יומן של מחלה

הצרה עם להיות אחות, במיוחד אחות אונקולוגית, ובעיקר אונקולוגיה באשפוז אחות עם אבחנה חדשה של ממאירות המטולוגית הוא שאנחנו יודעים יותר מדי, ואנחנו יודעים מעט מדי. מה שאיננו יודעים כבר, אנחנו יודעים איך לגלות - החל כתבי עת, בטקסטים, באינטרנט, מעמיתים הרופא והאחות. סרטן, כאב, אומץ, ייאוש, כבוד, כל מיני סבל באו כדי ליצור קולאז' של המציאות שלנו היום יום. גם ברוך וחול לבוא יחד כדי ליצור גשטלט המקצועי שלנו. אנחנו יכולים לדמיין את כל האפשרויות להחריד, כל sequelae את הפוטנציאל, 1 סיבוך מוביל לאחר, וכל מה שמוביל אירוע סופנית, שאין ממנה מנוס לכולנו, אבל הרבה יותר אמיתי ומוחשי לאדם עם סרטן. האם המוות בא מוקדם בשבילי? כמה מוקדם?

לא כתבתי על 2 וחצי שבועות. זה היה כואב מדי, גולמיים מדי. את האנרגיה שלי מוגבל. זה צריך להיות מופנית אל דברים אחרים עכשיו. - לעבור את סוף השבוע הראשון לאחר האבחון, לעבור אשפוז שלושת הימים הראשונים של הטיפול, תוך התמקדות האנרגיה שלי נהנה המשפחה שלי זה חופשה משפחתית האהוב איזה חג זה יהיה? זה יהיה בחג המולד האחרון שלי?

אבל הגיע הזמן לחזור למשימה זו של הקלטה, של הציבור הזה עושה היסטוריה של מחלתי. זה טוב לי לכתוב ולאחרים לקרוא. אז אני חוזר לסיפור שלי.

המנתח שלי אמר ביום שני שאם לא שמעתי ממנו עד הצהריים יום רביעי, שאני צריכה להתקשר למשרד שלו. בימים האחרונים שמעתי מחברים ובני משפחה - דברי עידוד, סיפורים של מכרים ששרדו לימפומה היו שלוש, חמש, עשר שנים החוצה. עשר שנים הוא לא כל כך נורא, לא בדיוק גיל פרישה, אבל מספיק זמן כדי להשיג הרבה דברים - להמשיך לעבוד על פרויקטים בינלאומיים, שיפור הוותיקים שלמים לביתנו 80 שנה, מספיק זמן אפילו להחיות כמה סירות ישנות מצטופפים במוסך שלי, אה, הסירות שלי. עשר שנים הוא לא כל כך נורא. ויש מספיק זמן להתרגל לרעיון של תמותה ספציפי.

יום רביעי בצהריים בא והולך. באופן מוזר אני לא כל כך חרד עכשיו לדעת את החדשות. אני בסלון למוזיקה מרגיעה אם כי בכל פעם שהטלפון מצלצל, קטניות אדרנלין. בסופו של דבר על 2:30 ועל דוחק הטלפון של טיש אני. את התשובות פקידת הקבלה, אומר כי הרופא שלי לא נמצא, וכי היא לא ראתה שום תוצאות הפתולוגיה וכנראה לא תקבל אותם עד יום חמישי או שישי. פתולוגים! זה סיפור מוכר לי כאחות. חולים מחכים לתוצאות הביופסיה, מחכה לגלות איזה סוג של סרטן יש להם או אם הם נמצאים כעת במצב של הפוגה או לא. אבל יש דחיפות חדשה היכרות זו.

יום חמישי הוא עוד בסדרה של ימים ארוכים. אני קורא למשרד של המנתח בצהריים כדי לבדוק - שום דבר עדיין. יש לי עבודה לעשות על המחשב, אבל מנסה להישאר מחוץ לאינטרנט על מנת לשמור על קו משותף ברור. אני שומר את הטלפון הנייד לידי. לבסוף סביב 3:15 הטלפון מצלצל. זה לארי Micon. הוא שואל על החתך שלי ואני אומר לו שזה בסדר, כי הוא אמן עם סכין. הוא אומר שיש לו את התוצאות. הוא אומר לי ביופסיה מגלה כי יש לי תא T לוקמיה. זה זורק אותי קצת - T-cell לוקמיה? מה זה? אני יודע על לוקמיה חריפה, כולם ו AML עם כל תת שלהם. אני יודע על לוקמיה כרונית - CLL, CML, תאים שעירים, התא המעטפת, אבל T-cell? אני אובד עצות מה לשאול. אני לא ספר לימוד 2400 שלי פתח דף לשולחן מתאר סוגים שונים של לימפומה. לוקמיה היא דבר אחר לגמרי - מפחיד בעיני רוחי. אני שואל עד כמה אמין, עד כמה סופית הם אלו תוצאות הביופסיה. לדבריו, הם אמינים למדי. לדבריו, גם האונקולוג שלי, הרופא הראשי שלי יקבל את התוצאות. הוא מצביע על כך שאני מכנה האונקולוג שלי היום.

מהר מאוד להפוך הלימוד שלי לאינדקס. אחד לא מדבר סעיף מעורפל לגבי מתאי T ביחס לוקמיה חריפה - הפרוגנוזה שנתיים היא מה תופס את העין שלי. לא בדיוק עשר שנים, בכלל לא. מיהרתי להתקשר למשרד האונקולוגית. זה רק 03:30 ביום חמישי אחר הצהריים, אבל אני מקבל את השירות לענות בכל זאת. הילדה אומרת לי שזה אחר הצהריים של חג המולד צוות המפלגה במשרד סגור. המוח שלי נבהל. אז היא אומרת שאם זה מקרה חירום, היא יכולה לעמוד בו. ובכן, כן, המנתח שלי היה להדריך אותי לקרוא ד"ר מרקם היום. עמוד אותו בבקשה.

זוהי השעה הארוכה ביותר עד כה. טיש הוא בעבודה. זה חשוך ומעונן. אני שופך דרך כמה ספרים נוספות ללא הצלחה יתרה. ואז אני נזכרת אבחנה מבדלת השלישי שלנו היה CLL. כי קל למצוא. וזה מזכיר T-cell המחלה כמייצג רק 5% מהמקרים CLL. 95% הנותרים הם הרבה יותר נפוצים B-cell variant. זה לא נשמע נורא כל כך. B-cell יכול להיות איטי הגוברת, עצל, תת קלינית כמעט ביטוי של סימפטומים. הרבה פעמים זה אפילו לא דורשים טיפול מיידי. כן, אבל שלי היא T-cell ו-Pro לימפוציטית את זה! מה זה אומר? אין כל הטקסטים הרבים מגלה דבר נוסף.

זה כבר שעה מאז שדיברתי עם שירות עונה. אני מוכן להתקשר לשירות שוב כאשר הטלפון מצלצל. ריי מתנצל על העיכוב. הוא קורא מן הצד חג המולד. הוא אומר שהוא יודע את תוצאות הביופסיה ויש לו תוכנית טיפול בחשבון, תרופה בשם CamPath. הוא רוצה להיפגש איתנו מחר אחר הצהריים. הוא גם מסביר כי המחלה שלי נקרא כראוי תא T לוקמיה prolymphocytic או T-PLL.

ניתקתי כמעט מיד להתקשר לחבר אונקולוג, Hemachandra Venkatesh בטלפון הנייד שלו. (אני האדם היחיד בבית החולים שלנו ביקרו בעיר הולדתו בנגלור בהודו, מורו ורבו של לימפומה על המוסד הלאומי לסרטן גם מתנדבים האיחוד הבינלאומי נגד סרטן (UICC), כמו גם אני כן, הוא מאשר כי המחלה ניתנת לטיפול עם CamPath ושאני יכול לחזור לחיים נורמליים. אבל אני מתאר לעצמי היסוס את המסר שלו על תקווה. חמושים עם מילת החיפוש החדש "prolymphocytic", אני לא יכול להתנגד חיפוש באינטרנט. אני מביט דרך מספר התוצאות, התיישבות על מאמרו של מישהו החולים רויאל מרסדן בלונדון. אני מאוחר יותר לגלות כי במאמר זה, על ידי ד"ר אסטלה Matutes, יופיע מאמר מכונן על כל חיפוש במחשב של T-PLL. ביקרתי את בית החולים לפני, הציגו גם הרצאה שם. מרסדן הוא מכון הסרטן החשוב ביותר בבריטניה. מהר מאוד לגלול את המאמר, ואז להקפיא לקראת סוף שבו התחזית החציונית ניתנת שבעה חודשים. (ימים ספורים לאחר מכן אני שוב ושוב כי מדובר מבוסס על מחקר 1991 והנתונים ולכן שלוש או ארבע שנים מבוגר יותר). אבל המאמר גם תיאר את המחלה קטלנית ללא יוצא מן הכלל.

טיש מגיעה הביתה אני מספרת לה על שיחות טלפון המינוי. אני לא מספרת לה על הפרוגנוזה ולהסתיר את המאמר. מניעת מידע ממנה בפעם השנייה בשבועות כמו רבים. אני לא זוכר באותו ערב - אולי צפינו בסרט. אני זוכרת שהרגשתי מבוהלת לחלוטין - שבעה חודשים! הייתי על המחשב כבר למחרת. אני חושב שמצאתי תרשים הפרוגנוזה מופיע בתור 24 חודשים. טיש למחרת היום עזב עבודה ולקח אותי בבית. הרגשתי בהלם ובשלב מסוים לא ידעתי שהיא מדברת אלי בדרך לפגישה שלנו.

ריי שאל אותי מה אני יודע על המחלה. סיפרתי מה שקראתי אם כי מבלי להזכיר את הפרוגנוזה. הוא פירט קצת על המחלה שלי - T-PLL - מדברים על זה ביחס לוקמיה אחרים. גם אם סווגה סרטן כרונית, היא פעלה בצורה אגרסיבית, יותר כמו לוקמיה חריפה. הוא דיבר על תוכניתו להקים אותי CamPath, נוגדן חד שבטי. זה עובד בצורה שונה מאשר כימותרפיה המסורתית אשר יכול להיחשב רעלים אך אינם יעילים מאוד במאבק נגד המחלה שלי. בגלל התרופה היה חדש לגמרי (שאושר על ידי ה-FDA רק חמישה חודשים לפני כטיפול שעבוד 2 עבור CLL) והן בשל האפשרות של תגובות עירוי חמורים כגון חום, צמרמורות, מטלטל, ולחץ דם נמוך, הוא ביקש ממני להיכנס בית החולים על התחלת טיפול והתבוננות מקרוב. ולא, הוא לא רצה להיות בעל צנתר ורידי מרכזי לשים אותי בשל הסיכון לזיהום. הוא גם רצה להתחיל לי על שתי אנטיביוטיקה, Septra ו Famvir, כדי למנוע זיהומים protozoan ווירוסים. החששות העיקריים היו Pneumocystis carinii וציטומגלווירוס, שני פתוגנים כי המגפה האוכלוסייה של אנשים עם איידס. שלי מוטציה ופגום מערכת החיסון מכניס אותי בקטגוריית סיכון כמו חולי איידס. גם הרפס סימפלקס יכול להיות בעיה בשבילי עם המערכת החיסונית שלי נפגעת.

היה לי יותר דם נמשך לאחר המינוי. קבענו ביום שלישי להיכנס לבית החולים על מנת להתחיל בטיפול. שלושה ימים עם כמויות הולכות וגדלות של 3, עשר ושלושים, מיליגרם, ואחריו 30 מיליגרם מנות שבועיות. זה היה להימשך 12 - 18 שבועות. פעם אחת במצב של הפוגה היינו רואים מה שמכונה השתלת תא גזע allogeneic מיני. Allogeneic אומר שאני ידרוש תורמים. עניתי לו שיש לי שני אחים ואחות אחת. הוא למעשה כבר דיבר עם הרופא השתלה, אחד שאני מכיר. היינו מוקלטים המינוי כדי שלא יחמיץ שום דבר. אבל אני לא יחזור שוב על המהלך הזה סרט במשך חודש כמעט. הוא גם ציין כי היינו מכוסה עשרים דקות מה שהוא בדרך כלל לדבר על ארבעה מפגשים עם המטופל מושכלת יותר. נכון שאני בר מזל! אני מיד מעריך, לדמיין, לחזות מראש את כל הדברים כי רוב החולים הם בני מזל שלא לדעת בשלב זה.

בית הכונן שקט למדי וחשוך. בדרך המחשבות שלי התמקדו באופן מוזר על איך להגיד את הצוות, החברים שלי בעבודה כי הראו דאגה כה רבה במהלך השבוע האחרון. כבר החלטתי שאני רוצה לדבר איתם לפני שהתחלתי טיפול. עכשיו זה היה משהו שידעתי שאני צריך לעשות. התקשרתי למנהל שלי הציע לי לבוא אחר הצהריים את בית החולים ביום שני. זה היה קצת קשה לי לדבר עליו, כי היא כנראה ידע מספיק כדי להבין שאין זו מחלה טובה.

אבל עכשיו יש לנו אבחנה. זה מוזר להיות בעמדה של המבקש שיש לי לימפומה שאינה הודג'קינס. נ ס, איננו יכול לבחור האבחון שלנו. אני זמנית לנסות ליהנות הנאה סוטה קטנה שיש סוג נדיר יחסית של סרטן. תמיד נהניתי להיות קצת שונה מאחרים. זהו תחילתו של מסע חדש. יש לנו אבחנה - T-cell לוקמיה prolymphocyctic תעצרו את העולם, אני רוצה לרדת.!

אני לא זוכר את יום שישי בערב. אני זוכר בוכה במקלחת בשבת כאשר התחלתי לחשוב על הילדים שלי ועל כל הדברים שאני לא יכול להיות בסביבה כדי לראות, לחזות. אני זוכר בוכה בשעות אחר הצהריים, בוכה עם טיש מחזיק אותי. זה היה סוף השבוע הארוך. פחדתי כל כך. ידעתי יותר מדי. ידעתי מעט מדי. תיארתי לעצמי יותר מדי. אולי דמיינתי קצת יותר מדי. התקווה נראה חמקמק. ואני לא יכול בשלב זה אפילו להתחיל לבנות סוג של גישה חיובית כי אני יודע יהיה חיוני לריפוי. אלה היו ימי בגיהינום.