Dagboek van een ziekte

Mijn laatste week is gevuld met gemengde gevoelens. Mijn behandelingen zijn gedefinieerd en gestructureerd deze laatste drie maanden. Wat zal ik nu doen? Donna de Peach is werkzaam bij Big Eagle kliniek die week. Ik denk terug aan hoe moeilijk de behandelingen waren voor mij de eerste maand, de gewelddadige ontberingen en de daaropvolgende stupor. In de afgelopen acht weken dingen waren routine, voorspelbaar. Er was maar een voorbeeld, toen de CAMPATH per ongeluk werd vastgesteld op een te hoog tarief, dat de vertrouwde gevoel ik voelde in mijn borst. Deze keer vorderde alleen maar tot een verhoogde kortademigheid veranderen naar hyperventilatie. We zette de infusie een half uur en alleen liep de normale fysiologische zoutoplossing. De reactie afgenomen zonder medicijnen.
Mijn benoeming tot Ray Markham te zien was op de woensdag voor mijn laatste behandeling. Tish nam me mee op deze dag als ze dat doet als ik een afspraak om te spreken met de arts te hebben. Mijn afspraak was pas in de middag dus gingen we uit eten Mexicaanse en een beetje winkelen. Ik had gedacht dat tegen het einde van volgende week zouden we de resultaten van zowel mijn biopsie en mijn PET-scan. Ik had gedacht dat Tish en ik zou het op onze twaalf-daagse vakantie vertrekken met een gevoel van wat ik was en waar ik heen ging.
Tijdens deze afspraak Ray was over het algemeen optimistisch en zei dat mijn milt nog steeds ongeveer even groot, hoewel aanmerkelijk teruggebracht van presentatie. Hij zei dat we niet het beenmerg biopsie te doen voor enkele weken. Met onze geplande vakantie zou dit betekenen dat meer dan een maand voordat we deden de biopsie, meer dan een maand zonder te weten, een lange maand vroeg me af of ik in remissie of niet. Ik was niet voorbereid. Hij bood dat ik zou kunnen hebben de biopsie gedaan een paar dagen voordat we de stad verlaten. Dat zou betekenen dat biopsie resultaten eerder beschikbaar zou zijn, maar toch als ik de stad uit was. Zou ik tegen waarin wordt opgeroepen tot de resultaten? Zou ik ook willen dat de resultaten in het midden van mijn ontspanning? Hij liet het aan mij om te beslissen.
Op deze dag Ray ook vermeld traditionele chemotherapie als een optie in het geval dat ik niet in remissie. Chemo is altijd een optie, denk ik. Maar mijn arts heeft nooit genoemd als alternatief tot nu toe. Toen leek de stamceltransplantatie optie degraderen naar slechts een van meerdere opties open voor ons, in afwachting van resultaten van de biopsie, in afwachting van het antwoord van kwijtschelding of een voortzetting van mijn ziekte. Het niet in remissie betekent dat de behandeling niet heeft gewerkt. Ook al weten we dat ik in ten minste een gedeeltelijke remissie - mijn milt is gekrompen en mijn aantal lymfocyten onderdrukt wordt - niet zijnde in volledige remissie is een big deal, zowel emotioneel als medisch.
Ik tobde over de komende vier dagen, de definitieve oplossing voor te stellen dat de biopsie moet worden gedaan op de dag voor we vertrokken voor onze vakantie. Op die manier zou ik de resultaten zo snel als ik terug. Op maandag was ik bereid om relais mijn beslissing en nog een paar vragen te stellen. Toen ik dit opgevoed, werd mij verteld dat Ray was op wintersport vakantie. En toen ik probeerde om een ​​afspraak voor de week voordat onze eigen vertrek, ontdekte ik dat hij geen openingen had. De front office medewerkers zeiden dat zij hem vragen wanneer hij terug als hij me wilde werken inch Maar ik pruilde en schikte zich naar de volgende beschikbare afspraak, 8 april te accepteren. Tish zou later komen met ons op voor een feest lunch. Mijn zus, Barbarann, vergezeld Tish naar de kliniek in de late ochtend. Mijn moeder had een heupprothese de week voordien en is herstellende in een ontwenningskliniek ziekenhuis een paar blokken van de kanker kliniek. Tegen de tijd dat ze aankwamen, Donna verteld Tish dat ik niet mezelf, te zijn boos dat mijn arts niet beschikbaar was voor mij. Ik had mijn deel van de knorrige of depressief dagen dat ik kon of wilde niet opbrengen mijn gebruikelijke bewuste goede moed. De verpleegsters lees mijn stemmingen.
Ik wist dat de volgende maand zou een lange. Ik maakte me zorgen dat ik zou moeite hebben genieten van mijn vakantie. Door de volgende maandag, maar ik leek te passen aan de onzekerheid van mijn conditie. Ik vertelde de mensen in het lab dat ik niet terug zou zijn voor een tijdje. Iedereen wenste me goed. Mijn hemoglobine was nog steeds neer op 8,4, dus ik kreeg een Procrit injectie. Ik had de verpleegster eraan te herinneren Ray dat we weg zijn op vakantie voor de komende twee maandagen. En hoewel mijn witte cellen waren ooit op hun laagste punt - 0,9 - Ray besloot dat ik niet hoefde Neupogen deze tijd. Dit zou mij, vertrekken op vakantie, erg kwetsbaar voor infecties. Het eerste teken van een infectie, ook koorts, zou sturen me naar de afdeling spoedeisende hulp van het dichtstbijzijnde ziekenhuis. Deze communicatie vond plaats met een verpleegkundige als tussenpersoon. En deze mededeling, net als alle communicatie die plaatsvindt via een derde partij, leek minder dan bevredigend.
Ik verliet het kantoor met twee spuiten en twee flacons Procrit. De verpleegsters de hoop uitgesproken dat ik zou vinden mijn tien dagen in Tybee Island op een ontspannende onderbreking van de ontberingen van de behandeling van kanker zijn. Donna omhelsde me toen ik wegging en gaf me haar telefoonnummer thuis voor het geval ik ooit iets nodig had (het schrijven van haar nummer, zoals verpleegkundigen willen, doen op het dichtst bij de hand, de altijd aanwezige alcoholdoekje pakket).
Wat zal ik nu doen? De behandeling werd diep verweven in de structuur van deze laatste drie maanden. Ik werd deels bepaald door mijn status als een actieve kankerpatiënt. Wie zou ik zijn zonder de noodzaak voor handomdraai wekelijkse bezoeken aan de kliniek? Niet een verpleegkundige. Niet een patiënt. Een normaal mens? (Wat is een normaal persoon Voor mij is het antwoord eenvoudig is - een normaal persoon is een zonder ziekte.) Dus niet een normaal persoon. Ik heb nog steeds leukemie. Ik ben me bewust van dat feit elk uur van elke dag. Dus waar is een persoon met leukemie die niet in actieve behandeling en wie kent niet de status van zijn ziekte? Ik ben in het ongewisse. En het is iets dat ik nodig heb om te gaan met al lijkt het op dit punt te zijn harder dan het zijn van een patiënt. Limbo.