Ligos dienoraštis

Su slaugytoja, ypač onkologijoje slaugytoja, ir ypač stacionarus onkologija slaugytoja, su nauju hematologinius piktybinių navikų diagnostiką Bėda ta, kad mes žinome per daug, ir mes per mažai žinome. Ką jau mes nežinome, mes žinome, kaip atrasti - iš žurnalų, tekstų, internete, gydytojas ir slaugytoja kolegomis. Vėžys, skausmas, drąsa, neviltis, orumas, visos kančios būdas ateina į mūsų dienų tikrovės koliažą. Palaimintas ir profanum susivienijo į mūsų profesinę Gestalt. Mes galime įsivaizduoti visas siaubingas galimybes, visų galimą pasekmių, viena komplikacijų, todėl į kitą, ir todėl tos terminalo atveju neišvengiamą mums visiems, tačiau daug realus ir apčiuopiamas asmeniui su vėžiu. Ar mirtis ateina anksčiau už mane? Kaip anksti?

Aš ne parašyta du su puse savaitės. Tai buvo labai skausminga, per žalias. Mano energija yra ribotas. Ji reikia būti nukreiptas į kitus dalykus dabar - gauti per pirmąjį savaitgalį po diagnozės, gauti per hospitalizavimo ir gydymo pirmąsias tris dienas, daugiausia dėmesio savo energiją mėgautis savo šeimą ir šį mėgstamą šeimos šventė Kas tai Kalėdos, kaip? Ar tai My Last Christmas?

Tačiau atėjo laikas grįžti į šią užduotį įrašo, skelbia šį savo ligos istoriją. Tai gerai, man rašyti ir skaityti kitiems. Taigi vėl grįšiu prie savo pasakojimo.

Mano chirurgas pirmadienį sakė, kad jei nesu girdėjęs nuo jo trečiadienio vidurdienį, kad turėčiau skambinti savo pareigas. Per pastaruosius keletą dienų aš girdėjau iš draugų ir šeimos - žodžius skatinimą, pasakų pažįstamų, kurie išgyveno limfoma ir buvo trys, penki, dešimt metų. Dešimt metų yra ne taip jau blogai, ne visai pensinis amžius, tačiau pakankamai laiko atlikti daug dalykų - ir toliau dirbti tarptautiniuose projektuose, sukomplektuotų ilgalaikių patobulinimų mūsų aštuoniasdešimt metų senas namas, laikas pakankamai net prisikelti kai kurie senųjų laivų, Minia mano garažas, er, mano Boathouse. dešimt metų ne taip jau blogai. Ir yra daug laiko priprasti prie tos konkrečios mirtingumo idėja.

Trečiadienis val ateina ir išeina. Esu keistai ne kad dabar trokšta sužinoti naujienas. Aš esu kambarį atsipalaiduoti muzikos, nors kiekvieną kartą, kai telefonas skamba, adrenalino pulsi. Galiausiai apie 2:30 ir Tish "ragindamas, I telefonu. Registratūroje atsako ", - sako, kad mano gydytojas, ir kad ji pamatė, patologijos nerasta rezultatų ir tikriausiai nebus gauti juos iki ketvirtadienį arba penktadienį. Patolodzy! Tai pažįstamas istorija man, kaip slaugytoja. Laukiančių pacientų biopsijos rezultatų, laukia išsiaiškinti, kokios rūšies vėžio arba jeigu jie yra dabar remisija, ar ne. Bet yra nauja skuba į šį susipažinusi.

Ketvirtadienis yra dar vienas serijos ilgų dienų. Aš paskambinti, chirurgo įstaiga apie vidurdienį patikrinti - dar nieko. Turiu šiek tiek nuveikti prie kompiuterio, bet pabandykite sustabdyti prie interneto, siekiant išlaikyti bendra linija aiškus. Aš laikyti nešiojamą telefoną šalia manęs. Galiausiai apie 3:15 telefonas skamba. Tai Larry Micon. Jis klausia apie mano pjūvį ir sakau jam, kad tai yra gerai, kad jis yra menininkas su peiliu. Jis sako, kad jis turi rezultatus. Jis man sako, kad biopsija parodė, kad turiu T-ląstelių leukemija. Tai meta mane šiek tiek T-ląstelių leukemija? kas tai? aš žinau apie ūmių Leukemija, ŪLL ir ŪML su visomis jų potipių. Aš žinau, apie lėtinių Leukemija - LLL, LML, plaukuotųjų ląstelių, mantijos ląstelių, bet T-ląstelių? Aš esu ne ką paklausti praradimo. Buvau mano 2400 puslapis vadovėlis atidaryti prie stalo, apibrėžiantis įvairių tipų limfomą. Leukemija yra visiškai skirtingas dalykas - scarier mano galvoje. Aš klausiu, kaip patikimas, kaip galutinis šie biopsijos rezultatai. Jis sako, kad jie yra gana patikimas. Jis sako, kad abu mano onkologas ir mano pagrindinis gydytojas bus gauti rezultatus. Jis rodo, kad aš vadinu savo onkologas šiandien.

Aš greitai apversti mano vadovėlį į indeksą. Vienos skyriuje kalbama miglotai apie T-ląstelių leukoze - prognoze du metai yra tai, kas patraukia mano akis. Ne gana dešimt metų, ne visi. Aš greitai paskambinti į onkologijos biurą. Tai ketvirtadienio popietę 03:30 tik, bet aš vis dėlto gauti atsiliepimo paslaugą. Mergaitė man sako, kad tai yra darbuotojų Kalėdų vakarėlį popietę ir buveinė yra uždarytas. Mano mintys paniką. Ji tada sako, kad jei tai yra avarinis, ji gali jį. Na, taip, mano chirurgas, pavesti man skambinti Dr Markhamas šiandien. Jam prašom.

Tai ilgiausia valanda dar. Tish darbe. Tai tamsus ir drumstas ne. Aš pour per keletą knygų, be ypatingos sėkmės. Tada aš prisiminti, kad mūsų trečias diferencinė diagnostika LLL. Tai lengva rasti. Ir tai dar paminėti T-ląstelių ligas, sudaro tik 5% LLL atvejais. Kiti 95% yra daug labiau paplitęs B-ląstelių variantas. Tai neatrodo labai blogai. B-ląstelės gali būti lėtai auga, tingios, beveik subklinikininės simptomų išraiška. Daug kartų ji nėra net reikalauti, neatidėliotino gydymo. Taip, bet mano yra T-ląstelių ir pro-limfocitinės kad! Ką tai reiškia? Nė viena iš mano daugelio tekstų matyti, nieko toliau.

Praėjo valanda, nes aš kalbėjau su atsiliepimo paslaugą. Aš esu pasirengęs vėl skambinti paslaugą, kai telefonas skamba. Ray atsiprašo už vėlavimą. Jis kviečia iš Kalėdų vakarėlį. Jis sako, kad jis žino apie biopsijos rezultatus ir gydymo planą omenyje vaistus, vadinamą CamPath. Jis nori susitikti su mumis rytoj popietę. Jis taip pat aiškina, kad mano liga yra tinkamai vadinamas T-ląstelių prolymphocytic leukemija arba T-PLL.

Ragelį, aš beveik iš karto skambinti onkologo draugui, Hemachandra Venkatesh į savo mobilųjį telefoną. (Aš esu vienintelis asmuo, mūsų ligoninėje aplankė savo gimtąjį miestą, Bangalore, Indijoje ir savo mokytojo limfoma Nacionalinio vėžio instituto, taip pat savanoriams Tarptautinės sąjungos kovai su vėžiu UICC), kaip ir I. Taip, jis patvirtina, kad ši liga yra išgydoma su CamPath ir kad aš galėtų grįžti į normalų gyvenimą. Bet aš įsivaizduoti neryžtingumas jo pranešimą apie optimizmas. Ginkluotosios naują paieškos žodį "prolymphocytic", aš gali ne priešintis paieškos internete. man atrodo per daug rezultatų, sudarydamas sutartį su straipsnio kažkas iš "Royal Marsden Hospital Londone aš vėliau atrasti, jog šis straipsnis, Dr Estella Matutes pasirodys sėklinių straipsnis apie t-PLL bet kurio kompiuterio paieškos. lankiausi, kad ligoninę prieš, net pristatė paskaitą. Marsden yra svarbiausia vėžio institutas, Jungtinėje Karalystėje. Aš greitai slinkti straipsnį, tada užšaldyti prie pabaigos, kai vidutinė prognozė, kaip septynių mėnesių (po kelių dienų man dar kartą perskaityti, kad tai buvo grindžiamas 1991 m. tyrimo duomenys buvo vyresni nei trejų ar ketverių metų). Tačiau straipsnyje taip pat aprašyta liga, visada mirtinas.

Tish grįžta namo ir sakau jai apie telefono skambučius ir paskyrimo. Nemanau, pasakykite jai apie prognozavimo ir slėpti straipsnį. Nepateikdamas informaciją nuo jos antrą kartą per daugelį savaičių. Aš negaliu prisiminti tą vakarą - gal mes stebėjo filmą. Prisimenu, jutau, visiškai išsigandusi - septyni mėnesiai! Buvau kompiuterio anksti kitą dieną. Manau, kad radau diagramą, nurodytą prognoze kaip 24 mėnesių. Kitą dieną Tish paliko darbą ir pakėlė mane namie. Jaučiausi daze ir vienu metu nesuprato, kad ji kalbėjo su manimi apie tai, kaip mūsų paskyrimo.

Ray paklausė manęs, ką aš žinojau apie šią ligą. Man pasakojo, ką man teko skaityti nors ir be paminėjimo prognozės. Jis parengtas tam tikrą laiką dėl mano ligos - T-PLL - aptarti atsižvelgiant į kitų Leukemija. Nors ji buvo klasifikuojama kaip lėtiniu vėžiu, ji elgėsi agresyviai, kaip ir ūmine leukemija. Jis kalbėjo apie savo planus pradėti mane CamPath, monokloninis antikūnas. Jis veikia skirtingai nei tradicinės chemoterapija, kurios gali būti suvokiami kaip nuodus, tačiau kurie nėra labai veiksmingai kovoti su savo liga. Kadangi vaistas buvo visiškai naujas (patvirtintas FDA vos prieš penkis mėnesius iki antrojo Lien terapijos LLL) ir dėl sunkių su infuzija susijusių reakcijų galimybę tokiu karščiavimas, šaltkrėtis, virpesius, ir mažą kraujospūdį, jis norėjo man įveskite pradedant gydymą ir atidžiai stebėti ligoninėje. Ir, ne, jis nenori turėti centrinės venos kateterį įdėti į mane dėl infekcijos rizikos. Jis taip pat norėjo pradėti mane dviem antibiotikais, Septra ir Famvir išvengti pirmuonių ir virusinės infekcijos. Pagrindinės problemos buvo Pneumocystis carinii ir citomegalo viruso, du patogenai, kad maras gyventojus asmenims su AIDS. Mano mutavo ir trūkumais imuninė sistema iškelia mane tokios pačios rizikos kategorijai kaip ir ŽIV infekuotiems pacientams. Net paprastoji pūslelinė gali būti man problema su mano sutrikusia imuninės sistemos.

Aš turėjau daugiau kraujo, sudarytą po paskyrimo. Sutarėme, antradienį atvykti į ligoninę, kad pradėti gydymą. Trys dienos su didinant dozes po tris, dešimt, trisdešimt miligramais, po to kas savaitę trisdešimt-miligramų dozės. Tai 12 - 18 savaičių. Kai remisija, mes apsvarstyti, kas yra žinoma kaip mini alogeninių kamieninių ląstelių transplantacijos. Alogeninis reiškia, kad man reikės donorų. Aš atsakiau, kad aš turėjo du brolius ir vieną seserį. Jis iš tiesų jau kalbėjo su transplantacijos gydytojas, vienas, kad aš žinojau. Mes jau audiotaped, šį paskyrimą, kad mes ne miss anything. Tačiau aš norėčiau pakartoti šią juostą beveik mėnesį. Jis taip pat pastebėjo, kad mes jau dvidešimt minučių ką jis paprastai būtų aptarti per keturių sesijų mažiau informuoto paciento. Ar aš laimingas! Galiu nedelsiant dėkingi, įsivaizduoti, ir numatyti visus dalykus, kad pasisekė, kad dauguma pacientų yra žinoti šiuo klausimu.

Disko namuose yra gana tylus ir tamsus. Pakeliui mano mintys keistai orientuota, kaip pasakyti darbuotojus darbe, mano draugai, kurie parodė, tiek daug susirūpinimą dėl praeitą savaitę. Aš jau nusprendžiau, kad aš norėjau kalbėti su jais, kol aš pradėjau jokio gydymo. Dabar tai buvo kažkas, kad aš žinojau, turėjo padaryti. Aš pašaukiau mano vadybininkas ir pasiūlė, kad aš atėjau į ligoninę pirmadienio popietę. Tai buvo šiek tiek sunku man kalbėti apie tai, nes ji tikriausiai žinojo, kad suprasti, kad tai nebuvo geras liga.

Bet dabar mes turime diagnozę. Tai keista, nori, kad turėjau ne Hodžkino limfoma pozicijos. N o mes ne gauti pasirinkti savo diagnozę. Laikinai aš pabandyti šiek tiek mažas iškreiptą malonumą mėgautis gana reta vėžio forma. Man visada patiko šiek tiek skiriasi nuo kitų. Tai yra naują kelionės pradžia. Mes turime diagnozę - prolymphocyctic T-ląstelių leukemija Sustabdykite pasaulį, noriu išlipti!

Nepamenu penktadienio vakaro. Aš prisimenu, verkti po dušu šeštadienį, kai aš pradėjau galvoti apie savo vaikus ir visų dalykų, kad galiu būti ne aplink matyti, kad liudytojas. Prisimenu, verkti po pietų,, žliumbimas su Tish laikydami mane. Tai buvo pats ilgiausias savaitgalis. Aš taip bijo. Aš per daug žinojo. Aš žinojo per mažai. Paskui įsivaizdavau, per daug. Galbūt įsivaizdavau per mažai. Viltis atrodo nepagaunamais. Ir aš negalėjau šiuo metu net pradėti statyti teigiamam požiūriui, kad aš žinau, bus labai svarbu gydymui natūra. Tai buvo mano gyvenimo dienas į pragarą.