Pamiętnik z chorobą

Być może jest to dobry pomysł, aby zrównoważyć ten ostatni trudny rozdział z jedną z jasnością i pieszczota. Bo to jest o tej porze, że zacząłem czuć się jak postać Stewart James w "To wspaniałe życie", kiedy odkrywa, że ​​zrobił znaczącą różnicę w życiu ludzi i że jest kochany nie tylko swojej rodziny, ale także niedoceniany krąg przyjaciół.

Zostawiłem się z tej narracji, że w ciągu ostatnich kilku tygodni mam codziennie zgarnięte maile od rodziny i przyjaciół. Zacząłem wysyłać mój dziennik out. Z jakiegoś powodu czuję potrzebę, aby publiczne to doświadczenie, aby otworzyć się w górę. To dziwne, bo zobaczyć siebie jako raczej prywatnego, osoby strzeżony. Myślę, że chcę zrobić coś pozytywnego z tego doświadczenia, aby mu coś, co dotyka ludzi i powoduje ich może ponownie zbadać, jak kruche są nasze życie, jak głębokie i może lekceważyć nasze relacje.

W ciągu ostatnich kilku tygodni ludzie z St Thomas Acquinas, naszym kościele parafialnym, przyniosły ponad kolacje. Pewnego wieczoru rodzina pokazała się ze świeżą choinkę, umieścić go w naszym stoisku i pomógł Tish i Aaron umieścić światła (tradycyjnie moja praca). Tish, która to szkoła społeczna dyrektor programu prac, ujawnione mojej choroby w jej cotygodniowe spotkania pracowników. Jej personel pracowników socjalnych i asortyment dyrektorów szkół i nauczycieli również odpowiedział obiadów i deserów.

Po wiedziałem moją diagnozę, wysłałem na ogólną wiadomość do różnych list osób, które zajmuję się regularnie: Pearl Moore i personel Oncology Nursing Society (ONS) siedzibą w Pittsburghu, pracownicy przy Międzynarodowej Unii Walki z Rakiem (UICC) w Genewa, Szwajcaria, mój komitet projektu Farmaceuci z członkami w Panamie, Polsce, Francji, Indiach i Singapurze; koledzy z Międzynarodowej Rady Pielęgniarek (ICN) oraz Międzynarodowego Towarzystwa Pielęgniarek w Cancer Care ust ISNCC), a także innych kolegów w USA i za granicą.

Dość szybko zacząłem otrzymywać e-maile z całego świata, ludzi ze wszystkich wyznań i środowisk, którzy mówili, że modlą się za mnie. Miałem też ustanowiony "uszu" w niektórych z najbardziej renomowanych instytucji na raka - Royal Marsden w Londynie (gdzie wiele prac na Campath i T-PLL były prowadzone), MD Anderson Cancer Center w Houston, Duke University, i inne - wszystko gotowe (Wyobraziłem sobie) do zgłaszania wszelkich nowych inwestycji związanych z moim rzadką chorobę.

Ale byłem zdumiony i nadal są zdumieni, że jestem w centrum zainteresowania wielu modlitwach i sieci modlitewnych. Ludzie przy pracy miały rozpocząć codzienną grupę modlitewną dla mnie dostosowanym "modlitwy Dennis". Ludzie z mojego kościoła, oczywiście, ale także ludzie z kościołów w moim natychmiast rodziny, kościoły przyjaciół i kolegów, którzy nazywali, kościoły ludzi, że ja nawet nie znam.

Jedna z sióstr mojej żony jechał 180 mil na dzień przed miałam wejść do szpitala w celu dostarczenia do mnie "szmatki modlitwy" z jej kościoła. Te tkaniny modlitwy najwyraźniej pomogło w kuracji kilku innych osób z chorobą nowotworową. Przebywała kilka godzin do zwiedzania, niż jechał 180 mil do tyłu.

Przyjaciel przyniósł mi różaniec, że jej ojczym dał jej dostarczenia do mnie. Ten różaniec jest z Rzymu, i niesie ze sobą ampułkę z wodą święconą. Ten różaniec musi być szczególny do człowieka, który dał mi go, człowieka, który nawet nie wie. Inny kolega wysłał butelkę wody z sanktuarium w Lourdes. Kolejny wysyła mi łopatka i jeszcze bardziej świętą wodę.

Nie mogę zacząć liczyć nawet oszacować liczbę osób, modlą się za mnie. Miesiące w przyszłości będę otrzymywać e-maile od ludzi, że nie wiem, mówiąc, że słyszał o mnie i zaczęli łańcuch modlitwy. Mój onkolog powiedział mi, że literatura pokazuje, że ludzie, którzy modlili się za żyją dłużej. Jest na szczycie wszystkich optymizmem tych ludzi, modlitwy, wsparcie i wiadomości z nadzieją, że jestem w stanie utrzymać pozory pozytywnej postawy. Pozostawione same sobie z tego co wiem i co ja doświadczyłem, nie sądzę, że mogłem stać niczego, ale ponury widok mojej przyszłości.

Poniedziałek, 17 grudnia, prawdopodobnie mój ostatni niezależny dni od miesięcy. Idę do dentysty powołania rano, jadąc sobie w moim ¾ ciężarówki tony pickup. Przyniosłem dla niego kopii arkusza informacyjnego, który napisałem o nazwie Wszystko You Wish You nie musiał wiedzieć o T-komórkowego Prolymphocytic białaczką. Czytał ją czekając na przeciwbólowy żel do skutku w dniu moich dziąseł. Potem powiedział: "Co się stanie jeśli płaczę?" Odpowiedziałem, że to pewnie zaczynasz płakać zbyt (płacz przychodzi łatwo teraz). Zrobił swoje plomby i niż on sam sprzątanie, cała sprawa. Zazwyczaj higienistek stomatologicznych zrobić czyszczenie i on sprawdza. On sprawia, że ​​niektóre odlewy dla mnie do wykorzystania Floride zabiegów w domu w czasie mojej choroby, zwłaszcza moje miesiączki immunosupresji. Mówi, że on przyniesie im przez mojego domu. Mój dentysta daje mi przytulić zanim wyjadę.

Jeżdżę przez miasto do Szpitala wspólnotowego, moim szpitalu. Chciałem zobaczyć ludzi, zanim zacznę leczenie. Kiedy mój układ odpornościowy jest stłumiony jeszcze przez bioterapii, szpital, który jest skarbnicą odpornych super-bakterii, jest potencjalnie niebezpieczne miejsce dla mnie być. Ja prawdopodobnie nie powróci, dopóki jestem w remisji. Chciałem, by ludzie mogli zobaczyć mnie patrząc stosunkowo zdrowe.

Jest to długi spacer z garażu, poprzez profesjonalne budynku, do szpitala prawidłowego i aż do czwartego piętra. Nasz dział sekretarz (i mój wierny sekretarz, kiedy byłem kierownikiem działu), zostało wydrukowane i spięte kopie mojej karty nauczyciela. Ona zdała je do osób obecnych i wprowadzi resztę w skrzynkach ludzi. Jest pracowity dzień na urządzeniu z kryzysu na skrzydle zachodnim. Ale sala jest pełna.

Zacznę, mówiąc im, że jeden ze sposobów, że mam do czynienia z tym jest klinicznie. To, co znam i komfortowo. Jest to rzadka choroba z odrobiną leczenia użyte (mamy tylko używane Campath na jednego pacjenta). Zacznę markerem w ręku, przeglądając na tablicy faktów podstawowych dotyczących białaczkę, a nawet więcej konkretnych faktów dotyczących CLL, a następnie o T-PLL który jest moja choroba. I przeglądu, jak chemioterapia działa w przeciwieństwie do Campath, który jest przeciwciało monoklonalne, rekombinowane materiału DNA produkowane w laboratorium. Jest produkowany w Niemczech i został tylko zatwierdzony przez FDA w maju 2001 roku. Jest to syntetyczny antygen-swoistych przeciwciał, który został opracowany, aby rozpoznawać i wiązać się z antygenem lub białka, która wyraża się na powierzchni leukocytów. W tym przypadku jest ona przeznaczona do mocowania na coś o nazwie CD-52 antygen, która jest obecna w dużych ilościach na powierzchni obu B i T komórek. Moje komórki NK są powiadamiani o tym przeciwciało-antygen kompleksu i przejść do ataku na komórki, leukocyty zarówno dobre i złe.

Zdaję sobie sprawę z ludzi wchodzili i wychodzili z sali lekcyjnej. Niektórzy mieli sprawdzić na pacjentach, inni później powiedział mi, że oni po prostu nie mógł siedzieć podczas gdy mówiłem o mojej chorobie. W pewnym momencie jeden z pracowników wstaje i oferuje mi swoje krzesło. Zakładam, że ma on wrócić do pracy, ale przebywa na miejsca stojące. Najwyraźniej wyglądało na to, muszę usiąść. Byłem świadomy, że moje ręce wydawał się potrząsając trochę. Jak usiąść Zauważyłem, że ludzie są płaczliwy.

Nie chciałem być emocjonalny siebie, dopóki nie było przez z części wykładowej. Teraz powiedziałem im, jak się czuję subiektywnie - uciążliwości brzucha i klatki piersiowej ból, bezsenność, utrata apetytu i wagi. To była emocjonalna część spotkania. Gdy tak siedziałem i rozmawiałem tech który siedział po lewej mnie zaczęła płakać i oparła głowę na moim ramieniu. Powiedziałem im o uczucie jak Jimmy Stewart i stałem się płaczliwy bit. Było naprawdę w dół uczucie w pomieszczeniu. Przekąski i ciasteczka zostały dostarczone choć nikt nie wydawał się być w nastroju do jedzenia. Więc starałem się wybrać nastrój i zachęcać ludzi do jedzenia. Inni ludzie przyszedł i wyszedł z pokoju. Dostałem i dał więcej uściski, że dzień wcześniej niż każdego dnia w moim życiu.

Spacer z powrotem do garażu było nawet dłużej. Było ciemno teraz. Mój dzień niepodległości dobiegał końca. Ale juz mi się coś, co było ważne dla mnie zrobić. Zawsze wyobrażałam sobie jako osoba, której ludzie uznawane za przyjemne pracować, easy-going, gotowi do skoku w, pragnąc przejść cokolwiek wiedziałem o pielęgniarstwie i raka. To zawsze było dla mnie ważne, że koledzy lubią i szanują mnie. Ale nie byłem i nie jestem przygotowany do miłości, w której ludzie wydają się trzymać mnie, ani dla tych łask, które zostały obsypany na mnie.