יומן של מחלה

בשבוע האחרון שלי מלא ברגשות מעורבים. הטיפולים שלי מוגדר מובנים אלה שלושת החודשים האחרונים. מה אעשה עכשיו? דונה אפרסק עובדת במרפאה הנשר הגדול באותו שבוע. אני חושב על כמה קשה הטיפולים היו לי החודש הראשון, בתלאות אלימים קהות חושים שלאחר מכן. במהלך שמונה השבועות האחרונים היו דברים שבשגרה, צפוי. היה רק ​​מקרה אחד, כאשר CamPath נקבע בטעות בשיעור גבוה מדי, כי הרגשתי את התחושה המוכרת בחזה. הפעם זה התקדם רק קוצר נשימה מוגברת כדי לשנות hyperventilation. כיבינו את עירוי למשך חצי שעה, ורק רצה מלח רגיל. התגובה שככה ללא צורך בתרופות.
המינוי שלי כדי לראות את ריי מרקם היה ביום רביעי לפני הטיפול האחרון שלי. טיש לקח אותי ביום זה כפי שהיא עושה בכל פעם יש לי פגישה לדבר עם הרופא. המינוי שלי לא היה עד הצהריים אז הלכנו למסעדה מקסיקנית ולעשות קצת קניות. דמיינתי כי עד סוף השבוע הבא יהיה לנו גם תוצאות הביופסיה שלי סריקת PET שלי. דמיינתי כי טיש ואני יעזוב בחופשה שלנו 12 יום עם תחושה של מה אני ולאן אני הולך.
במהלך ריי המינוי היה אופטימי בדרך כלל, אומר כי הטחול שלי עדיין היה בערך באותו גודל, אם כי בהחלט הפחית במידה ניכרת מן המצגת. לדבריו, לא היינו עושים את מח העצם ביופסיה למשך מספר שבועות. עם החג המתוכננת שלנו זה אומר יותר מחודש לפני עשינו ביופסיה, יותר מחודש בלי לדעת, חודש ארוך תוהה אם אני במצב של הפוגה או לא. לא הייתי מוכן לכך. הוא הציע שאני יכול לעשות ביופסיה כמה ימים לפני שעזבנו את העיר. זה אומר כי תוצאות הביופסיה יהיה זמין קודם לכן, אך עדיין כשהייתי מחוץ לעיר. יכולתי לעמוד בפיתוי הקורא התוצאות? הייתי גם רוצה את התוצאות תוך כדי הרפיה שלי? הוא השאיר את זה לי להחליט.
על ריי היום הזה הזכיר גם כימותרפיה המסורתית כאופציה במקרה לא הייתי במצב של הפוגה. הכימותרפיה תמיד אופציה, אני מניח. אבל הרופא שלי מעולם לא הזכיר את זה כחלופה עד עכשיו. אחר כך הוא נראה לדחוק בתאי גזע להשתלת אפשרות רק לאחד מספר רב של אפשרויות פתוחות בפנינו, עד תוצאות הביופסיה, עד התשובה של הפוגה או המשך של המחלה שלי. לא להיות במצב של הפוגה מרמז כי טיפול לא עבד. למרות שאנו יודעים שאני במצב של הפוגה חלקית לפחות - הטחול שלי מכווץ ספירת הלימפוציטים שלי מדוכאת - לא להיות במצב של הפוגה מלאה היא עניין גדול, מבחינה רגשית וגם מבחינה רפואית.
אני מודאג מן ארבעת הימים הבאים, סוף סוף לפתרון לבקש ביופסיה לעשות יום לפני שיצאנו לחופשה שלנו. ככה יהיה לי את התוצאות מיד חזרתי. ביום שני הייתי מוכן להעביר את החלטתי, כמו גם לשאול עוד כמה שאלות. כשהבאתי את זה, אמרו לי ריי היה בחופשה סקי. וכאשר ניסיתי לקבוע תור שבוע לפני היציאה שלנו, גיליתי שלא היו לו פתחים. צוות המשרד הקדמי אמר כי הם עלולים לשאול אותו כשחזר, אם הוא רוצה לעבוד לי להיכנס אבל עשה פרצוף הסכים לקבל את המינוי הזמין הבא, 8 באפריל. טיש היה לפגוש אותנו לאחר מכן לארוחת צהריים חגיגית. אחותי, Barbarann, מלווה טיש למרפאה בשעות הבוקר המאוחרות. אמא שלי היתה החלפת מפרק הירך שבוע קודם לכן היה בתהליך של החלמה בבית החולים השיקומי כמה רחובות מן המרפאה סרטן. עד שהם הגיעו, אמר דונה טיש זה לא הייתי אני, לאחר כועס כי הרופא שלי לא היה זמין לי. היה לי את חלקי הימים עצבני או מדוכא כשאני לא יכול או לא לגייס רוח טוב הרגיל שלי מכוונת. האחיות לקרוא את מצבי הרוח שלי.
ידעתי את זה בחודש הבא יהיה ארוך. חששתי שאני מתקשה ליהנות החג שלי. עד יום שני הבא, עם זאת, אני נראה להסתגל אי הוודאות של המצב שלי. אמרתי לאנשים במעבדה שאני לא יחזור לזמן מה. כל אחד איחל לי כל טוב. ההמוגלובין שלי היה עדיין למטה על 8.4 אז קיבלתי זריקה Procrit. היתה לי אחות להזכיר ריי שנהיה לחופשה לשני ימי שני הקרובים. ואף על פי תאים לבנים שלי היו בנקודה הנמוכה ביותר אי פעם - 0.9 - ריי החליט שאני לא צריך Neupogen הפעם. זה ישאיר לי, היוצא לחופשה, פגיעים מאוד לזיהומים. הסימן הראשון לזיהום, גם חום, היו שולחים אותי לחדר מיון של בית החולים הקרוב ביותר. תקשורת זה התרחש עם אחות כמתווך. תקשורת זו, כמו כל התקשורת מתקיימת דרך צד שלישי, נראה פחות סיפוק.
עזבתי את המשרד עם שני מזרקים ושתי צלוחיות של Procrit. האחיות הביע תקווה שאמצא עשר ימים שלי בבית Tybee Island להיות הפוגה רגועה מכל קשיי הטיפול בסרטן. דונה חיבקה אותי כשעזבתי ונתן לי מספר הטלפון שלה בבית במקרה אני צריך פעם משהו (לכתוב את מספר הטלפון שלה, כמו אחיות הם רוצים לעשות, על הדבר הכי קרוב בהישג יד, אלכוהול הנוכחי אי פעם למחוק את החבילה).
מה אעשה עכשיו? הטיפול היה ארוג עמוק במרקם של שלושת החודשים האחרונים. אני הוגדרה באופן חלקי בתור חולה סרטן פעילה של המצב שלי. מי אהיה ללא צורך לביקורים שבועיים במרפאה הרף עין? לא אחות. לא חולה. אדם נורמלי? (מה זה אדם נורמלי עבורי התשובה היא פשוטה - אדם נורמלי אחד ללא מחלות.) אז לא אדם רגיל. עדיין יש לי לוקמיה. אני מודע לעובדה כי כל שעה של כל יום. אז איפה הוא אדם עם לוקמיה שאינו בטיפול פעיל ומי לא יודע את המצב של המחלה שלו? אני בלימבו. וזה משהו שאני צריך להתמודד עם זה נראה כי בשלב זה יהיה קשה יותר מאשר להיות חולה. לימבו.