Pamiętnik z chorobą

Kłopot z byciem pielęgniarka, szczególnie pielęgniarka onkologiczna, a szczególnie pielęgniarka onkologiczna szpitalne z nowym diagnozy hematologicznych nowotworów jest to, że wiemy zbyt wiele, a my wiemy zbyt mało. Co nie wiemy już wiemy, jak odkryć - z czasopism, w tekstach, w Internecie od lekarza i pielęgniarki kolegów. Rak, ból, odwaga, rozpacz, godność, wszelkiego rodzaju cierpienia pochodzą tworząc kolaż naszego dnia na dzień rzeczywistością. Zarówno Błogosławiony i profanum wspólnie tworzą naszą profesjonalną postaci. Możemy sobie wyobrazić wszystkie straszliwe możliwości, wszystkich potencjalnych następstw, jedno powikłań prowadzących do drugiego, a wszystko prowadzi do tego wydarzenia terminala, nieuniknionym dla nas wszystkich, ale o wiele bardziej realne i namacalne dla osoby z chorobą nowotworową. Czy śmierć przyjdzie wcześnie dla mnie? Jak wcześnie?

Nie pisałem o dwa i pół tygodnia. To było zbyt bolesne, zbyt surowo. Moja energia jest ograniczona. Musiał być kierowane do innych rzeczy teraz -. Docierają w pierwszy weekend po rozpoznaniu, docierają hospitalizacji i pierwszych trzech dniach leczenia, koncentrując swoją energię na ciesząc się moją rodziną i to ulubione święto rodzinne Co będzie to Boże Narodzenie będzie jak? Czy to będzie mój ostatni Boże Narodzenie?

Ale nadszedł czas, aby powrócić do tego zadania zapisu, do upublicznienia tej historii mojej choroby. To jest dobre dla mnie do napisania i dla innych, aby czytać. Więc wracam do mojej opowieści.

Mój chirurg powiedział w poniedziałek, że jeśli nie słyszałem od niego do południa środę, że powinienem zadzwonić do jego biura. W ciągu ostatnich kilku dni słyszałem od przyjaciół i rodziny - słowa zachęty, opowieści znajomych, którzy przeżyli chłoniaka i były trzy, pięć, dziesięć lat na zewnątrz. Dziesięć lat nie jest tak źle, nie do końca wieku emerytalnego, ale wystarczająco dużo czasu, aby osiągnąć wiele rzeczy - kontynuować prace nad międzynarodowymi projektami, kompletnych ulepszeń długotrwałych naszej osiemdziesięcioletnia domu, razem wystarczy nawet wskrzesić kilka starych łodzi, które tłum moim garażu, hmm, mój Boathouse. Dziesięć lat nie jest tak źle. I nie ma dużo czasu, aby przyzwyczaić się do myśli tego konkretnego śmiertelności.

Południe środa przychodzi i odchodzi. Jestem dziwnie niespokojny, że nie teraz, aby poznać nowości. Jestem w salonie relaks muzyki chociaż za każdym razem dzwoni telefon, adrenalina impulsy. W końcu o 2:30 i na wzywając Tish jest, I telefon. Odpowiedzi recepcjonistka, mówi, że mój lekarz nie jest, i że nie widział żadnych patologii wyniki i prawdopodobnie nie będzie ich aż czwartek lub piątek. Patolodzy! To znana historia dla mnie jako pielęgniarka. Pacjenci czekają na wyniki biopsji, czekając, aby dowiedzieć się jaki rodzaj raka mają lub jeśli są teraz w remisji, czy nie. Ale jest nowy Potrzeba tej znajomości.

Czwartek to kolejny z serii długich dni. Nazywam chirurga biuro około południa, by sprawdzić - nic jeszcze. Mam trochę pracy przy komputerze, ale staram się trzymać z internetu w celu utrzymania linii wspólnej jasne. Trzymam przenośny telefon obok mnie. Wreszcie około 3:15 telefon dzwoni. Jest Larry Micon. Prosi o mojej nacięcie i mówię mu, że to dobrze, że jest artystą nożem. Mówi, że ma wyniki. Mówi mi, że biopsja odkrywa, że ​​mam T-komórkowy białaczki. To rzuca mnie trochę - T-komórek białaczki? co to jest? wiem o ostrych białaczkach, ALL i AML z wszystkich podtypów. Wiem o przewlekłych białaczek - PBL, CML, włochaty komórek, komórek płaszcza, ale T-cell? Jestem w rozterce co zapytać. Miałem 2400 podręcznik strona otworzy w tabeli przedstawiając różne rodzaje chłoniaków. Białaczka to zupełnie inna sprawa - bardziej przerażające w moim umyśle. Pytam, jak niezawodne, jak ostateczne są te wyniki biopsji. Mówi, że są one dość wiarygodne. Mówi, że zarówno mój onkolog, a mój lekarz pierwszego otrzymają wyniki. Sugeruje on, że ja nazywam mojego onkologa dziś.

I szybko odwrócić mój podręcznik do indeksu. Jeden rozdział mówi ogólnikowo o T-komórek w stosunku do ostrej białaczki - rokowanie dwa lata, co wpada mi w oko. Nie dość dziesięć lat, wcale nie. I szybko zadzwonić do oddziału onkologicznego. To tylko 3:30 w czwartek po południu, ale dostaję usługę poczty głosowej jednak. Dziewczyna mówi mi, że to popołudnie z pracowników Christmas party i biuro jest zamknięte. Moje panikuje umysłu. Potem mówi, że jeśli jest to nagły wypadek, ona może strona mu. No tak, mój chirurg nie pouczać mnie zadzwonić Dr Markham dziś. Page go proszę.

Jest to najdłuższa godzina jeszcze. Tish jest w pracy. Jest ciemno i deszcz na zewnątrz. I wlać przez kilka książek więcej bez większego powodzenia. Wtedy pamiętam, że nasz trzeci Diagnostyka różnicowa była CLL. To jest łatwe do znalezienia. I to nie wspomina komórek T chorobę jako reprezentujące jedynie 5% przypadków CLL. Inne 95% to znacznie częściej komórek B wariant. To nie brzmi tak źle. B-komórka może być powolny wzrost, gnuśny, prawie subklinicznej w ekspresji objawów. Wiele razy to nawet nie wymagają natychmiastowego leczenia. Tak, ale mój jest T-cell i pro-limfatycznej na to! Co to ​​oznacza? Nic nie we wszystkich moich licznych tekstów ujawnia nic więcej.

To była godzina, ponieważ rozmawiałem z sekretarką. Jestem gotów wywołać usługę ponownie, gdy dzwoni telefon. Ray przeprasza za opóźnienie. Woła z partii Bożego Narodzenia. Mówi, że zna wyniki biopsji i ma plan leczenia na uwadze, lek o nazwie Campath. Chce spotkać się z nami jutro po południu. Wyjaśnia także, że moja choroba jest właściwie nazywa komórek T prolymphocytic białaczkę lub T-PLL.

Podwieszane, prawie natychmiast wezwać znajomego onkolog, Hemachandra Venkatesh na jego telefon komórkowy. (Jestem jedyną osobą w naszym szpitalu odwiedzili swoim rodzinnym mieście Bangalore w Indiach, i jego mentor w chłoniaka w National Cancer Institute także wolontariuszy do Międzynarodowej Unii Walki z Rakiem (UICC) jak zrobić I. Tak, on stwierdza, że choroba ta jest uleczalna z Campath i że mogę wrócić do normalnego życia. Ale wyobrażam sobie, wahania w swoim przesłaniu z nadzieją. Uzbrojony w nową poszukiwanego wyrazu "prolymphocytic", nie mogę oprzeć się wyszukać w internecie. Patrzę przez szereg wyników, osiedlenia się na artykule autorstwa kogoś z Royal Marsden Hospital w Londynie. będę później okazuje się, że ten artykuł, Dr Matutes Estella, pojawi się jako przełomowej artykułu o wszelkich poszukiwaniach komputerowej t-PLL. odwiedziłem ten szpital przed, nawet przedstawił wykład tam. Marsden jest przede wszystkim instytut raka w Wielkiej Brytanii. szybko przewijać artykułu, następnie zamrozić zbliża się do końca, gdzie mediana rokowanie jest podana jako siedem miesięcy. (Tylko dzień później nie przeczytałem jeszcze raz, że był to w oparciu o 1991 badania i dane było więc trzy lub cztery lata starsza). Ale artykuł opisał również choroby jak zawsze śmiertelne.

Tish wraca do domu i mówię jej o rozmowy telefoniczne i spotkania. I nie mów jej o rokowaniu i ukryć artykuł. Wstrzymanie informacji z nią po raz drugi w tygodniach tyle. Nie pamiętam tamten wieczór - może oglądaliśmy film. Pamiętam uczucie kompletnie przerażony - siedem miesięcy! Byłem na komputerze już następny dzień. Myślę, że znalazłem wykres wymienione prognozowania, 24 miesięcy. Następujące Tish dni opuścił pracę i podniósł mnie w domu. Czułem się w oszołomieniu i w pewnym momencie nie zdawałem sobie sprawy, że mówiła do mnie w drodze do naszego spotkania.

Ray zapytał mnie, co wiem o tej chorobie. I opowiedział co czytałem choć bez wzmianki o rokowaniu. On opracowany przez chwilę na mojej choroby - T-PLL - omawianie go w odniesieniu do innych białaczek. Mimo, że został sklasyfikowany jako przewlekłego raka, on działał agresywnie, bardziej przypomina ostrą białaczkę. Opowiadał o swoim planie, aby rozpocząć mnie Campath i przeciwciał monoklonalnych. To działa inaczej niż tradycyjnej chemioterapii, które mogą być traktowane jako trucizny, ale które nie są bardzo skuteczne w walce z moją chorobą. Ponieważ lek był fabrycznie nowy (zatwierdzony przez FDA zaledwie pięć miesięcy przed jako drugi terapii zastawu na CLL) oraz ze względu na możliwość wystąpienia ciężkich reakcji związanych z infuzją taki gorączka, dreszcze, trzęsie, i niskie ciśnienie krwi, chciał mi wejść szpital dla rozpoczęcia terapii i obserwację. I nie, nie chciał mieć cewnika do żyły centralnej umieścić we mnie ze względu na ryzyko infekcji. Chciał też rozpocząć mnie na dwóch antybiotyków, Septra i Famvir, aby zapobiec pierwotniaki i infekcji wirusowych. Główne obawy były Pneumocystis carinii i cytomegalii, dwa patogeny, jakie trapiły populacji osób chorych na AIDS. Mój zmutowany i wadliwy system odpornościowy stawia mnie w tej samej kategorii ryzyka, jak u pacjentów z HIV. Nawet opryszczka może być dla mnie problem z moim zaburzeniami układu odpornościowego.

Miałam więcej krwi pobranej po nominacji. Umówiliśmy się na wtorek, aby wejść do szpitala w celu rozpoczęcia leczenia. Trzy dni wraz ze zwiększaniem dawki po trzy, dziesięć, i trzydzieści miligramów, a następnie tygodniowych dawek trzydzieści miligrama. To będzie trwać 12 - 18 tygodni. Raz w remisji chcemy rozważyć, co jest znane jako mini przeszczepu allogenicznego komórek macierzystych. Allogeniczny oznacza, że ​​będę wymagać darczyńców. Odpowiedziałem, że mam dwóch braci i jedną siostrę. On w rzeczywistości już rozmawiałem z lekarzem przeszczepu, jednego, że wiedziałem. Mieliśmy nagrane na taśmach to spotkanie, abyśmy nie przegap niczego. Ale nie powtórzyć tę taśmę przez prawie miesiąc. On również powiedział, że mieliśmy pokryte dwadzieścia minut, co miał normalnie dyskutować na czterech sesjach z pacjentem mniej poinformowanych. Czy nie mam szczęście, mogę od razu docenić, wyobraź sobie, i przewidzieć wszystkie rzeczy, że większość pacjentów szczęście nie wiem w tym momencie.

Home Napęd jest dość cichy i ciemny. Po drodze moje myśli dziwnie skupia się na jak powiedzieć pracownikom, moi przyjaciele w pracy, które wykazały tyle zaniepokojenie minionego tygodnia. Ja już zdecydowałem, że chcę rozmawiać z nimi, zanim zacząłem żadnego leczenia. Teraz to coś, co wiedziałem, że muszę to zrobić. Zadzwoniłem do mojego menedżera i zasugerował, że mogę przyjechać do poniedziałkowe popołudnie w szpitalu. To było trochę trudno mi mówić o bo pewnie wiedział, wystarczy uświadomić sobie, że to nie był dobry choroba.

Ale teraz mamy diagnozę. To dziwne, aby być w pozycji chce, że miałem nie-Hodgkina chłoniaka. N o, nie mamy do wyboru naszej diagnozy. Ja chwilowo próbować cieszyć się małą perwersyjną przyjemność z posiadania stosunkowo rzadką formą raka. Zawsze cieszył się niewiele różni się od innych. Jest to początek nowej drogi. Mamy diagnozę - T-cell prolymphocyctic białaczka Zatrzymaj świat, chcę wysiąść.!

Nie pamiętam wieczór piątek. Pamiętam płacz pod prysznicem w sobotę, kiedy zacząłem myśleć o moich dzieciach i wszystkich rzeczy, które nie mogą być wokół, aby zobaczyć, być świadkiem. Pamiętam płacz po południu, szlochając z Tish trzyma mnie. To był najdłuższy weekend. Byłem tak przerażony. Wiedziałem, że za dużo. Wiedziałem, że za mało. Wyobraziłem sobie zbyt wiele. Może nie wyobrażałem sobie zbyt mało. Nadzieja wydaje się nieuchwytny. I nie mogłem w tym momencie nawet zacząć budować rodzaj pozytywnego nastawienia, że ​​wiem, że będzie mieć zasadnicze znaczenie dla uzdrowienia. To były moje dni w piekle.