Dienasgrāmata ar slimību

Varbūt tas ir laba ideja, lai līdzsvarotu šo pēdējo grūto nodaļu ar vienu no spilgtuma un glāsts. Jo tas ir par šo laiku, ka es sāku justies kā James Stewart rakstura "Tas Wonderful Life", kad viņš atklāj, ka viņš bija veicis nozīmīgu atšķirību cilvēku dzīvi, un ka viņš mīl ne vien ar savu ģimeni, bet arī ar nenovērtēts draugu lokā.

Man ir izlaist no šī vēstījuma, ka pēdējo nedēļu laikā esmu katru dienu gotten e-pastus no ģimenes un draugiem. Man ir sākuši sūtīt manu žurnālu ārā. Kādu iemeslu dēļ es uzskatu, ka ir nepieciešams publiskot šo pieredzi, lai atvērtu sevi augšu. Tas ir dīvaini, jo es apskatīt sevi kā diezgan privāta, apsargāta personai. Es domāju, ka es gribu darīt kaut ko pozitīvu šo pieredzi, lai to kaut kas pieskaras cilvēkus un liek viņiem varbūt atkārtoti pārbauda, ​​cik trausla ir mūsu dzīvi, cik dziļi un varbūt pārāk zemu mūsu attiecības.

Par pēdējo nedēļu laikā cilvēki no St Thomas Acquinas, mūsu draudzes baznīca, kas celta vairāk nekā vakariņas. Kādu vakaru ģimene atnāca ar svaigu Ziemassvētku eglītes, ielieciet to mūsu stendā un palīdzēja Tish un Ārons nodot apgaismojumu (tradicionāli mans darbs). Tish, kurš ir skolas sociālais darbs programmu direktors, atklāti mana slimība pie viņas iknedēļas darbinieku sanāksmē. Viņas darbinieki sociālo darbinieku un kuru skolu direktoriem un skolotājiem sortimentu arī atbildēja ar vakariņām un desertiem.

Kad es zināju manu diagnozi, es nosūtīja vispārēju ziņojumu dažādiem sarakstiem cilvēku, kas man nodarbojas ar regulāru: Pearl Moore un pie onkoloģijas māsu biedrības panta ONS) Pitsburgā štābam; personāla Starptautiskajā savienības cīņai pret vēzi (UICC) skaits Ženēva, Šveice; mans Slimnieku Projekta komiteja, kurā ietilpst Panama, Polijā, Francijā, Indijā, un Singapūru, kolēģi no Starptautiskās Padomes māsu (ICN) un Starptautiskā biedrība Māsu vēža aprūpes panta ISNCC), kā arī citi kolēģi ASV un ārvalstīs.

Diezgan drīz es sāku saņemt e-pastus no visas pasaules, cilvēki no visām ticībām un foni, kuri teica, ka viņi lūdz par mani. Man arī bija izveidota "ausis" dažās no pasaules slavenākajām vēža iestādēs - Royal Marsden Londonā (kur liela daļa darba CamPath un T-PLL tika veikta), MD Anderson Cancer Center Houston, Djūka universitāte, un citi - viss gatavs (es iedomāties) ziņot par jaunumiem, kas saistīti ar manu reto slimību.

Bet es biju pārsteigts, un joprojām amazed, ka es esmu uzmanības centrā tik daudz lūgšanu un lūgšanu ķēdēm. Strādājošie cilvēki, lai sāktu ikdienas lūgšanu grupu mani ar pielāgotu "Dennis lūgšanu". Cilvēki no manas baznīcas, protams, bet arī no manas nekavējoties ģimenes baznīcām cilvēki, baznīcas draugiem un kolēģiem, kas zvanījuši, baznīcas cilvēki, ka es pat nezinu.

Viens no manas sievas māsu brauca 180 jūdzes dienā pirms es bija jāstājas uz slimnīcu, lai sniegtu man ar "Lūgšana audums" no viņas baznīcas. Šie lūgšanu lupatas acīmredzot bija palīdzējuši ar dažādu citu cilvēku ar vēzi ārstē. Viņa palika pāris stundām apmeklēt, nekā brauca 180 jūdzes atpakaļ.

Draugs man atnesa rožukroni, ka viņas patēvs bija devis viņai sniegt man. Tas rožukronis ir no Romas, un veic ampulā ar svētīto ūdeni. Tas rožukronis ir bijis īpašs, cilvēks, kas iedeva man, cilvēks, kas man nav pat zināt. Vēl viens kolēģis nosūtīja ūdens pudeli no svētnīcas Lurdā. Vēl viens sūta man lāpstiņa un vēl vairāk svēto ūdeni.

Es nevaru sākt skaitīt vai pat lēš, ka cilvēku un lūdzot par mani. Mēneši nākotnē es saņems e-pastus no cilvēkiem, kas es nezinu, sakot, ka viņi dzirdējuši par mani un ir sākuši lūgšanu ķēdi. Mans onkologs teica man, ka literatūra rāda, ka cilvēki, kuri aizlūdza par dzīvo ilgāk. Tas ir uz svārstību maksimuma visu šo cilvēku optimismu, lūgšanām, atbalsta un ziņas par cerību, ka es esmu spējīgs uzturēt kādu līdzība ar pozitīvu attieksmi. Vienatni, ko es zinu un ko esmu piedzīvojis, es nedomāju, ka es varētu pulcēšanās neko, bet drūmu skatu uz manu nākotni.

Pirmdiena 17 decembris, iespējams mans pēdējais neatkarīgs diena mēnešiem. Es eju pie sava zobārsta iecelšanu no rīta, braucot sevi manā ¾ ton pikaps. Man ir celta viņam kopiju informācijas lapas, kas man rakstīja sauc Viss, kas jums Wish You Did not jāzina par T-šūnu Prolymphocytic leikēmijas. Viņš lasītu, gaidot pretsāpju gelu jāstājas spēkā manu smaganas. Tad viņš sacīja: "Kas notiek, ja es raudāt?" Es atbildēju, ka es, iespējams, sākt raudāt pārāk (saucošs nāk viegli tagad.) Viņš darīja savu pildījumu un tad viņš tīrīšana sevi, viss. Parasti zobu higiēnists darīt tīrīšanu un viņš pārbauda. Viņš veic dažas man atlējumi, kas jāizmanto Floride ārstniecības mājās laikā manā slimības, it īpaši mana nomākta imunitāte laikposmiem. Viņš saka, ka viņš vadīs tos manā mājā. Mans zobārsts dod man ķēriens pirms es atvaļinājumu.

Es braucu pa pilsētu uz Kopienas Hospital, mana slimnīcas. Es gribēju redzēt cilvēkus, pirms es sākt ārstēšanu. Pēc mana imūnsistēma ir nomākta vēl ko biotherapy un slimnīcas, kas ir repozitorijs rezistento super-baktērijas, ir potenciāli bīstama vieta, lai es būtu. Es droši vien neatgriezīsies, kamēr es esmu remisija. Es arī gribēju, lai cilvēki varētu redzēt mani meklē salīdzinoši veselīgi.

Tas ir garš gājiens no stāvvietas, piesaistot profesionālu ēkas, uz slimnīcu pareizu un līdz pat ceturtajā stāvā. Mūsu nodaļa sekretāre (un mans uzticīgais sekretārs, kad es biju vadītājs departamenta), ir iespiests un skavām kopijas manu mācību lapā. Viņa ir pagājis garām viņiem, lai cilvēki, esošajiem un liks atpūsties cilvēku pastkastēs. Tas ir aizņemts dienā vienību ar krīzes rietumu spārnā. Bet telpa ir pilna.

Es sākšu ar darot zināmu, ka viens no veidiem, ka es esmu nodarbojas ar to ir klīniski. Tas ir tas, ko es esmu iepazinies un ērti ar. Šī ir reta slimība ar nedaudz izmantots ārstēšanai (mēs esam tikai izmanto CamPath uz vienu pacientu). Es sākšu ar marķiera rokā, izskatot baltajās kuģa galvenajiem faktiem saistībā ar leikēmiju tad konkrētākiem faktiem par HLL, un tad par T-PLL, kas ir mana slimība. Es pārskatīt, kā ķīmijterapija darbojas pretēji CamPath, kas ir monoklonāla antiviela un rekombinantās DNS materiāla un ražotas laboratorijā. To ražo Vācijā, un bija tikai apstiprinājusi FDA maijā 2001. Tas ir sintētisks, antigēnu specifisku antivielu, kas ir izstrādāta, lai atpazītu un piesaistītos pie antigēna vai proteīns, kas tiek izteikta virsmas leikocītiem. Šajā gadījumā tas ir paredzēts pievienot kaut ko sauc par CD-52 antigēnu, kas ir klāt un lielā skaitā uz virsmas gan B un T šūnu. Mani killer šūnas tiek brīdināti, lai šo antivielu un antigēna komplekss un doties uzbrukt šūnu, leikocītu gan labs un slikts.

Es apzinos, kuri nāk un iet no klases. Daži bija pārbaudīt pacientus, citi vēlāk man teica, ka viņi vienkārši nevar sēdēt tur, kamēr es runāju par manu slimību. Vienā punktā viens no darbiniekiem pieceļas un piedāvā man savu krēslu. Es pieņemu, ka viņš ir jāatgriežas darbā, bet viņš paliek numura stāvokli. Acīmredzot man izskatījās, it kā man vajadzēja apsēsties. Es zināju, ka manas rokas šķita kratot mazliet. Kā es apsēžos es ievēroju, ka cilvēki ir raudulīgs.

Es negribēju būt emocionāls sev kamēr es bija cauri ar lekciju daļu. Tagad es viņiem teicu, kā es jutos subjektīvi - traucējumus, vēdera un krūškurvja sāpes, bezmiegs, apetītes zudums un svara. Tas bija emocionāls Sanāksmes ietvaros. Kā es sēdēju un runāju ar tech, kurš sēdēja pa kreisi no manis sāka raudāt un atspieda galvu uz mana pleca. Es viņiem teicu par sajūta kā Jimmy Stewart, un es kļuvu mazliet bēdīgs. Bija tiešām nosaka sajūta telpā. Uzkodas un cepumi tika paredzēts gan neviens šķita noskaņojumu ēst. Tāpēc es centos izvēlēties noskaņojumu augšu un iedrošināja cilvēkus ēst. Citi cilvēki nāca iekšā un ārā no istabas. Es saņēmu un deva vairāk hugs, kas dienā nekā jebkurā dienas iepriekš manā visu dzīvi.

Ej atpakaļ uz garāžu bija pat ilgāk. Tas bija tumšs, kas tagad. Mana diena neatkarības tuvojās noslēgumam. Bet man bija paveicis kaut ko, kas man bija uzskatāms svarīgi, lai man darīt. Man bija vienmēr iedomāties sevi kā personu, kuru cilvēki uzskata par patīkami strādāt, viegli iet, vēlas piķis, vēlas iet gar kaut ko es zināju par medmāsu un vēzi. Tā vienmēr ir bijis svarīgi, lai man, ka kolēģi patīk un ievērotu mani. Bet man nebija un neesmu gatavs par mīlestību, kurā cilvēki, šķiet, turēt mani, ne par tiem konkursa žēlastību, kas ir apbēra pār mani.