Dienasgrāmata ar slimību

Tas ir iespējams, bijis sešas nedēļas kopš es pēdējo reizi sēdēja pie šīs klaviatūras, lai ierakstītu savu braucienu. Es domāju, uz brīdi, ka varbūt man bija tikai piekrastes kuģniecības, ka nekas atšķirīgs bija tiešām notiek, vai nu iekšēji vai manā ikdienas rutīnas. Bet kā katru dienu ebbs un plūst, pārmaiņas ir fonā, tomēr smalks un nemanāms. Savā ziņā es esmu pieradusi pie stāvokli manu dzīvi un veselību. Vēl par neskaidru nemiera un nenoteiktības zemūdens apbēdina manu katru domu un rīcību.
Tā ir nedēļas nogale pirms manas pēdējās plānotās terapijas CamPath. Tas ir lietains un vējains ārpuses, lieliska diena, lai rakstītu savu duļķains stāstu. Es apbrīnoju to, ka esmu gotten caur šiem divpadsmit nedēļas bez vienas epizodes šo infekciju, kas varētu būt apdraudēta manu dzīvi. Es atnācu tuvu, bet ne faktiski vajadzēja pārliešana asins vai trombocītu skaits. Tāpat es esmu bijusi jebkāda cita dramatiska vai atklāti novājinošu komplikācijas uz manu slimību vai tās ārstēšanu.
Visbiežāk simptomi saglabājas, ir nogurums, elpas trūkums un neiroloģisku stāvoklis pazīstams kā parathesia. Tas izraisa manu ādu justies jūtīgs un nedaudz tingly. Mana ādas mehānismi siltuma receptori, šķiet, vienmēr aktivizēta. Mana āda jūtas kā tas būtu, ja man bija pavadījis ilgu laiku ledains aukstums, šī sajūta dedzināšana, kā jūsu āda sāk atkust reizi telpās. Tā uzskata, piemēram, sildīšanas bloks palicis vietā pārāk ilgi. Tomēr, kad citi pieskarties manu ādu, tā uzskata, piemēram, normālā temperatūrā uz tiem. Pat šeit es esmu laimīgs, ka nosacījums nav progresēt kaut ko sauc par perifērisko neiropātiju un vairāk nopietna slimība, kas var ietvert atklātu nejutīgums un iejaukšanos ar funkciju, piemēram, smalkiem motoriskās kontroles, to var rakstīt vai uzņemt nelielu objektu augšu.
Citādi man ir tikai plagued ar noturīgu, lēnām pasliktināšanos nogurums. Tas ir saistīts ar kaulu smadzeņu sodīt ietekmi CamPath kas izraisa manī veida anēmiju. Ne mani muskuļi, ne manas plaušas (vai manu smadzeņu par šo jautājumu) saņemt diezgan pietiekami daudz skābekļa. Trūkst sarkanās asins šūnas un hemoglobīna molekulām pieejami vajadzīgā transporta daudzumu skābekļa. Tātad es jājūtas vājiem, riepu ātri un viegli, ir grūtības koncentrēties pietiekami, lai lasītu, bāla ādas krāsa reizēm, un kļūst apgrūtināta elpošana pēc augošā lidojumu kāpnēm panta nozīmīgs kā mēs dzīvojam divstāvu mājas).
Es izaugsmes faktors sauc Procrit, kas stimulē manu kaulu smadzenes ražot vairāk sarkano asins šūnu. To televīzijas reklāmu piedāvā sixtyish vīrieti, kurš ilgojas pēc enerģijas, lai veikals "lielā zēns gultā" par viņa trīs gadus veco mazdēlu. Es injicēt to manā vēderā katru pirmdiena. Bet tā kā es esmu aktīvas ārstēšanas, CamPath tendence neitralizētu terapeitisko efektu Procrit. Rezultāts ir sava veida strupceļā, mani hemoglobīna līmenis knapi turot līniju. Patiesībā tas ir ļoti pamazām slīdot uz leju, lai zems par 8,4. Pie 8,0 g es gandrīz noteikti ir jābūt pārliešana. Vakar klīnika medmāsas pauda, ​​ka es varētu būt vajadzīga pārliešana drīz, jo es biju tik aizdusu vienkārši staigā klīnikā pirms ārstēšanas uzsākšanas. Nekas bīstami vai nedrošs par pārliešanu ārpus nelielu statistikas risku infekcijas slimību kā hepatīts vai AIDS. Bet tā kā man var būt ilgtermiņa pārliešanas vajadzībām, ir priekšrocības, kam nav nevajadzīgu pārliešana šajā brīdī.
Mans balto asins šūnu skaits ir iemērkta nepatīkami zemu vairākas reizes. Tas liek man būt uzņēmīgi pret baktēriju un sēnīšu infekcijām. Un, ja šūnu skaits samazinās pārāk zems, mums būtu jāpārtrauc manas CamPath ārstēšanu. Neviens no šiem scenārijiem nav īpaši pieņemams man. Tāpēc man ir bijušas arī trīs īsa sērijas citas augšanas faktoru, dēvētu Neupogen (G-CSF), kas stimulē manu smadzenes ražot neutraphils. Šis tāpat ir injicē ar īsu adatu manā vēderā. Bet tai ir jādod katru dienu trīs līdz četras dienas. Tāpēc ir vieglāk, ja es arī tā sev, nevis atgriezties uz klīniku ik dienu. Ārons, mans jaunākais dēls, ir injicējamo sevi ar insulīnu par pēdējo desmit gadu laikā, kopš viņš bija sešus gadus vecs. Tāpēc es neesmu iebiedēja ar nolūku gūt pašinjekcija.
Jebkurā gadījumā pēc manām pēdējās devas CamPath, mani asinsaina celsies un parathesia pakāpeniski izzudīs. Mans spēks, enerģija un izturība lēnām palielinās. Vismaz tas ir tas, ko mēs sagaidām.
Laikā maniem pirmajiem deviņiem ārstēšanas klīnikā, no ārstēšanas telpas noskaņa likās drūms. Mans sargs no dienas, ilggadējais vēzis māsas no manas slimnīcas, novērots, ka neviens nebija jautri - personāla vai pacientu. Kā es sāku pieļaut CamPath un kļūt trauksmes laikā manu ārstēšanu, es nolēma mainīt noskaņojumu klīnikā. Kopā ar mūsu konfektes un kameras, mēs celta joking un humora izjūta. Noskaņojums bija reizes dzīvāka, vairāk konģeniāls. Tur bija vecāks melna sieviete, kas vienmēr valkāja adīt vāciņu un reti runāja ar citiem. Mēs runājām ar viņu, chided viņu, un izdalīja konfektes. Kad viņa atklāja laikā manu pēdējo nedēļu laikā, kas man patika WinterGreen kaltuves, viņa vienmēr nāk pāri likt nedaudz no tiem manā klēpī. Viņa bija redzējis mani manās shakier reizes un man teica, vēlāk "Boy, bija jums no tā!" Viņa un viņas vīrs sevišķi likās lolot fotogrāfija mēs pārņēma viņai ārstēšanas vadībā.
Es esmu kļuvis asociēta rituāli ap manu ārstēšanas dienas. Ja man ir tikšanās, lai redzētu Ray, es esmu vienmēr pavada uz klīniku ar draugu - Jan, Lisa, DEB, Leon, Susan, Sallija vai Marija. Tish vienmēr pavada mani, kad mēs apspriešanās ar Ray. Neatkarīgi no tā, kas es esmu kopā ar jauno (un) kvalitāti rituāls ir iet tagad pusdienās, visbiežāk pie Meksikas restorānos. Tas noteikti Beats ir carted mājās, drebuļi ar drugged stupors. Mans dēls, Ārons, brauca man vienu dienu, un sēdēja ar mani caur manu attieksmi - varbūt drosmīgs pūlēties, lai 16 gadus vecs. Un vienu dienu es braucu sevi pēc mana grafika sargs sauc vakarā pirms teikt, ka viņa bija izstrādājusi klepus. Es negribēju zvanīt kādam citam pēdējā brīdī. Diena izrādījās labs priekš manis. Radās problēma ar mašīnu laboratorijā un manas Asinis bija izsūtīti uz citu lab. Tā kā mana infūziju nevarēja tikt uzsākta un IV polu nenomāca mani, es pavadīju vairāk laika kopā ar saviem kolēģiem pacientiem.
Es atnācu zināt diezgan maz kolēģiem ceļotājiem. Mēs runājam par mūsu slimībām, mūsu ķīmijterapiju, mūsu ainai un kabinetos. Mēs runājam par mūsu dzīvi ārpus, savu dzīvi pirms tam. Dažreiz es "apspriežas" par citiem klīnikas pacientiem, palīdzot atrast dzīvotspējīgu vēnas uz IV, pastiprinot ķīmijterapija mācības, konsultācijas par kuras centrālā IV līniju priekšrocības. Vēlāk mani kolēģi pacienti reizēm man jautā par manu viedokli par kaut ko medicīnas. Pamatā visas mūsu sarunas ir dziļa sajūta empātija.
Mēs nekad, šķiet, atlikt mūsu vēža māsu instinktiem. Vai tas ir man, Marie, DEB vai Ceru, mēs visi esam jumped līdz nepalīdzēt citai pacientu pat no attīrīšanas krēsla vai atnest glāzi ūdens vai var no soda no mašīnas uz leju zālē. Man ir palīdzējuši aizturēt kādu vecāku vīrieti, kurš kļuva apreibis bet klīnika māsiņa devās pakaļ savu ratiņkrēslu. Katru dienu tagad, kad mēs ieradīsieties, es iet ārā konfektes un mīļi sveicieni pārējiem pacientiem. Dažreiz es esmu čatā tik daudz, ka klīnika māsa ir vilkt mani atpakaļ uz manu krēsla augstumu, lai viņa varētu sākt savu IV. Es to pašu krēslu katru reizi, taču divreiz vēl jauna sieviete apgalvoja to, kā viņas pašas. Viņa ir bijusi attieksme no oktobra tā es akceptējis.
Fotogrāfijas get vērā mūsu mīļākie pacientiem, divos eksemplāros, pa vienam manam albumam, vienā no pacientiem. Ikvienam šķiet pateicīgs par tiem. Neviens cits domā, lai attēlotu šajos svarīgajos gan forgettable laikiem - laiks, kad mēs bijām ļoti slims, visvairāk nobijies, visvairāk apdraudēti. Bet tā ir daļa no mūsu vēstures, kaut ko atskatīties uz.
Kādu dienu klīnika bija ļoti aizņemts, nav pietiekami krēsli un istabas. Džeina, sirds ar jaunu diagnozi resnās zarnas vēzi medmāsa un Cerības kaimiņš, medmāsa no manas vienības, ieradās viņas parastā trešdienas tikšanos. Šajā dienā mēs kopīgi statīvs un atklāja, ka mēs katrs vēlētos Dr Pepper. Kad es pabeigt Dr Pepper es teicu, ka man bija iet uz vannas istabu un ka kopš viņa tika pievienotas vienam IV stieni un bija medmāsa vienalga, ka viņa būtu kopā ar mani. Bet viņa man lika gaidīt, kamēr mana CamPath bija, un es vairs saistīts ar pole. Šajā dienā tur bija četri no mums māsu: Hope, Jane, Marija, pats. Personāls bija ļoti aizņemta, ka dienā, ārstējot pacientus, ne tikai uz krēsliem, bet eksāmena telpās, kā arī. Kā Džeina un es sēdēju saņemt mūsu narkotikas, Cerība un Marija bija iet ārā konfektes, palīdzot citiem pacientiem, tostarp mierinājums vecāka dāma, kas bija bail un raudāja. Vēzis māsu, tas nav tikai darbs, tas ir, kas mēs esam.
Dags ir vēl viens draugs mēs satikāmies - Dags "TV cilvēks", jo viņš vienmēr ir celta mazu TV. Kad es pirmo reizi tikās viņu, viņš man teica, ka viņš tur bijusi vairākas reizes, kad man bija ar infūziju saistītas reakcijas. Viņš teica, ka viņš gribēja raudāt man, viņš jutās tik slikti par mani. Dags mīlēja runāt, viņš runāja ar visiem. Mēs atklājām, ka mums bija savstarpēja aizraušanās laivām un ka mēs tikai dzīvoja pāris kvartālu attālumā. Dags ir aptuveni desmit gadus vecāks par mani. Viņam ir plaušu vēzis sarežģī sastrēguma sirds mazspēju. Es plānoju aicināt viņu nākt pāri, kad mēs sākam Komisijai Bayfield jahtu šopavasar, kad viņš atgriežas no ilgi gaidītā brauciens uz Florida. Dažreiz mēs cenšamies, lai atalgotu sevi, kad ārstēšana segments ir beidzies. Turklāt Doug nav dara ļoti labi medicīniski un viņš to zina.
Nedēļas atpakaļ, jo es uzzināja par citu pacientu un sāka sadarboties ar viņiem, es pamanīju kādu vecāku vīrieti, kurš vienmēr nāca pie viņa terapijas lietošanu. Mēs runājām ar vēl pāris uzgaidāmajā telpā. Pēc tam es devos atpakaļ uz apstrādes telpā, es jutos nedaudz slikti, ka mēs neatzina viņu gan es domāju, ne viņš pievienotos mūsu saruna. Viņš vienmēr gulēja laikā viņa attieksmi pēc viņa premedikāciju. Nākamreiz es viņu redzēju, man piedāvāja konfektes un runāja ar viņu laiku. Mēs nekad runāja daudz, cik viņš likās kluss un kautrīgs veida puisis. Bet es vienmēr atzina viņu, kad viņš atnāca uz viņa attieksmi. Kaut gan viņš bija vismaz desmit gadus vecāka, viņš vienmēr tekstā man kā "kungs".
Vienu dienu es lūdza ņemt vērā viņa fotogrāfija, atpūtas krēslā un kļūst, jo izrādās, savu pēdējo devu ķīmijterapijas. Bet viņš teica, ka viņam bija tikšanos redzēt savu ārstu nākamajā nedēļā. Es varētu dot viņam kopiju fotogrāfiju šajā dienā. Nākamajā nedēļā viņš atgriezās pie ārstēšanas jomā jāizvērtē. Mēs nozvejotas viņa uzmanību, pirms viņš iegāja eksāmenu telpā. Es roku viņam fotogrāfija. Viņš pateicās un sacīja viņš vēlējās mani labi. Pēc divdesmit minūtēm Dr Markham iziet eksāmena telpā, kam pēc dažām minūtēm ar šo cilvēku. Izrādījās, ka viņš bija raudāt. Viņa seja bija sarkana. Viņš gāja taisni uz manu krēslu un paņēma manu roku un teica, ka viņš bija gotten labas ziņas - ka viņi vienkārši nepieciešams, lai noskatītos lietas tagad, ne citus ārstēšanas. Viņš paspieda man roku sirsnīgi un man teica, ka viņš cer, ka kādu dienu es arī varētu saņemt tādu pašu labas ziņas. Es jutos tā spriest par godu, ka pati pirmā lieta, ko viņš ir darījis pēc viņa nozīmīgajā amatā bija dalīties jaunumus ar mani. Šī dalīšanās līmenis ir viens no iemesliem, ka es izvēlējos un turpināt iesaistīties vēža slimnieku.
Man ir doma uz ilgu laiku, lai pēc darba četrpadsmit gadiem ar vēža slimniekiem, es sapratu tos diezgan labi, ka man bija dažas idejas par to, ko viņi un viņu ģimenes gāja cauri. Bet tagad es esmu sapratusi, ka mana izpratne par šīs pieredzes trūka būtisku eksistenciālu dimensiju. Tagad, kad es ir saistīti ar cilvēkiem, kurus skar vēža, tā ne tikai kā onkoloģijas profesiju, bet arī kā puisis cietējs, kāds kurš ir pieskāries visdziļāk un pamatīgi ar šo baiļu kopums slimību. Ir starp mums savienojums, kas diemžēl nav iespējams veikt jebkurā citā veidā.
Es apzinos, ka visu šo pēdējo simts vai tā laikā es nekad neesmu pārstājis būt vēzis medmāsa. Es nekad neesmu pārtraucis vēlas uzzināt vairāk par vēzi, ārstēšanu un pētniecības jomā. Es nekad neesmu pārtraucis vēlas turpināt to, kas ir faktiski ministrija veidu. Es runāju par ministrijas jo plaši garīgais gan nav reliģisku izjūtu. Ministrija, kā palīdzēt citiem cilvēkiem, kas dotu ieguldījumu viņu labklājību, padarīt atšķirīgu savu dzīvi - un, to darot, ietekmē dziļu un jēgpilnu ietekmē mūsu pašu dzīvi.