Pamiętnik z chorobą

W weekendy czuję się lepiej. Mam całe dwa dni, aby odzyskać. Czasem ktoś mnie zabierze do kina. Czasami Tish i wychodzę z przyjaciółmi. Mam wystarczająco dużo energii, około jedna wycieczka dziennie. Jedna sobota zdecydujemy się iść do kompleksu apartamentowego Bena. On jest moim drugim synem. Dał mu stary samochód do Aarona, jego brat młodszy, na Boże Narodzenie. Jedynym problemem było to, że nie ruszy. Więc Tish, Aaron i ja wycisnąć do mojej ciężarówki. To dobrze do jazdy ponownie. Musimy fizycznie wcisnąć samochód, 1988 Plymouth Reliant, na jego parkingu. Mogę połączyć moje Kable wysokoenergetyczne zworek do martwego akumulatora i mieć eter Aaron aerozolu do gaźnika jak obrócić silnik. W końcu łapie i sputters niechętnie na stały bezczynnie. Aaron kieruje swój nowy samochód po raz pierwszy z Tish na przednim siedzeniu. On ma tylko ucznia zezwolenia. Ja za nimi do domu. Tam bezpośredni Aaron na sprawdzeniu różnych płynów i czyszczenia zacisków akumulatora wyłączona. Idę do domu i jestem świadomy poczucia dziwnej ale znajome. I po omacku ​​przez chwilę a potem sobie sprawę, że to uczucie jest normalne, robienia zwykłych rzeczy. Zapomniałem moją chorobę, jeśli tylko na kilka godzin.
Nasza zmywarka uzna, że ​​teraz jest dobry moment, aby zamknąć. Odkrywamy, że nie może być naprawiony. Więc w niedzielę Nalegam na towarzyszący Tish na poszukiwanie nowego. Jest to kolejny z ról tradycyjnie przypisanych do mnie. I zapoznać się z reklam niedzielne i artykuł w Consumer Reports. Szukamy w "Scratch 'n' Dent" zamieszczonego w sklepie urządzenia bez powodzenia. W końcu siadamy na komputerze, który jest w sprzedaży, ma rabat i kwalifikuje się do "jednego roku sam jak gotówki" finansowania. Wycieczka obiecuje, że czuję się normalnie także, że jest, aż nagle stają się zawroty głowy i duszności w środku rozmowy ze sprzedawcą i trzeba usiąść. Tyle o powrót do normalności. Mój rak nie pozwala mi zapomnieć.
W poniedziałek rano mój opiekun-for-the-dzień bierze mnie dla mojego leczenia. Mówię jej, że musi mi pomóc "Let Go" z moich reakcji związanych z infuzją. Podejrzewam, że jakoś przyjęło reakcje jako część mojego doświadczenia leczenia. Chociaż są one bardzo niewygodne jestem niechętny na jakimś poziomie mojej świadomości rozstać się z moich reakcji. Jestem zadowolony, że Susan już omówione mój wniosek o żadnym Demerol premedykacji z moim onkologiem i że zgadza się ze mną. Mamy nawet zdecydują się na zmniejszenie do Benadryl dawce od 50 do 25 mg. Zasypiam tak, obudził w końcu z wiadomością, że Campath została zakończona. Pytam, że nie możemy odłączyć IV, dopóki nie zostanie jedna godzina przeszłość zakończeniu. Oni obudzić mnie znów i pytam przez dziesięć następnych minut. Jestem obawie o reakcję po moim IV zostało umorzone. Dziesięć minut to się - nic się nie dzieje.
Wychodzimy. tuż po godz. Po raz pierwszy mogę zostawić moje leczenie na własnych nogach, nie na wózku inwalidzkim. Zwracam na to uwagę do wszystkich pracowników biurowych, jak odejdę. Zauważyłem sprzedaż w McDonald - dwa ćwierć funta cheeseburgery do 2,22 dolarów. Mamy przejazdu do okna pick-up. Home Napęd jest spokojny, z wyjątkiem faktu, że jestem na jawie. W domu mam wlać nas każdy jakieś piwo imbirowe i siadamy przy stole w jadalni jeść. Zaczynam się czuć trochę chłód jak jem. Następnie lekkie drżenie skrada się przez moje ręce. Ona ogląda mnie pytająco. Jak kończę ostatnie kęsy cheeseburger z determinacją, ręce zaczynają się trząść gwałtownie. Ona jest już wstanie Tylenol i Benadryl tabletki. Biorę je z pewną trudnością. Ona pomaga mi do mojego krzesła i obejmuje mnie z czterema kocami. W dreszcze i ustępują dreszcze po około dziesięciu minut. I leżąc w łóżku. Kiedy ocknąłem się godziny później, mój tymczasowy opiekun nie ma, a Tish i Aaron są w domu. Będzie nadal uważam ten dzień za sukces.
Następnych kilka dni leczenia ustanowić nowy wzór. Nadal uniknąć Demerol i wykorzystują jedynie połowę dawki Benadryl. I wyjść z kliniki nieuzbrojonym. Zaczynamy włączyć obiad jako część nowego modus operandi. Staramy nowych restauracji, a nie tylko szybko miejsc żywności, ale prawdziwe restauracje, jak również. Mój przyjaciel i menedżer sekund, Lisa Jones, zabiera mnie do stoczni Café Ricka, że ​​wychodzi Eagle Creek Reservoir. Jest zimno, śnieg, szary dzień. Lekki dreszcz po tremoring w moich rękach przypomina mi, że nie jestem zupełnie dobrze.
Różne opiekunowie towarzyszą mi na leczenie. Tish ma obowiązek kiedy mam wizyte do lekarza lub gdy jej szkoły nie są w sesji. Mój pierwszy kierownik w onkologii, Jan Young, kieruje mnie do kliniki w samochodzie z podgrzewanymi siedzeniami. Pewnego dnia wypełniać swoje kieszenie cukierkami i przekazać go do ludzi w laboratorium, do przedniej pracowników biurowych i pielęgniarek. Ja również ją pacjentów w poczekalni i na krzesłach. Coraz bardziej zaczynam rozmawiać z pacjentami i ich rodzinami.
Pewnego dnia mężczyzna otrzymuje chemioterapię mówi mi, że był ostatni tutaj trzy tygodnie wcześniej. Powiedział, że czuł się tak przykro mi, że niemal krzyknął na mnie. Donna mówi mi później, że inni pacjenci czasami "pstry" przez moją demonstrację dreszcze i dreszcze. Zważywszy, że dosłownie wszyscy inni pacjenci przychodzą i odchodzą bez oczywistych reakcji na wlew, moja musiała być wyjątkowo dramatyczna. Nagły energiczne potrząsanie całym moim ciele, mój opiekun i pielęgniarka sprężystych do działania, aby służyć mnie. Pielęgniarki miały zapewnić innych pacjentów, że wszystko w porządku.
Jedną z innymi pacjentami, jak i jej opiekunów, jest pielęgniarką. I odkrywamy, że jej sąsiad, Nadzieja, jest pielęgniarką, że pracować. Jane jest traktowany w środy i dalej siedzi na naszej stronie pokoju. W ciągu kilku tygodni Nadzieja będzie działać jako swego opiekuna.
W pewnym momencie moja waga osiągnie minimum na poziomie 166 funtów, dwadzieścia funtów straty odkąd zacząłem leczenie. Następnie powoli zaczynam przybierać na wadze, funt ½ do jednego funta na raz. Moja liczba płytek krwi powoli wzrasta do blisko normalny - sygnał, że moja śledziona, gdzie płytki są sekwestracji, jest rozliczanie wadliwych limfocytów. Moja hemoglobiny poniżej dziesięciu gramów, więc zaczynają się zastrzyki z czynnikiem wzrostu, Procrit w poniedziałki w celu stymulowania produkcji czerwonych ciałek krwi w szpiku kostnym i mojej, aby uniknąć konieczności transfuzji krwi.
Moje białe unosi się liczyć między 2200 i 2800 r. komórki Jak to ma miejsce moje pielęgniarki czują potrzebę oczekiwania na części różnicowej mojej CBC. Są to wartości, które pozwalają im obliczyć liczbę tych białych krwinek, które są aktualnie dostępne w zwalczaniu bakterii. Zwykle jest to bardzo ważne. Większość chemioterapii leków wybiórczo tłumić te komórki, zwane neutraphils. W ostrych białaczkach rzeczywiście zamierzają stłumić je prawie do zera. Jedynym problemem jest to, że w przypadku mojego leczenia to technicznie nie używasz leków stosowanych w chemioterapii, ale raczej przeciwciałem monoklonalnym. A celem Campath jest moje limfocyty, nie moja neutraphils. Są to dwa główne typy białych krwinek. Tak, że jeśli większość moich limfocyty są tłumione, a reszta musi być neutraphils. A kiedy moja liczba białych jest ponad 2000, mam jeszcze dziesięć razy minimalną liczbę neutraphils które sygnalizują lekarza, aby przerwać moje zabiegi.
Jestem zaniepokojony naciskiem pielęgniarek na moim neutraphil liczyć bo to oznacza, że ​​musimy czekać w recepcji, czasami aż dwie godziny, zanim jeszcze przynieś mi do krzesła do leczenia. To sprawia, że ​​przez zbyt długi dzień w klinice. I rozwiązać tylko w celu omówienia problemu z Ray. Mam spotkanie w środę.
Tish towarzyszy mi, że dzień. Ostatni raz spotkaliśmy się z lekarzem byłam mocno leczniczych i była krew w żyłach i stuporous podczas egzaminu. Musiałem być w kołowych następnie z sali egzaminacyjnej. Po dziś dzień jego zakończeniu leczenia, idziemy do sali egzaminacyjnej. Ray palpates moją śledzionę. Potem oświadcza, że ​​skurczyła się z 14 cm poniżej dolnego żebra lewej do zaledwie 4 cm poniżej. Podobnie moje węzły chłonne skurczył choć niektóre pozostają namacalna. On patrzy na moich laboratoriach i ogłasza, że ​​jestem w odpowiedzi na Campath dramatycznie. Mogę zadać kilka pytań na temat remisji i transplantacji. Ray podkreśla, że ​​nie jest ekspertem przeszczep. Ale wyjaśnia, że ​​nasze zrozumienie sposobu działania komórek macierzystych przeszczepów się zmienia. To wciąż wydaje się najlepszym rozwiązaniem. Ale nie będę mieć konsultacje, aż mój umorzenie jest udowodnione - "czysty" jamy brzusznej CT i biopsja szpiku.
Omówimy krótko nadchodzącą produkcję operową jak my obaj fani opery. Pytam Ray o konieczności opóźniania moje leczenie w celu oczekiwania na białym różnicowego komórek. Postanawia, że ​​nie tylko różnica niepotrzebne ale że codziennie krwi zwraca się również. Zgadzamy się mieć krwi pobranej w poniedziałki tylko. To jest mój dzień, aby otrzymać Procrit i konieczne jest (głównie do spraw refundacyjnych), aby wiedzieć, mój czerwony różnicę komórki przed podaniem Procrit. Wychodzimy z biura, że ​​dzień z poczuciem postępu i poczucie lekkości. Otrzymaliśmy pewne dowody naukowe do optymizmu.
Nieustannie dokumentują to doświadczenie na filmie (są to pre-cyfrowe dni). Mój nowy aparat jest trzymany w naszej torbie kliniki płótnie. Bierzemy zdjęcia pielęgniarek robocze, o mnie i każdego pielęgniarek, przednią pracowników biurowych, a nawet niektórzy z pacjentów, że wiemy lepiej. Dostajemy podwójne wydruki i dać dodatki daleko do personelu i pacjentów.
Pewnego dnia zdecydowaliśmy się zatrzymać Benadryl całkowicie, ponieważ jest to mała dawka i raczej nie będzie powodem, dla którego nie reagują. Bardziej prawdopodobne jest idea, że ​​moje ciało ma, nareszcie, przyzwyczaja do Campath. Robię pamiętać, że lek nudności, Zofran, nadal sprawia mi czuć się trochę senny i "chwiejący się w głowie", jak Donna opisuje go. Ale nie czuję zdecydowaną potrzebę spać dłużej i może zasnąć jeśli pragnę. Ale Zofran jest następny lek na mojej liście do rozważenia odrzutów. Jest to bardzo kosztowne i może nie być konieczne. Uważamy, że Campath sobie powoduje pewne natychmiastowe uczucie zmęczenia i unwellness. Ale Campath będę. Jestem w połowie zabiegów trzydzieści sześć. Ostatnio pielęgniarki miały trochę trudności startu mojego IV S, czasem wymagające dwóch lub nawet trzech próbach, to mimo moich wysiłków celowych do picia co najmniej litr wody na wieczory przed dni leczenia.
Moje życie poza leczenia poprawia się. Kilka razy udałem się na spotkanie z przyjaciółmi ze szpitala. Pewnego dnia postanowił udać się na czwarte piętro i ludzi zaskoczenia. Mój biały Ilość był wystarczająco wysoki i chciałbym zatrzymać się na oddziałach zawierających sal chorych. Miałem bardzo miłą wizytę ze wszystkimi. Wydawało się, że przybywa mi w grupach do uścisków i pozdrowienia. Niektórzy ludzie płaczą. Inni mi powiedzieć o ile lepiej wyglądam teraz niż ja w poniedziałek przed Bożym Narodzeniem, kiedy spotkał się z personelem. Jak zawsze nagraliśmy wszystkie te teraz szlachetnych wydarzenia na filmie.
W ubiegłym tygodniu grupa ludzi ze szpitala odwiedził mnie po kolacji. Przywieźli ze sobą trzy duże pizze, napojów gazowanych i ogromny kosz plus dodatkowe pudełko wypełnione smakołyków. Zajęło mi to godzinę, aby otworzyć wszystko. Obejmowało to dziesięć filmów, dwa dwadzieścia bony dolarowe dla wypożyczalnie filmów, w Yanni CD, sześć puszki Pringles, trzy pudełka ciasteczek, liczne cukierki, krakersy, przekąski, mix ciasteczko, mieszane orzechy, wymieszać zdrowia, Dzbanek do herbaty i kubek pasujący , trzy duże kubki, dwa wypełnione czekoladą, więcej czekolady, świece zapachowe, książki, nadziewane niedźwiedzie w tym jedną, która była ręcznie, jedna osoba owijania ciała flaneli, siedem pudełek herbaty i herbata kolekcji, kredki, i zabawek takich Silly Putty , Silly String, talia kart wyłudzenia, ekspres do balonu, w bańkach mydlanych i innych artykułów do licznych na itemize. Moi przyjaciele są nadal mnie zadziwiać.
Jest to środkowy okres. Jest to trudne do zrozumienia. Czuję się znacznie lepiej fizycznie i emocjonalnie, ale może nie tak dramatycznie. Dni leczenia są znacznie łatwiejsze do tolerowania, a jednak czuję Spacey i bezproduktywne resztę dnia. Rzadko zdarza mi się czuć szczerze chory, ale nie czuję się dobrze. I odpocząć łatwo, opona łatwo i zadyszka. Moje ręce zdają się być zimno często.

I jeszcze strach przed snem dużo czasu. Nie ma nic odciągnąć mnie, jestem zbyt zmęczona, by zrobić wszystko, jestem bardziej świadomy tego, że wciąż mam białaczkę. Mimo, że nie obsesję na moim stanie, chociaż nie sądzę, że jestem klinicznie depresji, nadal czuję niespokojny i niepewny. I często trudno jest zasnąć. Siedzę w fotelu w sypialni godzinami. Wiele razy nie chcę wziąć tabletkę snu. Czuję, że zbyt wielu leków. Nawet kiedy zasypiam łatwiej, nawet kiedy śnię te słodkie sny, chwila budzę wracam myślą do jakiegoś aspektu mojej choroby. Rzeczywiście moje życie oświetlone i rozjaśniła w ciągu ostatnich kilku tygodni. Ale noszę, że ciemna ciężkość ze mną nadal. Zawsze jest gdzieś tam w tle lub na peryferiach.
Muszę nauczyć się radzić sobie z tym poczuciem niepewności. Czy remisji?
Co wtedy? Czy transplantacja komórek macierzystych jako odpowiedź? Ile ten proces wpływa na jakość mojego życia? Zrobię go na UICC Kongres w Oslo tego lata? Jestem odpowiedzialny za program opieki. Wrócę do pracy? Abym dobrze nauczyć się radzić sobie z tym lepiej po mojej konsultacji przeszczepu. Ale, och, wiem, że niepewnie Kontynuowane będą w pewnym stopniu. Ja nigdy nie wiesz z pewnością, kiedy i czy ta choroba mój może wychowywać swoją przerażającą głowę. Ale teraz jestem w stanie spojrzeć poza siedmiu miesięcy co najmniej. Teraz szukam w kierunku pięćdziesięciu czterech miesięcy. W badaniach, które Czytałem, że jest najdłuższy, że osoba, osoba, która uczestniczyła w badaniach, przetrwała tej choroby, nawet przy Campath. A teraz, skąd stoję, pięćdziesiąt cztery miesiące wydaje się długi czas. Jak szybko my, ludzie, dostosować się do okoliczności! Aby chcieć więcej wydaje się prawie chciwi. One kilka dni, że pięćdziesiąt cztery miesiące wydaje czas wystarczy. Dość czasu, by marzyć jeszcze trochę, zrobić kilka marzenia. Wystarczająco dużo czasu do pracy trochę więcej, aby coś zmienić w tym świecie. Dość czasu, aby nasycić swoje życie z tą substancją i bogactwa.