Dienasgrāmata ar slimību

Brīvdienās es jūtos labāk. Man ir divas pilnas dienas, lai atgūtu. Dažreiz kāds ņems mani uz kino. Dažreiz Tish un es iešu ārā ar draugiem. Man ir pietiekami daudz enerģijas, apmēram 1 izbrauciens dienā. Viena sestdiena mēs nolēmām doties Ben s dzīvokļu kompleksā. Viņš ir mans vidējais dēls. Viņš ir devis savu veco auto pret Āronu un viņa jaunākais brālis, par Ziemassvētkiem. Vienīgā problēma bija tā, ka tas nav sākums. Tātad Tish, Ārons un pats saspiest manā truck. Tā uzskata, labi sēsties pie stūres vēlreiz. Mums ir fiziski push auto, 1988 Plymouth Reliant no saviem autostāvvietā. Es savienot manu lieljaudas džemperis kabeļi ar mirušu bateriju un ir Aaron smidzināšanas Ēteri uz karburatoru, kā es savukārt pa dzinēju. Galu galā tā nozveju un sputters negribīgi uz stabila dīkstāvē. Ārons liek savu jauno automašīnu, pirmo reizi ar Tish priekšējā sēdeklī. Viņam ir tikai ar izglītojamā atļauja. Es tos ievērot mājās. Tur es tieši Ārons pārbaudot dažādus šķidrumus un tīrīšana ar akumulatora termināļiem off. Es eju mājā un apzinos dīvaini, bet iepazinušies sajūtu. Es taustīties, lai mazliet, tad saprotam, ka tas ir sajūta par normālu, kā to parasto lietas. Biju aizmirsis savu slimību, ja vien uz dažām stundām.
Mūsu trauku nolemj, ka tagad ir labs laiks atmest. Mēs atklājam, ka to nevar salabot. Tā svētdienā es uzstāju uz pasākumiem Tish uz meklēt jaunu. Tas ir vēl viens no lomām tradicionāli uzticēti man. Es konsultēties svētdienas reklāmas un in Consumer Reports izstrādājumos. Meklējam "Scratch 'N' Dent" sadaļā ierīces veikalā bez panākumiem. Galu galā mēs norēķinātos par mašīnu, kas ir pārdošanā, ir atlaide, un pretendē uz "vienu gadu pat kā naudas" finansēšanu. Ekskursija sola darīt man justies normāli arī, ka ir, līdz es pēkšņi kļūst reiboni un elpas vidū saruna ar pārdošanas persona un ir jāsēžas pie galda. Tik daudz, lai atgrieztos pie normālas. Mans vēzis neļaus man aizmirst.
Pirmdienas rītā mana aprūpētājs-for-the-diena paceļ mani uz manu attieksmi. Es viņai saku, ka viņai vajag, lai palīdzētu man "let go" no maniem infūzijas reakcijas. Man ir aizdomas, ka man kaut kā ir akceptējis reakcijas kā daļa no manas ārstēšanas pieredzi. Lai gan tie ir ļoti neērti es esmu nevēlas noteiktā līmenī manu apziņas daļa ar manu reakciju. Es esmu gandarīts, ka Sūzena jau apspriests manu lūgumu bez Demerol premedikācijas ar manu onkologa un ka viņš piekrīt man. Mēs pat nolemt samazināt uz Benadryl deva no 50 līdz 25 mg. Es aizmigt vienalga, pamodies beidzot ar ziņām, ka CamPath ir pabeigta. Es lūdzu, lai mēs neatvienojiet IV līdz tas ir viens stundu garām pabeigšanas. Viņi uzmodināt mani atkal un es lūgt desmit papildu minūtes. Es esmu baidās, ka tā reakcija pēc manas IV tika pārtraukta. Desmit minūtes ir uz augšu - nekas nenotiek.
Mēs atstājam. tikai pēc plkst. Par ļoti pirmo reizi man atstāt manu attieksmi par savām divām kājām, nevis ratiņkrēslā. Es norādīt to, lai visiem biroja darbiniekiem, kā es varu atstāt. Man bija ievērojis kādu pārdošanu pie McDonalds - divas ceturtdaļas mārciņas cheeseburgers par 2,22 $. Mēs drive-caur pie pick-up logā. Disks mājās ir vienmuļš, izņemot to, ka es esmu nomodā. Mājās es ieliet mums katram kādu ingvera alu un mēs sēdēt pie ēdamistaba galda ēst. Es sāku justies mazliet chill kā es ēst. Tad nedaudz trīce creeps caur manām rokām. Viņa skatās man questioningly. Kā es esmu apdares pēdējos kodumi čīzburgers ar noteikšanas, manas rokas sāk kratīt vardarbīgi. Viņa jau ir izkāpšana Tylenol un Benadryl tabletes. Es tos ar nelielām grūtībām. Viņa man palīdz pār manu krēslu un aptver mani ar četrām segām. Drebuļi un drebuļi izzūd pēc aptuveni desmit minūtēm. Es drift off gulēt. Kad es pamostos stundas vēlāk, mans pagaidu aprūpētājs ir aizgājuši un Tish un Ārons ir mājās. Es joprojām uzskatu šo dienu veiksmīga.
Tuvāko ārstniecības dienas izveidotu jaunu modeli. Mēs turpinām izvairītos no Demerol un lietot tikai pusi devas Benadryl. Es eju ārā no klīnikas neapbruņotu. Mēs sākam iekļaut pusdienas veic kā daļu no jaunās modus operandi. Mēs cenšamies jaunus restorānus, ne tikai ātrās ēdināšanas vietās, taču reālas restorānus, kā arī. Mans draugs un 2. vadītājs, Līza Džonsa, ņem mani uz Rick kafejnīcā Boatyard ka ignorē Eagle Creek ūdenskrātuvi. Tas ir auksts, sniega, pelēka diena. Nedaudz chill seko tremoring manās rokās atgādina man, ka es neesmu pilnīgi labi.
Dažādi aprūpētāji mani pavada uz ārstēšanu. Tish nav pienākums, ja man ir tikšanās pie ārsta vai kad viņas skolas nesanāk. Mans pirmais vadītājs onkoloģijā Jan Young un vada mani uz klīniku ar automašīnu ar apsildāmiem sēdekļiem. Kādu dienu man aizpildīt manu kabatas ar Candy un nodot to, lai attiecīgās lab cilvēkiem, priekšējai biroja personālu un māsām. Es arī piedāvāt to attiecīgās uzgaidāmajā telpā un krēsliem pacientiem. Vairāk un vairāk es sāku runāt ar pacientiem un ģimenēm.
Kādu dienu vīrs saņem ķīmijterapiju man saka, ka viņš ir bijis pēdējā laikā šeit trīs nedēļas pirms. Viņš teica, ka viņš jutās tik žēl man, ka viņš gandrīz kliedza uz mani. Donna stāsta man, ka vēlāk citi pacienti dažkārt "freaked" mans demonstrējot drebuļus un drebuļi. Uzskatot, ka burtiski visi pārējie pacienti nāk un iet bez acīmredzamām infūzijas reakciju, mans jābūt vienskaitlī dramatisks. Pēkšņi enerģiska kratīšana no visu manu ķermeni, manu aprūpētājs un medmāsa atsperīga darbībā kalpot man. Māsas bija pārliecināt pārējos pacientus, kas man bija viss kārtībā.
Viens no pārējiem pacientiem, kā arī viņas aprūpētāju, ir medmāsa. Un mēs atklājam, ka viņas kaimiņš, Cerība, ir medmāsa, ka mēs strādājam ar. Džeina izturas trešdienās un turpmāk sēž uz mūsu galā telpā. Pēc dažām nedēļām Ceru darbosies kā viņas aprūpētāju.
Kādā brīdī mans svars sasniedz zema 166 mārciņas, 20-mārciņa zaudējumu kopš es sāku ārstēšanu. Tad lēnām sāku svarā, ½ mārciņas uz vienu mārciņu laikā. Mans trombocītu skaits lēnām palielinās līdz gandrīz normāli - signāls, ka mana liesa, kur trombocīti tiek nošķirts, skaidrojas bojāto limfocītiem. Mans hemoglobīns ir zem desmit gramus tāpēc es sāku saņemt injekcijas izaugsmes faktoru, Procrit pirmdienās, lai stimulētu ražošanu sarkano asins šūnu manā kaulu smadzenēs un izvairītos no asins pārliešanas nepieciešamību.
Mani balti skaits hovers starp 2,200 un 2,800 šūnas. Kā tas notiek manas māsas jūtas nepieciešamību gaidīt diferencētu daļu manas CBC. Tās ir vērtības, kas ļauj tām aprēķināt skaitu šo balto šūnu, kas ir faktiski darbojas cīņā pret baktērijām. Parasti tas ir ļoti svarīgi. Lielākā daļa ķīmijterapiju narkotikas pārsvarā nomāc šo šūnu, ko sauc neutraphils. Akūtu leukemias mēs faktiski gatavojas apspiest tos gandrīz nulle. Vienīgā problēma ir tā, ka gadījumā, ja mana attieksme mēs tehniski neizmantojat ķīmijterapiju narkotikas, bet gan monoklonāla antiviela. Un CamPath mērķis ir mana limfocītus, nevis manas neutraphils. Šie ir divi galvenie veidi balto šūnu. Lai gadījumā, ja lielākā daļa manu limfocītu tiek apspiestas, tad atlikums ir neutraphils. Un kad mans baltais skaits ir virs 2000, man vēl ir desmit reizes lielāks minimālais skaits neutraphils kas izrāda ārstam pārtraukt manu ārstēšanu.
Es esmu norūpējies par medmāsu koncentrējoties uz manu neutraphil skaits, jo tas nozīmē, ka mums ir jāgaida uzņemšanas telpā, dažreiz pat divas stundas, pirms tie pat nest mani atpakaļ apstrādei krēsliem. Tas padara pārāk ilgi dienā pa klīnikā. Es atrisināt tikai, lai apspriestu šo jautājumu ar Ray. Man ir Trešdiena iecelšanu.
Tish pavada mani šajā dienā. Pēdējo reizi mēs satikāmies ar ārstu man bija smagi ārstnieciskā un bija atdzesēšanas un stuporous laikā viņa eksāmenu. Man bija kāpurķēžu jo tad no eksāmena telpas. Pēc šīs dienas ārstēšana ir pabeigta, mēs staigāt uz eksāmena telpā. Ray palpates manu liesu. Tad viņš paziņo, ka tā ir samazinājusies no 14 cm zem mana apakšējā kreisajā ribas uz tikai 4 cm zemāk. Arī mani limfmezgli ir samazinājies gan daži paliek taustāms. Viņš izskatās pār manu labs un paziņo, ka es esmu atbildot uz CamPath dramatiski. Es uzdot dažus jautājumus par atlaišanu un transplantāciju. Ray uzsver, ka viņš nav transplantācijas eksperts. Bet viņš paskaidro, ka mūsu izpratne par to, kā cilmes šūnu transplantācijas darbiem ir mainījusies. Tas joprojām šķiet labākais risinājums. Bet man nebūs pārrunas, līdz mans atlaišana ir pierādīts - "tīrs" vēdera CT skenēšanas un kaulu smadzeņu biopsiju.
Mēs apspriest īsumā par gaidāmo operas produkciju, mēs esam gan fani operu. Es lūdzu Ray par nepieciešamību atlikt savu attieksmi, lai gaidīt balto šūnu diferenciāli. Viņš nolemj, ka ne tikai ir starpība nepieciešama, bet, ka ikdienas asins vērš ir labi. Mēs piekrītam, lai būtu asinis sagatavota pirmdienās tikai. Šī ir mana diena, lai saņemtu Procrit un tas ir nepieciešams (galvenokārt izdevumu atlīdzināšanas jautājumos) zināt manu sarkano šūnu starpību pirms ievadīt Procrit. Mēs atstāt amatu, kas dienu ar progresa sajūtu un viegluma sajūtu. Mums ir dota zināma zinātnisku pierādījumu optimismam.
Mēs turpinām dokumentēt šo pieredzi par filmu (tie ir iepriekš ciparu dienas). Mana jaunā kamera tiek turēti mūsu kanvas klīnikas maisā. Mēs fotografēt māsām darba, no manis un katru no māsām, priekšējie biroja personāls un pat dažu pacientu, mēs zinām labāk. Mēs iegūstam dubultu izdrukas un sniedz ekstras prom personālam un pacientiem.
Kādu dienu mēs nolēmām pārtraukt Benadryl pilnībā, jo tā ir maza deva un, visticamāk, būs iemesls man nereaģē. Vairāk iespējama ir doma, ka mans ķermenis ir, beidzot, aklimatizē CamPath. Man vērā, ka slikta dūša zāles, Zofran, joprojām rada man justies mazliet miegains un "ļodzīgs galvā", kā donna to apraksta. Bet es nejūtos lielāko nepieciešams gulēt ilgāk un var palikt nomodā, ja es vēlos. Bet Zofran ir nākamais narkotiku manā sarakstā izskatīt izmetumu daudzumu. Tas ir ļoti dārgi, un var nebūt vajadzīga. Mēs domājam, ka CamPath pati rada dažus tūlītējus sajūtu nogurumu un unwellness. Bet CamPath es turpinās. Es esmu pusceļā uz trīsdesmit sešiem ārstēšanas. Pēdējā laikā māsām bija mazliet grūtības sākt manu IV s, dažreiz nepieciešama divus vai pat trīs mēģinājumus, šo spīti maniem tīšiem centieniem dzert vismaz cet ūdens uz vakaros pirms ārstēšanas dienām.
Mana dzīve ārpus ārstēšanas uzlabošana. Vairākas reizes esmu devusies, lai tiktos ar draugiem no slimnīcas. Kādu dienu es nolēmu aiziet līdz ceturtajā stāvā un pārsteigumu cilvēkiem. Mans baltais skaits bija pietiekami augsts, un es gribētu palikt pie palātās, kas satur pacientu istabas. Man bija ļoti jauka apmeklējumu ar visiem. Viņi likās ganāmpulka mani grupās hugs un salutations. Daži cilvēki raudāt. Citi man pateikt, cik daudz labāk es skatos tagad, nekā es bija pirmdienā pirms Ziemassvētkiem, kad es tikās ar darbiniekiem. Kā vienmēr mēs ierakstījām visu šo tagad dārgmetālu notikumiem filmā.
Pagājušajā nedēļā cilvēki no slimnīcas grupa ieradās man apkārt vakariņām. Viņi atveda līdzi trīs lielās picas, soda pop, un milzīgu kasti plus vēl kaste piepildīta ar labumi. Bija man stundu, lai atvērtu visu. Tas bija desmit videoklipus, divi divdesmit dolāru Dāvanu kartes uz filmu nomas, Yanni CD, sešas kannas ar Pringles, trīs kastes sīkdatnes, daudz konfektes, krekeri, uzkodas, cookie mix, asorti rieksti, veselības sortimentā tējas podu un saskaņošanas tasi , trīs lielas krūzes, divas piepildīta ar šokolādi, daudz šokolādes, aromterapijas sveces, grāmatas, ar pildījumu lāči tostarp viens, kas bija roku darbs, vienas personas flaneļa ķermeņa ietīšanu, septiņas kastes ar tēju un tējas kolekciju, krāsainie zīmuļi, un rotaļlietas, Silly Tepe , Silly String, klāja triks kartes, gaisa balonu automāts, ziepju burbuļi un citiem izstrādājumiem uz daudz, lai uzskaitīt pēc punktiem. Mani draugi vēl joprojām izbrīns mani.
Tas ir vidus periods. Ir grūti saprast. Es jūtos daudz labāk gan fiziski, gan emocionāli, bet varbūt ne dramatiski tik. Ārstēšanas dienas ir daudz vieglāk paciest, un vēl man šķiet spacey un neproduktīvs pārējo dienu. Es reti jūtas atklāti slimi, bet ne man justies labi. Es chill viegli, riepu viegli, un kļūst apgrūtināta elpošana. Manas rokas šķiet auksts bieži.

Es joprojām baidos eju gulēt daudz laika. Nekas nenovērstu mani, es esmu pārāk noguris, lai darīt kaut ko, es esmu vairāk apzinās, ka man joprojām ir leikēmija. Kaut gan man nav sagrābt par manu stāvokli, lai gan es nedomāju, ka es esmu klīniski nomākts, es joprojām uzskatu nemierīgs un neskaidra. Man bieži ir grūti gulēt. Es sēdēt recliner šajā guļamistabā stundām. Daudzas reizes es nevēlos lietot miega tableti. Es jūtu, ka es pārāk daudz zāles. Pat ja es aizmigt vieglāk, pat ja es sapņoju šos saldos sapņus, brīdis, es nomodā manas domas atgriežas pie kādu aspektu manas slimības. Tiešām mana dzīve ir atvieglota un atdzīvojās pēdējo nedēļu laikā. Bet es nest tumšas smagumu ar mani vēl. Tas vienmēr ir kaut kur tur fonā vai perifērijā.
Man jāiemācās tikt galā ar šo sajūtu nenoteiktības. Vai es sasniegt remisiju?
Kas tad? Ir cilmes šūnu transplantācija kā atbildi? Cik šis process ietekmē kvalitāti manā dzīvē? Vai es drīkstu to UICC kongresā Oslo šovasar? Es esmu atbildīgs par māsu programmas. Vai man atgriezties darbā? Es varētu labi iemācīties tikt galā ar šo labāk pēc manas transplantācijas konsultācijām. Bet, ak, es zinu, ka nedroši turpināsies kādā pasākumā. Es nekad zināt, ar kādu pārliecību, vai un kad tas mans slimība varētu saslieties pakaļkājās savu šaušalīgu galvu. Bet tagad es varu redzēt tālāk septiņiem mēnešiem vismaz. Labais tagad es esmu meklē, lai piecdesmit četriem mēnešiem. Pētījumos, ka esmu izlasījis, ka ir garākais, ka persona, persona, kas iesaistīta pētījumos, izdzīvoja šo slimību, pat ar CamPath. Un tieši tagad, no kurienes es stāvu, piecdesmit četri mēneši, ilgu laiku. Cik ātri mēs cilvēkiem pielāgoties apstākļiem! Vēlēties vairāk, šķiet gandrīz mantkārīgs. Vienu dažas dienas, ka piecdesmit četri mēneši, laiks pietiekami. Pietiekami daudz laika sapņot dažas vairāk, lai padarītu dažus sapņus. Pietiekami daudz laika, lai strādāsit dažas vairāk, lai kaut ko mainīt šajā pasaulē. Pietiekami daudz laika, lai uzliet savu dzīvi ar vielu un bagātību.