Ligos dienoraštis

Mes atvyko namo daug laiko pasiimti Aaroną oro uoste. Jis buvo budrus daugiau nei dvidešimt keturias valandas, keliaujantiems iš Maskvos namo. Jis užmigo vėlai. Aš ne. Turėjau krūvą laiškų, šimtai elektroninių laiškų, ir dešimtis telefono žinutės. Nebuvo daug padaryti per ateinančius keletą dienų. Ne mažiau kaip iš kurių buvo pradėti naudoti nuo mūsų kelionę skalda, kad buvo užpildyta iki liemens ir automobilio užpakalinės sėdynės. Tai laivų tiekimo langelį, aštuoniasdešimt vieno colio virvės ryškiai sumažėjo laivo kojas ir nuplauti ant kranto (tikriausiai per audrą, nes radau pusė palaidotas aukštai virš normalaus didelis banga linija), Driftwood dėžutė, jūra lukštai, atsiskyrėlis krabų korpusai, kempinės ir kiti beachcombing atradimai naujų naudojamų knygų dėžė, dėžutė ir šiukšlių pagalvių daiktų, sukauptos iš senelės virtuvėje ir asmeninių daiktų iš savo namuose Floridoje, supakuoti toli pastaruosius dvejus metus laikymo Pietų Karolinos sąsiauris. Ir tai be daiktų mes paliko namus.
Taigi aš nuolat užimtas per keturias dienas. Tish turėjo keturis bilietus greitai peržiūrėti penktadienio naktį. Abu berniukai nuėjo. Benas pasirinko Aaroną ir save, vairavimas mums savo naujo automobilio patenkinti Tish miesto centro. Mes visi valgė centro Mall maisto teismas. Teatre Tish manė, kad priešais mus toje pačioje eilutėje moteris atrodė pažįstama. Paaiškėjo,, APRA iš Dr Markham biure. Mažas pasaulis. Šeštadienį mes nuėjome į draugo gimtadienį. Paprastai aš esu drovus šių šalių. Aš būčiau buvęs šis taip pat, bet praleido vakarą kalbėti su kuo nors aš žinau, mokymo apie mano leukemija ir galimus jo gydymo gudrybės. Kartais jaučiu, kad visi mano pokalbiai apie mano ligą. Ir be jo aš turiu labai mažai sąveika.
Tish ir nuėjau į sekmadienio Mišias, nes nedarbingumo paslaugos gijimas pirmą mėnesio sekmadienį. Tish grįžo dirbti ketvirtadienį ir penktadienį, bet buvo namo savaitgaliui. Tish maniau, kad aš buvo gauti šiek tiek edgy, net Zrzędliwy kartais. Aš žinojo, kad buvau nori pradėti vėl kibti į susijusius su mano leukemija verslo.
Pirmadienio rytą, balandžio 8, pagaliau atėjo. Buvau pavadintas gydytojo kabinete penktadienį paklausti, jei aš buvo numatytas laboratorijose. Man buvo pasakyta, ten buvo ne laboratorijos užsisakyti ir Dr Markhamas nebuvo paprastai užsakymų laboratorijos kaulų čiulpų biopsija. Aš pasiūliau mandagiai, kad Ray buvo, kai aš padariau paskyrimą, ir kad mums reikia stebėti savo kraujo kūnelių skaičių, bent jau iš miesto. Jie sakė, kad jie galėtų paskambinti jam, bet perspėjo, kad būtų per vėlai. Vėliau jie vadino pasakyti, kad iš tikrųjų Dr Markhamas pridėjo laboratorijų skaičių: pilnas kraujo, serumo kreatinino, kepenų funkcijos testai ir LDH kiekio.
Po laboratorijos Tish ir aš išėjo sėdėti laukiamajame, bet Donna persikų netrukus ėmė mus atgal į kaulų čiulpų kambarį ". Ray padarė greitą interviu ir egzaminų. Tada aš gulėjau linkę egzaminą stalo. Donna, kurie norėjo man padėti, vonios kambario mėnesius, buvo ten, kad padėtų. Ray paprašė Tish, jei ji planuoja pasilikti kambaryje. Jis sutiko, kad ji galėtų sustabdyti bet tik tuo atveju, jei ji nebuvo atsistoti nuo kėdės procedūros metu.
Lidokaino stung, kaip jis visada daro. Sakau kiekvieną gydytoją dabar apie įdedant natrio Natrio bikarbonatas sprendimą lidokainas sumažinti įgėlimų. Nebuvau ypač nerimauti procedūros. Aš jau padėjo šimtams jų. Per labiausiai iš biopsijos buvau tik žino nuobodu slėgio pojūčių. Pirmasis tikras Pang skausmo, kad pacientai jaučiasi, kai gydytojas išsitraukia atgal greitai dėl didelio švirkšto, siekiant atkreipti dėmesį į čiulpus. Ray perspėjo mane, kaip jis buvo pasiruošę aspirata, bet aš jaučiau, beveik nieko. Aš girdėjau jį paklausti Donna nors nedidelę techninę problemą atkreiptas kito švirkštą. Jis negavo daug smegenys jis paaiškino, kodėl aš pajuto nieko. Aš žinojau, kad kitas jo bandymas buvo sėkmingas, nes atėjo trumpas, bet aštrus skausmas, kaip buvo žadėta.
Savo gydytoją, nes nelaisvėje auditoriją, aš kalbėjau ir užduodami klausimai visoje negali atitraukti save, bet todėl, kad nors ironiškais socialinės situacijos aspektus Real. Paskutinė dalis procedūros apima panaikinti ilgą įkvėpus adatos - tai yra, kai aš žinojo kraujas varva žemyn mano pusės - ir pakeisti jį su tuščiavidurės adatos apie didelio nago dydžio. Šis įtaisas turi T formos plastmasine rankena, suteikia gydytojas svertų sukimo momentą, ir pasukti patobulintą tašką per kieto paviršiaus kaulų į daugiau Akytojo čiulpų pati. Adata rasti savo kelią namo, skausmas sugrįžo staigesnis dar. Gydytojas atšaukia adatą, turi virš tirpalo, kuriame yra cilindrų slaugytoja rengia, tada plona lazdele verčia branduolį čiulpų iš tuščiavidurio pabaigos. Ray šį pavyzdį apibūdino kaip "įspūdingas", kuris iš tikrųjų buvo, matuojant beveik colių ilgio. Padažas dūrio vietoje, ir aš guli tyliai ant mano nugaros penkiolika minučių spaudimą siekiant sustabdyti bet kokį tolesnį kraujavimą. Prieš ji palieka kambarį, dugno išspaudžia mano ranką ir užtikrina man, kad ir biopsijos rezultatai bus geri.
Mano tikisi grįžti iki to laiko aš esu pasiruošęs išvykti. Ray grįžta į kambarį pasakyti man, kad mano hemoglobino koncentracija yra 7,9, ty mažesnė už 8,0 sutartinio lygio, kuris transfuzijos paprastai užsakytą. Aš sutinku su Ray, kad Procrit negamina žvaigždžių rezultatus. Man buvo išjungtas gydymo beveik mėnesį ir priima kiekvieną pirmadienį nuo Procrit injekciją. Nors susitarimai yra mano perpylimų, aš einu į gydomą vietą turi būti pasverti. Matome keletą pacientus, aš žinau, įskaitant mano saldainiai panele su mezgimo dangteliu ir kalbėtis su jais. Aš kalbėti su Brenda, kita klinika slaugytoja. Donna pasakoja man naujienas Susan vyrui, kuris buvo blogos sveikatos.

Tai Marie kurie atkreips transfuzijos muitą. Aš vadinu ją, kai mes grįšime namo pranešti apie dienos įvykius. Ji sako, kad aš skamba geriau, kad mano nuotaika atrodo pakylėjimą. Parodyti, kad jaučiu, kad mes esame kelyje dar kartą, kad mes aktyviai daro kažką. Ji paima mane prie 8:30 kitą rytą ir mes vairuoti Metodistų ligoninės ir ataskaitos kraujo banko klinikoje. Yra penkios lovos, vienas atlošimo gydymas kėdė, ir pheresis mašina toli gale. Kiekviena lova-lova lentelę, ir kiekvienas stalas turi ant jo diagramą. Manau, mano vardą ir atsistoti mano lovoje. Slaugytojas Phyllis ateina pasisveikinti. Ji pasakoja, kad procedūra bus trukti nuo trijų iki keturių valandų, nors mes jau žino. Mes kinkuoti patvirtinimu. Tada Auklės Phyllis mums sako, kad negali būti jokių lankytojai, ir kad Marie teks palaukti Radiacinės skyriaus laukiamajame. Aš klausiu, jei tai yra ligoninė taisyklė. Slaugytojas Phyllis atsako, kad tai yra jos taisyklė.

Bandau skaityti kai kamieninių ląstelių transplantacijos literatūros išvedžiau su manimi. Sunku susikaupti. Aš kalbėti su Phyllis bei kitiems pacientams. Kraujo banko valdytojas ateina per. Jis yra gerai susipažinę su mano ligoninės kraujo banko vadovas. Jis yra labai draugiškas ir patyrusius vaikinas. Įsivaizduoju sau, kad jis leistų lankytojų. Marie grąžina kažkada vėliau, buvo suteiktas leidimas Phyllis "patikrinkite" periodiškai. Aš klausiu jos pirkti man Pepsi. Tada klausiu: Phyllis, kur yra artimiausias prekybos automatų. Kai Phyllis nustato, kad tai aš ir ne Marijos, kad reikia su Pepsi, ji suteikia man vieną iš klinikos šaldytuve.
Marie vėl grįžta, šį laiką šalia pietų. Aš buvo kalbama, kad šalia mano lovos moteris. Ji laukė kelias valandas, jos perpylimo jei norite pradėti. Bandau jai paaiškinti, kodėl jos kūnas antikūnų, kad reikia daugiau atidžiai tikrinti kraujo, ji turi gauti. Aš paaiškinti jai, Phyllis ir vadybininką, kad tai neturi nieko daryti su savo neseniai plaučių infekcijos. Po kelių ankstesnių perpylimų, šie nauji antikūnai išlieka klausimas, kai jai reikia papildomų kraujo perpylimai. Aš sužinoti, kad ji ką tik paliko tą patį reabilitacijos ligoninę, kad mano motina. Ji pagaliau atrodo patenkinti savo paaiškinimą apie antikūnų. Pietūs atvyksta ir Marie išlieka, kaip mano kitos pusės, ilgą laiką inkstų funkcijos pacientų moteriai vyrą. Mes kalbame su jais. Keturi iš lovos yra užimtos. Aš esu savo antrojo bloko tai, kas vadinama sumažintas leukocitų, eritrocitų. Aš jau juokauja su Phyllis visame, kurti rapport su ja. Kambarys atrodo ramus ir viskas kontroliuojama. Phyllis sėdi prie savo stalo, daro grafikus, kai ji skelbia "Lankymo valandos!"
Noriu paaiškinti jums, kad mes neturime apie lankytojų Kampas mūsų vienetas srityje, kur mes suteikiame kraujo perpylimai ir infuzijų Chemoterapija ir IV-IG taisykles. Priešingai, mes į jį kaip į sveiką situaciją, kai pacientai gali turėti tam pažįstamą ranką laikyti, susipažinęs asmuo, kad kalbėti, kad, padėti gauti į tualetą per į kartais stresą, kartais baisi procesą, IV-pradėjo ir gauti perpylimai ir užpilai kad pacientai kartais turėti dramatiškų reakcijas. Taigi randame Phyllis taisyklę apskritai, ir ypač jos staiga nutarimo, kad būtų sunku pateisinti. Kartais slaugytojų nervų kitų žmonių, kai jie pradeda IVS. Ir su šešiomis lovomis tai yra įmanoma, kad triukšmas ir sumaištis lygis gali blaškyti Slaugytoja.
Aš vis dar jaučiamas netvirtas, kaip mes vaikščioti į mūsų automobilį. Aš pajuto, staiga pavargęs ir užmigo. Oras turi Dotarłeś aušintuvas ir windier. Likusi popietės dalis yra tamsus ir tylus. Kai Tish atvyksta namo iš darbo, smalsūs įvykiai dieną perduodama jai.
Trečiadienis, balandis 10, buvo mano susitikimas su Luko Ackard transplantacijos specialistas, aš kartu su juo dirbti ir su kuriais Ray buvo neoficialiai konsultavosi dar praėjusį gruodį. Mano draudimo planas, nors ir ne mano specifinis "tinklas", apėmė Luko praktiką. Konsultacijos mokestis buvo beveik $ 260. Bet Lukas buvo matyti mane kaip mandagumo. Tish ir aš atvyko į ligoninę. Aš užpildyti dokumentus, tuo tarpu Tish parkai automobilių. Aš gavau mano pacientų medžiagų tote maišas. Slaugytoja paėmė mano gyvybines funkcijas, tada paklausė mano ligos pavadinimą. Lukas iš karto nepasirodė (ar bet kokį gydytoją?). Bet kai jis tai padarė, jis pasiūlė, kad, kai konsultuotis buvo surengta jis manė, kad aš tiesiog turėjo B-LLL ląstelių. Dabar jis tiesiog pasimokyti iš slaugytojo, kad aš turėjo rečiau, daugiau grėsmingas T-ląstelių prolymphocytic leukemija.
Mes pradėjo peržiūrint savo neišsiskiriančios praeities ligos istoriją ir įvykius ir simptomus, dėl kurių iki mano diagnozės ir pagaliau šis konsultuotis. Jis atliko trumpą fizinį egzaminą, minint tik mano blužnies patarimas Giliai įkvėpkite. Tada jis pasiekė mažą magnetofoną ir pradėjo savo padėtį analizę. Jis ankstesnė diskusiją pažymėdamas, kad aš sėdėjo labai sunkios kėdės. Būtų pasiūlyta jokių stiprių arba įtikinamų duomenų, patvirtinančių, kad jis gali padaryti bet kokią Komisijos rekomendaciją. Mano liga buvo pernelyg retai, kai priemonių ir procedūrų, taip pat naujų, kad jam pabrėžti mane saugiai bet kuriuo gydymo kryptimi.
Lukas tada parengtas dėl generinių diskusijų dėl autologinės kamieninių ląstelių ir kaulų čiulpų transplantacijos, alogeninių kamieninių ląstelių ir kaulų čiulpų transplantacijos, taip pat naujesnės mini ar ne mieloabliacinė arba mažesnio intensyvumo alogeninių persodinimo procedūras. Pastarasis yra ką Ray buvo paminėta ir tai, ką aš buvo mokslinius tyrimus. Mano viltis ir mokslo darbuotojų ir pacientų viltis visur reiškinys žinomas kaip transplantato prieš leukemijos ar transplantato prieš naviko poveikio sėkmė priklauso nuo. Tai reiškia, kad po donoro kamieninių ląstelių įskiepyti ir gyventojų čiulpų vėžiu, šie nauji imuninės sistemos ląsteles bus pripažinti paciento vėžio ląsteles užsienio ir pulti ir sunaikinti juos. Šis poveikis gali atsirasti tik Alogeninių procedūrų atveju, kai donoras yra kitas asmuo.
Iš kitos pusės, dėl likučio yra transplantato prieš šeimininką ligos (disease). Šioje situacijoje donorės ląstelės atpažinti šeimininko ląsteles, kaip užsienio ir pradėti savo ataką sveikų ląstelių vėžiu. "Liga gali atsirasti skirtingų sunkumo laipsnių, nuo lengvo iki gyvybei pavojingo. Tai paveikia pagrindinius organų sistemų. Ir nėra tiksliausias būdas prognozuoti paciento atsaką į persodinti. Lukas mums sakė, kad 10% - 40% persodinimo miršta per pirmuosius metus. Su auto transplantacijos (si) pacientas bus gana saugus po 100 dienų nuo žalingų procedūrų poveikį. Alogeninės transplantacijos pacientas gauna nėra saugus nuo ūmaus TpŠL šešis mėnesius per metus. Be to, jis yra rizika, lėtinės TpŠL už metus į priekį, lieka galingų imunosupresantais ir antibiotikų ilgą laiką.
Pastangos besivystančiose metodus sumažinti "liga, pavyzdžiui, T-ląstelių išeikvoti donorinių ląstelių, taip pat atrodo, transplantato prieš leukemijos poveikio mažinimo ir laikas iki atkryčio ar ligos progresavimo. Taip pat sumažintas intensyvumas procedūra sumažina kai daugiau agresyvių Abliacinės kondicionavimo režimų pavojų kitų komplikacijų rizika, kartu didinant toliau gydant. Ir ypač mano T-PLL ligos atveju yra ne tik ne tiksliai prognozuoti, ar patirsite "išgydyti" būdas, bet taip pat ne prognozuoti, ar aš norėčiau išgyventi transplantaciją procedūrą būdas.
Taigi, kaip Lukas sakė pradžioje, aš sėdi labai sunkios sėdynės. Aš galiu pamatyti, jei aš esu remisijos būklę su CamPath, tikėdamasis, kad mano ląstelės būtų reaguoti į CamPath antrą kartą, kai recidyvas. Kai mano jėga ir ištvermė atgavo galėčiau gyventi gana normalų gyvenimą keturių iki 48 mėnesių, arba tiek. Tada liga sugrįš. Aš galėtų arba negalėtų pasiekti Antra, nors visada trumpesnis remisija su papildomą CamPath arba saujelės kitų chemo narkotikų, kad atsitiktinis, neaiškia sėkmės istoriją su šia liga. Luke ir aš neramiai juokavo apie tai, kad keletas straipsnių apie T-PLL visada prasideda žodžiai "retas", "agresyvus" ir "visada mirtinas".
Taigi Lukas nenorėjo suteikti bet kokią stiprią rekomendaciją prie mūsų pokalbio pabaigoje. Jis leido, kad galėčiau kreiptis į konsultacijas su mokslinių tyrimų gydytojas ne MD Anderson Cancer Center, Houston, kuris, atrodo, yra šios šalies ekspertas T-PLL. Principas tyrėjas T-PLL Marsden ligoninės Londone kai mano klausimus atsakė elektroniniu paštu. Lukas taip pat sakė, kad jis ir jo gydytojas partneriai turėtų aptarti savo bylą kitą savaitę. Jis būtų galima skambinti ir pranešti man, jei yra kokių nors reikšmingų idėjų, patiriamas iš šio susitikimo. Jis baigėsi juosta. Mes praleido lengvai per dvi valandas su Luko.
Didelė naujiena dieną atėjo ne 4:45, kad trečiadienis. Ray "biuras" ir sakė, kad norėjo kalbėti su manimi. Jis atėjo į eilutę, ir sakė, kad preliminarūs rezultatai iš mano biopsija parodė, normalus čiulpus be ligos. Kai mažiausias tyrimai buvo dar nepriimtas, bet jis tikisi. Jis buvo suplanuoti PET scan balandžio 24 d. Mano oficialus transplantacijos konsultuojasi Indianos universiteto Cancer Center balandžio 25. Norėčiau pamatyti Ray vėl gegužės 1 d. Jis buvo labai suinteresuoti išgirsti apie mano konsultuotis su Luko. Turiu trumpą santrauką ir jam pasakė, kad jam bus išsiųstas oficialus konsultacijos pastaba. Tish buvo malonu išgirsti naujienas. Niekas tikrai prieš ketvirtadienį laukiamų rezultatų. Ir aš ne leido sau įsivaizduoti scenarijų, kuriame Ray turėti gerą žinią man papasakoti.
Tą vakarą nuėjau į paskaitą apie Chemoterapija sukeltos neutrapenia vakarienė. Aš nustojau kalbėti su kalbėtojo, Linda Battiato, seselė, kuriuos aš pažįstu metų, kaip ji buvo projektorių. Pasakiau jai, kad aš naudojo savo įmonės produktą, Neupogen, kai aš buvo neutrapenic, per mano ligos, mano pirmadienis WBC buvo tik 1,2 todėl aš vis dar techniškai neutrapenic). Linda nebuvo girdėję apie mane, todėl Aš paaiškinau, mano diagnozę T-PLL ir vėlesnio gydymo su CamPath,.
Ji davė man nustebino išvaizdą ir paklausė, jei aš matė Lukas Ackard, šį rytą. Aš jai daviau nustebino išvaizdą ir pasakė "taip". Ji sakė, kad ji davė užkąsti paskaitą į transplantacijos darbuotojų apie Luko padalinio Pranciškaus. Kaip jis valgo pietus, ji paklausė, kaip jis darė. Jis pasakė jai, kad jis ką tik baigė emociškai sunku konsultuotis, kad jis naudojamas dirbti su onkologijos slaugytojos. Jis pasakė jai, kad ji buvo ypač sunku, bando patarti su baisia ​​liga asmenį, kad jūs jau žinojo. Kaip mes galime paveikti taip, kad mes negalime net įsivaizduoti žmones.
Vakarienė buvo gražus. Atidaryti baras, užkandis, stalas, kuris įtrauktas krevečių kokteilis, salotos (aš paprašė sriuba yra neutrapenic,) ir nugarinės medalionai, lašiša arba vištiena kaip patiekalų pasirinkimą. Vynas su vakariene, crème brulee desertui. Aš taip pat bandė specialų gėrimą, pavadinimu "Seksas Stiklas". Pasakiau savo buvusį vadybininką, Jan, kuris sėdėjo šalia manęs, kad aš galėjo priimti, nieko įdomaus, kad man buvo pasiūlyta dabar (parašiutizmas?). Aš tikrai buvo "desertui" etapas mano gyvenime. Tą naktį aš mačiau keletą bendrosios praktikos slaugytojų, kurie nematė, nes mano diagnozę. Mes davė fotoaparatą ir daug nuotraukų. Mes padėkojo savo šeimininkus ir buvo paskutiniai asmenims išvykti.

Kitą rytą aš nustatėme, veikusią pagal paslaptyje Bayfield aštuoniolika mėnesių. Aš išvedė maitinimo poveržlę ir susprogdino purvą ir išjungti denio ir korpuso senų dažų dangą. Aš buvo mirkomi save ir apėmė šiukšles, todėl teko keisti drabužius. Tai buvo neeilinė diena - saulėtos ir 78 laipsnių, šilčiausia metų diena, iki šiol. Aš turiu galios Sanders asortimentą ir pradėjo šlifavimo teak kabinos grotelės. Aaronas atėjo iš mokyklos namo, mes iškelta sunkų, sudėtingą dvidešimt aštuonių pėdų stiebo į žemę. Aš įdėti Aaroną dirbti. Aš retkarčiais ilsėjosi, tačiau daugiausia puttered apie valtis, svajoja gauti paruoštas vandens, tada praleisti dienas, atsižvelgiant visi mano draugai už rudens bures.
Aaronas nuėjo per gatvę į draugo namus. Tish turėjo dirbti vėlai vejasi darbą, kad, be abejo, kraunamos, kai ji buvo su manimi, mano gydytojo paskyrimus pirmadienį ir trečiadienį. Aš buvau vienas. Vėliau norėčiau jaustis pavargę ir suprasti, kad mano raumenys buvo skausminga. Tai buvo geras jausmas, nors sveikas diskomfortas, o ne patologinis skausmas, kažkas, kad normalūs žmonės jaučia, kai jie dirbo per sunku. Tai buvo nuostabi diena - švelnus ir geradarę Atidėti sprendimo vykdymą. Šiandien mačiau vienai nerimas ir kitų pradžioje pabaigą. Aš vis dar jaučiamas teigiamas, nes mes pradėjo judėti vėl. Mes padarė kažką reikšmės kiekvieną savaitės dieną - biopsiją, transfuzijos, konsultuotis, valtis. Aš manau, kad aš patiria kažką pavasario pajėgumų duoda vilties ir atgimimo jausmą. Kitą savaitę aš norėčiau eiti į mano profesijos svarbiausiu kasmetiniu Kongreso Vašingtone. Po to dar kelias savaites dirbti laive, visi, aš įsivaizdavau, pagal amžinai mėlynos ir vidutinio dangaus,.
Bet penktadienis, diena, kurią aš parašiau šį paskutinį skyrių, pamačiau dušai ir thundershowers. Aš nuolat užimtas viduje, žinant, kad savaitgalis prognozė leistų man laikas dirbti laive. Tačiau reguliariai visą dieną, kaip aš pažiūrėjau per petį su šlapia grayness išorės, oras atrodė, kad mane pabarti. Jis atnešė savo svajonėms atgal į realybę. Man priminė sunkius laikus ir neįmanoma sprendimus, kurie vis dar guli prieš mane. Bet rytoj visada ateina pakankamai greitai. Ir mano užduotis dabar labiau nei bet kada anksčiau, kad kiekvienas mano šiandieninėje visiškai kaip galėčiau. Mano Šiandienos visi mūsų dienų, tačiau matuojamas, ne atrodo gausa.