Pamiętnik z chorobą

Przyjechaliśmy do domu mnóstwo czasu, by podnieść Aarona na lotnisku. Był czujny ciągu dwudziestu czterech godzin podróżujących do domu z Moskwy. Spał w późno. Ja nie. Miałam stos poczty, setki e-maili i wiadomości telefoniczne a kilkanaście. Nie było wiele do zrobienia w ciągu najbliższych kilku dni. Nie jedną z nich było rozpoczęcie odkładania się detrytusu naszej podróży, które wypełnione się zarówno tułów i siedzenia samochodu. Należą do nich pudełko dostaw łodzi, osiemdziesiąt stóp jednego cala liny odpadły statku i wyrzuciło na brzeg (prawdopodobnie podczas burzy jak znalazłem to pół-pochowany wysoko nad normalnej linii High Tide), pudełko z korzeni, morze muszle, pustelnik skorupy kraba, gąbki i inne odkrycia beachcombing, pudełko nowe i używane książki, torby pudełko i śmieci przedmiotów zgromadzonego od mojej babci kuchni i przedmioty osobiste z domu na Florydzie, spakować w ciągu ostatnich dwóch lat przy przechowywaniu przelana w Południowej Karolinie. A to oprócz elementów wyruszyliśmy do domu.
Tak więc pełne ręce roboty w ciągu czterech dni. Tish miał cztery bilety na zapowiedzią w piątek wieczorem. Obaj chłopcy poszli. Ben wybrał Aarona i mnie się, jadąc do nas w swoim nowym samochodem na spotkanie Tish centrum. Wszyscy jedli w sądzie żywności w centrum miasta. W teatrze Tish pomyślał, że kobieta w rzędzie przed nami wyglądał znajomo. Okazało się Apra z biura Dr Markham firmy. Mały świat. W sobotę pojechaliśmy do kolegi urodziny. Zwykle jestem nieśmiały w takich stron. Byłbym w tym jeden również, ale spędził wieczór rozmawiając z kimś, wiem, nauczając o zawiłości mojej białaczki i jej leczenia potencjalnych. Czasami czuję, że wszystkie moje rozmowy są o mojej chorobie. I bez niego musiałbym bardzo mało interakcji.
Tish i udałem się do niedzielnej Mszy św jak jest uzdrowienie chorej służby w pierwszą niedzielę miesiąca. Tish powrócił do pracy czwartki i piątki, ale był w domu na weekend. Tish myślałem, że jestem coraz nieco kanciasty, nawet zrzędliwy w czasie. Byłem świadomy, że zależało mi, aby przejść po raz kolejny, aby dostać się do działalności do czynienia z moim białaczki.
Poniedziałek rano, 08 kwietnia, w końcu przyszedł. Zadzwoniłem gabinecie w piątek z zapytaniem, czy jestem zaplanowano na laboratoriach. Powiedziano mi, że nie było laboratoriów zamówione i że dr Markham nie zazwyczaj laboratoria zamówienie dla biopsji szpiku kostnego. Zaproponowałam grzecznie, że Ray był poza miastem, gdy zrobiłem spotkanie i że trzeba monitorować moje morfologię krwi co najmniej. Mówili, że będą do niego zadzwonić, ale ostrzegł, że będzie pod koniec dnia. Później wezwali powiedzieć, że rzeczywiście dr Markham miał dodano szereg Labs: morfologia krwi, kreatyniny w surowicy, testy wątrobowe i LDH.
Po laboratoria Tish i poszedłem siedzieć w poczekalni, ale Donna Peach wkrótce zabrał nas z powrotem do pokoju szpiku kostnego ". Ray zrobił szybki wywiad i egzamin. Potem leżałem podatne na stole egzaminu. Donna, którzy chcieli mi pomóc w miesiącach łazienkowych wcześniejszych, nie było do pomocy. Ray poprosił Tish jakby planował pozostać w pokoju. Zgodził się, że mogła zostać, ale tylko gdyby nie wstać z krzesła podczas zabiegu.
Lidokaina ukąszony jak zawsze robi. Mówię każdy lekarz teraz o dodawanie roztworu bicarb sodu do lidokainy, aby zmniejszyć ostry efekt. Nie byłem szczególnie troszczy się o zabiegu. Ja sam pomagał przy ich setki. Przez większość biopsji Byłem tylko świadomy nudnych doznań ciśnienia. Pierwszy prawdziwy ukłucie bólu, że pacjenci czują się jest, gdy lekarz cofa się szybko na dużej strzykawki, aby wyciągnąć szpik. Ray ostrzegł mnie, jak był gotowy do aspirować ale czułem, prawie nic. Słyszałem go zapytać Donna dla innej strzykawki który sygnalizuje jakiś mały problem techniczny. On nie dostał dużo szpik on wyjaśnić, dlatego niczego nie czułam. Wiedziałem, że jego następna próba była bardziej skuteczne, ponieważ krótki, ale ostry ból przybył zgodnie z obietnicą.
Mając mojego lekarza jako widownia, rozmawiałem i zadawane pytania przez cały - nie rozpraszać się, ale ze względu na realne choć ironiczne społecznych aspektów sytuacji. Ostatnia część procedury polega na wycofaniu długą igłę aspiracji - to kiedy byłem świadomy krwi kapią z mojej strony - i zastąpienie go z igły o wielkości dużego paznokcia. Urządzenie posiada uchwyt w kształcie litery T z tworzywa sztucznego, który daje lekarzowi dźwigni momentu obrotowego i skręcać zaostrzonym punkt w dół przez twardą powierzchnię kości do bardziej porowaty szpiku sama. Jak igła znalazła drogę do domu, ból powrócił jeszcze ostrzejsze. Lekarz wycofuje igłę, trzyma go nad rozwiązaniem, zawierającym cylindra pielęgniarki trzyma, a następnie z cienkiego pręta wypycha rdzeń szpiku na pustej końca. Ray określił ten preparat jako "spektakularne", który rzeczywiście był, mierząc prawie o cal długości. Ubieranie się w miejscu nakłucia i jestem zobowiązana do leżeć spokojnie na plecach przez piętnaście minut w celu wywarcia nacisku w celu powstrzymania dalszego krwawienia. Zanim opuści salę, Donna ściska moją rękę i zapewnia mnie, że wyniki biopsji będą dobre.
Moje liczy się wrócić do czasu, jestem gotów odejść. Ray wraca do pokoju, aby powiedzieć mi, że moja hemoglobina jest 7,9, poniżej dowolnego poziomu 8,0, w którym transfuzje są zazwyczaj zamówionej. Zgadzam się z Ray że Procrit nie wytwarza gwiezdne wyniki. Byłem od leczenia przez prawie miesiąc i zrobieniu zastrzyku Procrit każdy poniedziałek od. Mimo ustalenia dokonywane są dla moich transfuzji, idę do obszaru leczenia, które będą ważone. Widzimy kilku pacjentów, że znam w tym mojej pani cukierków z dzianiny kapelusza i porozmawiać z nimi. Rozmawiam z Brenda, inna pielęgniarka kliniki. Donna mówi mi nowinę mężowi Susan który był w złym stanie zdrowia.

Jest Marie, którzy będą czerpać obowiązek transfuzji. Ja nazywam ją, kiedy wracamy do domu, aby zgłosić w dniu wydarzeń. Mówi, że brzmią lepiej, że mój nastrój wydaje się niebotyczne. Zastanawiam się, że czuję, że jesteśmy na dobrej drodze po raz kolejny, że jesteśmy aktywnie robi coś. Bierze mnie o 8:30 rano i jedziemy do szpitala metodystów i zgłosić się do kliniki banku krwi. Istnieje pięć łóżka, jedno rozkładane krzesło leczenie i maszyn pheresis na samym końcu. Każde łóżko ma over-the-łóżko tabeli, a każda tabela zawiera wykres na jej temat. Mogę znaleźć nazwę i stanąć przy moim łóżku. Pielęgniarka Phyllis wychodzi do nas powitać. Ona mówi nam, że procedura zajmie od trzech do czterech godzin, coś już jesteśmy świadomi. Mamy kiwać potwierdzająco. Następnie pielęgniarka Phyllis mówi nam, że nie może być żadnych odwiedzających i Marie będą musieli czekać w Zakładzie Promieniowania poczekalni. Pytam, czy jest to reguła szpitala. Pielęgniarka Phyllis odpowiada, że to jej regułą.

Staram się czytać niektóre z komórek macierzystych literatury przeszczepu wyprowadziłem się ze mną. Trudno się skupić. Rozmawiam z Phyllis i innych pacjentów. Kierownik banku krwi jest za. Jest on dobrze zna dyrektora banku krwi mojej szpitala. Jest bardzo przyjazny i kompetentny facet. Wyobrażam sobie, że mógłby pozwolić odwiedzających. Marie wraca jakiś czas później, po otrzymaniu zgody przez Phyllis do "check back" okresowo. Pytam ją, by kupić mi pepsi. Wtedy pytam Phyllis, gdzie jest najbliższy automat jest. Kiedy Phyllis stwierdzi, że to ja i nie Marie, która wymaga Pepsi, ona daje mi jeden z lodówki kliniki.
Marie wraca ponownie, tym razem w pobliżu obiad. Rozmawiałem z kobietą w łóżku obok mnie. Czeka na kilka godzin na jej przetoczenia, aby rozpocząć. Staram się jej wytłumaczyć, dlaczego jej ciało nie pojawią się przeciwciała, które wymagają bardziej dokładnego badania przesiewowe krwi jest ona otrzymywać. I wytłumaczyć jej, podobnie jak Phyllis i zarządzający że nie ma to nic wspólnego z jej niedawnego zakażenia płuc. Po wielu wcześniejszych transfuzji, nowe przeciwciała pozostanie problem, gdy ona potrzebuje dalszych transfuzji krwi. Uczę się, że właśnie wyszedł z tego samego szpitala rehab, że moja matka była w. W końcu wydaje się zadowolony z mojego wyjaśnienia na temat przeciwciał. Lunch przybywa i Marie pozostaje, podobnie jak mąż kobiety na mojej drugiej stronie, od dawna pacjenta nerek. Rozmawiamy z nimi również. Cztery z łóżka są zajęte. Jestem na mojej drugiej jednostki, co nazywa się leukocytów zmniejszona, koncentratu krwinek czerwonych. Zostałem żartuje z Phyllis całej, budowanie relacji z nią. Pokój wydaje się spokojny i wszystko pod kontrolą. Phyllis siedzi przy biurku, robienie wykresów, kiedy ogłasza "godziny odwiedzin się skończyły!"
Chcę wyjaśnić, że nie mamy zasady dotyczące użytkowników w obszarze daybed naszej jednostki, w której dajemy transfuzji krwi i wlewy chemii i IV-Ig. Wręcz przeciwnie uważamy ją za zdrową sytuacją, kiedy pacjent może mieć znajomą Dłoń do objęcia, znane osoby do rozmowy, pomoc w dotarciu do łazienki podczas czasami stresujące procesu po IV, rozpoczęto i coraz transfuzji i infuzji czasami przerażające że pacjenci czasami mieć dramatyczne reakcje. Tak więc znajdujemy zasadę Phyllis 'w ogólności, a jej nagłe oświadczeń ze w szczególności, być trudne do uzasadnienia. Czasem pielęgniarki są nerwowi przez innych ludzi, kiedy zaczynają IVs. I z sześciu łóżek nie można wykluczyć, że poziom hałasu i zamieszania może być rozpraszające do pielęgniarki.
Nadal czułem się wycieńczony jak szliśmy do naszego samochodu. I poczuł się nagle zmęczony i zasnął. Pogoda ma zdobyć chłodniej i wietrzniej. Reszta po południu jest ciemno i cicho. Kiedy Tish wraca do domu z pracy, ciekawe wydarzenia dnia są przekazywane do niej.
Środa, 10 kwietnia, był moim spotkanie z Lukiem Ackard, specjalista transplantacji, z którymi kiedyś pracowałem iz kim Ray już nieformalne konsultacje z powrotem w grudniu. Mój plan ubezpieczeniowy, choć nie mój specyficzny "sieć", pokryte praktyki Łukasza. Opłata konsultacja była zbliżona do 260 dolarów. Ale Łukasz widział mnie jako grzeczność. Tish i dotarłem do szpitala. I wypełnić papiery natomiast Tish parków samochodowych. Otrzymałem dźwigać torbę pacjenta materiałów. Pielęgniarka wzięła moje oznaki życia, a potem poprosił nazwę mojej choroby. Łukasz nie pojawił się od razu (jak każda z lekarzem?). Ale kiedy zrobił on zaproponował, że podczas konsultacji zorganizowano myślał, że miałem tylko komórek B CLL. Teraz dopiero dowiedział się od pielęgniarki, że mam coraz rzadsze, bardziej złowrogi T-komórek prolymphocytic białaczkę.
Zaczęliśmy od przeglądu mojej przeszłości jest znakomite historię medyczną oraz wydarzenia i objawy, które doprowadziły do ​​mojej diagnozy i wreszcie to skonsultować. Występował krótkie badanie lekarskie, zauważając tylko czubek mojej śledziony na głęboki oddech. Następnie dotarł do małego magnetofonu i rozpoczął swoją analizę mojej sytuacji. On wstępem do dyskusji poprzez obserwację, że usiadłem na krześle bardzo trudne. Nie byłyby oferowane żadnych silnych lub przekonujące dane do wspierania wszelkich zaleceń, które mógłby zrobić. Moja choroba była zbyt rzadkie, niektóre z technik i procedur zbyt nowe, aby umożliwić mu wskaż mnie bezpiecznie w dowolnym kierunku leczenia.
Luke następnie opracowano na ogólnych dyskusjach dotyczących autologicznych komórek macierzystych i szpiku kostnego, alogeniczny komórek macierzystych i szpiku kostnego, a także mini nowszej - lub nie mieloablacyjnej lub zmniejszenie intensywności alogenicznych procedury przeszczepu. Ten ostatni jest co Ray wspomniał i co zostało badanie. Mam nadzieję, a nadzieja naukowców i pacjentów na całym świecie zależy od sukcesu zjawiska znanego jako przeszczep przeciw białaczkę lub skutkiem jest przeszczep przeciwko guz. Oznacza to, że po dawcy zaszczepić komórek macierzystych i wypełnić chorej na raka w szpiku, te nowe komórki układu odpornościowego rozpoznają pacjenta komórki nowotworowe jako obce i atakują i niszczą je. Efekt ten może wystąpić jedynie u pacjentów po przeszczepie procedur, gdzie dawcą jest inna osoba.
Po drugiej stronie bilansu istnieje przeszczep przeciwko gospodarzowi ust GVHD). W tej sytuacji komórki dawcy rozpoznają komórki gospodarza jako obce i rozpoczynają atak na zdrowych komórek u pacjenta z rakiem. GVHD mogą występować w różnym stopniu nasilenia, od łagodnego do zagrażającego życiu. Wpływa głównych narządów. I nie ma dokładny sposób przewidywania danego pacjenta odpowiedź na przeszczep. Łukasz mówi nam, że 10% - 40% pacjentów po przeszczepie umiera w pierwszym roku. Pacjent z auto-przeszczepie (self) będzie stosunkowo bezpieczne od szkodliwych skutków zabiegu po 100 dniach. Pacjent otrzymaniu allogenicznych przeszczepów przeszczepu nie jest bezpieczny od ostrej GVHD na sześć miesięcy do roku. Ponadto jest on na ryzyko przewlekłej GVHD w nadchodzących latach, pozostając na potężnych immunosupresyjnych i antybiotyków przez dłuższy okres.
Próby technik rozwijających się w celu zmniejszenia GVHD, takich jak T-komórkowego wyczerpania komórek dawcy, również wydaje się prowadzić do zmniejszenia efektu przeszczep przeciwko białaczce oraz czas do nawrotu lub progresji choroby. Podobnie zmniejszenie procedura intensywność zmniejsza niektóre z niebezpieczeństw bardziej agresywnych schematów ablacyjnych klimatyzacji, jednocześnie zwiększając ryzyko wystąpienia innych powikłań w dalszej obróbki. , A zwłaszcza w przypadku mojej choroby T-PLL, nie tylko nie sposób dokładnie przewidzieć, czy będę doświadczać "lekarstwo", ale także nie sposób przewidzieć, czy nie chciałbym przeżyć procedury transplantacyjnej jest.
Tak, jak Luke powiedział na początku, siadam w fotelu bardzo trudne. Widzę, jeśli jestem w stanie remisji z Campath, mając nadzieję, że moje komórki zareagują na Campath drugi raz, kiedy nawrót. Gdy moja siła i wytrzymałość odzyskał mógłbym żyć całkiem normalne życie dla czterech do czterdziestu ośmiu miesięcy lub więcej. Następnie choroba powróci. I może lub nie może osiągnąć drugą, choć niezmiennie krótszy okres remisji z dodatkowym Campath lub z którymkolwiek z garstką innych chemioterapeutyków, które mają sporadyczny niepewną historię sukcesu z tą chorobą. Luke i żartował z niepokojem o tym, że kilka artykułów na T-PLL zawsze zaczynają się od słowa "rzadko", "agresywny" i "nieodmiennie krytyczny".
Tak więc Łukasz był niechętnie udzielają żadnych silne zalecenie na koniec naszej rozmowy. Pozwolił, że mogę starać się o konsultacji z lekarzem badawczego w MD Anderson Cancer Center w Houston, który wydaje się być tym kraju ekspert od T-PLL. Badacz zasada dla T-PLL w Marsden Hospital w Londynie odpowiedziała na kilka pytań moich poprzez e-mail. Luke powiedział również, że on i jego partnerzy lekarz powinien przedyskutować sprawę w przyszłym tygodniu. Mógł zadzwonić i poinformować mnie, czy są jakieś godne uwagi pomysły wynikające z tego spotkania. Zakończył taśmę. Spędziliśmy łatwo w ciągu dwóch godzin z Łukasza.
Najważniejsza wiadomość dnia przyszedł na 4:45, że środa. Biuro Raya zadzwonił i powiedział, że chce rozmawiać ze mną. On przyszedł na linii i powiedział, że wstępne wyniki mojej biopsji wykazały normalny szpiku bez choroby. Niektóre badania drobniejsze były jeszcze w toku, ale był pełen nadziei. Był planowanie PET do 24 kwietnia. Mój oficjalny przeszczep konsultacje na Indiana University Cancer Center było 25 kwietnia. Chciałbym zobaczyć Ray ponownie na 1 maja. Był bardzo zainteresowani o mój skonsultować się z Łukasza. Mam krótkie streszczenie i powiedział mu, że oficjalna notatka konsultacji zostanie wysłana do niego. Tish był podekscytowany, aby usłyszeć wieści. Nikt nie miał naprawdę oczekiwane rezultaty przed czwartkiem. A ja nie pozwoliłem sobie wyobrazić scenariusz, w którym Ray miałby dobrą nowinę do powiedzenia.
Tego wieczoru poszedłem na wykład kolacji o chemio-wywołanej neutrapenia. Zatrzymałem się, aby porozmawiać z głośnika, Linda Battiato, lekarz pielęgniarka, którego znałem od lat, była już ustawienie projektora. Powiedziałem jej, że użył swojej firmy produkt, Neupogenem, kiedy byłem neutrapenic podczas mojej choroby (mój poniedziałek WBC było tylko 1,2 więc byłem jeszcze technicznie neutrapenic). Linda nie słyszeli o mnie, więc wyjaśniłem moją diagnozę T-PLL i późniejsze leczenie Campath.
Dała mi zaskoczony wygląd i zapytał, czy widziałem Łukasz Ackard dziś rano. Dałem jej wygląd i zaskoczony, że tak. Powiedziała, że ​​dał wykład lunch dla pracowników przeszczepu na jednostkę Łukasza w świętego Franciszka. Jak jadł obiad, zapytała go, jak robi. Powiedział jej, że właśnie skończył emocjonalnie trudne skonsultować się z pielęgniarką onkologii że zwykł pracować. Powiedział jej, że jest to szczególnie trudne, próbuje doradzić osobie straszliwej choroby, które już znał. W jaki sposób możemy wpływać na ludzi w sposób, który nawet nie wyobrazić.
Obiad był miły. Open bar, stół przystawka która obejmowała koktajl krewetki, surówek (prosiłem zupę, będąc neutrapenic) oraz wybór filet mignon, łososia lub kurczaka jako przystawek. Wino do obiadu, crème brulee na deser. Próbowałem też specjalny napój o nazwie "Seks w szklance". Powiedziałem mojego byłego menedżera, Jana, który siedział obok mnie, że jestem zobowiązany do zaakceptowania nic ciekawego, że zaproponowano mi teraz (skydiving?). I zdecydowanie był w 'scenie deser z mojego życia. Tej nocy widziałem kilka pielęgniarek, które nie widziałem od czasu mojej diagnozy. Zabraliśmy aparat i miała mnóstwo zdjęć. Podziękowaliśmy naszym gospodarzom i były ostatnie osoby do wyjścia.

Następnego ranka odkrył Bayfield, które było w tajemnicy przez osiemnaście miesięcy. I wyprowadził podkładkę zasilania i strzelił brudu i starej farby z pokładu i kadłuba. Byłem moczy się i pokryte gruzem, więc musiałem zmienić odzież. To był niezwykły dzień - słonecznie i 78 stopni, najcieplejsze dni w roku do tej pory. Wysiadłem asortyment mocy szlifierki i rozpoczął szlifowanie teak kraty kokpitu. Kiedy Aaron wrócił do domu ze szkoły, my podniósł ciężki i uciążliwy dwadzieścia osiem pięty masztu do ziemi. Kładę Aarona do pracy. I odpoczął od czasu do czasu, ale przede wszystkim puttered o łodzi, marząc o coraz to gotowy do wody, a następnie spędzać dni uwzględnieniem wszystkich moich znajomych się na żagle jesienią.
Aaron poszedł na drugą stronę ulicy do domu przyjaciela. Tish musiał pracować późno, nadrabiają zaległości w pracy, która bez wątpienia spiętrzone podczas gdy ona była ze mną w moich spotkań lekarzy w poniedziałek i środę. Byłem sam. Później czuję się zmęczony i uświadomić sobie, że moje mięśnie były obolałe. To było dobre uczucie jednak zdrowy dyskomfort niż patologiczna ból, coś, co normalni ludzie czują, gdy pracowali zbyt ciężko. To był cudowny dzień - łagodny i dobrotliwy ułaskawienie. Dzisiaj widziałem koniec jednego zestawu lęków i początkiem innych. Nadal czułem się pozytywnie, ponieważ zaczęliśmy przenoszenie ponownie. Zrobiliśmy coś znaczeniu każdy dzień tygodnia - biopsję i transfuzji konsultować, łódź. Przypuszczam, że przeżywałam coś o pojemności wiosną, by przynieść poczucie nadziei i odrodzenia. W przyszłym tygodniu pojadę do Waszyngtonu dla mojej profesji głównej Kongresu rocznym. Po, że będę musiał jeszcze kilka tygodni do pracy na łodzi, wszystko wyobrażałem sobie, pod niebem wiecznie niebieskim i umiarkowany.
Ale piątek, dzień, w którym napisałem ten ostatni rozdział, zobaczyłem prysznice i thundershowers. Ciągle zajęty wewnątrz, wiedząc, że prognoza weekend pozwoli mi czas, aby pracować na łodzi. Ale okresowo w ciągu dnia, jak spojrzał przez ramię na mokrej zewnątrz szarością, pogoda zdawała się zbesztać mnie. Przyniósł mi sen, powrót do rzeczywistości. Przypomniał mi się w trudnych czasach i decyzji niemożliwych, które wciąż leżały przede mną. Ale jutro zawsze przychodzi szybko. A moim zadaniem, teraz bardziej niż kiedykolwiek wcześniej, było uczynienie każdego z moich dzisiejszych jako pełna i kompletna, jak tylko mogłem. Moje dzisiejszy, wszystkie nasze dni, jednak zmierzyć, nie wydają się być w obfitości.