Diary av en sykdom

Det har trolig vært seks uker siden jeg har sist satt ved dette tastaturet til å registrere min reise. Jeg trodde en stund at jeg kanskje var nettopp kystfart, at ingenting annet var egentlig skjer, enten internt eller i min daglige rutine. Men som hver dag ebber og strømmer, er endringen i bakgrunnen, men subtile og umerkelig. I en viss forstand har jeg blitt vant til staten av mitt liv og helse. Likevel en understrøm av vag uro og usikkerhet rammer min hver tanke og handling.
Det er helgen før min siste planlagte behandling med CamPath. Det er regn og vind ute, en perfekt dag til å skrive min skyet fortelling. Jeg forundrer meg over at jeg har fått gjennom disse tolv uker uten en eneste episode av de infeksjoner som kunne ha truet mitt liv. Jeg har kommet tett, men ikke egentlig trengte transfusjon av blod eller blodplater. Heller har jeg hatt noen annen dramatisk eller ærlig ødeleggende følgesykdom til min sykdom eller behandling.
De mest vedvarende symptomer er tretthet, forårsaker kortpustethet og en nevrologisk tilstand som kalles parathesia. Dette huden min til å føle følsom og litt tingly. Min hudens varme reseptorer synes å være alltid aktivert. Huden min føles som det ville ha gjort hvis jeg hadde tilbrakt en lang tid i det iskalde kulden, den følelsen av brenning som huden din begynner å tine en gang innendørs. Det føles som en varmepute er igjen på plass for lenge. Men når andre berører huden min, føles det som en normal temperatur for dem. Selv her er jeg heldig at tilstanden ikke utvikle seg til noe som kalles perifer nevropati, en mer alvorlig tilstand som kan medføre Frank nummenhet og interferens med funksjon, for eksempel kontroll av finmotorikk, være i stand til å skrive eller å plukke små objekter opp.
Ellers har jeg bare vært plaget av en vedvarende, sakte forverring tretthet. Dette skyldes til benmargen undertrykke virkningene av CamPath som har indusert i meg en type anemi. Verken mine muskler eller lungene mine (eller hjernen min for den saks skyld) får helt nok oksygen. Det er ikke nok røde blodceller og hemoglobinmolekyler tilgjengelig for å transportere nødvendig mengder oksygen. Derfor føler jeg svak, dekk raskt og enkelt, har konsentrasjonsvansker nok til å lese, se blek til tider, og blir kortpustet etter stigende en trapp (signifikant som vi lever i en to-etasjers hjemme).
Jeg tar en vekstfaktor som kalles Procrit, som stimulerer min benmargen til å produsere flere røde blodlegemer. Deres TV annonsen har en sixtyish mann som lengter etter energi til å handle for en «stor gutt seng" for sin tre år gamle barnebarn. Jeg injisere den i magen min hver mandag. Men siden jeg er i aktiv behandling, tenderer CamPath å motvirke den terapeutiske effekten av Procrit. Resultatet er en slags patt, mine hemoglobinnivåer knapt holde linjen. Egentlig har det veldig gradvis gled til et lavt på 8,4. På 8,0 gram ville jeg nesten definitivt ha en blodoverføring. I går klinikkens sykepleiere uttrykt at jeg kanskje trenger en blodoverføring snart, så jeg var så omstendelig bare vandre rundt klinikken før behandlingen startet. Det er ingenting iboende farlig eller utrygt om en blodoverføring utenfor en liten statistisk risiko for smittsomme sykdommer som hepatitt eller AIDS. Men siden jeg kan ha langsiktige transfusjon behov, det er fordeler å ikke ha unødvendige transfusjoner på dette punktet.
Min hvite blodlegemer har dyppet ubehagelig lave flere ganger. Dette får meg til å være mer utsatt for bakterier og sopp. Og hvis celletall synker for lavt, ville vi måtte avbryte mine CamPath behandlinger. Ingen av disse scenariene er spesielt akseptabelt for meg. Så jeg har også hatt tre korte serier av en annen vekstfaktor som kalles Neupogen (G-CSF) som stimulerer min marg til å produsere neutraphils. Dette tilsvarende gis som en injeksjon med en kort kanyle inn i magen min. Men det må gis daglig i tre til fire dager. Så det er lettere om jeg gir det selv istedenfor å returnere til klinikken hver dag. Aaron, min yngste sønn, har blitt injisere seg selv med insulin for de siste ti årene, siden han var seks år gammel. Så jeg er ikke skremt av tanken på selv-injeksjon.
I alle fall etter min siste dose med CamPath, vil mine blodverdier stige og parathesia vil gradvis svekkes. Min styrke, energi og utholdenhet vil sakte øke. Minst dette er hva vi forventer.
I løpet av mine første ni behandlinger på klinikken, virket stemningen i behandlingsrommet dystre. Min vaktmester av dagen, en langvarig kreft sykepleier fra sykehuset mitt, observerte at ingen hadde det gøy - personalet eller pasienter. Da jeg begynte å tolerere CamPath og bli mer våken i løpet av mine behandlinger, besluttet jeg å forandre stemningen i klinikken. Sammen med vår godteri og kamera, tok vi spøkte og en følelse av humor. Stemningen var til tider livligere, mer sympatisk. Det var en eldre svart dame som alltid hadde på seg en strikket lue og snakket sjelden med andre. Vi snakket med henne, irettesatte henne, og ga ut godteri. Da hun oppdaget under mitt siste ukene at jeg likte vintergrønne mints, ville hun alltid komme over å legge en håndfull av dem i fanget mitt. Hun hadde sett meg i mine meir utrygg tider og fortalte meg senere "Boy, var du ut av det!" Hun og hennes ektemann særlig syntes å verne fotografiet som vi tok av henne i hennes behandling stolen.
Jeg har blitt festet til ritualene rundt mine behandlingstilbud dager. Med mindre jeg har en avtale for å se Ray, er jeg alltid fulgt til klinikken av en venn - Jan, Lisa, Deb, Leon, Susan, Sally eller Marie. Tish følger alltid meg når vi er konsultert med Ray. Uansett hvem jeg er sammen med en del av den nye (og bedre) ritual er å gå ut nå for lunsj, oftest på meksikanske restauranter. Dette slår sikkert bli kjørt hjem, skjelving i en dopet stupor. Min sønn, Aaron, kjørte meg en dag og satt med meg gjennom behandling min - kanskje en modig bestrebelser for en seksten år gammel. Og en dag jeg kjørte meg selv etter min planlagte vaktmester ringte kvelden før for å si at hun hadde utviklet en hoste. Jeg ville ikke kalle noen andre i siste minutt. Dagen viste seg å være en god en for meg. Det oppstod et problem med en maskin i laboratoriet og mitt blod måtte sendes ut til en annen lab. Siden min infusjon ikke kunne startes og et infusjonsstativ hemmet ikke meg, jeg har brukt mer tid med mine co-pasienter.
Jeg har lært å kjenne ganske mange medreisende. Vi snakker om våre sykdommer, våre kjemoterapi, våre teller og operasjoner. Vi snakker om våre liv utenfor, våre liv før. Noen ganger har jeg "sjekk" på andre klinikken pasientene, bidrar til å finne en levedyktig vene for en IV, forsterkende chemo undervisning, rådgivning om fordelene ved å ha en sentral IV linje. Senere mine andre pasienter vil noen ganger spør meg om min mening om noe medisinsk. Underliggende alle våre samtaler er en dyp følelse av empati.
Vi har aldri synes å legge til side våre kreft sykepleie instinkter. Enten det er meg, Marie, Deb eller Hope, har vi alle hoppet opp å hjelpe en annen pasient opp fra en behandling stol eller å hente et glass vann eller boks med brus fra automaten nede i gangen. Jeg har bidratt til å holde opp en eldre mann som ble svimmel, mens klinikken sykepleier gikk for å hente sin rullestol. Hver dag nå når vi ankommer, passerer jeg ut godteri og hilsener til de andre pasientene. Noen ganger er jeg prater så mye at klinikken sykepleier må dra meg tilbake til stolen min slik at hun kan begynne mitt IV. Jeg tar den samme stolen hver gang, men to ganger en annen ung kvinne hevdet at det som sin egen. Hun har vært i behandling siden oktober så jeg bøyde.
Fotografier blir tatt av våre favoritt pasienter, to eksemplarer, ett til albumet mitt, ett for pasientene. Alle synes takknemlig for disse. Ingen andre tenker å fange opp disse viktige skjønt forglemmelige ganger - de gangene vi var mest syke, den mest redd, de mest sårbare. Men det er en del av vår historie, noe å se tilbake på.
En dag på klinikken var veldig opptatt, ikke nok stoler og rom. Jane, en kardial sykepleier med en ny diagnose av kreft i tykktarmen og en nabo av Hope, en sykepleier fra enhet min, kom for henne vanlig onsdag avtale. På denne dagen delte vi en stang og oppdaget at vi hver liker Dr. Pepper. Etter at jeg avslutter Dr. Pepper jeg sa at jeg måtte gå på do, og at siden hun var festet til den samme infusjonsstativet og var en sykepleier likevel, at hun måtte følge meg. Men hun fikk meg til å vente til min CamPath var i, og jeg var ikke lenger koblet til pol. På denne dagen var det fire av oss sykepleiere: Hope, Jane, Marie og meg selv. Personalet var veldig opptatt den dagen, behandler pasienter ikke bare i de stolene, men i undersøkelsesrommet også. Da Jane og jeg satt å få våre narkotika, ble Hope og Marie passerer ut godteri og hjalp de andre pasientene, blant annet beroligende en eldre dame som var redd og gråt. Kreft sykepleie, det er ikke bare en jobb, er det hvem vi er.
Doug er en annen venn vi møtte - Doug "TV mann" siden han alltid hadde med seg en liten TV. Da jeg først møtte ham fortalte han meg at han hadde vært der flere ganger da jeg hadde min infusjonsreaksjon. Han sa at han ønsket å gråte for meg, følte han så dårlig for meg. Doug elsket å snakke, han snakket med alle. Vi oppdaget at vi hadde en gjensidig lidenskap for båter, og at vi bare bodde noen kvartaler fra hverandre. Doug er omtrent ti år eldre enn jeg er. Han har lungekreft komplisert av hjertesvikt. Jeg har tenkt å kalle ham for å komme over når vi begynner å Kommisjonen Bayfield seilbåt denne våren etter at han kommer tilbake fra en etterlengtet tur til Florida. Noen ganger prøver vi å belønne oss selv når en behandling segment er avsluttet. Dessuten Doug ikke gjør det veldig bra medisinsk og han vet det.
Uker siden, da jeg ble klar over de andre pasientene og begynte å samhandle med dem, la jeg merke til en eldre mann som alltid kom til terapi hans alene. Vi snakket med et annet par på venterommet. Etter at jeg gikk tilbake til behandlingsrommet, følte jeg en litt dårlig at vi ikke anerkjenner ham om jeg trodde heller ikke han bli vår samtale. Han sov alltid under hans behandling etter premedisinering hans. Neste gang jeg så ham, tilbød jeg godteri og snakket med ham en stund. Vi har aldri snakket mye som han virket rolig og sjenert kar. Men jeg har alltid anerkjent ham da han kom for hans behandling. Selv om han var minst ti år eldre, han alltid referert til meg som "Sir".
En dag jeg spurt om å ta hans fotografi, tilbakelent i stolen og får, som det viser seg, hans siste dose kjemoterapi. Men han sa at han hadde en avtale for å se sin lege neste uke. Jeg kunne gi ham hans kopi av fotografiet den dagen. Uken etter kom han tilbake til behandlingsstedet for å veies. Vi fanget oppmerksomheten hans før han kom inn i eksamenslokalet. Jeg rakte ham hans fotografi. Han takket meg og sa han ønsket meg godt. Etter tjue minutter Dr. Markham gått eksamen rommet, fulgt i noen få minutter med denne mannen. Det viste seg at han hadde grått. Ansiktet var rødt. Han gikk rett bort til stolen min og tok hånden min og sa at han hadde fått gode nyheter - at de bare trengte å se på ting nå, ikke flere behandlinger. Han ristet hånden min oppriktighet og fortalte meg at han håpet at en dag jeg også ville få den samme gode nyheten. Jeg følte det et mål ære at den aller første han gjorde etter hans betydningsfulle avtale var å dele nyheten med meg. Dette nivået av deling er en av grunnene til at jeg valgte og fortsette å være involvert i kreft sykepleie.
Jeg har tenkt lenge at etter å ha jobbet i fjorten år med kreftpasienter, forsto jeg dem ganske godt, at jeg hadde noen ide om hva de og deres familier gikk gjennom. Men nå har jeg begynt å forstå at min forståelse av denne erfaringen manglet en vesentlig eksistensiell dimensjon. Nå når jeg forholder meg til mennesker rammet av kreft, er det ikke bare som en onkologi faglig men også som en kar lidende, noen som har blitt berørt mest dypt og grundig ved denne fryktelige sett av sykdommer. Det er en sammenheng mellom oss som dessverre ikke kan gjøres på annen måte.
Jeg er klar over at gjennom de siste hundre eller så dagene har jeg aldri sluttet å være en kreft sykepleier. Jeg har aldri sluttet å ville lære mer om kreft, behandling og forskning. Jeg har aldri sluttet å ville fortsette i det som faktisk er en tjeneste slags. Jeg snakker av prestetjeneste i en bredt åndelig men ikke religiøs forstand. Departementet for å hjelpe andre mennesker, å bidra til deres velferd, for å gjøre en forskjell i deres liv - og dermed påvirker en dyp og meningsfull forskjell i våre egne liv.