질병의 일기

간호사, 특히 종양학 간호사, 대부분 특히 hematological 강한 악의의 새로운 진단과 입원 환자 종양학 간호사되고있는 문제는 우리가 많이 알고 있으며, 우리도 조금 알아요. 우리가 이미 알고있는 무엇, 우리가 발견하는 방법을 알고 - 저널에서 문자에서는 인터넷에서, 의사와 간호사 동료로부터. 암은, 고통, 용기, 절망, 위엄, 고통의 방식은 우리의 일상 현실의 콜라주를 형성하기 위해 왔습니다. 축복과 비속어 우리의 전문 형태를 형성하기 위해 함께 둘 다. 우리는 끔찍한 가능성, 잠재 sequelae의 모든 다른 주요 한 합병증의 모든 상상할 수있는, 모든 우리 모두에게 피할 수 있지만, 암을 가진 사람에게 훨씬 더 실제와 ​​만져서 알 수있는 그 터미널 이벤트로 이어지는 있습니다. 죽음을 오실 래요 나를 위해 일찍? 얼마나?

저는 두 반 주 동안 작성하지 않았습니다. 이것도 원시, 너무 고통스러우. 나의 에너지는 제한되어 있습니다. 지금은 다른 것들을 우회하는 데 필요한 -. 우리 가족이 좋아하는 가족 휴가를 즐기기에 내 에너지를 집중, 입원 및 치료의 첫 삼일을 통해지고, 진단 후 첫 주말을 통해 점점이게 크리스마스처럼 될 것인가? 이것이 나의 마지막 크리스마스 있을까요?

하지만 저의 질환 공공이 역사를 만들어 때문에 녹음 작업으로 돌아갑니다 시간입니다. 다른 사람이 읽을 수 있도록 내가 쓰고하는 것이 좋다. 그래서 난 내 이야기​​로 돌아갑니다.

내 외과 제가 수요일 정오까지로 소식이 없다면, 그 때 내가 그의 사무실로 전화해야한다고 밝혔다. 림프종을 살아남은 지인의 격려, 이야기의 단어 셋, 다섯, 10 년 갔는 데요 - 지난 며칠 동안 나는 친구와 가족으로부터 들었다. 우리의 여든 살의 늙은 집 국제 프로젝트, 완벽한 오랜 개선을 위해 지속적으로 노력하고, 그 오래된 보트의 일부를 부활하는도 충분한 시간 - 십년이 지났는데, 아직 퇴직 연령이지만 많은 것들을 수행하는 충분한 시간도 나쁘지 않다 내 차고, 어, 내 보트 창고에 몰려 듭니다. 십년이 지났도 그리 나쁘진 않아. 그리고 그 구체적인 사망률의 생각에 적응하기에 충분한 시간이 있습니다.

수요일 정오가 생겼다 없어졌다. 나는 뉴스를 알게 지금 불안하게도 아닙니다. 나는 전화가 울릴 때마다, 아드레날린 펄스 불구하고 음악을 느긋하게 거실에 오전. 마지막으로 2시 반 약 티쉬의 촉구, 내가 전화에서. 접수 대답은 내 의사가 아닌, 그녀는 병리 결과도 본 적이으며 아마도 목요일 아님 금요일까지 그들을 얻지 못할 것을 말한다. 병리학자! 이것은 간호사로서 나에게 익숙한 이야기​​입니다. 환자들은이 있거나 그들이 죄사함이나 지금이 아니라면. 암의 종류 확인하기 위해 대기, 생검 결과를 기다리고 그러나이 친숙 대한 새로운 긴급 있습니다.

목요일 긴 일 시리즈에서 또 다른 것입니다. 아무것도 아직 - 나는 정오 주변에 외과 의사의 사무실 확인도하지 부릅니다. 나는 컴퓨터 앞에 할 일이있다하지만 공유 회선은 분명 유지하기 위해 인터넷을 끄라고하려고합니다. 나는 내 옆에 휴대 전화를 보관하십시오. 마지막으로 3시 15분 주변의 전화벨이 울리고. 그것은 래리 Micon입니다. 그는 내 자국에 대해서 묻습니다 그리고 난 그가 칼을 가진 예술가인지, 괜찮는 것을 그에게 말해. 그는 결과를 가지고 있다고 말한다. 그는 생검 제가 T 세포 백혈병이 있다고 밝혀다고 알려줍니다. T 세포 백혈병 -이 비트 날 떼어 던졌습? 그게 뭔데? 제가 급성 leukemias에 대해 알고, ALL과 AML 모든 subtypes와. CLL, CML, 털이 세포, 맨틀 세포하지만, T 세포 - 나는 만성 leukemias에 대해 아세요? 제가 어떻게 물어 손실에서입니다. 내 2,400 페이지 교재는 림프종의 다양한 유형을 요약 테이블로 열 수 있었다. 내 마음 속에 무서운 - 백혈병은 완전히 다른 것이다. 내가 얼마나 신뢰할 수있는 질문, 어떻게 결정이 생검 결과입니다. 그는 그들이 매우 신뢰할 수 있다고 말합니다. 그는 내 종양학 의사와 주요 의사 모두 결과를받을 수 있다고 말한다. 그는 내가 오늘 종양학 의사를 부를 것을 제안합니다.

난 빠르게 색인에 내 교과서를 뒤집기. 급성 백혈병과 관련하여 막연히 T-세포에 대해서 하나의 섹션 회담 - 예후 2 년 내 시선을 잡는다 무엇이다. 꼭 그렇지는 10 년이 전혀. 난 빠르게 종양학 사무소에 전화. 그것은 오직 3시 반 목요일 오후 있습니다하지만 그럼에도 불구하고 응답 서비스를 얻을. 소녀는이 직원 크리스마스 파티의 오후이고 사무실이 닫혀있다는 걸 알려줍니다. 내 마음 panics. 그녀는 그때 긴급 상황이있다면, 그녀는 페이지가 그에게 할 수 있다고 말한다. 음, 그래, 내 외과 오늘 닥터 마크 햄에게 전화하라고 지시 않았습니다. 페이지 그를하시기 바랍니다.

이것은 아직 긴 시간이다. 티쉬 직장에서입니다. 그것은 어둡고 구름 밖이다. 나는별로 성공을하지 않고 몇 가지 책들을 통해 붓는다. 그럼 세 번째 차동 진단 CLL했다는 걸 기억. 그건 쉽게 찾을 수있을 것이다. 그리고 CLL 가지 경우 5 %를 대표로 T 세포 질환을 언급 않습니다. 나머지 95 %는 훨씬 더 일반적인 B-세포 변형입니다. 이것도 나쁜 소리는하지 않습니다. B-세포는 성장 속도가 느린 나태한, 증상의 표현에 거의 subclinical 될 수 있습니다. 여러 번 그것도 그래요. 즉각적인 치료가 필요하지 않지만, 내 저것 T 세포 및 프로 림프입니다! 그게 무슨 뜻입니까? 내 여러 텍스트의 모든 부분도 더 이상 아무것도 없었습니다.

나는 응답 서비스와 면담한지 한 시간이었습니다. 그때 전화벨이 다시 서비스를 호출할 준비가되어있다. 레이 지연 사과. 그는 크리스마스 파티에서 호출됩니다. 그는, CamPath라는 약물을 생검 결과를 알고 있고 생각하고 치료 계획을 가지고 있다고 말한다. 그는 우리에게 내일 오후에 만나고 싶다. 그는 또한 나의 질병이 적절하게 T 세포 prolymphocytic 백혈병이나 T-PLL을 불리는 것을 설명한다.

걸리, 거의 즉시 자신의 휴대 전화 종양학 의사 친구, Hemachandra Venkatesh 전화하십시오. (나는 저 네처럼 암 반대 국제 연합 (UICC)에 대한 국립 암 연구소는 자원 봉사자에 림프종에 인도의 방갈로르 그의 고향, 그의 스승을 방문하기 위해 병원에있는 유일한 사람이다, 그는 긍정 그 이 질병은 CamPath과와 나는 정상적인 생활로 돌아갈 수 있었 치료할 수있다.하지만 유망 그의 메시지에 주저 상상. 새로운 검색 단어를 바탕으로 "prolymphocytic"나는 웹 검색 저항할 수 없습니다. 나는 결과의 수를 살펴 보면, 런던의 로얄 마슬덴 병원에서 누군가에 의해 기사에 정착. 나는 것입니다 나중에이 문서가 박사 Estella의 Matutes에 의해, T-PLL의 모든 컴퓨터 검색에서 정액 기사로 나타납니다 것을 발견. 내가 전에 그 병원을 방문한 심지어 거기 강연을 제시했습니다. 마즈 덴은 영국 제일의 암 연구소입니다. 제가 빨리 중간 예후은 7 개월 주어집니다 끝 동결 후, 문서를 스크롤합니다. (단 일 후에 내가이 였다는 걸 다시 읽어 않습니다 1991 연구를 기반으로하며 데이터 때문에) 그것보다 서너 살이나 더 나이가 들었습니다. 그러나 문서도 결국에 치명적으로 질병을 설명했다.

티쉬 집에 들어와서 아빠가 전화를하고 약속에 대해서 이야기 해줬다. 나는 예후에 대해 그녀에게 기사를 숨기려하지 않습니다. 많은 주 동안 두 번째로 그녀의 정보를 숨기고. 그 저녁을 기억 못해요 - 아마도 우리 영화를 지켜 보았다. 나는 완전히 겁먹은 것 같았지 - 7 개월! 일찍 컴퓨터에 다음 날이었습니다. 나는 24 개월도 그 목록에 예후를 발견이라고 생각합니다. 다음날의 티쉬 일을 떠나서는 집에서 나를 태운. 나는 망상에 느낀 한 시점에서 그녀가이 약속을가는 도중에 나한테 얘기 몰랐어요.

레이 나 질병에 대해 알고있는 것을 내게 물었다. 내가 예후의 언급은하지 않고 있지만 보셨는지 recounted. 그는 나의 질병에 잠시 정교 - T-PLL - 다른 leukemias에 대한 참조에 대해 논의. 그것이 만성 암으로 분류되었다하더라도 그것은 급성 백혈병처럼 적극적으로 행동했다. 그는 CamPath, 단클론 항체에 내 시작하는 자신의 계획에 관해 이야기를 했어요. 그것은 독약으로 생각 할 수 있지만 내 질병 퇴치에 매우 효과적이지 않을되는 전통적인 화학 요법과 다르게 작동합니다. 약물은 새로운 (단 오개월 CLL에 대한 두 번째 선취 특권 요법 등 이전에 FDA의 승인)이었고, 때문에 심한 주입 반응의 가능성 같은 발열, 오한, 쉐이크, 낮은 혈압 때문에, 그는 나에게 입력 싶어 치료 및 근접 관찰의 개시를위한 병원. 그리고, 아니, 그가 감염의 ​​위험으로 인해 내 안에 넣어 중심 정맥 카테터를 가지고 싶지 않았어. 그는 또한에 두 항생제, Septra 및 Famvir 날 출발하려고 protozoan과 바이러스 감염을 방지. 주요 우려 pneumocystis carinii와 사이토 메갈로 바이러스 프로, 에이즈와 사람의 인구가 전염병이 병원균 있었다. 내 변이와 결함이있는 면역 체계가 에이즈 환자와 같은 위험 범주에 보냈어요. 심지어 헤르페스 심플 내 손상된 면역 체계와 나를 위해 문제가 될 수 있습니다.

나는 약속 후 그려 더 많은 혈액을했다. 우리는 치료를 시작하기 위해 병원을 입력 화요일에 동의했다. 증가 세 복용, 열, 38 밀리그램과 사흘, 주간 서른 밀리그램 복용으로 따라갔다. 18주 -이 12 동안에 갈 것이다. 일단 죄사함에 우리는 미니 allogeneic 줄기 세포 이식으로 알려져 있습니다 무엇이라고 생각한다. Allogeneic 내가 기증자를 요구한다는 것을 의미합니다. 나는 두 형제 한 자매가 있다고 대답했다. 그는 실제로 이미 이식 의사, 제가 알고있는 한 사람과 이야기했다. 우리가 아무것도 놓치지 않을 수 있도록 우리는이 약속을 audiotaped했다. 하지만 거의 한달 동안 테이프를 재생하지 것입니다. 그는 또한 우리가 그 일반적으로 더 적은 정보를 환자도없이 네 세션을 통해 논의 될지 20 분내로 덮여했다고 언급한 바있다. 운이 내가 아니야! 나는 즉시 감사 상상, 대부분의 환자는 운이 안에 위치하고있는 것들을 모두 예견 수 이 시점에서 알아.

드라이브 홈 공정하게 침묵하고, 어두운 것입니다. 길에 내 생각은 이상하게도 지난 주일 이상 너무 많은 우려를 표시했다 그 친구 직장, 직원에게하는 방법에 집중했다. 난 이미 내가 어떤 치료를 시작하기 전에 그들과 함께 얘기하고 싶었다고 결심했다. 이제 내가 할 수 있었죠 일이었습니다. 내 매니저가 전화해서 병원에 월요일 오후에 와서 것을 제안했습니다. 그녀는 아마이 좋은 병이 아니라는 것을 깨닫게 정도 알고 있기 때문에 제가 이야기하는 것은 조금 힘들었다.

하지만 지금 우리는 진단을합니다. 내가 아닌 Hodgkins 림프종 있다고 소원의 위치에 있어야 이상한 것입니다. N O, 우리는 우리의 진단을 선택할 수가 없어요. 내 일시적으로 암 비교적 드문 양식을 가진 일부 작은 비뚤어진 쾌락을 즐길하려고합니다. 나는 항상 다른 사람들로부터 약간 다른 많았어있다. 이것은 새로운 여행의 시작이다. 우리는 진단을 해 - T 세포 백혈병 prolymphocyctic 세계를 중지, 난 내리고 싶어.!

나는 금요일 저녁에 기억이 안나요. 나는 내 아이에 대해 그리고 내가보고 목격자들을 주위 아닐 수도있는 모든 것들을 생각하기 시작했을 때 기억 토요일에 샤워에서 우는 않습니다. 나는 티쉬 나를 잡고 함께 흑흑, 오후에 우는 기억. 이것은 긴 주말이 였어. 얼마나 무서웠는데. 내가 너무 많은 걸 알고 있었어. 저도 조금 알았어요. 내가 말을 너무 많이 상상. 어쩌면 내가 너무 조금 상상. 희망은 알기 어려운 것 같습니다. 그리고이 시점에서조차 나는 치유에 필수적인 것입니다 알고있는 긍정적인 태도의 종류를 구축하기 시작하지 못했습니다. 이들은 지옥에서 내 일 있었다.