostrymi przedmiotami, co tydzień. Dla chorych na raka to drobiazgi, które ruszt nas czasami, małe ukłucia, bóle i obelgi, które tworzą panoramę frank fizycznych, cierpienia emocjonalnego i psychicznego. Małe wysiłki w zaciszu, jak przy użyciu kleju do usuwania, aby usunąć z cienką taśmą jedwabną, są łatwo docenić.
Na tego pierwszego dnia moja pielęgniarka uda z jednej próbie. Ale nawet po wiem, że igła została wycofana, zdaję sobie sprawę z tworzywa sztucznego cewnika pcha swój pełny 5/8 "Długość w dół mojej żyły. Odkłada mój Zofran (anty-nudności) i Benadryl (anty-dreszcze) w worku nad moją głową. To kapie powoli. I powoli, że zna fala nieważkości pływających kopert mnie. Następnie przychodzi Demerol. Wnosimy nasza, z recepty od onkologa, tak że klinika nie będzie musiał narkotyków akcji i tym samym stać się celem dla złodziei, którzy lubią rzeczy. Do czasu Demerol naparza Jestem całkiem dobrze uspokojenia. Istnieje punkt tuż przed tym momencie kiedy nauczę się zdjąć okulary, podnieść podnóżek i naciśnij fotela do tyłu. Ogłaszam do mojej pielęgniarki i opiekuna "Jeśli masz coś ważnego do powiedzenia, powiedz to teraz lub zawsze trzymać spokój".
Zdaję sobie sprawę, że jak w szpitalu, choć nie mogę mówić dobrze lub nawet trzymać oczy otwarte na długo, słyszę każde słowo. To nie sen, ale stupor jest. Moje wspomnienie z resztą ten dzień jest mglisty w najlepsze. Robię Tish sensie obecność w krześle obok mnie. Słyszę pielęgniarki rozmawiać przez telefon z moim onkologiem na temat robię z infuzją. Słyszę mój pielęgniarka powiedzieć Tish, że ma iść do innego pobliskiego kliniki do pracy.
Wtedy czuję się równie znane, ale bał elektryczne przejeżdżają przez mojego tułowia, a następnie się do moich kończyn. "Zaczyna:" Ja jęk. Tish wstaje powiedzieć pozostały pielęgniarki, że zaczynam reagować. Ta pielęgniarka nie zna Campath i prosi Tish brakować do holu i oddzwonić mój oryginalny pielęgniarki. Tish chwyta ją, ale jest przekierowany z powrotem do oryginalnego pielęgniarki. Tish wyjaśnia niecierpliwie, że to inna pielęgniarka, która wysłała ją do holu.
Jestem potrząsając dala do czasu ich powrotu. Tish dostaje mi drugą koc z szafy. Mój oryginalny pielęgniarka wstrzykuje dodatkowy Benadryl i Demerol do małej torby nad moją głową. Wlew Campath zostanie przerwane w chwili obecnej. Zauważyłem, co zauważyłem w szpitalu - to znany fala odrętwienia płynie nade mną pierwsze, lekkie, pieczenie żądło z Benadryl podróży w górę rękę, tylko później nie chłodzenie i dreszcze ustępują. W tym pierwszym dniu wydaje się, że leki są kapanie w wolniejszym tempie niż to konieczne. W szpitalu będziemy strzelać je w powoli ze strzykawki, nie czekając na torby do kroplówki leki, w.
Pamiętam, że obok jest budzony przez Tish i pielęgniarki. Moja zakończeniu infuzji, tak jak mój litra soli fizjologicznej nawodnienia. Czuję się bardzo ospały i chce iść spać. IV wyjęty z mojej ręki. Tish bierze moje koce off i staram się siedzieć prosto w moim fotelu. Zaczynam znowu wstrząsać, nie tak intensywnie, ale stały niepokojące drżenie tak samo. Pielęgniarka dzwoni do onkologa i przekazuje wiadomość, że może to trwać godzinami. Sugeruje ona, że ​​Tish daj mi Benadryl tabletki po powrocie do domu. Tish jest przestraszony. Ona myśli, że gdybym był hospitalizowany z powodu możliwości rygorów, to dlaczego ja się tak łatwo są wysyłane do domu.
Tish pomaga mi z moim płaszczem. Zarówno ona, jak i pozostałe pielęgniarka mi pomóc w wózku inwalidzkim. Jestem potrząsając na wózku i mające problemy z utrzymaniem oczy otwarte i głowę w górę. Pielęgniarka sugeruje, że Tish iść dostarczenie samochodu wokół wejścia. Po dłuższej niż wydawało się logiczne, Tish wrócił do biura. Myślała, że ​​pielęgniarka będzie koło mnie do krawężnika. Ale pielęgniarka powiedziała, że ​​nie może opuścić klinikę, była już tylko pielęgniarka. Więc Tish pcha mnie do samochodu, obejmuje mnie kocem, po czym wraca z wózka do kliniki.
Pamiętam, że stłoczeni w samochodzie, opierając się o drzwi i potrząsając całą drogę do domu. Okresowo otwieram oczy. Ale nigdy nie jesteśmy, gdzie przewidujemy będziemy. Wycieczka wydaje się trwać godzinami. Tish pomaga mi w domu i poza moim płaszczu. Miałem prawie 1,5 litra płynów i muszę oddawać mocz. Tish musi mi pomóc w łazience. To zajmuje dużo czasu, nawet w pozycji siedzącej, ponieważ trudno jest zacząć oddawać mocz podczas wytrząsania. Tish musi mi pomóc usiąść. Dostrzega się po raz pierwszy ciemny wysypka na łydkach jest teraz ciemny fiolet i obejmuje nogi całkowicie.
Wreszcie jestem gotowy, aby powrócić do mojego fotela w salonie. Wspinać się po schodach jest zbyt wiele. Moja matka, siostra, i synowie Nathan i Aaron są w domu. Nadal jestem drżenie, dzięki czemu dźwięki jęki staccato. Obejmują one mnie z czterema kocami. Tish przechodzi znaleźć Benadryl że akurat masz w szafie. Biorą moja temperatura, daj mi więcej Tylenol i czekać na potrząsanie aby zatrzymać które ostatecznie robi. Okresowo ktoś daje mi wody lub Stokesa czole. Około pięć godzin później obudzić w fotelu. Z Tish pomagajmy wstaję sztywno i chodzić na górze. Staram się oglądać telewizję, ale nie może skupić się na tyle. Moje ciało boli wszystkim. Czuję się jak zombie i Tish musi rozebrać mnie na łóżku.
Jestem zmęczony i apatyczny cały następny dzień jeszcze się kłopoty z zaśnięciem w nocy. W piątek wracamy do kliniki. Mam nową pielęgniarkę dziś. Ona niedawno przybył z Rzymu, Gruzji i ma kwiecistej Southern cedzić. Jej stare państwa metek, że jest onkologia pielęgniarka kwalifikowanych. Ona jest tylko jedna w biurze, które nosi metek. Jako pracownik I zawsze był ambiwalentny stosunek nametags. Ale teraz chcę wiedzieć i wezwać ludzi po ich imion. Ta siostra ma na imię Donna Bush. W przyszłym tygodniu będziemy prywatnie nazywając ją "Donna Peach." Ona jest natychmiast ciepła i wydaje zainteresowani zarówno Tish i ja. Mówi dużo, ale zawsze w celu dokonania jej pacjenci czuli się komfortowo. Ona jest tylko pielęgniarka, że ​​widzę przytulanie pacjentów. W pewnym sensie ona przypomina mi mnie. Ona stała się ulubionym dla Tish również. Ale ten dzień jest podobny do poprzedniego. W dreszcze, dreszcze i zwrot gorączka. Są one raczej szybko.

Kiedy nadszedł czas, aby opuścić klinikę, Donna pcha mnie do holu na wózku inwalidzkim. Kiedy Tish podjeżdża do krawężnika, dwa mi pomóc w samochodzie.
Następne dwa tygodnie są takie same. Mam procedurę ustaloną. Po Tish musi wrócić do pracy po zakończeniu jej święto, wolontariuszy opiekunów z pracy zaczynają mnie. Nasz dzień zawsze zaczyna się w laboratorium. Po trzech dniach odpowiadania na te same pytania w rejestracji, ja postanowiłem państwowej "Nic w moich okolicznościach zmieniła się od przedwczoraj." Ale dzień recepcjonista mówi mi, że biuro ma preregistered mnie. Idę prosto do laboratorium poczekalni. I stopniowo poznać personel tam. Patty wita mnie w oknie laboratoryjnej I przekazać jej swoją papierkową robotę. Doris jest nazwa pani w recepcji którą stopniowo zbesztać do pamiętając moje imię, więc nie trzeba ogłosić za każdym razem. Po dzień lub dwa to powiedzieć phlebotomist że jestem pielęgniarką, a także rysować krew w trakcie mojej pracy. Ona jest starsza pani o imieniu Dorota. Ona jest bardzo dobra i mówię jej, że jest "artystą z igłą." Jesteśmy obracać broń przy każdej wizycie (dyskusja pielęgniarki - zabawny zwrot, jeśli myślisz o tym? -! Obracać broń nie że boli), prawy następnie w lewo. Czasami przynoszą im cukierki lub wziąć swoje fotografie. Wszyscy znają mnie przez mojego imienia.
I stopniowo poznać resztę pracowników. Teresa, Apra i Monica pracy na recepcji, prowadzenie ewidencji, umawianie spotkań i odbieranie telefonów. Większość pielęgniarek są w rzeczywistości kwalifikowanego w onkologii jako tablicy w sali zabiegowej atesty. Patty jest bardzo wychodzących i trzyma pracowników w ściegów słyszałem jedno powiedzieć. Robi harmonogram i jest ekspertem w dziedzinie klinicznej polityki. Brenda jest łagodnym głosie i nieco nieśmiały ale współczujący. Brenda i Donna będą tymi, którzy najczęściej dbają o mnie. Susan wydaje się być najbardziej kompetentny, sortowanie z kwoka. Na każdej wizycie podtrzymuję moją rolę jako wychowawca i quizu pracowników na to czy tamto, tym bardziej niejasnej terminologii medycznej. Susan prawie zawsze zna odpowiedź. Jest ostrożny, konserwatywny pielęgniarka, zawsze świadomi jej narzuconym granice praktyce. Obok Brenda jest ona najbardziej zastrzeżone grupy. Innym Brenda jest przesłuchiwany i zatrudnił podczas jednej z moich zabiegów. Ona staje się znany jako "Brenda II" i jest najbardziej rozmowny z grupy.
Jan jest kierownik przychodni. Po raz pierwszy spotykam ją to mój czwarty dzień leczenia. Zanim zaczniemy ona siedzi na stołku kroczącym obok mojego fotela. Jan pyta mnie, czy jestem dobrze z bycia traktowanym z Campath w biurze, a nie w szpitalu. Odpowiadam, że jestem wygodny, że Donna jest dobra pielęgniarka i troszczy się o mnie. Na trzeci dzień miałam ciężkie reakcje który był trudny do opanowania. Potem objawy ustąpiły tylko pojawiają się ponownie. Zauważyli, że moje paznokcie stały się siniczy lub fioletowy. Moja temperatura wzrosła do 104,1. Więc Donna nie chcieli mnie wypuścić, dopóki nie była mniejsza niż 102. Myślę, że może administracja Campath było aż tak trudne dla personelu pielęgniarskiego, jak to było dla mnie. Miałem nadzieję, że moje reakcje związane z infuzją nie przeszkadzać innym pacjentom zbyt bardzo.
Jestem świadomy, że na początku każdego rana stoję przy ladzie pielęgniarek, rozmawiając z nimi, aż do ostatniej chwili, będzie ponad moje laboratoria, zadawanie pytań, quizu. Moja waga nadal będzie spadać, każdy dzień leczenia przez pół funta lub tak. Ale to niewielka zmiana pozwala mi zgłosić do Tish, że "moja waga jest prawie taka sama jak po raz ostatni." Niektórzy kolega pielęgniarstwo lub inny bierze mnie większość dni teraz. To jeszcze bardziej przyczynia się do mojej iluzji Dennis pielęgniarki, a nie pacjenta. I przyzwyczaić się do faktu, że jedna z pielęgniarek idzie do "Małego Orła", kliniki w drugim budynku, pomiędzy 10:30 a południem. Jesteśmy w "Big Orła". W ciągu kilku miesięcy dwie przychodnie będą łączyć w jedno na drugim piętrze budynku jesteśmy teraz.
Jeden zabieg dzień jest tak samo jak ten przed nim. Czasami mam inną pielęgniarkę. Czasami zaczynam z jednej pielęgniarki i zakończyć dzień z innym. Na trzy tygodnie dreszcze i dreszcze przyjazd nastąpi po eskalacji gorączki. Reakcje różnią się intensywnością, choć generalnie są one mniej dotkliwe. I reakcje zachodzą dalej i dalej od początku Campath, czasami podczas hydratacji, po Campath.
Jeden dzień staram się przeczekać trzęsie, myśląc, że mogę je kontrolować, ponieważ nie są one zbyt poważne. Donna jest w porze lunchu na zapleczu tak. I przestać Tish z pobierania za nią. "Poczekaj chwilę, może oni zatrzymać na własną rękę." Następny dzień, a ja jestem tam leży uśpione z zamkniętymi oczami, słyszę Donna informacją mojego opiekuna przyjść po nią z obiadem jeśli ja reaguję ". Powie ci nie, ale przyszedł po mnie tak." Donna Peach. Zauważyłem, że czasami Donna będzie szeptać do mojego opiekuna, jeśli ona nie chce mnie słuchać. Nauczyli się, że słyszę je nawet wtedy, gdy wydaje mi się śpi na świecie.
I uczył Tish jak zrozumieć mój AGC - to część z moich białych krwinek, które są neutraphils, bojowników infekcji. Polega ona na pomnożeniu dwóch miejsc po przecinku. Nauczyłem ją, ponieważ jeden z tych numerów, część CBC nazywa różnicę, nie dostać faksem do kliniki dopiero po tym, jak zostały uśpione. Jeden dzień słyszę pielęgniarka powiedzieć Tish drugiego miejsca po przecinku. Nie mogę otworzyć oczy, ale zanim Tish może zrobić równanie na papierze, ja zrozumieć to w mojej głowie i łuk odpowiedź. Nie popełnia błąd zakładając, że śpię.
Czasem wszystko jest wykończone i pielęgniarka jest gotowa usunąć moje IV. "Jak szybko od Campath została zakończona?" Pytam. Jeśli jest mniej niż siedemdziesięciu minut, proszę, że uruchomić więcej płynów pierwszy. Boję się o reakcję po moim IV został wyjęty. Odstęp pomiędzy Campath i reakcji infuzji jest coraz dłuższa. I dla wszystkich tych trzech tygodni mam rację co do reakcji ostatecznie występujących.
Czuję się marnuje na moich dni wolnych. Przez jakiś czas niedziela to jedyny czas, że mam żadnej energii. Problem jest jak efekt domina. Kiedyś zareagować i rozpocząć chłodu i ścisłości, większość z moich głównych grup mięśni umowy energicznie, stosując się kalorii, i powodując moje mięśnie bolą później. Po rygorom jest gorączka. Gorączka sam może spowodować osobie czuć się zmęczony i wyczerpany. A kiedy ja reaguję pielęgniarki mają mi dać dodatkowe środki uspokajające, aby zatrzymać rygorom. Pewnego dnia musiałem mieć Demerol cztery razy i trzy razy Benadryl 100 mg i 150 mg odpowiednio. Zastanawiam się później, że ja sam nigdy nie dały nikomu tego poziomu sedacji. Biorę krótką ankietę następny dzień i nie ma innego pielęgniarce, że zadałem dał tyle, albo, zwłaszcza, że ​​wiele Benadryl.
W tym dniu 150 miligramów musiałem dostać dodatkowy litr płynów, prawie 2500 cc w ogóle. W zeszłym tygodniu mój opiekun będzie jeździć dwa klocki Arby 's kupić mi truskawek koktajl w celu zastąpienia niektórych kalorii, że paliła w czasie reakcji. Byłem zbyt uspokojenia tych dniach na lunch czy kolację nawet dużo. Ale w połowie wlewu i po piłem koktajl, musiałem mocz. Donna zaprowadził mnie do dużej łazienki pacjenta. Drzwi zamknęły się i zauważyłem, że Donna stał za mną z ręką na plecach. Miałem trudności z uruchomieniem strumienia, jak mówią. Donna mówi: "Czasami Demerol utrudnia facet się wysikać." Więc odpowiedziałem "Czasami kobieta stojąca za facet w łazience sprawia, że trudno się wysikać." Zostawiła mnie samego.
Wiele nocy przed dzień leczenia byłem niejasno niespokojny i trudno było spać. Innym razem wydawało się, jakby dzień leczenia były te oczekujemy. To oni na co robiliśmy coś do walki z moją chorobą. Ale nie podoba mi się sedację, złym samopoczuciem i letarg. Zacząłem czuć, że dzień leczenia były dni, które były odejmowane od mojego życia. I uznał, że pod każdym względem moje dni nie były obfite. Do tej pory wysypka na ramionach i nogach zniknął.
W środę trzeciego tygodnia I zapowiedział pielęgniarek klinicznych, które mieliśmy spróbować czegoś innego. Od zawsze mam reakcję, nie mam nic do stracenia. Nie da Demerol w premedykacji ponieważ mało było dowodów na to, że odegrał rolę w zapobieganiu rygory. Demerol nie został wymieniony w protokole Campath tak. Będziemy nadal trzymać go w rezerwie na kiedy zaczynam reagować. Pragniemy również śledzić przedziale od rozpoczęcia wlewu do rozpoczęcia reakcji, aby zobaczyć żadnej zmiany od z i bez premed Demerolu. To, co nazwałbym opartą na dowodach pielęgniarstwa - gorący temat teraz. Moje pielęgniarki nazwałbym tego praktykowanie medycyny bez lekarza porządku.
Po moim wystąpieniu pielęgniarki tylko patrzyła na mnie, więc powiedziałem: "Co sądzisz?" Odpowiedzieli, że będzie musiał wezwać lekarza. Mój lekarz był na urlopie więc stronicowana lekarza na dyżurze. Lekarz ten wahał się zmienić protokół. Kiedy pacjenci nie ponosi wziąć lek, uczy się wytyczyć i poinformować, że pacjent "odmówił". Sformułowanie to wydaje mi się trochę paternalistyczny. Więc zawsze wykres pacjent "spadła", co, jak ja to widzę, że mają prawo robić tak. Ale bym oznaczona jako niezgodnych pacjenta ust gorzej kategoria wszystkie), usiadłem w moim fotelu chociaż myślę, że prawdopodobnie żachnęła się na chwilę.
W trzeci piątek Susan, LPN z mojego szpitala, był mój opiekun. Pracowała na dwanaście-godzinną nocną zmianę, jadąc do domu bezpośrednio ze szpitala. Była, jak się później dowiedziałem się, nieco zaniepokojona jej obowiązków jako opiekuna. Miałem w składzie dwóch-stronicowy arkusz testowy na "opieki i karmienia Dennis w dniach traktowania". Od opiekunowie potrzebne do nagrywania laboratoria, pomóż mi wody łyk, uważaj na wczesnych objawach reakcji, upewnij się, że mogę bezpiecznie z kliniki i do samochodu, i pomóc mi w moim domu, w którym mogą one muszą obejmować mnie, weź moja temperatura i daj mi Tylenol i Benadryl, czułem, że powinniśmy zapewnić jakiś kierunek. Jest zaangażowany jest więcej niż tylko daje mi jeździć do mojego gabinetu lekarza i cały proces czasami trwało od sześciu do siedmiu godzin.
Jechałem z Susan do kliniki. Poszliśmy za pośrednictwem naszej rutyny rano. Benadryl już było przyczyną tymczasowy stan zwany akatyzja, czy "niespokojnych nóg". Nogi nagle do góry szarpnięciem. Innym razem moje nogi nie tylko czuć się komfortowo, a ja nieustannie zmieniał pozycje. Czasami musiałem stanąć przed moim fotelu, oczy nadal zamknięte, a chodzimy w miejscu przez minutę. W końcu zmęczeni wystarczy spać. Byłem świadomy, że Susan siedziała obok mnie, głaszcząc plecy mojej ręki. Mam tak dobrych znajomych. Wlewu i nawodnienie były prawie kompletne i nadal brak reakcji. I zaczął się niepokój o to, mając nadzieję, że dreszcze i gontami zacznie, chcąc skończyć z, obawia się, że reakcja nie nastąpi dopiero po tym, jak opuścił klinikę.

Jak na ironię I był zadowolony, gdy reakcja rozpoczął krótko, chociaż był on łagodniejszy niż w poprzednich reakcji. Dano mi moje prn Demerol i Benadryl. Potem opracowano mnie w wózku inwalidzkim. Gdy w samochodzie zacząłem się trząść ponownie choć nie wściekle. Susan ma mnie do domu i do domu. Moja mama czekała. Dostałem dodatkowe Tylenol i Benadryl po pokryte są kocami. Zapytała, czy jest coś innego, co mogła zrobić dla mnie. Podziękowałem jej za pobyt ze mną przez taki dzień długo po takiej nocy długo. Leżę tam pod moim kocem z zamkniętymi oczami. Jak wyszła, całował mnie delikatnie w czoło. Mam tak dobrych znajomych.
Nowy rozdział zaczyna jakbym nie wiedział w tym czasie. Że piątek był ostatnim dniem, że miałem reakcja na infuzję w klinice. Różnica, jak się czułem byłoby dramatyczne. Jak patrzę na tę chorobę, zdaję sobie sprawę, że na wielu poziomach, idę przez etapy, różne rozdziały, każdy z własnym zestawem wyzwań i niespodzianek. Mając raka nie statyczny warunek.