病気の日記

私たちは空港でアーロンをピックアップしてたくさんの時間に自宅に到着した。 彼はモスクワから家に移動する二十四時間以上起きていました。 彼は後半に寝ていました。 私はしませんでした。 私はメール、電子メールの数百、十の電話メッセージのスタックを持っていた。 次の数日間に行うための十分があった。 トランクや車の後部座席の両方を埋めていた私たちの旅の残骸を片付け始めることになっているの少なくともありません。 これらはボート用品の箱​​、船から落ちた1インチロープの80フィートが含まれており、（私はそれが高い通常の満潮線より上半分埋もれて見られるような嵐の間におそらく）の海岸に打ち上げられた、流木のボックスは、海シェルは、ヤドカリの殻、スポンジやその他のbeachcombingの発見、新古本の箱、フロリダ州の自宅から私の祖母の台所と個人的な項目から収集したアイテムのボックスとごみ袋は、ストレージでは過去2年間離れてパックサウスカロライナ州に流した。 これはアイテムに加えて、我々と一緒に家を出た。
だから私は4日間忙しい。 ティッシュペーパーを詰めるには、金曜日の夜にスニークプレビューのための4つのチケットを持っていた。 男の子の両方が行ってきました。 ベンはティッシュペーパーを詰めるのダウンタウンを満たすために彼の新しい車の中で私達を運転し、アーロンと私を拾いました。 我々は、すべてのダウンタウンのショッピングモールのフードコートで食べました。 劇場でティッシュペーパーを詰めるには、私たちの前の行の女性が見覚えと思っていた。 それは博士のマーカムのオフィスからアプラであることが判明した。 小さな世界。 土曜日に私たちは友人の誕生日パーティーに行ってきました。 私はそのようなパーティーで、通常は恥ずかしがり屋です。 私もこの一つであったが、私の白血病とその治療の可能性の複雑さについて教えて、私が知っている誰かに話して夜過ごしたであろう。 時々私はすべての会話が私の病気についてであることを感じています。 そしてそれなしで私は非常に少数の相互作用を持つことになります。
毎月第一日曜日に病気のサービスの治癒があるようにティッシュペーパーを詰めると私は日曜日のミサに行ってきました。 ティッシュペーパーを詰めるには、木曜日と金曜日に動作するように返されますが、週末は家であった。 ティッシュペーパーを詰める私はいつでも不機嫌にも、少し神経質なっていたと思っていた。 私は白血病を扱う仕事に取り掛かるために、もう一度進むことを切望していたことを認識していた。
月曜日の朝、4月8日、ついに来ました。 私は私がラボに予定された場合、お問い合わせは金曜日に医師のオフィスに呼ばれていた。 私が注文した博士とマーカムは、骨髄生検の注文ラボ一般的にしなかったことをラボではありませんでしたと言われました。 私は約束をしたと我々は非常に少なくとも、私の血球数をモニターする必要があることを時レイは町の外にあったことを丁寧に提案した。 彼らは彼を呼ぶと述べたが、それは一日の後半になると警告した。 完全な血球数、血清クレアチニン、肝機能検査とLDH：後で、彼らは確かに博士マーカムは、ラボの数を追加したと言うために呼び出されます。
ラボティッシュペーパーを詰めると、私は待合室に座っているが、ドナに行った後、ピーチはすぐに "骨髄の部屋"に戻ることにしました。 レイは迅速に面接と試験を行った。 それから私は、試験テーブルの上に傾向が横たわっていた。 以前の浴室の数ヶ月で私を助けたかったドナが、支援することがありました。 彼女が部屋に滞在する予定であればレイはティッシュペーパーを詰める尋ねた。 彼は彼女がとどまることが、彼女は手順の中で椅子から立ち上がるしなかった場合にのみ合意した。
それはいつものようにリドカインが刺され。 私は刺すような影響を軽減するためにリドカインにナトリウムbicarb溶液を加えて今すべての医師を教えてください。 私は手順について特に気になりませんでした。 私自身はそれらの何百もの支援をしていた。 生の大半を通じて私は鈍い圧力の感覚を知っていた。 患者が感じる痛みの最初の本当のパンは、骨髄を​​引き出すために、医師は大きな注射器に迅速に退くときです。 彼は吸引して準備ができていたとしてレイは私に警告したが、私はほとんど何も感じませんでした。 私は彼にいくつかの小さな技術的な問題を通知し、別の注射器のためにドナを求める聞いた。 彼は私が何も感じなかった理由である説明した多くの骨髄を取得できませんでした。 私は短いが鋭い痛みが約束どおり到着したので、彼の次の試みは多くの成功したことを知っていました。
囚われの聴衆としての私の医者を持って、私が話をし、全体に質問をした - 自分をそらすためでなく、ために状況の皮肉な社会的側面しかし実数。 私は私の側を下に滴り落ちる血を知っていたときにこれは - - と大きな爪の大きさについての中空針でそれを置き換える手順の最後の部分は長い吸引針を引き出し含まれます。 このデバイスは、より多孔質骨髄自体に骨の硬い表面から削った点をトルクとねじるように臨床医影響力を与えるT字型のプラスチック製のハンドルを持っています。 針は、その帰り道を見つけたので、痛みはまだシャープな返されます。 臨床医は、針を撤回し、溶液を含む看護師がして細い棒で、保持しているシリンダーを介してそれを保持する中空の端アウト骨髄のコアをプッシュします。 レイの長さはほぼインチを測定し、確かにそれはあった "壮大な"として、この標本を説明しました。 穿刺部位にドレッシングと私はそれ以上の出血を止めるために圧力を適用するために、15分間私の背中に静かに横たわるように指示しています。 彼女が部屋を出る前に、ドナは私の手を絞り、生検の結果が良いだろうと私に保証します。
私のカウントは、私が残して準備ができました時点で戻ってきた。 レイは輸血が一般的に順序付けされる8.0の任意のレベルの下、私のヘモグロビンは7.9であることを私に伝えるために部屋に戻ります。 私は、プロクリットは、恒星の結果を生成していないことをレイに同意します。 私はほぼ月の治療がオフされており、以来、毎週月曜日クリット注入をとっている。 アレンジは私の輸血のために作られている間、私は計量することが治療の領域に移動します。 我々は、私のお菓子のニットキャップと女性と一緒に話を含めて知っている数人の患者を参照してください。 私はブレンダ、他のクリニックの看護師に相談してください。 ドナは私に病気にされているスーザンの夫のニュースを伝えます。

これは、輸血のデューティを描画しますマリーです。 我々はその日のイベントについて報告するには家に戻ったときに私は彼女を呼び出します。 彼女は私の気分が高揚思われること、優れた音と言います。 私は我々が積極的に何かをしていることを、我々は再び軌道に乗っていると感じていることが反映されます。 彼女は翌朝8:30に私をピックアップし、我々は、メソジスト病院と血液銀行クリニックへのレポートに駆動します。 5ベッド、1つのリクライニング治療椅子、遠端フェレーシスマシンがあります。 各ベッドには、オーバーベッドテーブルを持っており、各テーブルには、その上にグラフを持っています。 私は私の名前を見つけ、私のベッドで立っている。 看護師フィリスは私たちを迎えるために出てきます。 彼女は、プロシージャが、我々は既に知っている何かを三から四時間かかりますことを教えてくれる。 我々は肯定でうなずく。 その後ナースフィリスは訪問者が存在することはできませんことと、マリーが部屋を待っている放射線科で待機する必要がありますことを物語っている。 これは病院の規則である場合、私はお願いします。 看護師フィリスは、それが彼女のルールであることを応答します。

私は私と一緒に持って幹細胞移植の文献のいくつかを読み取ろうとする。 集中することが困難な場合があります。 私はフィリスと他の患者と話す。 血液バンクマネージャが伝わってくる。 彼はよく私の病院の血液バンクマネージャに精通している。 彼はとてもフレンドリーで知識豊富な人です。 私は彼が訪問者の閲覧は許可することが自分自身に想像してみてください。 マリーは、定期的に "確認"するフィリスの許可を与えられた、後でいつか返します。 私は彼女が私にペプシを買ってお願いします。 最寄りの自動販売機がどこにあるか、私はフィリスをお願いします。 フィリスは、それがペプシを必要とする私ではなく、マリーであると判断されると、彼女は私の診療所の冷蔵庫から一つを提供します。
マリーは、再び昼食の近くにこの時間を返します。 私は私の隣のベッドで女性と話をされています。 彼女が開始する彼女の輸血のために数時間待っていました。 私は彼女の体は彼女が受け取ることになっている血液のより慎重なスクリーニングを必要とする抗体を開発した理由を彼女に説明しよう。 私は彼女に説明するとして、これは彼女の最近の肺感染症とは何の関係もないことを、フィリスとマネージャーを持っています。 彼女はさらに、輸血を必要とするたびに複数の以前の輸血後に、これらの新たな抗体は、問題のままになります。 私は彼女がちょうど私の母は彼女が最終的に思われる抗体についての私の説明に満足インチであったことと同じリハビリ病院を残していることを学びます。 ランチが到着し、私の反対側の女性の夫がするようにマリーが、長い間の腎臓病患者のままです。 我々はまた、彼らと話す。 ベッドの4人が占有されている。 私は、白血球減少、濃厚赤血球と呼ばれるものの私の第二のユニットに思います。 私は彼女との親密な関係を構築し、全体にフィリスと冗談を言ってきた。 部屋は静かで、すべての制御下にあると思われる。 フィリスは、彼女が発表したときにチャートをやって、彼女の机に座っている "面会時間が終わった！"
私は、我々は化学療法とIV-IGの輸血や輸液を与える私たちのユニットのデイベッドエリアの訪問者に関するルールを持っていないことをあなたに説明したいと思います。 患者はIVの開始となって輸血や輸液を持つ、時には恐ろしい、時にはストレスの多いプロセスの間にトイレに得るのに役立つ、保持するために話をする身近な人を使い慣れた手を持つことができたときに我々は健全な状況であると考えて逆にその患者は、しばしば劇的な反応を持っています。 だから我々は正当化することは困難であるためには、一般的にはフィリス "のルール、特に彼女の突然の宣告を見つける。 彼らはIVを起動したときに時々看護師は他の人が緊張して作られています。 と6台でそれはノイズと混乱レベルが看護師に邪魔されるかもしれないと考えられます。
私たちが車に歩いて、私はまだ意識がもうろうと感じました。 私は急に疲れを感じていたと眠っていました。 天候はクーラーと風がなってしまいました。 午後の残りの部分は暗く、静かです。 仕事から家にティッシュペーパーを詰める到着したときに、その日の好奇心イベントは、彼女に中継されます。
4月10日（水曜日）は、ルークAckard、私は仕事するために使用され、誰とレイは、非公式に12月に相談した相手と移植の専門家と私の約束だった。 私の保険プランではなく、私の特定の "ネットワーク"も、ルークの練習を覆った。 相談料は近くに260ドルになった。 しかし、ルーク礼儀として私を見ていた。 ティッシュペーパーを詰めると私は病院に着いた。 私はティッシュペーパーを詰める公園車ながら、紙に記入した。 私は、患者材料の私のトートバッグを受け取った。 看護師が私のバイタルサインを取り、その後、私の病気の名前を尋ねた。 ルークは（どの医師をもか？）すぐに表示されませんでした。 しかし、彼がやったとき、彼は相談が配置されたとき、彼は私がB細胞CLLを持っていると考えている提供した。 今、彼はちょうど私が稀、より不吉なT細胞前リンパ球性白血病を持っていた看護師から学んだ。
私たちは、私の平凡な過去の病歴と私の診断に、最終的にこの相談に至るまでのイベントや症状を見直しました。 彼は深呼吸私の脾臓のちょうど先端に留意しつつ、簡単な身体検査を行った。 それから彼は小さなテープレコーダーに達し、私のような状況の彼の分析を開始しました。 彼は私が非常に困難な椅子に座って観察することによって議論を前書き。 彼が作る可能性のあるすべての勧告をサポートするためには、強いまたは説得力のあるデータをそこに提供されないであろう。 私の病気は、彼はすべての治療の方向にしっかりと私を指すようにできるようにするためにも新しい技術や手順の一部も稀であった。
または非骨髄破壊的または減少強度同種移植手順-ルークその後自家幹細胞と骨髄移植、同種造血幹細胞や骨髄移植などの新しいミニに関する一般的な議論について詳しく述べた。 後者は、レイが言及していたと私が研究されていたものです。 私の希望と研究者や患者の希望はどこにでも移植片対白血病や移植片対腫瘍効果として知られている現象の成功に依存します。 これは、ドナーの幹細胞が生着し、癌患者の骨髄を移植した後、これらの新しい免疫系細胞が異物として患者さんのがん細胞を認識し、それらを攻撃し、破壊することを意味します。 この効果は、ドナーが他人である同種の手続きにのみ発生する可能性があります。
バランスの反対側に宿主病（GVHD）移植片対が存在します。 この状況では、ドナー細胞は、外国人等の宿主細胞を認識し、癌患者の健康な細胞に対する攻撃を開始します。 GVHDは軽度から生命を脅かすに、重症度の異なる角度で発生する可能性があります。 それは主要な臓器系に影響を与えます。 と移植に与えられた患者の反応を予測する正確な方法はありません。 移植患者の40％が最初の年に死ぬ - ルークは10％と話してくれました。 自動移植（自己）の患者は、100日後に有害な手順の影響から比較的安全になります。 同種移植を受ける患者は、6ヶ月間の急性GVHDから1年間は安全ではありません。 さらに彼は長時間のための強力な免疫抑制剤や抗生物質に残っている、今後数年間の慢性GVHDのリスクがある。
また、そのようなドナー細胞のT細胞の枯渇として、GVHD削減するための開発技術での取り組みは、移植片のV白血病効果と再発または疾患進行までの時間の短縮につながるように思われる。 治療の上で、さらに他の合併症のリスクを増加させながら同様に減少し強度の手順では、より積極的な切除コンディショニングレジメンの危険性の一部を減少します。 そして、特に私のT-PLL疾患の場合には、正確に私は "治療"だけでなく、私は移植の手順を生き残るかどうかを予測する方法が経験するかどうかを予測する唯一の方法は、ありません。
ルークは、冒頭で述べたように、私は非常に困難な席に座る。 私はキャンパスと寛解の状態で私の場合私は私の細胞は私が再発した二度目のキャンパスに応答することを望んで、見ることができます。 私の強さとスタミナが回復したら、私は四から四十八ヶ月かそこらのためにかなり普通の生活を送ることができます。 その後病気が返されます。 私は、または追加のキャンパスで、またはこの病気と成功の散発的な、不確かな歴史を持っている他の化学療法薬の一握りのいずれかと寛解の第二に、しかし常により短い期間を達成しない場合があります。 ルークと私はT-PLLには、いくつかの記事は常に "珍しい"、 "積極的"と "致死"という言葉で始まるという事実についての不安ジョークを飛ばした。
ので、ルークは私たちの話の終わりに、任意の強力な推薦を提供するために消極的だった。 彼は私がT-PLLのこの国の専門家であると思われるヒューストンのMDアンダーソンがんセンターの研究医師との協議を求める可能性があることができました。 ロンドンのマースデン病院のT-PLLの原理調査官は、電子メールを介して私のいくつかの質問に応えてきました。 ルークはまた彼と彼の医師のパートナーが来週私の場合を議論すると述べた。 その会議に起因するすべての注目すべきアイデアがあった場合、彼は私を呼び出して、知らせるでしょう。 彼はテープを終了しました。 私たちは、ルークと2時間以上、簡単に費やしていた。
その日のビッグニュースは、水曜日午前4時45分に来た。 レイのオフィスと呼ばれる、彼は私と一緒に話したいと言った。 彼はラインに来て、私の生検からの予備的結果は、疾患のない正常な骨髄を示したと述べた。 いくつかの細かい研究はまだ保留中であったが、彼は希望に満ちていた。 彼は4月24日のためにPETスキャンをスケジュールしました。 私の公式の移植インディアナ大学がんセンターでご相談は、4月25日でした。 私は5月1日に再びレイを見ることができます。 彼は私のルークに相談して話を聞くにはかなり興味がありました。 私は簡単な概要を持っており、公式の協議ノートは彼に送られることを彼に告げた。 ティッシュペーパーを詰めるにはニュースを聞いて興奮していました。 誰もが実際に木曜日の前に結果を期待していませんでした。 と私自身はレイが私に伝えるために良いニュースを持っているでしょうがあるシナリオを想像することはできませんでした。
その日の夕方、私は化学療法誘発neutrapenia約夕食の講義に行ってきました。 彼女はプロジェクターを設定されたように私は、スピーカー、リンダBattiato、私は長年知られている看護師の施術と話を停止しました。 私は（私はまだ技術的にneutrapenicたので私の月曜日のWBCはわずか1.2だった）私が病気の時neutrapenicだった彼女の会社の製品、Neupogenを使用していたことを彼女に告げた。 リンダは私のことを聞いたことがなかったので、私はキャンパスのT-PLLとその後の治療の私の診断を説明した。
彼女は私にびっくりした表情を与え、私は今朝ルークAckardを見ていたかどうか尋ね。 私は彼女にびっくりした表情を与え、はいと言いました。 彼女は聖フランシスコでルークのユニットに移植スタッフに昼食会の講演を与えたと述べた。 彼は昼食を食べていたとして、彼女は彼がやっていたか彼に尋ねた。 彼はただ感情的に困難な彼が作業するために使用されるがんの看護師にご相談を終えたことを彼女に告げた。 彼は、それはあなたが既に知っている恐ろしい病気を持つ人にアドバイスしようとすると、特に大変だったことを彼女に告げた。 どのように我々が想像もしないことな方法で人々に影響を与えることができます。
夕食はよかったです。 オープンバー、シュリンプカクテル、サラダ（私はneutrapenicて、スープを要求され​​た）と、フィレミニョン、前菜としてサーモンまたはチキンの選択肢が含まれている前菜のテーブル。 夕食とワイン、デザートにクリームブリュレ。 私はまた、 "ガラスのセックス"と呼ばれる特別なドリンクを試してみました。 私は（スカイダイビング？）今の私に提供された面白いものを受け入れるように責任だったこと、私の隣に座っていた私の元マネージャー、ヤンに話しました。 私は私の人生の "デザート·ステージ"に間違いなくあった。 その夜、私は診断以来見ていない看護師の数を見ました。 我々はカメラを持って、写真をたくさん取っていました。 我々はホストに感謝し、最後の人は残していた。

翌朝、私は18ヶ月間のラップ下にあったベイを発見した。 私は、電源洗濯機を持ってきて、甲板と船体の汚れや古い塗料を非難した。 私は自分自身を浸したと私は服を変更しなければならなかったので、破片で覆われていた。 これまでのところ、今年の暖かい日晴れ78度 - それは素晴らしい一日でした。 私はパワー·サンダースの品揃えを出て、チークコックピット格子を研磨開始しました。 アーロンが学校から帰ってきたとき、私たちは地面に重い、面倒な二十から八フィートのマストを掲揚。 私は仕事にアーロンを置く。 私は時々休んだが、ほとんどのボートについてputteredし、秋の帆のための私の友人のすべてを出して日を過ごし、水の準備ができて、それを得ることを夢見て。
アーロンは友人の家に通りを渡って行きました。 ティッシュペーパーを詰める彼女は月曜日と水曜日に私の医師の診察で私と一緒にいる間に疑いが積もっていないこと仕事に追いついて、遅くまで仕事をしなければならなかった。 私はひとりになった。 後、私は疲れを感じると私の筋肉が痛みましたことを認識しました。 それはしかし良い感覚、健全な不快感はなく、病的な痛みは、通常の人々は余りに懸命に働いたときに感じるものでした。 穏やかで慈悲猶予 - それは素晴らしい一日だった。 今日は1不安のセットと他人の始まりの終わりを見ていた。 我々は再び移動し始めていたので、私はまだ肯定的な感じ。 私たちは、曜日ごとに意義のある何かを行っていた - 生検、輸血、相談、ボート。 私は希望と再生の意味をもたらすためにSpringの容量のものを経験していたと仮定します。 来週私は私の職業の主要な年次会議のためにワシントンD.C.に行くでしょう。 その後、私はボート上で動作する別の数週間だろう、すべて、私は永遠に青と温帯の空の下で、想像した。
しかし、金曜日、私はこの最後の章を書いた日には、シャワー、thundershowersを見ました。 私は週末の予報は私に船の上で動作する時間を可能にするであろうことを知って、内部忙しい。 私はぬれたグレイネスの外で私の肩越しにちらっと見たとしてではなく、定期的に終日、天気は私をたしなめるように見えた。 それは現実に戻って私の夢をもたらした。 私はまだ私の前に横たわって困難な時代と不可能な意思決定を思い出しました。 でも明日からは常に十分なすぐに来る。 前と今まで以上に私のタスクは、完全に私ができる限り完全に私の今日の一人ひとりを作ることだった。 私の今日、すべての我々の時代は、しかし、測定され、豊富に存在していないようです。