יומן של מחלה

אולי זה רעיון טוב כדי לאזן את הפרק הקשה שעבר עם אחד הבהירות חיבה. שכן על זה כי התחלתי להרגיש כמו דמות ג'יימס סטיוארט "זה חיים נפלאים", כאשר הוא מגלה כי הוא עשה הבדל משמעותי בחייהם של אנשים, וכי הוא אהוב לא רק על ידי בני משפחתו אלא גם על ידי מעגל מעריכים של חברים.

מה שנשאר לי מן הסיפור הזה, כי בשבועות האחרונים אני מקבלת מדי יום מיילים בני משפחה וחברים. התחלתי לשלוח את היומן שלי. משום מה אני מרגיש את הצורך להפוך את החוויה הציבור הזה, כדי לפתוח את עצמי. זה מוזר אני רואה את עצמי כאדם פרטי, ולא זהירה. אני חושב שאני רוצה לעשות משהו חיובי של ניסיון זה, כדי לעשות את זה משהו שנוגע לאנשים וגורם להם אולי לבחון מחדש עד כמה שברירי הם חיינו, כמה עמוק לזלזל אולי היחסים שלנו.

בשבועות האחרונים אנשי סנט תומס Acquinas, כנסיית הקהילה שלנו, הביאו על ארוחות ערב. ערב אחד, המשפחה הופיעה עם עץ חג המולד טריים, לשים אותו עמדתנו ועזר טיש ואהרון לשים את התאורה (באופן מסורתי את העבודה שלי). טיש, שהוא בית הספר לעבודה סוציאלית ומנהל התוכנית, גילה את המחלה שלי בישיבת הצוות השבועית שלה. הצוות שלה עובדים סוציאליים מבחר של מנהלי בתי ספר ומורים גם הגיבו ארוחות וקינוחים.

אחרי שידעתי האבחנה שלי, שלחתי הודעה כללית רשימות שונות של אנשים שאני מכיר באופן קבוע: פנינה מור צוות הסיעוד האונקולוגי החברה (ONS) במטה בפיטסבורג, בצוות על האיחוד הבינלאומי נגד סרטן (UICC) ב ז'נבה, שוויץ, פרויקט סיעוד שלי עם חברי ועדת בפנמה, פולין, צרפת, הודו, סינגפור, עמיתים המועצה הבינלאומית של האחיות (ICN) ו האגודה הבינלאומית של אחיות בטיפול בסרטן (ISNCC), כמו גם עמיתים אחרים בארצות הברית ומחוצה לה.

מהר מאוד התחלתי לקבל הודעות דואר אלקטרוני מכל רחבי העולם, אנשים מכל הדתות ורקעים שאמרו שהם התפללו בשבילי. אני הקימו גם "אוזניים" בחלק של העולם המוסדות הידועים ביותר לסרטן - מרסדן המלכותי בלונדון (שם רוב העבודה על CamPath ו-T-PLL נעשתה על), MD Anderson Cancer Center ביוסטון, אוניברסיטת דיוק, ועוד - הכל מוכן (דמיינתי) לדווח על כל התפתחויות חדשות הקשורות למחלה נדירה שלי.

אבל נדהמתי ולהמשיך להיות מופתע שאני מוקד התפילה כל כך הרבה ורשתות תפילה. אנשים בעבודה היו להתחיל קבוצת התפילה היומית לי עם "תפילה דניס" מותאם אישית. אנשי הכנסייה שלי, כמובן, אלא גם אנשי הכנסיות של המשפחה שלי מיד, הכנסיות של חברים ועמיתים שקראו, הכנסיות של אנשים שאני אפילו לא מכיר.

אחת האחיות של אשתי נסע 180 ק"מ ביום לפני שהייתי אמור להיכנס לבית החולים על מנת לספק לי "בד תפילה" מהכנסייה שלה. אלה בגדים תפילה עזר, ככל הנראה, את מרפא של כמה אנשים אחרים עם סרטן. היא נשארה כמה שעות כדי לבקר, יותר נסע 180 קילומטרים בחזרה.

חבר הביא לי מחרוזת תפילה כי אביה החורג נתן לה למסור לי. מחרוזת תפילה זו מרומא, ונושא האמפולה של מים קדושים. מחרוזת תפילה זו חייבת להיות מיוחדת לאיש שנתן לי את זה, אדם שאני אפילו לא יודע. עמית אחר שלח את בקבוק המים המקדש בלורד. עוד שולח לי השכמה ומים עדיין קדוש יותר.

אני לא יכול להתחיל לספור או אפילו להעריך את מספר האנשים מתפללים בשבילי. חודשים בעתיד אקבל מיילים מאנשים שאני לא מכיר, ואמר כי הם שמעו עלי ועל החלו שרשרת התפילה. האונקולוג שלי אמר לי כי הספרות מראה כי אנשים התפללו עבור לחיות זמן רב יותר. זה על ראש כל האופטימיות של האנשים האלה, תפילות, תמיכה, ומסרים של תקווה, כי אני יכול לשמור על מראית עין של גישה חיובית. להישאר לבד עם מה אני יודע ומה אני חוויתי, אני לא חושב שאני יכול לגייס כל דבר אבל מבט עגום על העתיד שלי.

יום שני, 17 דצמבר, אולי היום האחרון שלי עצמאית במשך חודשים. אני הולך התור לרופא השיניים שלי בבוקר, נסיעה עצמי המשאית שלי ¾ טנדר טון. הבאתי לו עותק של דף המידע שכתבתי בשם כל מה שאתה רוצה שלא צריך לדעת על לוקמיה תא T Prolymphocytic. הוא קרא את זה בזמן ההמתנה ג'ל כאבים להיכנס לתוקף ב החניכיים שלי. ואז הוא אמר, "מה קורה אם אני בוכה?" עניתי לו שאני כנראה מתחיל לבכות מדי (בוכה בא בקלות עכשיו). הוא עשה את הסתימות שלי ממה שהוא עשה ניקוי עצמו, את כל העניין. בדרך כלל שינניות לעשות ניקוי והוא בודק. הוא עושה כמה יציקות בשבילי לשמש טיפולים פלורידה בבית במהלך המחלה שלי, בעיקר תקופות במערכת החיסונית שלי. הוא אומר שהוא יביא אותם אלי הביתה. רופא השיניים שלי נותן לי חיבוק לפני שאני יוצא.

אני נוסעת לצד השני של העיר לבית החולים לקהילה, החולים שלי. רציתי לראות אנשים לפני שאני מתחיל טיפול. לאחר שהמערכת החיסונית שלי מדוכאת עוד יותר biotherapy, בית חולים, שהוא מאגר של חיידקים עמידים סופר, הוא מקום מסוכן לי להיות. אני כנראה לא יחזור עד שאני במצב של הפוגה. רציתי גם לאנשים לראות אותי בריא יחסית.

הוא נמצא במרחק רב מן החניה, דרך המבנה המקצועי, לבית החולים תקין עד לקומה הרביעית. מזכירות החוג שלנו (ומזכיר הנאמן שלי כשהייתי מנהל המחלקה), יש מודפס מהודקים עותקים של גיליון ההוראה שלי. היא עברה אותם לעם בהווה ישים את השאר תיבות הדואר של אנשים. זהו יום עמוס על היחידה עם המשבר על האגף המערבי. אבל החדר מלא.

אני מתחיל בכך שאמר להם כי אחת הדרכים שבהן אני עוסקת זה קלינית. זה מה שאני מכיר ונוח עם. זו היא מחלה נדירה עם הטיפול בשימוש מעט (השתמשנו רק CamPath על מטופל אחד). אני מתחיל עם טוש ביד, סקירת העובדות על הלוח הלבן בסיסיים לגבי לוקמיה, עובדות ספציפיות יותר על כך CLL, ולאחר מכן על T-PLL אשר המחלה שלי. אסקור כמה כימותרפיה פועלת בניגוד CamPath, שהיא נוגדן חד שבטי, חומר ה-DNA רקומביננטי המיוצר במעבדה. הוא מיוצר בגרמניה אושרה רק במאי ידי ה-FDA בשנת 2001. זה סינתטי, אנטיגן ספציפי נוגדנים אשר פותח להכיר לצרף אנטיגן או חלבון אשר באה לידי ביטוי על פני השטח של כדוריות דם לבנות. במקרה זה הוא נועד לצרף משהו שנקרא האנטיגן CD-52, אשר נמצא מספר גדול על פני השטח של שני B-ו T-תאים. תאים הרוצח שלי מקבלים התראה על קומפלקס נוגדן, אנטיגן זה ולהמשיך לתקוף את התא, Leukocytes גם טוב וגם רע.

אני מודע של אנשים באים והולכים מן הכיתה. כמה צריך לבדוק את החולים, אחרים מאוחר יותר אמרו לי שהם פשוט לא יכולתי לשבת שם זמן מה דיברתי על המחלה שלי. בשלב מסוים אחד מעובדי קם ומציע לי את כיסאו. אני מניח שהוא צריך לחזור לעבודה, אבל הוא נשאר עומד בחדר. כנראה אני נראה כאילו אני צריכה לשבת. הייתי מודע לכך את ידי רעדה קצת. כמו שאני מתיישבת אני שמה לב שאנשים דמעות.

אני לא רוצה להיות רגשי עצמי עד שגמרתי עם חלק בהרצאה. עכשיו אמרתי להם איך אני מרגיש באופן סובייקטיבי - כאבי בטן וחזה מטרד, נדודי שינה, חוסר תיאבון וירידה במשקל. זה היה החלק הרגשי של הפגישה. כשישבתי ודיברתי טק שישב בצד שמאל של לי והתחלתי לבכות והניחה את ראשה על כתפי. סיפרתי להם על מרגיש כמו ג'ימי סטיוארט נהייתי קצת דומעת. היה שם באמת הרגשה למטה בחדר. חטיפים ועוגיות היה סיפק אף אחד לא נראה במצב רוח לאכול. אז ניסיתי להרים את מצב הרוח עד ועודד אנשים לאכול. אנשים אחרים נכנסו ויצאו מהחדר. קיבלתי ונתתי חיבוקים יותר באותו יום מכל יום קודם לכן את כל חיי.

ההליכה חזרה למוסך היה אף יותר. היה חשוך בחוץ עכשיו. יום העצמאות שלי התקרב לסיומו. אבל אני השיג משהו שאני לא נחשב חשוב לי לעשות. תמיד דמיינתי את עצמי בתור אדם אשר אנשים שנחשבו נעים לעבוד איתו, קל הולך, מוכן לזרוק פנימה, להוט להעביר את כל מה שאני יודע על הנקה וסרטן. זה תמיד היה לי חשוב עמיתים אוהב ומכבד אותי. אבל לא הייתי וגם לא מוכן לחיבה שבו אנשים מפסיקים אותי, וגם לא עבור אותם לחסדי המכרז אשר היו שהומטרו עלי.