יומן של מחלה

החגים הסתיימו מהר מאוד, מהר מדי נראה לי. בוקר של טיפול באשפוז הראשון שלי היה חשוך וקר. טיש חימם את המכונית. אנחנו ארזה תיק בד קטן עם פריטים חיוניים: הבקבוקון שלי IV דמרול (המרפאה היתה מדיניות של אי שמירה על סמים), חומר קריאה, מנות מידע CamPath שלי, תיקייה עם מעבדה ו-CT דוחות סריקה. אני הדפיסה עותק של גיליון T-PLL הוראה שכתבתי, מודע לכך צוות המרפאה לא יודעים הרבה על מצב זה נדיר.
זה היה יום אחרי חג המולד, התנועה היתה דלילה. המרפאה נמצאת ידי הכביש המהיר, במרכז רפואי הלוויין המתודיסטית החולים. זה כשמונה קילומטרים מהבית אבל קל להגיע אליו. הוא מוקף קניון, בית קולנוע, מוטלים ומסעדות. מסעדות? אולי אחרי הטיפול שלי אני מניח בתמימות. שני בנייני משרדים רפואיים באגף מעבדה, מחלקת רדיולוגיה ניתוח במרכז אשפוז, כולם מחוברים באמצעות שבילים.
אנחנו לדווח למעבדה בסביבות 08:00 על ספירת דם מלאה (CBC) להיגרר. אנו לדווח לפקידת הקבלה ואז לשבת בחדר ההמתנה של השם שלנו להיקרא. בשעה אחת, בשגרת שיהפוך מעצבן בשבוע הבא, אני מראה תעודת הביטוח שלי כרשם שואלת אותי על שם של אשתי, המעביד שלי, הכתובת הנכונה שלי, ועוד אחר כך היא שואלת למה אני שם. "Labs ", אני עונה." איפה את הפקודות שלך? "אני המדינה כי כל מה שיש לי הוא כרטיס מינוי והורה לי להגיע למעבדה בשעה 8:00 ו במרפאה האונקולוגית בשעה 9:00. היא נראית מתוסכל ואומר במעבדה יצטרך להתקשר למשרד של הרופא.
אנחנו מחכים בכיסאות מרופדים מחוץ למעבדה. שמי נקרא ואני ללכת לבד. אני יושבת ליד שולחן בית ספר קטן עם armboards. טכנאי שואבת דם antecubital, שלי "AC", המקום בתוך עיקול זרועי. אני עייפה מכדי לנהל שיחה. אני עוזב את המעבדה טיש יחד אני הולך במסדרון למרפאה האונקולוגית.
זה רק 8:30 אז אנחנו יושבים לחכות. אנחנו כנראה האנשים היחידים שם. לאחר מכן אנו למדים כי האחיות לא מתחילים עד 9:00. אינטרקום הוא איכשהו להגדיר באופן קבוע בתחנת המעצבן ביותר רדיו מקומית. להתלוצץ קרקורי וחסר בינה ובין לבין המוזיקה הגרוע ביותר מ 60 וה -70. בחירת המגזין דלילה אך כולל בציר 1992 Atlantic Monthly. לבסוף, אנו נקראים חזרה לאזור הטיפול. זה חדר ארוך עם חלון גדול בצד אחד. חמש בוי כורסאות EZ קו קיר אחד, כל כיסא מוקף הקוטב הרביעי, שרפרף מתגלגל קטן, נירוסטה גלגלים מגש עם קלטת גזה, תחבושות, ואספקה ​​קטנים אחרים. בקצה אחד של החדר, מול הכיסאות, הוא דלפק בגובה החזה עמוסים בספרי עיון רפואיים. מאחורי זה הוא סביבת העבודה של האחיות להשלים עם מכסה המנוע למינרית זרימה (מכסה המנוע באוויר מותש לערבוב תרופות כימותרפיות מסוכנים occupationally), מקרר הרפואה קטן, המדפים של ציוד ותרופות הרביעי.
האחיות נראה כי מצפה לי, יודע שאני אחות עם מחלת סרטן חריגה, טיפול יוצא דופן. אני לומד את זה, כמו בבית החולים, אף אחד לא נתן מעולם CamPath בעבר. אני נותן להם גיליון ההוראה שלי על התרופה וגם המחלה. זה הופך להיות חלק קבוע בתיק שלי. אני מתחיל עם מה יהיה תחילתו של סדר היום שלי - במשקל של עצמי. התוצאה, אשר חוזרת על עצמה במשך שבועות הבאים, היא כי אני שוקל פחות ממני על הביקור האחרון שלי שבוע לפני חג המולד. ואז אני מקבלת 2 טיילנול. טיש חוזר אל הלובי להביא כוס נייר מים מתקן מים מינרליים. נלמד להביא את המים איתנו בעתיד.
כיסא מהחלון נראה נוף ביותר אבל בחולה אחר תופס את זה כבר. אני שם לב בפינה, מול האחרונה של חמש כסאות יושב באלכסון ממש מול אזור האחיות, היא הכורסה 6. אני יושב כאן. היא תהפוך הכיסא הקבוע שלי, יו"ר "דניס. אני אוהב את זה כי הוא נפרד, הוא מספיק קרוב האחיות שאני יכול לשמוע אותם מדברים אחד עם השני או בטלפון, והוא פונה על כיסאות אחרים, כך אני יכול לשמור על העין שלי על דברים. מאוחר יותר לגלות כי במרפאה אני לחפש את הדברים הקטנים שמאפשרים לי לראות את עצמי כאחות ולא החולה. ניתן לטעון אשליה מצידי אבל זה עוזר לי להתמודד.
אחות שלי היום הוא ידידותי ועליז. אני מקבל את הרושם שהיא עלולה להיות האחות הראשית. אנחנו מקבלים עותק של מעבדות שלי. ספירת תאים לבנים שלי עדיין גבוה - 17,300 לימפוציטים פגומים בעיקר. ההמוגלובין שלי הוא נורמלי. טסיות הדם שלי חזרה עד 95,000, קרוב יותר נורמלי. יש לנו תיק כחול לעקוב אחרי במעבדות שלי.
אני נחשב די טוב ההתחלה של IV. בסופי שבוע בבית החולים שלי כאשר אין אחיות צוות IV, אני נקרא באופן קבוע על מנת לנסות להתחיל קשה הרביעי, השייכים סרטן וחולים במחלות כרוניות כליות אשר התדרדרו מזמן ורידים נגישים שלהם. החל הרביעי הוא מסוג הדברים שאם אתה עושה את זה טוב, אתה מרגיש ממש טוב עם עצמך. זוהי מיומנות נערצת בקרב אחיות. אתה לא צריך להיות אחות מאוד הרבה לפני שאתה מבין את זה אחד הדברים הראשונים שאתה שם לב כאשר פוגשים אנשים חדשים, גם אם הם מושכים מהמין השני, הם ורידים בגב הידיים שלהם על הזרוע. אחות עם ורידים חריגים לעתים מציעים את זרועותיה אחיות חדשות על מנת לתרגל של IV.
מצד שני, אם אתה מתקשה דבק ברוח, אם זה לוקח הרבה זמן וקצת לחקור, ובמיוחד אם אתה לא מצליח גם לאחר ניסיון עם שתי מחטים נפרדים, אז אתה מרגיש רע, רע מאוד. אתה מרגיש רע עבור החולה אשר נאלץ לסבול את ההליך. אתה מרגיש נבוך מול בני המשפחה (זו אולי הסיבה לכך אחיות לשאול כמה מבני המשפחה לצאת מהחדר בזמן שהם עובדים). ואת בעצמך דימוי עצמי הוא דפק את החריץ.
אני בדרך כלל לאפשר לכל אחד בחדר שהוא אמיץ מספיק כדי להישאר על ההליך. אני מאמין הסחת דעת כתרופה נגד חרדה וכאב הקשורים מישהו מתכונן להישאר מחט ביד או בזרוע. אני מדבר עם המטופל ומשפחתו במהלך ההליך כולו, לעצור רק אני דוחף את המחט בהיסוס באותם מילימטרים הראשונים. במיוחד אם זה לא מטופל שלי, אני שואל מדוע הם בבית החולים, את שם המחלה, כמה זמן עבר מאז האבחון, הרופא אשר, מה אתה עושה למחייתך, או אולי לדבר על סרט או אירוע ספורט על טלוויזיה - כל דבר כדי לשמור על דעתם את מה שאני עושה. אני גם רוצה להעביר את זה בזמן שאני יכול להיות רק בחדר כדי לבצע משימה אחת, אני מעוניינת אותם מדוע הם כאן. זה גם אומר שאני יודע קצת יותר על מה שקורה עם שאר האוכלוסייה המטופלת על היחידה שלנו. וכשאני רואה את משפחות במטבח או בתחנת האחיות, או לראות את החולה במסדרון על אלונקה או כיסא גלגלים, אני יכול לשאול איך הדברים הולכים.
לפעמים אני אומרת לאנשים שהם יכולים לעצום את עיניהם כאשר אני מוציא את המחט כי זה מה שאני אעשה, ועצמתי את עיני. לפעמים אני שואלת אם זה בסדר לאחות התלמיד החדש שלנו כדי להתחיל הרביעי שלהם. היא עיוורת, אני מסביר, וצריך לעבוד על הביטחון העצמי שלה, כמו גם המיומנות שלה. לפעמים אני יכול להגיד לפי המבט על פניהם כי הם לא בטוחים אם אני צוחק.
אז אני טוב עם הרביעי. נוח לי עם הרביעי. זהו אחד הכישורים שבו לאחרים אני מגדיר את עצמי אחות טובה. אבל הסיבה שאני סיפקו את הרקע, כך קוראי כתב העת הזה יעריכו את זה כשאני מגלה מה לא הייתי מכיר מקרוב בנושא של IV. אני לא הייתי מוכן אי נוחות, לא, את הכאב שיש IV לשים ברוח שלי. אני לא לצרוח או להתעלף. אני תמיד חשבתי שיש לי עמידות גבוהה לכאב. אבל אני מוצא את עצמי נדרך. אני נראית משם. ואני שואל אחיות שלי לבכות, "יש לך את זה!" כאשר יש להם החזר הדם קטטר הוא מושחל.
קטטר IV הוא ממש פשוט, קטטר קצר, פלסטיק צר. זה כל מה נשאר בזרוע או ביד. אבל כדי לקבל אותו לתוך הווריד שלך, האחות מתחיל עם מחט חדה מאוד בנוחות נוסע במורד במרכז קטטר. פעם הוריד מנוקב בהצלחה, אחות ינסה לקדם את הקטטר אל תוך אורך של הווריד, מקווה שלא להיתקל שסתום (ובמקרה זה לא חוט הלאה) או גרוע מכך לא לחדור דרך הצד ההפוך של הווריד (במקרה זה "מפוצץ" ודם ידלפו החוצה חור 2). אם "התחל" הוא הצלחה, אחות תיסוג מחט מתכת בחזרה של קטטר ולצרף צינורות IV לרכזת מחובר קטטר. בעיה אחרת היא שלפעמים אתה לא יכול למצוא או "להכות" את הווריד באמצעות מחט.
כמעט בכל פעם האחיות במרפאה הצליחו בניסיון הראשון. אני מבקש את המחט 22-מד, קטן יחסית מחט הבחירה שלי כאשר אני עובד. אבל זה עדיין תהליך המכרז. והידיעה לפעמים האחות לא יכול להצליח מעלה את רמת החרדה. אני מקבל דם נמשך שלוש פעמים בשבוע במעבדה (Cinch לשם השוואה) ומקל חדשה IV לפחות שלוש פעמים בשבוע במרפאה גם. מינימום של שש דקירות עם חפצים חדים מדי שבוע. למען ילדים חולי סרטן זה הדברים הקטנים באח לנו לפעמים, את דקירות קטנות, כאבים ועלבונות היוצרים פנורמה של פרנק הסבל הפיזי, הרגשי והנפשי. מאמצים קטנים על נוחות, כמו באמצעות מסיר דבק כדי לסלק את הקלטת משי עדין, זוכים להערכה בקלות.
ביום הראשון האחות שלי מצליח עם ניסיון 1. אבל גם אחרי שאני יודע את המחט בוטלה, אני מודע קטטר פלסטיק דוחפים 5/8 המלא "אורך את הווריד שלי. היא תולה Zofran שלי (נגד בחילות) ו בנדריל (אנטי צמרמורות) בתיק מעל לראשי. מטפטף לאט. ולאט לאט, כי גל מוכר של משקל מרחפת עוטפת אותי. לאחר מכן מגיע דמרול. אנחנו מביאים משלנו, מתוך מרשם מבית אונקולוג, כך במרפאה לא צריך סמים המניות ובכך להפוך מטרה לגנבים שאוהבים דברים. עד דמרול ממלאה אני מסומם די טוב. יש נקודת זמן קצר לפני רגע זה כאשר אני אלמד לקחת את המשקפיים שלי, להעלות את הדום, ולדחוף את כיסא הנוח בחזרה. אני מכריז על אחות שלי, המטפלת "אם יש לך משהו חשוב לומר אז לומר את זה עכשיו או לעולם תחרישון".
אני מודע לכך, כמו בבית החולים, אם כי אני לא יכול לדבר טוב מאוד או אפילו להחזיק את העיניים פקוחות למשך זמן רב, אני יכול לשמוע כל מלה. זה לא שינה, אלא קהות חושים. זכור לי עד סוף היום, כי היא מעורפלת, במקרה הטוב. אני עושה את הנוכחות טיש של טעם הכיסא לידי. אני שומע את האחיות לדבר בטלפון עם האונקולוג שלי על איך אני עושה עם עירוי. אני שומע את האחות שלי אומר טיש שהיא צריכה ללכת למרפאה סמוכים אחרים לעבוד.
ואז אני מרגישה את העומס החשמלי מוכר פחות, אך חשש דרך הגוף שלי, ואז אל אברי. "זה מתחיל," אני גונחת. טיש קם לומר את האחות שנותרה, כי אני מתחיל להגיב. אחות זה לא מכיר את CamPath ומבקש טיש להיגמר ללובי להתקשר שוב לאחות המקורית שלי. טיש תופס אותה, אבל הוא מנותב חזרה האחות המקורית. טיש מסביר בחוסר סבלנות שזה אחות אחרת שלח אותה אל הלובי.
אני רועד ממנו עד שהם יחזרו. טיש מגיע לי שמיכה 2 מהארון. האחות המקורית שלי מזריק בנדריל דמרול נוסף לתוך שקית קטנה מעל ראשי. עירוי CamPath נקטע לעת עתה. אני שמה לב מה אני שם לב בבית החולים - כי גל מוכר של קהות חושים זורם מעלי 1, עקיצה קלה, שריפת בנדריל נסיעה את זרועי, רק אחר כך שוכך מצמרר בתלאות. ביום ראשון זה נראה כי תרופות הם נוטפים ב לאט יותר ממה שנחוץ. בבית החולים היינו יורים אותם לאט עם המזרק ולא לחכות שקית לטפטף פנימה את התרופות
אני זוכר הבאה שהתעוררתי טיש והאחות. עירוי שלי הסתיימה, כמו ליטר שלי מלח הידרציה. אני מרגיש רדום מאוד רוצה לחזור לישון. ד 'נלקח מידי. טיש לוקח את השמיכות שלי ואני מנסה לשבת זקוף בכיסא הנוח שלי. אני מתחיל לרעוד שוב, לא מאוד, אבל מביך יציב רועד בדיוק אותו דבר. האחות קוראת אונקולוג, ומעביר את המסר כי זה יכול להימשך שעות. היא מציעה כי טיש לי טבליות בנדריל כשנגיע הביתה. טיש נבהל. היא חושבת שאם הייתי מאושפז בשל האפשרות של בתלאות, אז למה אני כל כך בקלות נשלח הביתה עכשיו.
טיש עוזר לי עם המעיל שלי. גם היא וגם את האחות שנותרה לעזור לי לתוך כיסא גלגלים. אני רועד בכיסא גלגלים ויש להם קושי להחזיק את העיניים פקוחות או את הראש. האחות עולה כי טיש ללכת להביא את המכונית לכניסה. לאחר זמן רב יותר מאשר נראה הגיוני, טיש חזר סוף סוף למשרד. היא חשבה האחות עומדת גלגל אותי על המדרכה. אבל האחות אמרה שהיא לא יכולה לעזוב את המרפאה, היא היתה האחות היחידה. אז טיש דוחף אותי אל המכונית, מכסה אותי בשמיכה, ולאחר מכן מחזיר את כיסא הגלגלים אל המרפאה.
אני זוכר שהייתי הצטופפו במכונית, נשען על הדלת, רועד כל הדרך הביתה. מדי פעם אני פותח את העיניים. אבל אנחנו לא שם אני צופה נהיה. הטיול נראה לקחת שעות. טיש עוזר לי לתוך הבית מתוך המעיל שלי. יש לי כמעט 1.5 ליטרים של נוזלים ואני צריך להשתין. טיש חייבת לעזור לי לחדר האמבטיה. זה לוקח הרבה זמן, אפילו בישיבה, כי קשה להתחיל להשתין כשאתה רועדות. טיש חייבת לעזור לי לשבת. היא שמה לב בפעם הראשונה פריחה כהה על השוקיים שלי עכשיו סגול כהה מכסה את הרגליים לגמרי.
סוף סוף אני מוכן לחזור לכיסא שלי בסלון. לעלות במדרגות זה יותר מדי. אמא שלי, אחותי, ובניו נתן אהרון בבית. אני עדיין רועדת, עושה קולות גניחה סטקטו. הם מכסים אותי עם ארבע שמיכות. טיש הולך למצוא את בנדריל שאנחנו רק במקרה יש לך בארון. הם לוקחים את חומי, תן ​​לי אקמול יותר, ולחכות רועד לעצור בו סוף סוף עושה. מדי פעם מישהו נותן לי מים או סטוקס המצח שלי. כחמש שעות לאחר מכן אני מתעורר על הכיסא שלי. עם של טיש לעזור אני קם בנוקשות וללכת למעלה. אני מנסה לצפות בטלוויזיה, אבל לא יכול להתמקד מספיק. הגוף כואב לי בכל הגוף. אני מרגיש כמו זומבי וטיש יש להפשיט אותי על המיטה.
אני עייף ואדיש כל היום שלמחרת עדיין לא להירדם באותו לילה. ביום שישי אנחנו חוזרים במרפאה. יש לי אחות חדשה היום. היא הגיעה לאחרונה מרומא, גרוזיה ויש לו במבטא דרום אדמדם. שלה ישנים התג קובע כי היא מהווה אחות מוסמכת האונקולוגית. היא היחידה במשרד כי לובש התג. כעובד תמיד הייתי רגשות מעורבים לגבי תגי. אבל עכשיו אני רוצה לדעת ולקרוא לאנשים בשמם הפרטי. שמה של האחות הוא דונה בוש. בשבוע הבא נהיה פרטית קורא "דונה אפרסק." לה היא חמה מיד נראה מעוניין טיש וגם שלי. היא מדברת הרבה, אבל תמיד לצורך ביצוע חולים לה להרגיש בנוח. היא האחות היחידה שאני רואה מחבקת חולים. במובן מסוים היא מזכירה לי אותי. היא תהפוך מועדף טיש גם. אבל היום הזה דומה שעברה. צמרמורת, קשיי וחוזרים חום. הם נהגו במהירות.

כאשר הגיע הזמן לעזוב את המרפאה, דונה דוחף אותי החוצה ללובי בכיסא גלגלים. כאשר טיש נעצרת ליד המדרכה, 2 לעזור לי לתוך המכונית.
השבועיים הבאים תמונה דומה. יש לי שגרת הוקמה. לאחר טיש חייבת לחזור לעבודה בתום החופשה שלה, מתנדבים מטפלים מהעבודה להתחיל לקחת אותי. היום שלנו מתחיל תמיד במעבדה. אחרי שלושה ימים לענות על אותן שאלות בתוך אחת, אני החליט המדינה "שום דבר בנסיבות שלי השתנה מאז שלשום." אבל באותו יום הפקידה אומרת לי במשרד יש preregistered אותי. אני הולך ישר לאזור במעבדה ממתינה. לאט לאט להכיר את הצוות שם. פטי מברך אותי ליד החלון במעבדה שאני מושיטה לה הניירת שלי. דוריס הוא שמה של הגברת בקבלה מי אני נוזף בו בהדרגה לזכור את השם שלי אז אני לא צריך להודיע ​​על זה בכל פעם. לאחר יום או יומיים אני אומר phlebotomist שלי כי אני אחות וגם להקיז דם במהלך העבודה שלי. היא אישה מבוגרת בשם דורותי. היא טובה מאוד, אני אומר לה כי היא "האמן עם מחט." אנחנו לסובב נשק בכל ביקור (שיחת אחיות - משפט מצחיק, אם חושבים על זה -! לסובב נשק לא זה כואב), נכון עזב את המקום. לפעמים אני מביא להם ממתקים או לצלם שלהם. כולם מכירים אותי בשמי הפרטי.
לאט לאט לומדים להכיר את שאר הצוות. תרזה, APRA, ומוניקה לעבוד ביממה, שמירת רשומות, קובע פגישות, ולענות לטלפונים. רוב האחיות הן למעשה מוסמך באונקולוגיה כמו שלט בחדר טיפול מעיד. פטי היא יוצאת מאוד שומר על צוות תפרים שמעתי את אחד לומר. היא עושה את לוח הזמנים הוא מומחה למדיניות קליני. ברנדה הוא רך דיבור וקצת ביישן אך מלא חמלה. ברנדה ודונה יהיו אלה בדרך כלל לטפל בי. סוזן נראה והמקצועי ביותר, סוג של תרנגולת האם. בכל ביקור אני לקיים את תפקידי כמחנך ואת החידון על צוות זה או אחר, כולל מעורפל יותר במינוח רפואי. סוזן כמעט תמיד יודע את התשובה. היא אחות זהירה, שמרנית, תמיד מודע גבולות שכפתה על עצמה של הלכה למעשה. ליד ברנדה היא השמורה ביותר של הקבוצה. ברנדה נוספת היא ראיינה ושכר באחד הטיפולים שלי. היא הופכת המכונה "ברנדה II", והוא פטפטן ביותר של הקבוצה.
ינואר הוא מנהל בפועל. הפעם הראשונה שאני פוגש אותה הוא היום הרביעי של הטיפול שלי. לפני שנתחיל היא יושבת על שרפרף מתגלגל ליד הכורסה שלי. ינואר שואל אותי אם נוח לי עם מטופל CamPath במשרד ולא בבית החולים. אני משיב כי נוח לי, כי דונה היא אחות טובה ודואגת טוב ממני. ביום השלישי היו לי תגובה חריפה שהיה קשה להביא תחת שליטה. לאחר מכן הסימפטומים שככה רק להופיע שוב ושוב. הם שמו לב כי הציפורניים הפך בכחלון או סגול. הטמפרטורה שלי טיפס ל 104.1. אז דונה לא רצה לשחרר אותי עד שהיה פחות מ 102. אני חושב שאולי הממשל CamPath היה קשה כמעט כמו לצוות הסיעודי כפי שהיה לי. קיוויתי תגובות עירוי שלי לא להפריע לחולים אחרים גם מאוד.
אני מודע כי בתחילת כל בוקר אני עומד ליד דלפק האחיות, לדבר איתם עד הרגע האחרון האפשרי, לעבור על המעבדות שלי, לשאול שאלות, בוחן. המשקל שלי ימשיכו לרדת בכל יום טיפול לפי משקל וחצי בערך. אבל זה כסף קטן מאפשר לי לדווח טיש כי "המשקל שלי הוא בערך כמו בפעם האחרונה." חלק מעמיתיו סיעודי או אחר הוא לוקח לי את רוב ימות עכשיו. עוד זה תורם לאשליה של דניס שלי כאחות ולא החולה. אני להתרגל לעובדה כי אחת האחיות הולך "הנשר הקטן", המרפאה במבנה שני, בין 10:30 ו בצהריים. אנחנו ב "הנשר הגדול". בעוד כמה חודשים את שתי מרפאות ישלב לתוך אחד בקומה השנייה של הבניין שאנחנו עכשיו.
יום אחד, הטיפול הוא הרבה יותר זהה לפניו. לפעמים יש לי אחות אחרת. לפעמים אני מתחיל עם אחות אחת ולסיים את היום עם אחר. במשך שלושה שבועות צמרמורת ו בתלאות מגיעים להיות מלווה בחום הסלמה. התגובות משתנות בעוצמה למרות שהם בדרך כלל פחות חמורה. והתגובות מתרחשים יותר ויותר מתוך מתחילת CamPath, לפעמים במהלך לחות, אחרי CamPath.
יום אחד אני מנסה לחכות את מנענע, חושב שאני יכול לשלוט בהם, כמו שהם לא חמורה מדי. דונה היא בארוחת צהריים בחדר האחורי בכל מקרה. אני עוצר טיש מ מושכת אותה. "חכה קצת, אולי הם יפסיקו בעצמם." למחרת, בעוד אני שוכבת שם מסומם בעיניים עצומות, אני שומע דונה אומרת המטפלת שלי שיבוא לקחת אותה לארוחת צהריים אם אני מגיב ". הוא יגיד לך לא, אבל לבוא לקחת אותי בכל זאת." דונה אפרסק. אני שמה לב שלפעמים דונה ילחש המטפלת שלי אם היא לא רוצה לשמוע. הם למדו כי אני עדיין שומע אותם גם כאשר נדמה לי שאני ישנה את העולם.
לימדתי טיש איך להבין AGC שלי - אותו חלק של תאים לבנים שלי, כי הם neutraphils, לוחמי זיהום. היא כוללת הכפלת שתי ספרות אחרי הנקודה העשרונית. לימדתי אותה כי אחד משני המספרים, חלק CBC בשם ההפרש, אינו מקבל בפקס למרפאה עד לאחר הייתי מסומם. יום אחד אני שומעת את האחות אומרת טיש העשרונית 2. אני לא יכול לפקוח את העיניים אבל לפני טיש יכול לעשות את המשוואה על נייר, אני להבין את זה בראש שלי, לקשת את התשובה. אל תעשה את הטעות של בהנחה שאני ישן.
לפעמים הכל נגמר והאחות מוכן להסיר הרביעי שלי. "תוך כמה זמן מאז CamPath נגמר?" אני שואל. אם זה פחות משבעים דקות, אני שואל כי הם רצים יותר נוזלים 1. אני חושש שיש תגובה לאחר IV שלי נלקח החוצה. המרווח בין CamPath והתגובה עירוי הוא מקבל יותר. ובשביל כל זה שלושה שבועות שאני צודק על התגובה בסופו של דבר מתרחש.
אני מרגיש מבוזבז, בימים החופשיים שלי. במשך זמן מה יום ראשון הוא הזמן היחיד שיש לי את כל האנרגיה. הבעיה היא כמו אפקט הדומינו. פעם אני מגיבה ומתחיל קר קשיחות, רוב גדול החוזה שלי קבוצות השרירים במרץ, באמצעות עד קלוריות, גורם השרירים שלי לכאוב לאחר מכן. בעקבות קשיי הוא חום. חום בלבד יכולה לגרום לאדם להרגיש עייפה וסחוטה. ופעם אני מגיב האחיות צריך לתת לי תרופות הרגעה נוספות כדי לעצור את בתלאות. יום אחד הייתי צריכה להינתן דמרול ארבע פעמים את בנדריל שלוש פעמים - 100 מ"ג ו -150 מ"ג בהתאמה. אני מהרהר אחרי שאני עצמי אף פעם לא נתנו לאף אחד זה ברמה של תרופות הרגעה. אני לוקח סקר קצר למחרת ולא אחות אחרת שאלתי את נתן כל כך הרבה או כך, במיוחד בנדריל הרבה.
באותו יום 150 מיליגרם הייתי צריך לקבל ליטר נוסף של נוזלים, כמעט 2,500 סמ"ק בסך הכל. בשבוע האחרון המטפל שלי היה מסיע שני בלוקים של ארבי לקנות לי שייק תות שדה כדי להחליף כמה קלוריות שאני בוערים במהלך התגובות. הייתי מסומם מדי באותם ימים לארוחת צהריים או ערב הרבה אפילו. אבל באמצע עירוי ואחרי שתיתי שייק, אני צריך להשתין. דונה ליווה אותי לחדר האמבטיה המטופל גדול. הדלת נסגרה, ואני שם לב כי דונה עמד מאחורי עם יד על גבי. אני מתקשה החל זרם, כמו שאומרים. דונה אומרת, "לפעמים דמרול מקשה על הבחור להשתין." אז עניתי "לפעמים אישה עומד מאחורי הבחור בשירותים מקשה להשתין." היא עזבה אותי לבד.
לילות רבים עד היום הטיפול הייתי חרד במעורפל והתקשה לישון. לפעמים זה נראה כאילו ימים הטיפול היו אלה לצפות. הם היו אלה שעליהם אנחנו עושים משהו כדי להילחם במחלה שלי. אבל אני לא רוצה הרגעה, תחושת חולי ועייפות. התחלתי להרגיש כי ימי הטיפול היו ימים שהיו להיות מפחיתים את חיי. ואני סבר כי בכל קנה מידה את ימי לא היו בשפע. עד עכשיו פריחה על הידיים והרגליים נעלם.
ביום רביעי של השבוע השלישי הודעתי האחיות במרפאה שאנחנו הולכים לנסות משהו אחר. מאז תמיד יש לי תגובה, אין לי מה להפסיד. לא היינו נותנים דמרול כמו premedication מאז היה מעט ראיות המצביעות על כך שהוא מילא תפקיד במניעת בתלאות. דמרול לא נרשם בפרוטוקול CamPath בכל מקרה. אנו עדיין לשמור אותו עתודה כאשר אני מתחיל להגיב. היינו גם לעקוב אחר מרווח מההתחלה של עירוי להתחיל התגובה כדי לראות כל שינוי עם ובלי דמרול premed. זה מה שהייתי מכנה המבוססות על ראיות סיעוד - נושא חם עכשיו. האחיות שלי היו קוראים לו לעסוק ברפואה ללא צו של רופא.
אחרי הנאום שלי האחיות פשוט החזיר אותי, אז אמרתי "מה אתה חושב?" אמרו לו כי יהיה עליו להתקשר לרופא. הרופא שלי היה בחופשה ולכן הזעיקה את הרופא התורן. הרופא היסס לשנות את הפרוטוקול. כאשר חולים מסרב לקחת את התרופה, אנחנו מלמדים את התרשים מדווחים כי החולה "סירב". הניסוח הזה נראה לי קצת פטרנליסטית. אז אני תמיד תרשים החולה "ירד", אשר, כפי שאני רואה אותה, יש להם זכות לעשות בכל מקרה. אבל שמא אני להיות מתויג בתור חולה שאינו תואם (קטגוריה גרוע של כולם), התיישבתי בכורסה שלי כי אני חושב שאני כנראה החמיץ את פניו לזמן מה.
ב 3 יום שישי סוזן, LPN מבית החולים שלי, היתה המטפלת שלי. היא עבדה במשמרת 12 שעות בלילה, נסיעה לבית שלי ישירות מבית החולים. היא היתה, מאוחר יותר נודע, חרדה קצת על תחומי האחריות שלה כמטפלת. אני חיבר גיליון שני עמודים הדרכה על "טיפול והאכלה של דניס על ימים בטיפול". מאז המטפלים הדרושים כדי להקליט מעבדות, תעזור לי מים לשתות, לראות סימנים מוקדמים של תגובה, לוודא שאני לצאת בשלום למרפאה למכונית, ולעזור לי לתוך הבית שלי ושם אולי צריך לכסות אותי, קח הטמפרטורה שלי, תן ​​לי אקמול ו בנדריל, הרגשתי שאנחנו צריכים לספק קצת כיוון. זה כרוך לא רק נותן לי טרמפ למשרד של רופא המשפחה שלי ואת כל התהליך לקח לפעמים שש עד שבע שעות.
רכבתי עם סוזן למרפאה. עברנו דרך שגרת הבוקר שלנו. בנדריל כבר גרם מצב זמני בשם akathisia, או "רגליים חסרות מנוחה". הרגליים שלי פתאום כלפי מעלה אידיוט. לפעמים הרגליים שלי פשוט לא מרגיש בנוח ואני כל הזמן שינה את העמדות. לפעמים אני צריכה לעמוד מול הכורסה שלי, העיניים עדיין עצומות, וללכת במקום לרגע. בסופו של דבר אני מגדל עייף מספיק כדי לישון. הייתי מודע לכך סוזן ישב לידי, מלטף את גב ידי. יש לי חברים טובים כאלה. עירוי נוזלים ו היו כמעט שלם ועדיין שום תגובה. התחלתי להיות חרדה לגבי זה, מקווה צמרמורת ומטלטל יתחיל, מקווה לגמור עם זה, מפחד התגובה לא תתרחש עד לאחר שעזבנו את המרפאה.

באופן אירוני הייתי מרוצה כאשר התגובה החלה זמן קצר, אם כי מתונה יותר מאשר בתגובות קודמות. קיבלתי דמרול PRN שלי Benadryl. ואז הם נערמו אותי אל כיסא הגלגלים. לאחר במכונית התחלתי לרעוד שוב כי לא בפראות. סוזן אותי הביתה אל הבית שלי. אמא שלי חיכתה. קיבלתי אקמול בנדריל נוסף לאחר מכוסה בשמיכות. היא שאלה אם יש עוד משהו שהיא יכולה לעשות בשבילי. הודיתי לה להישאר אתי במשך כל היום כך הרבה זמן אחרי לילה ארוך כל כך. אני שוכב שם מתחת לשמיכות שלי בעיניים עצומות. כשיצאה, היא נישקה אותי קלות על המצח. יש לי חברים טובים כאלה.
פרק חדש התחיל אך לא ידעתי זאת אז. באותו יום שישי היה היום האחרון שיש לי תגובה עירוי במרפאה. ההבדל איך הרגשתי יהיה דרמטי. בהביטי לאחור על המחלה הזאת, אני מודע לכך, במישורים רבים, אני עובר שלבים, פרקים שונים שלכל אחד מהם מערכת משלהם אתגרים והפתעות. לאחר הסרטן הוא לא מצב סטטי.