Diary av en sykdom

Problemet med å være sykepleier, spesielt en kreftsykepleier, og mest spesielt en innleggelse kreftsykepleier med en ny diagnose av en hematologisk malignitet er at vi vet for mye, og vi vet for lite. Hva vi ikke vet allerede, vet vi hvordan å oppdage - fra tidsskrifter, i tekster, på internett, fra lege og sykepleier kolleger. Kreft, har smerter, mot, fortvilelse, verdighet, all slags lidelse kommer til å danne collage av vår dag-til-dag virkelighet. Både den salige og Profane kommer sammen for å danne vår profesjonelle gestalt. Vi kan forestille alle de forferdelige muligheter, alle av potensialet sekvele, en komplikasjon som fører til en annen, og alt som fører til at terminalen hendelsen, uunngåelig for oss alle, men mye mer ekte og håndgripelig til personen med kreft. Vil døden kommer tidlig for meg? Hvor tidlig?

Jeg har ikke skrevet for to og en halv uke. Det var for smertefullt, også rå. Min energi er begrenset. Det måtte viderekobles til andre ting nå -. Komme gjennom den første helgen etter diagnose, får gjennom innleggelse og tre første dagene av behandlingen, med fokus min energi på å nyte min familie og denne favoritten familieferie Hva vil denne julen bli ut? Vil dette være min siste jul?

Men det er på tide å returnere til denne oppgaven innspillingen, for å gjøre offentlig denne historien av sykdommen min. Det er bra for meg å skrive og for andre å lese. Så jeg kommer tilbake til fortellingen min.

Min kirurg sa mandag at hvis jeg ikke har hørt fra ham innen onsdag middag, at jeg skulle ringe hans kontor. De siste dagene har jeg hørt fra venner og familie - ord til oppmuntring og historier om bekjente som har overlevd lymfekreft og var tre, fem, ti år ut. Ti år er ikke så ille, ikke helt pensjonsalderen, men tid nok til å oppnå mange ting - fortsette å jobbe på internasjonale prosjekter, komplett langvarige forbedringer til vår åtti år gamle huset, tid nok til selv å gjenopplive noen av de gamle båtene som fortrenge min garasje, eh, min naust. Ti år er ikke så ille. Og det er god tid til å venne seg til tanken på det bestemte dødelighet.

Onsdag middag kommer og går. Jeg er merkelig ikke så engstelig nå å vite på nyhetene. Jeg er i stuen avslappende musikk selv hver gang telefonen ringer, adrenalinet pulser. Endelig om 2:30 og Tish sin oppfordring, telefon jeg. Resepsjonisten svar, sier at min lege ikke er i, og at hun har sett noen patologi resultater og sannsynligvis vil ikke få dem før torsdag eller fredag. Patologer! Dette er en velkjent historie for meg som sykepleier. Pasienter venter på biopsi resultater, venter på å finne ut hvilken type kreft de har eller om de er nå i remisjon eller ikke. Men det er en ny haster til denne fortrolighet.

Torsdag er en annen i en serie av lange dager. Jeg kaller kirurgens kontor utpå formiddagen for å kontrollere - ingenting ennå. Jeg har litt arbeid å gjøre på datamaskinen, men prøv å bo utenfor Internett for å holde den delte linjen klar. Jeg holder den bærbare telefonen ved siden av meg. Endelig rundt 03:15 ringer telefonen. Det er Larry Micon. Han spør om innsnitt min og jeg forteller ham at det er fint at han er en artist med en kniv. Han sier at han har resultatene. Han forteller meg at biopsi avdekker at jeg har T-celle leukemi. Dette kaster meg av litt - T-celle leukemi? hva er det? jeg vet om akutt leukemi, ALL og AML med alle sine undergrupper. Jeg vet om kroniske leukemier - KLL, KML, hårete celle, mantelcellelymfom, men T-celle? Jeg er i villrede om hva de skal spørre. Jeg hadde min 2400 side lærebok åpne til bordet som beskriver de ulike typer lymfom. Leukemi er en helt annen ting - skumlere i mitt sinn. Spør jeg hvor pålitelig, hvor endelig er disse biopsi resultatene. Han sier at de er ganske pålitelige. Han sier at både min onkolog og min fastlege skal motta resultatene. Han antyder at jeg kaller min onkolog i dag.

Jeg raskt vende min lærebok til indeksen. En del snakker vagt om T-celler i forhold til akutt leukemi - prognose to år er hva fanger øyet mitt. Ikke helt ti år, ikke i det hele tatt. Jeg raskt ringe onkologi kontoret. Det er bare 03:30 på torsdag ettermiddag, men jeg får den svartjeneste likevel. Jenta forteller meg at dette er ettermiddag av personalet julebord og kontoret er stengt. Mine sinn panikk. Hun sier da at hvis dette er en nødsituasjon, kan hun side ham. Vel, ja, det gjorde min kirurg instruere meg for å ringe Dr. Markham i dag. Page ham please.

Dette er den lengste timen enda. Tish er på jobb. Det er mørkt og overskyet ute. Jeg hell gjennom noen flere bøker uten særlig suksess. Så husker jeg at vår tredje differensial diagnose var KLL. Det er lett å finne. Og det nevner T-celle sykdom som representerer bare 5% av KLL tilfellene. Den andre 95% er mye mer vanlig B-celle variant. Dette høres ikke så ille. B-celle kan være sentvoksende, lat, nesten subklinisk i uttrykk av symptomer. Mange ganger det krever ikke engang umiddelbar behandling. Ja, men min er T-celle-og pro-lymfatisk på det! Hva betyr det? Ingenting i alle mine mange tekster avslører noe mer.

Det har vært en time siden jeg snakket med svartjeneste. Jeg er klar til å ringe tjenesten igjen når telefonen ringer. Ray beklager forsinkelsen. Han kaller fra juleselskap. Han sier at han kjenner biopsi resultater og har en behandling plan i tankene, et stoff som heter CamPath. Han ønsker å møte med oss ​​i morgen ettermiddag. Han forklarer også at min sykdom er riktig kalles T-celle prolymphocytic leukemi eller T-PLL.

Hengende opp, jeg nesten umiddelbart ringe en onkolog venn, Hemachandra Venkatesh på sin mobiltelefon. (Jeg er den eneste personen ved vårt sykehus for å ha besøkt hjembyen Bangalore i India, og hans mentor i lymfom ved National Cancer Institute også frivillige til International Union Against Cancer (UICC) som gjør I. Ja, bekrefter han at denne sykdommen kan behandles med CamPath og at jeg kunne gå tilbake til et normalt liv. Men jeg forestille nøling i sitt budskap hopefulness. Bevæpnet med nye søk ordet "prolymphocytic", kan jeg ikke motstå å søke på Internett. jeg ser gjennom en rekke resultater, settling på en artikkel av noen fra Royal Marsden Hospital i London. Jeg vil senere oppdage at denne artikkelen, av Dr. Estella Matutes, vil fremstå som den forutgående artikkelen på enhver datamaskin søk på t-PLL. jeg har besøkt at sykehuset før, har selv presentert en forelesning der. Marsden er den fremste Cancer Institute i Storbritannia. jeg raskt bla gjennom artikkelen, og deretter fryse nær slutten der median prognosen er gitt som syv måneder. (Bare dager senere kan jeg lese at dette var basert på en 1991 studie og dataene var derfor tre-fire år eldre enn det). Men artikkelen beskrives også sykdommen som alltid dødelig.

Tish kommer hjem og jeg forteller henne om telefonsamtaler og ansettelse. Jeg vet ikke fortelle henne om prognosen og skjule artikkelen. Tilbakeholdelse av informasjon fra henne for andre gang på like mange uker. Jeg kan ikke huske den kvelden - kanskje vi så en film. Jeg husker følelsen skremme - syv måneder! Jeg var på datamaskinen tidlig neste dag. Jeg tror at jeg fant et diagram som er oppført prognose som 24 måneder. Dagen etter Tish forlot jobben og plukket meg opp hjemme. Jeg følte i en døs og på et tidspunkt forsto ikke at hun snakket til meg på veien til avtale vår.

Ray spurte meg hva jeg visste om sykdommen. Jeg fortalte hva jeg hadde lest om uten omtale av prognose. Han utarbeidet en stund på sykdommen min - T-PLL - å diskutere det med referanse til andre leukemi. Selv om det ble klassifisert som en kronisk kreft, handlet det aggressivt, mer som en akutt leukemi. Han snakket om sin plan om å begynne meg på CamPath, et monoklonalt antistoff. Det fungerer annerledes enn tradisjonell kjemoterapi som kan betraktes som gifter men som ikke er veldig effektive i kampen mot min sykdom. Fordi stoffet var helt nytt (godkjent av FDA bare fem måneder før som andre lien terapi for KLL) og på grunn av muligheten for alvorlige infusjonsreaksjoner en slik feber, frysninger, rister, og lavt blodtrykk, ville han meg å gå inn sykehuset for oppstart av behandlingen og nøye observasjon. Og nei, det gjorde han ikke ønsker å ha et sentralt venekateter settes i meg på grunn av faren for infeksjon. Han ønsket også å starte meg på to antibiotika, Septra og Famvir, til forebygge protozo-og virusinfeksjoner. Hovedargumentene var Pneumocystis carinii og cytomegalovirus, to patogener som herjer befolkningen av personer med AIDS. Min mutert og defekt immunsystem setter meg i samme risikoklasse som HIV-pasienter. Selv herpes simplex kan være et problem for meg med min svekket immunforsvar.

Jeg hadde mer blod trekkes etter avtale. Vi ble enige om tirsdag å gå inn i sykehuset for å starte behandlingen. Tre dager med økende doser av tre, ti og tretti milligram, etterfulgt av ukentlige tretti milligram doser. Dette vil gå på i 12 - 18 uker. En gang i remisjon vil vi vurdere hva som er kjent som en mini allogen stamcelletransplantasjon. Allogen betyr at jeg ville kreve givere. Jeg svarte at jeg hadde to brødre og en søster. Han hadde faktisk allerede snakket med en transplantasjon lege, en som jeg visste. Vi hadde tatt opp på bånd denne utnevnelsen, slik at vi ikke ville gå glipp av noe. Men jeg ville ikke spille dette tape for nesten en måned. Han kommenterte også at vi hadde dekket på tjue minutter hva han normalt ville diskutere over fire økter med en mindre informert pasient. Er jeg ikke heldig! Jeg umiddelbart kan sette pris på, forestille seg, og forutse alle de tingene som de fleste pasienter er heldige å ikke vet på dette punktet.

Stasjonen hjem er ganske stille og mørkt. På vei mine tanker merkelig fokusert på hvordan å fortelle de ansatte, mine venner på jobben som hadde vist så mye bekymring over den siste uken. Jeg hadde allerede bestemt at jeg ville snakke med dem før jeg startet noen behandling. Nå var det noe som jeg visste jeg måtte gjøre. Jeg ringte sjefen min og foreslo at jeg kommer til sykehuset mandag ettermiddag. Det var litt vanskelig for meg å snakke om fordi hun sannsynligvis visste nok til å innse at dette ikke var en god sykdom.

Men nå har vi en diagnose. Det er rart å være i posisjon til å ønske at jeg hadde en ikke-Hodgkins lymfom. N o vi ikke får velge vår diagnose. Jeg midlertidig prøve å nyte noen små pervers glede i å ha en relativt sjelden form for kreft. Jeg har alltid likt å være litt forskjellig fra andre. Dette er begynnelsen på en ny reise. Vi har en diagnose - T-celle prolymphocyctic leukemi Stopp verden, jeg ønsker å gå av.!

Jeg husker ikke fredag ​​kveld. Jeg husker gråter i dusjen på lørdag da jeg begynte å tenke på barna mine og alle de tingene som jeg ikke kan være rundt for å se, å være vitne. Jeg husker gråt på ettermiddagen, hulkende med Tish holdt meg. Dette var den lengste helgen. Jeg var så redd. Jeg visste for mye. Jeg visste for lite. Jeg forestilte for mye. Kanskje jeg forestilte for lite. Håp virker unnvikende. Og jeg kunne ikke på dette punktet selv begynne å bygge den type positive holdning som jeg vet vil være avgjørende for helbredelse. Dette var mine dager i helvete.