Ligos dienoraštis

Savaitgaliais jaučiuosi geriau. Turiu dvi ištisas dienas, kad susigrąžintų. Kartais kas nors mane į kiną. Kartais Tish ir aš eisiu su draugais. Turiu pakankamai energijos už maždaug vieną gegužinė dieną. Vienas šeštadienis mums nuspręsti eiti į Beno Apartment Complex. Jis yra mano vidutinio sūnus. Jis davė savo seną automobilį Aaronui, jo jaunesnysis brolis, Kalėdų. Vienintelė problema buvo ta, kad ji nebūtų pradėti. Taigi Tish, Aaronas ir sau išspausti į mano sunkvežimis. Jis jaučiasi gerai, vairuojant dar kartą. Mes fiziškai stumti automobilį, 1988 Plymouth Reliant, iš jo stovėjimo vietos. Aš prijungti savo sunkiųjų trumpiklių kabeliai miręs baterija ir Aaron purškimo eterį į karbiuratorių, kaip apversti variklį. Galų gale ji sugavimus ir sputters, nenoriai į pastovi nenaudojamas. Aaronas diskai priekinės sėdynės su Tish pirmą kartą savo naują automobilį. Jis turi tik besimokančiojo leidimą. Seku paskui ją namo. Ten aš tiesiogiai Aaronas tikrinti įvairių skysčių ir valymo akumuliatoriaus kontaktus. Aš einu į namus ir žinau keistą, bet pažįstamas jausmas. Aš graibytis truputį, tada tu supranti, kad tai yra normalus jausmas, daro normalius dalykus. Aš pamiršau savo ligą, jei tik kelias valandas.
Mūsų indaplovė nusprendžia, kad dabar yra geras laikas mesti. Mes pastebėsite, kad jis negali būti pašalintas. Taigi sekmadienį aš reikalauju, lydinčių Tish paieškos nauju. Tai dar vienas man paskirtus vaidmenis tradiciškai. Aš konsultuotis sekmadienio skelbimus ir Consumer Reports straipsnį. Ieškome "Scratch" n "Dent" skyrius prietaiso parduotuvėje, tačiau nesėkmingai. Galų gale mes atsiskaityti mašina, kuri yra parduodama, turi grąžinti sumokėtus mokesčius ir teisę vienerius metus tuo pačiu kaip pinigų "finansavimo. Ekskursija žada padaryti mane jaustis taip pat normalus, tai yra, kol aš staiga tapo svaigulį ar dusulį viduryje pokalbio su pardavimo asmuo ir turi atsisėsti. Tiek daug grįžimo į normalią. Mano vėžys neleis man pamiršti.
Pirmadienio rytą mano globėjas, diena paima mane už mano gydymą. Sakau jai, kad ji turi man padėti "atleiskite" mano infuzija susijusių reakcijų. Įtariu, kad aš kažkaip priėmė reakcijas, kaip mano gydymo patirtimi. Nors jie yra labai nepatogu Aš nenoriu kada nors mano sąmonės lygmenyje dalį su savo reakcijų. Aš džiaugiasi, kad Susana jau aptarė mano prašymą, be demerol premedikacijos su mano onkologas ir kad jis pritaria su manimi. Mes net nuspręsti sumažinti benadryl dozės nuo 50 iki 25 mg. Aš užmigti vistiek,, pažadino pagaliau su žinia, kad baigtas CamPath pabaigos. Aš prašau, kad mes ne atjungti IV, kol ji buvo viena valanda anksčiau užbaigti. Jie sukurstyti man vėl ir Aš prašau dar dešimt minučių. Esu baisus reakciją po mano IV buvo nutrauktas. Dešimt minučių - nieko neįvyksta.
Mes atvykstame. tik po pietų. Pirmą kartą aš palikti savo gydymą savo paties dviem kojomis, o ne invalido vežimėlyje. I point tai visiems biuro darbuotojams, kaip aš palikti. Aš pastebėjau prie "McDonald pardavimas - dvi ketvirčio svaras cheeseburgers už $ 2,22. Mes diskas iki Pick-up langus. Kelio automobiliu namo yra sklandus, išskyrus tai, kad aš esu pabudęs. Namuose aš pour mums kiekvienas šiek tiek imbierinis limonadas ir mes sėdėti prie valgomojo stalo valgyti. Aš pradedu jaustis šiek tiek chill, kaip aš valgyti. Tada nedidelis tremoras ropliai, per mano rankas. Ji stebi mane questioningly. Kaip aš baigiu paskutinius įkandimų Cheeseburger su nustatymu, mano rankos pradeda smarkiai kratoma. Ji jau yra gauti iš Tylenol ir benadryl tablečių. Aš priimti Trudnawo. Ji man padeda per kėdėje ir apima mane su keturių antklodės. Šaltkrėtis ir sustingimas išnyks po maždaug dešimties minučių. Aš dreifas ne miegoti. Kai aš pažadinti valandomis vėliau, mano laikinas globėjas dingo ir Tish ir Aaronas gyvena. Aš vis dar mano, kad tai dieną sėkmę.
Artimiausius keletą gydymo dienų sukurti naują modelį. Mes ir toliau išvengti demerol ir naudoti tik pusė dozės benadryl. Vaikštau klinikos plika. Mes pradėsime įtraukti pietūs, naujos modus operandi. Mes stengiamės naujų restoranų, ne tik greito maisto vietos, bet realių, taip pat restoranų. Mano draugas ir antrasis vadybininkas Lisa Jones, man Rick kavinėje Boatyard, kad matosi Eagle Creek rezervuarą. Tai šaltas, snieguotas, pilka diena. Šiek tiek chill, po tremoring į mano rankas primena man, kad aš esu ne visiškai gerai.
Įvairūs globėjus lydi mane į gydymą. Tish ar pareigą, kai aš turiu susitikti su į gydytoją arba kai jos mokyklos yra ne sesijos. Mano pirmasis vadybininkas Onkologijos Jan Young, varo mane į kliniką automobilio su šildomomis sėdynėmis. Vieną dieną aš užpildyti savo kišenes saldainių ir perduoti jį į laboratoriją žmonių, prie priekinio biuro darbuotojų ir slaugytojų. Taip pat siūlome jį pacientų laukiamajame kėdžių. Vis daugiau ir daugiau aš pradedu kalbėti su pacientais ir jų šeimomis.
Vieną dieną vyras taikoma chemoterapija ir man sako, kad jis paskutinį kartą buvo čia prieš tris savaites iki. Jis sakė, kad jis manė, kad man gaila, kad jis beveik šaukė mane. Donna pasakoja man vėliau, kad kiti pacientai kartais buvo "Pstry" mano demonstravimo šaltkrėtis ir sąstingis. Manydamos, kad pažodžiui visi kiti pacientai ateina ir išeina be akivaizdžių infuzija susijusių reakcijų, mano prabuvo dramatiškas. Staiga stipriai suplakama visą mano kūną, mano globėjas ir slaugytoja dygsta į veiksmų tarnauti Man. Slaugytojų turėjo užtikrinti, kad man buvo viskas gerai kitiems pacientams.
Vienas iš kitų pacientų, taip pat jos prižiūrėtoja, yra medicinos sesuo. Ir mes pastebėsime, kad jos kaimynė, viltis, slaugytoja, kad mes dirbame su. Jane traktuojamas trečiadieniais ir toliau sėdi ant mūsų kambario gale. Po kelių savaičių Tikimės, kad bus veikti kaip savo globėjo.
Tam tikru momentu mano svoris pasiekia žemas 166 svarų, dvidešimt svarų nuostolių, nes aš pradėjau gydymą. Tada lėtai pradeda priaugti svorio, ½ kilogramo, vieno svaro sterlingų metu. Mano trombocitų lėtai pakyla iki beveik normalus signalas, kad mano blužnis, kur trombocitai yra areštuotas, kliringo trūkumais limfocitų. Mano hemoglobino koncentracija nukrenta žemiau dešimt gramų, todėl aš pradedu gauti injekcijas augimo faktorius, Procrit, pirmadieniais, siekiant paskatinti raudonųjų kraujo kūnelių gamybą mano kaulų čiulpuose ir išvengti kraujo perpylimo poreikiui.
Mano balti skaičius sklando tarp 2200 ir 2800 ląstelių. Kadangi tai atsitinka mano slaugytojų jaučia, kad reikia laukti diferencinės dalį mano CBC. Tai yra vertybės, kurios leidžia apskaičiuoti tų baltųjų, kurie iš tikrųjų aktyviai kovoti su bakterijų ląstelių skaičių. Paprastai tai yra labai svarbu. Dauguma chemoterapijos vaistai geriausia slopinti tų ląstelių, vadinamų neutraphils,. Ūmiai Leukemija mes iš tikrųjų ketina nuslopinti beveik iki nulio. Vienintelė problema yra tai, kad mano gydymo atveju mes techniškai nėra chemoterapijos vaistai, bet gana monokloninis antikūnas. Ir, iš CamPath tikslas yra mano limfocitai, ne mano neutraphils,. Tai yra dviejų pagrindinių tipų baltųjų kraujo ląstelių. Taigi, kad jei dauguma mano limfocitų yra slopinamas, tada likusi dalis turi būti neutraphils. Ir kai mano baltas skaičius yra daugiau kaip 2,000, aš vis dar dešimt kartų minimalus skaičius neutraphils, kuris reiškiančiomis gydytoju nutraukti savo gydymo.
Esu susirūpinusi slaugytojų dėmesį skiriant mano neutraphil skaičius, nes tai reiškia, kad mes turime laukti priėmimo kambaryje, kartais kiek dvi valandas, kol jie dar mane atgal į gydymo kėdės. Tai leidžia per ilgai klinikoje dieną. Aš išspręsti tiesiog aptarti šį klausimą su Ray. Turiu trečiadienį paskyrimą.
Tish lydi mane tą dieną. Paskutinį kartą mes susitikome su gydytoju man buvo labai gydomasis ir atšaldymo ir stuporous per jo egzaminą. Aš turėjo būti žemės ūkio technika ratinis tada iš egzamino patalpos. Po šios dienos užbaigti gydymą taip, mes vaikščioti į egzaminą kambarį. "Ray palpates mano blužnis. Tuomet jis pareiškia, kad ji sumažėjo nuo 14 cm žemiau mano apatiniame kairiajame šonkaulio tik 4 cm žemiau. Mano limfmazgiai taip pat sumažėjo, nors kai kurie lieka apčiuopiamas. Jis atrodo per savo laboratorijose ir skelbia, kad aš atsakyti į CamPath dramatiškai. Galiu paklausti keletą klausimų apie remisija ir transplantacijos. Ray pabrėžia, kad jis yra ne transplantacijos ekspertas. Tačiau jis aiškina, kad mūsų supratimas kaip kamieninių ląstelių persodinimo darbų keitėsi. Jis vis dar atrodo geriausias variantas. Bet aš ne konsultacijas, kol mano remisija yra įrodyta - "švarią" pilvo kompiuterinę tomografiją, kaulų čiulpų biopsiją.
Mes trumpai aptarti būsimą operą gamybą, kaip mes abu operos gerbėjai. Aš klausiu Ray apie stabdo savo gydymą, kad laukti leukocituose diferencialu. Jis nusprendžia, kad ne tik yra skirtumas nereikalingas, bet kad kasdien kraujo lygiosios taip pat. Mes sutinkame su krauju, sudarytą tik pirmadieniais. Tai yra mano dieną gauti Procrit, ir ji yra būtina (dažniausiai kompensavimo klausimais) žinoti savo raudonųjų kraujo kūnelių skirtumas prieš administravimą Procrit,. Mes išeiti iš biuro, kad dieną su pažangos prasme ir lengvumo jausmą. Mums buvo suteikta šiek tiek mokslinius įrodymus optimizmo.
Mes ir toliau dokumentuoti šį filmą patirtį (tai yra iš anksto skaitmeniniai dienų). Mano naujas fotoaparatas yra laikomi mūsų drobė klinikos, maišelį. Mes priimame nuotraukas slaugytojų darbo, su manimi ir su kiekvienu iš slaugytojų, priekinį biuro darbuotojus, ir net kai kurių pacientų, kad mes žinome geriau. Mes gauti Dvigubi atspaudai ir suteikti papildomų toli darbuotojams ir pacientams.
Vieną dieną mes galime nuspręsti sustabdyti, benadryl visiškai, nes ji yra maža dozė neturėtų būti priežastis nereaguoja. Labiau tikėtina, galų gale, mintis, kad mano kūnas turi prisitaikyti prie CamPath. Aš tai dėmesį, kad pykinimas narkotikų, Zofran sukelia man jaustis šiek tiek mieguisti ir "klibantis-headed" Donna "apibūdina jį. Bet aš nesijaučiu didžiąją reikia miegoti ilgiau ir gali neužmigti, jei aš trokštu. Bet Zofran Kitas vaistas mano sąraše svarstyti žuvų išmetimo į jūrą. Jis yra labai brangus ir gali būti nebūtina. Mes manote,, kad CamPath pati sukelia tam tikras tiesiogines jausmus nuovargio ir unwellness,. Bet CamPath aš laikysiuosi. Aš esu pusiaukelėje per trisdešimt šešių gydymo. Pastaruoju metu slaugytojų turėjo šiek tiek sunkumų, pradedant mano IV s, kartais - reikalauti, kad du ar net tris bando šį nepaisant mano tyčinių pastangų išgerti bent kvorta vandens iki gydymo dienomis vakarais.
Mano gyvenimas ne gydymo gerėja. Kelis kartus ėjau susitikti su draugais iš ligoninės. Vieną dieną aš nusprendė eiti į ketvirtame aukšte ir netikėtų žmonių. Mano balta skaičius buvo pakankamai didelis, ir aš norėčiau likti prie grandinių, kurių sudėtyje yra pacientų kambariai. Aš turėjau labai malonų vizitą su visais. Jie atrodė plūsta į mane apkabindama ir kreipiniai grupių. Kai kurie žmonės verkia. Kiti man sako kiek geriau žiūriu dabar nei aš pirmadienį prieš Kalėdas, kai sutikau su darbuotojais. Kaip visada mes įrašė visų šių dabar tauriųjų filmo įvykius.
Praėjusią savaitę iš ligoninės žmonių grupė atėjo manęs aplankyti aplink vakarienės. Tada jie kartu atnešė tris dideles picas, soda pop, ir didžiulį krepšelio plius alsuoja goodies kitą dėžutę. Jis paėmė mane valandą atidaryti viską. Tai dešimt vaizdo įrašus, du dvidešimt doleris Dovanų kuponai Filmų nuoma, Yanni CD, šešios skardinės Pringles, trys dėžės slapukų, daug saldainių, krekeriai, užkandžiai, slapukas mix, įvairūs riešutai, sveikata mix, Arbatinukas ir puodelis atitikimo , trys dideli puodeliai, du alsuoja šokolado, šokolado, aromaterapija žvakės, knygos, įdaryti lokius, įskaitant ir tą, kuris buvo rankų darbo, vienas asmuo flanelė įvyniojimas, septynios dėžutės arbatos ir arbatos kolekcijos, spalvotieji pieštukai, ir žaislų, pavyzdžiui Silly Glaistas , Silly Styginių, apgauti kortelės, balionas virimo aparatas, muilo burbulai, ir į daugelį kitų gaminių, į itemize denio. Mano draugai ar toliau stebinti mane.
Tai yra vidurinis laikotarpis. Sunku suprasti. Aš jaučiuosi daug geriau fiziškai ir emociškai, bet galbūt ne ryškiai taip. Gydymo dienų yra daug lengviau toleruoti, ir dar jaučiu, erdvus ir nederlinga, kad likusią dienos dalį. Aš retai jaučiasi atvirai serga, bet nei aš jaučiuosi gerai. Aš lengvai chill, padanga lengvai ir tapti dusulį. Mano rankos atrodo šaltas dažnai.

Aš vis dar bijojimas prieš miegą daug laiko. Yra nieko atitraukti man, esu pernelyg pavargę, kad nieko daryti, aš esu labiau supranta, kad aš vis dar turi leukemija. Nors aš ne apsėsti apie savo ligą, nors aš nemanau, kad aš kliniškai depresija, aš vis dar nerimaujate ir neaiškus. Aš dažnai sunku užmigti. Sėdžiu valandų miegamajame recliner. Daug kartų aš nenoriu miego piliulės. Jaučiu, kad imtis per daug vaistų. Net kai aš užmiega lengviau, net kai aš svajoju tuos Saldžių sapnų, momentų miega mano mintys grįžta tam tikru savo ligos aspektu. Iš tiesų mano gyvenimas yra apšviesta ir pagyvino per pastaruosius keletą savaičių. Bet aš nešiojuosi su manimi, kad tamsiai sunkumą. Jis visada yra kažkur ten fone arba periferijoje.
Man reikia išmokti susidoroti su šio netikrumo jausmo. Ar man remisija?
Kas tada? Ar kamieninių ląstelių transplantaciją kaip atsakymą? Kiek šis procesas paveiks mano gyvenimo kokybę? Ar galiu padaryti UICC kongrese Osle šią vasarą? Esu atsakingas už slaugos programą. Ar galiu grįžti į darbą? Gali išmokti spręsti tai geriau po mano transplantacijos konsultacijų,. O, aš žinau, kad neaiškumo ir toliau bus tam tikru laipsniu. Aš niekada žinoti, bet tikrumo, ar ir kada tai mano liga gali auginti savo bauginančią galvą. Bet dabar aš galiu daugiau negu septynis mėnesius bent. Dabar aš ieškau link penkiasdešimt keturis mėnesius. Tyrimus, kad aš perskaičiau, kad yra ilgiausia, kad asmuo, asmuo, dalyvaujantis tyrimuose, išgyveno šią ligą, net su CamPath. Ir dabar, iš kur aš stoviu, penkiasdešimt keturi mėnesiai, atrodo ilgas laiko tarpas. Kaip greitai mes, žmonės prisitaiko prie aplinkybė! Norėdami norite daugiau atrodo beveik godus. Vienas keletą dienų, kad penkiasdešimt keturi mėnesiai, atrodo, laiko pakankamai. Laikas pakankamai svajoti šiek tiek daugiau, padaryti keletą svajones išsipildo. Pakankamai laiko darbui šiek tiek daugiau, padaryti skirtumą šiame pasaulyje. Laikas pakankamai įkvėpti savo gyvenimą turiniu ir turtingumo.