Dagboek van een ziekte

Dit heeft er waarschijnlijk al zes weken geleden dat ik het laatst hebt gezeten op dit toetsenbord om mijn reis te nemen. Ik dacht een tijdje dat misschien was ik gewoon kustvaart, dat er niets anders was werkelijk gebeurt, hetzij intern of in mijn dagelijkse routine. Maar zoals elke dag eb en vloed, verandering is op de achtergrond, hoe subtiel en onmerkbaar. In zekere zin ben ik gewend geraakt aan de toestand van mijn leven en gezondheid. Toch is een onderstroom van vage onrust en onzekerheid treft al mijn denken en handelen.
Het is het weekend voor mijn laatste geplande behandeling met Campath. Het is regenachtig en winderig buiten, een perfecte dag om mijn bewolkte verhaal te schrijven. Ik verwonder mij over het feit dat ik heb gekregen door middel van deze twaalf weken zonder een enkele episode van die infecties die zouden kunnen hebben gedreigd mijn leven. Ik heb de buurt komen, maar niet echt behoefte aan een transfusie van bloed of bloedplaatjes. Ook heb ik een andere dramatische of ronduit slopende gevolgen aan mijn ziekte of de behandeling ervan.
De meest hardnekkige symptomen vermoeidheid zijn, kortademigheid en een neurologische aandoening die bekend staat als parathesia. Dit zorgt ervoor dat mijn huid te voelen gevoelige en licht tintelend. Mijn huid de warmte receptoren lijken altijd worden geactiveerd. Mijn huid voelt alsof het zou doen als ik een lange tijd in de ijskoude kou, dat gevoel van brandend als je huid begint te keer ontdooien binnenshuis. Het voelt als een verwarmingselement is plaats gelaten te lang. Maar als anderen aan mijn huid, het voelt als een normale temperatuur voor hen. Ook hier ben ik gelukkig dat de voorwaarde niet ontwikkelen tot een zogenaamde perifere neuropathie, een ernstige aandoening dat Frank doof gevoel en interferentie met de functie, zoals fijne motoriek kan gaan, het kunnen schrijven of om kleine voorwerpen op te halen.
Anders heb ik alleen geplaagd door een aanhoudende, langzaam toenemende vermoeidheid. Dit komt door het beenmerg onderdrukken werking van de CAMPATH die geïnduceerd me soort bloedarmoede. Noch mijn spieren, noch mijn longen (of mijn hersenen wat dat betreft) krijgt genoeg zuurstof. Er zijn niet genoeg rode bloedcellen en hemoglobine moleculen beschikbaar zijn om de benodigde hoeveelheid zuurstof te transporteren. Daarom voel ik me zwak, banden snel en eenvoudig, hebben moeite met concentreren genoeg om te lezen, ziet bleek op keer, en kortademig worden na oplopende een trap (belangrijk omdat we leven in een twee verdiepingen tellende huis).
Ik neem een groeifactor genaamd Procrit, die mijn beenmerg stimuleert om meer rode bloedcellen. Hun tv-advertentie is voorzien van een sixtyish man die verlangt naar de energie om te winkelen voor een "grote jongen bed" voor zijn drie jaar oude kleinzoon. Injecteer ik het in mijn buik elke maandag. Maar sinds ik in actieve behandeling, de CAMPATH de neiging om tegen het therapeutisch effect van de Procrit. Het resultaat is een soort patstelling, mijn hemoglobinegehalte net houden van de lijn. Eigenlijk is het heel geleidelijk geschoven tot een dieptepunt van 8,4. Bij 8,0 gram zou ik bijna zeker moeten een transfusie te hebben. Gisteren de kliniek verpleegkundigen geuit dat ik misschien een transfusie snel nodig, want ik was zo buiten adem gewoon rondlopen in de kliniek voor de behandeling begonnen. Er is niets inherent gevaarlijke of onveilige over een transfusie buiten een kleine statistische kans op infectieziekten als hepatitis of aids. Maar omdat ik soms van lange termijn transfusie nodig heeft, zijn er voordelen aan het niet hebben van onnodige transfusies op dit punt.
Mijn witte bloedcellen is gedoopt onaangenaam lage meerdere malen. Dit zorgt ervoor dat ik meer vatbaar voor bacteriële en schimmelinfecties. En als het aantal cellen te laag, dan zouden we naar mijn Campath behandelingen te onderbreken. Geen van deze scenario's is bijzonder acceptabel voor mij. Dus ik heb ook drie korte reeks van een andere groeifactor genaamd Neupogen (G-CSF), die mijn beenmerg stimuleert om te produceren neutraphils. Dit eveneens wordt gegeven als een injectie met een korte naald in mijn buik. Maar het moet dagelijks worden gegeven voor drie tot vier dagen. Zo is het makkelijker als ik geef het zelf in plaats van terug te keren naar de kliniek elke dag. Aaron, mijn jongste zoon, is het injecteren zichzelf met insuline voor de afgelopen tien jaar, sinds hij zes jaar oud was. Dus ik ben niet geïntimideerd door het vooruitzicht van zelf-injectie.
In ieder geval na mijn laatste dosis van Campath, zullen mijn bloedwaarden stijgen en de parathesia zal geleidelijk vervagen. Mijn kracht, energie en uithoudingsvermogen zal langzaam toenemen. Tenminste dit is wat we verwachten.
Tijdens mijn eerste negen behandelingen in de kliniek, de sfeer van de behandelkamer leek somber. Mijn verzorger van de dag, een lange tijd kanker verpleegkundige van mijn ziekenhuis, merkte op dat niemand plezier hebben - personeel of patiënten. Toen ik begon de CAMPATH tolereren en alerter tijdens mijn behandelingen te worden, besloot ik om de stemming van de kliniek te veranderen. Samen met onze snoep en camera, bracht we grappen en een gevoel voor humor. De stemming was soms levendiger en meer aangename. Er was een oudere zwarte dame die altijd droeg een gebreide muts en sprak zelden met anderen. We spraken met haar, berispte haar, en gaf uit snoep. Toen ze ontdekte tijdens mijn laatste weken dat ik wintergroen pepermuntjes leuk vond, zou ze altijd meer dan een handvol van hen in mijn schoot te leggen. Ze had me gezien in mijn gezien kwetsbaarder tijden en vertelde me later "Jongen, was je eruit!" Zij en haar man in het bijzonder leek de foto die we van haar nam in haar behandelstoel koesteren.
Ik ben gehecht geraakt aan de rituelen rond mijn behandeling dagen. Tenzij ik heb een afspraak om Ray te zien, ben ik altijd begeleid naar de kliniek door een vriend - Jan, Lisa, Deb, Leon, Susan, Sally of Marie. Tish gaat altijd samen met mij als we overleg met Ray. Ongeacht wie ik ben met een deel van de nieuwe (en verbeterde) ritueel is om nu uit te gaan voor de lunch, meestal op Mexicaanse restaurants. Dit slaat zeker worden afgevoerd naar huis, rillend in een gedrogeerde stupor. Mijn zoon, Aaron, reed me op een dag en ging met mij via mijn behandeling - misschien een moedige inspanning voor een zestienjarige. En op een dag reed ik mezelf na mijn geplande huismeester wel de avond voor om te zeggen dat ze een hoest ontwikkeld. Ik wilde niet iemand anders op het laatste moment bellen. De dag bleek een goed jaar voor mij. Er was een probleem met een machine in het lab en mijn bloed moest worden uitgezonden naar een ander lab. Sinds mijn infuus kon niet worden gestart en een infuusstandaard heeft geen remmende werking op mij, heb ik meer tijd met mijn mede-patiënten.
Ik ben gekomen om een flink aantal medereizigers te leren kennen. We praten over onze ziekten, onze chemotherapie, onze graven en operaties. We praten over ons leven buiten, ons leven voor. Soms heb ik het "consult" op andere kliniek patiënten, het helpen van een levensvatbare ader te vinden voor een infuus, het versterken van chemo onderwijs, het adviseren over de voordelen van het hebben van een centrale IV lijn. Later mijn collega patiënten zullen vragen mij wel eens om mijn mening over iets medisch. Onderliggende al onze gesprekken is een diep gevoel van empathie.
We lijken nooit opzij te zetten onze kanker verpleegkundige instincten. Of het nu gaat ben ik, Marie, Deb of Hope, hebben we allemaal sprong naar een andere patiënt bij te staan ​​uit een behandeling stoel of aan een glas water te halen of een blikje frisdrank uit de automaat in de hal. Ik heb geholpen te houden van een oudere man die werd duizelig, terwijl de kliniek verpleegster ging naar zijn rolstoel te halen. Elke dag nu als we aankomen, ik flauwvalt snoep en groeten aan de andere patiënten. Soms ben ik zo veel dat de kliniek verpleegkundige moet me sleep terug naar mijn stoel zodat ze kan mijn IV beginnen met chatten. Ik neem dezelfde stoel elke keer, maar twee keer een andere jonge vrouw beweerde dat het als haar eigen. Ze is al in behandeling sinds oktober, dus ik berustte.
Foto's komen nemen van onze favoriete patiënten, twee exemplaren, een voor mijn album, een voor de patiënten. Iedereen lijkt dankbaar zijn voor deze. Niemand anders denkt om deze belangrijke vast te leggen maar forgettable keer - de momenten waarop we waren de meest zieke, de meest bang, de meest kwetsbaren. Maar het maakt deel uit van onze geschiedenis, iets om op terug te kijken.
Op een dag in de kliniek was het erg druk, te weinig stoelen en kamers. Jane, een cardiale verpleegkundige met een nieuwe diagnose van darmkanker en een buurman of Hope, een verpleegkundige van mijn eenheid, kwam voor haar gebruikelijke woensdag afspraak. Op deze dag hebben we deelden een paal en ontdekten dat we elke Dr Pepper wilt. Nadat ik klaar ben met de Dr Pepper Ik zei dat ik moest naar de wc en dat, aangezien zij was verbonden aan dezelfde infuusstandaard en was een verpleegster hoe dan ook, dat ze zou hebben om mij te vergezellen. Maar ze liet me wachten tot mijn Campath was en ik was niet langer verbonden met de paal. Op deze dag waren er vier van ons verpleegkundigen: Hope, Jane, Marie en ik. Het personeel was erg druk die dag, het behandelen van patiënten niet alleen in de stoelen, maar in het examen kamers en. Als Jane en ik zat om onze drugs, werden Hope en Marie flauwvallen snoep, het helpen van de andere patiënten, met inbegrip van troost een oudere dame die was bang en huilde. Kanker verpleging, het is niet alleen een baan, het is wie we zijn.
Doug is een andere vriend dat we elkaar ontmoetten - Doug de "TV man" omdat hij altijd een kleine tv gebracht. Toen ik hem ontmoette, vertelde hij me dat hij er sprake was van een paar keer toen ik mijn infusiereactie. Hij zei dat hij wilde cry for me, voelde hij zich zo slecht voor mij. Doug hield om te praten, hij praatte met iedereen. We ontdekten dat we een gemeenschappelijke passie voor boten hadden en dat we alleen woonde een paar straten van elkaar. Doug is ongeveer tien jaar ouder dan ik ben. Hij heeft longkanker gecompliceerd door hartfalen. Ik ben van plan om hem te bellen om langs te komen wanneer we beginnen te Commissie de Bayfield zeilboot dit voorjaar, nadat hij terugkeert van een langverwachte reis naar Florida. Soms proberen we onszelf te belonen wanneer een behandeling segment is afgelopen. Naast Doug is niet zo goed medisch en dat weet hij.
Weken geleden, werd ik me bewust van de andere patiënten en begon te communiceren met hen, zag ik een oudere man die altijd kwam zijn therapie alleen. We waren in gesprek met nog een paar in de wachtkamer. Nadat ik ging terug naar de behandelkamer, voelde ik me een beetje slecht dat we hem niet erkennen maar ik dacht geen van beide heeft hij ons gesprek aan te sluiten. Hij heeft altijd sliep tijdens zijn behandeling na zijn premedicatie. De volgende keer dat ik hem zag, bood ik snoep en sprak met hem een ​​tijdje. We sprak nooit veel als hij leek een rustig en verlegen soort kerel. Maar ik heb altijd erkend hem toen hij voor zijn behandeling. Ook al was hij ten minste tien jaar ouder, hij altijd naar mij verwezen als "Sir".
Op een dag vroeg ik naar zijn foto, liggend in zijn stoel en het krijgen van te nemen, zo blijkt, zijn laatste dosis van de chemotherapie. Maar hij zei dat hij een afspraak om zijn arts te zien de volgende week had. Ik kon hem zijn exemplaar van de foto op die dag. De week daarop kwam hij terug naar het te behandelen gebied te wegen. We trokken zijn aandacht voordat hij in de onderzoeksruimte. Ik gaf hem zijn foto. Hij bedankte me en zei dat hij wenste me goed. Na twintig minuten Dr Markham verlaten het examen zaal, gevolgd in een paar minuten met deze man. Het bleek dat hij had gehuild. Zijn gezicht was rood. Hij liep meteen naar mijn stoel en nam mijn hand en zei dat hij had goed nieuws gekregen - dat ze gewoon nodig is om nu te kijken dingen, niet meer behandelingen. Hij schudde mijn hand ernstig en vertelde me dat hij hoopte dat op een dag ook zou ik hetzelfde goede nieuws te krijgen. Ik vond het een maat voor de eer dat het eerste wat hij deed na zijn gedenkwaardige afspraak was om het nieuws te delen met mij. Dit niveau van het delen is een van de redenen dat ik koos en nog steeds worden betrokken zijn bij kanker verpleging.
Ik heb dacht lange tijd dat, na het werken veertien jaar met kankerpatiënten, begreep ik ze vrij goed, dat ik een idee van wat zij en hun familie gingen door had. Maar nu ben ik gaan begrijpen dat mijn waardering voor die ervaring een essentiële existentiële dimensie ontbrak. Als ik nu betrekking hebben op mensen die getroffen zijn door kanker, is het niet alleen als een oncologisch professioneel, maar ook als een lotgenoot, iemand die is het meest diep en diep geraakt door deze vreselijke reeks van ziekten. Er is een verbinding tussen ons dat helaas niet kan worden op andere wijze.
Ik weet dat in heel de afgelopen honderd of zo dagen heb ik nog nooit langer een kanker verpleegkundige. Ik heb nog nooit gestopt met die meer wil weten over kanker, behandeling, en onderzoek te leren. Ik heb nog nooit gestopt willen om verder te gaan in wat is eigenlijk een ministerie van soorten. Ik spreek van de bediening in een breed spiritueel maar niet religieus gevoel. Het ministerie van het helpen van andere mensen, bij te dragen aan hun welzijn, van het maken van een verschil in hun leven - en daarmee, met gevolgen voor een diepe en betekenisvolle verschil in ons eigen leven.