יומן של מחלה

זה היה כנראה שישה שבועות מאז ישבתי לאחרונה על המקלדת זה לרשום את מסעי. חשבתי במשך זמן מה שאולי הייתי במהירות קבועה, פשוט, ששום דבר אחר לא באמת קורה, בין אם פנימי או בשגרת היומיום שלי. אבל כמו כל יום דועכת ולא זורם, השינוי הוא ברקע, עם זאת עדין ולא מורגש. במובן מסוים אני התרגלו למצב של חיי ובריאות. עם זאת נימה של חוסר מנוחה חוסר ודאות עמומה פוגעת כל מחשבה ופעולה שלי.
זהו סוף השבוע האחרון שלי לפני הטיפול המתוכנן עם CamPath. זה בחוץ גשום וסוער, יום מושלם לכתוב סיפור מעונן שלי. אני מתפלא על העובדה שאני מקבלת דרך אלה שנים עשר שבועות בלי פרק אחד מאותם זיהומים אשר יכול היה איימו חיי. הגעתי קרוב, אבל לא צריך ממש עירוי דם או טסיות. גם לא היה לי כל sequelae דרמטית או מתישה בכנות השני למחלה שלי או הטיפול בה.
הסימפטומים עיקש ביותר הם עייפות, קוצר נשימה במצב נוירולוגי המכונה parathesia. זה גורם לעור שלי להרגיש רגיש מעט עקצוצים. קולטני החום של העור שלי נראה להיות מופעל תמיד. העור שלי מרגיש כאילו זה היה אם הייתי מבלה הרבה זמן בקור המקפיא, תחושה של צריבה כמו העור שלך מתחיל להפשיר פעם אחת בתוך הבית. זה מרגיש כמו כרית חימום נותרה במקום זמן רב מדי. עם זאת, כאשר אחרים לגעת בעור שלי, זה מרגיש כאילו אין לך חום להם. גם כאן אני בר מזל שהמצב לא להתקדם משהו שנקרא נוירופתיה היקפית, על מצב רציני יותר שיכול לכלול חוסר תחושה פרנק והפרעה בתפקוד כגון שליטה מוטורית עדינה, היכולת לכתוב או לאסוף חפצים קטנים למעלה.
אם לא, יש רק סובלת עייפות, מתמשך לאט מחמיר. זאת בשל ההשפעות מח עצם דיכוי של CamPath אשר גרמו בי סוג של אנמיה. גם השרירים שלי וגם הריאות שלי (או המוח שלי לצורך העניין) מקבל מספיק חמצן למדי. אין מספיק כדוריות דם אדומות ומולקולות ההמוגלובין הזמינים להעביר כמויות הדרושים של חמצן. כתוצאה מכך אני מרגיש צמיג חלש, במהירות ובקלות, מתקשים להתרכז מספיק כדי לקרוא, נראה חיוור לפעמים, ולהיות קוצר נשימה לאחר עולה גרם מדרגות (משמעותית כפי שאנו גרים בבית בן שתי קומות).
אני לוקח את גורם הגדילה הנקרא Procrit, אשר מגרה את מח העצם שלי לייצר יותר כדוריות דם אדומות. הפרסומת בטלוויזיה שלהם תכונות אדם כבן ששים המתגעגעת לאנרגיה לקנות "מיטת ילד גדול" עבור נכדו בן ה 3. אני מזריקים אותו לתוך הבטן שלי בכל יום שני. אבל מאז אני בטיפול פעיל, CamPath נוטה לנטרל את האפקט הטיפולי של Procrit. התוצאה היא סוג של קיפאון, רמות ההמוגלובין שלי בקושי מחזיק את הקו. למעשה זה מאוד בהדרגה החליק לשפל של 8.4. ב 8.0 גרם הייתי כמעט בוודאות צריך עירוי. המרפאה האחיות הביעו אתמול שאולי אני צריך עירוי בקרוב, כמוני נשימה כל כך פשוט מסתובב במרפאה לפני הטיפול התחיל. אין דבר מסוכן מטבעו או לא בטוחים לגבי עירוי מחוץ סיכון סטטיסטי קטן של מחלות זיהומיות כגון צהבת או איידס. אבל מאז אני יכול להיות לטווח ארוך לצרכים עירוי, יש יתרונות שאין לו עירויי מיותרים בשלב זה.
ספירת כדוריות דם לבנות שלי כבר ירד מספר פעמים נמוך באי נוחות. זה גורם לי להיות רגישים יותר לזיהומים חיידקיים פטרייתי. ואם ספירת תאים יורד נמוך מדי, היינו צריכים להפסיק את הטיפולים CamPath שלי. אף אחד מהתרחישים האלה מקובל במיוחד לי. אז יש לי גם 3 בסדרה קצרה של גורם נוסף לצמיחה בשם Neupogen (G-CSF) אשר מגרה את מח שלי לייצר neutraphils. זה דומה ניתנת בהזרקה עם מחט קצרה לתוך הבטן שלי. אבל זה צריך להינתן ביום למשך שלושה עד ארבעה ימים. אז זה יותר קל אם אני נותן את זה בעצמי במקום לחזור למרפאה כל יום. אהרון, הבן הצעיר שלי, כבר הזריק לעצמו אינסולין במשך עשר השנים האחרונות, מאז שהיה בן שש. אז אני לא נבהל מהאפשרות של הזרקה עצמית.
בכל מקרה לאחר המינון האחרון שלי CamPath, ספירת דם שלי יעלה ו parathesia יחלשו בהדרגה. , כוחי אנרגיה וסיבולת יהיה לאט להגביר. לפחות זה מה שאנחנו מצפים.
במהלך תשעת הראשונים שלי טיפולים בקליניקה, את מצב הרוח של חדר הטיפולים נראה קודר. צוות או מטופלים - היום, אחות סרטן ותיק מבית החולים שלי, ציין כי אף אחד לא נהנה המטפלת שלי. כשהתחלתי לסבול CamPath ולהיות ערניים יותר במהלך הטיפולים שלי, החלטתי לשנות את מצב הרוח של המרפאה. יחד עם הממתקים שלנו המצלמה, הבאנו בדיחות חוש הומור. מצב הרוח היה livelier פעמים, נוח יותר. היתה אישה שחורה מבוגרת שתמיד חבש כובע לסרוג רק לעתים רחוקות דיבר עם אחרים. דיברנו איתה, נזף בה, חילקו ממתקים. כאשר גילתה במהלך השבועות האחרונים שלי שאני אוהבת סוכריות מנטה wintergreen, היא תמיד לבוא להניח קומץ מהם בחיקי. היא ראתה אותי בזמנים רעוע שלי סיפר לי מאוחר יותר "וואו, היה לך את זה!" היא ובעלה במיוחד נראה להוקיר את התמונה, כי לקחנו אותה בכיסא הטיפול בה.
נקשרתי אל הטקסים שמסביב ימים הטיפול שלי. אלא אם כן יש לי פגישה עם ריי, אני מלווה תמיד למרפאה על ידי חבר - ינואר, ליסה, דב, ליאון, סוזן, סאלי או מארי. טיש תמיד מלווה אותי כאשר אנחנו מתייעצים עם ריי. לא משנה מי אני עם חלק מהטקס (ומשופר) החדש הוא לצאת עכשיו לארוחת צהריים, בדרך כלל במסעדות מקסיקניות. זה ללא ספק מכה שגוררים אותו הביתה, רועד סיממו. בני, אהרון, הסיע אותי יום אחד ישב איתי דרך הטיפול שלי - אולי מאמץ אמיץ של 16 בת. ויום אחד נסעתי בעצמי אחרי המטפלת מתוזמנת שלי התקשר ערב קודם להגיד שהיא פיתחה שיעול. אני לא רוצה להתקשר למישהו אחר ברגע האחרון. היום הוכיח שהוא טוב בשבילי. היתה בעיה עם המכונה במעבדה הדם שלי היה צריך להישלח החוצה למעבדה אחרת. מאז עירוי שלי לא יכול להיות התחיל מוט IV לא לעכב אותי, ביליתי יותר זמן עם שלי עמיתים חולים.
באתי להכיר לא מעט הנוסעים בלבד. אנחנו מדברים על המחלות שלנו, כימותרפיה שלנו, ספירת שלנו וניתוחים. אנחנו מדברים על החיים שלנו בחוץ, את חיינו בעבר. לפעמים אני "להתייעץ" על חולים אחרים במרפאה, עוזרים לאתר וריד מעשית עבור IV, חיזוק ההוראה הכימותרפיה, ייעוץ על היתרונות של בעל הקו המרכזי IV. מאוחר יותר חולים עמיתי יהיה לפעמים שואלים אותי לדעתי על משהו רפואי. מאחורי כל השיחות שלנו היא תחושה עמוקה של אמפתיה.
אנחנו אף פעם לא נראה לשים בצד סיעוד סרטן האינסטינקטים שלנו. בין אם זה אני, מארי, דב או תקווה, יש לנו את כל זינק לסייע עוד חולה מכיסא טיפול או להביא כוס מים או פחית משקה מהמכונה במסדרון. אני סייעו להחזיק את הקשיש שהפך סחרחורת בזמן אחות המרפאה הלכה להביא כיסא הגלגלים שלו. כל יום עכשיו כשאנחנו מגיעים, אני עובר את סוכריות ברכות לחולים אחרים. לפעמים אני מפטפט כל כך את האחות במרפאה יש לגרור אותי בחזרה לכיסא שלי כדי שהיא תוכל להתחיל הרביעי שלי. אני לוקח את הכיסא אותו בכל פעם, אם כי פעמיים צעירה אחרת טען שזה כמו שלה. היא הייתה בטיפול מאז אוקטובר אז אני נענה.
הצילומים מוציאים מהחולים המועדפים עלינו, שני עותקים, אחד לכל האלבום שלי, אחד המטופלים. נראה שכולם אסיר תודה על אלה. אף אחד אחר לא חושב לתפוס את אלה חשוב אם כי לעתים נשכחת - פעמים כשהיינו חולה ביותר, מפוחד ביותר, הפגיעה ביותר. אבל זה חלק מההיסטוריה שלנו, משהו להסתכל אחורה על.
יום אחד במרפאה היה עסוק מאוד, לא מספיק כיסאות וחדרי. ג'יין, אחות לב עם אבחנה חדשה של סרטן המעי הגס, שכן התקווה, אחות מהיחידה שלי, הגיע לפגישה כרגיל יום רביעי שלה. ביום זה חלקנו מוט וגילה כי כל אחד מאיתנו רוצה ד"ר פפר. אחרי שאסיים את הפלפל ד"ר אמרתי שאני חייב ללכת לשירותים, וכי מאז היא היתה מחוברת למוט IV אותו היתה אחות בכל מקרה, כי היא תצטרך ללוות אותי. אבל היא גרמה לי לחכות עד CamPath שלי היה ואני כבר לא מחובר למוט. ביום זה היו ארבעתנו אחיות: תקווה, ג'יין, מארי ואני. הצוות היה עסוק מאוד באותו יום, בטיפול בחולים לא רק הכיסאות אלא בחדרי הבחינה גם כן. כמו ג'יין ואני ישבתי מקבל תרופות שלנו, התקווה ומארי היו שחילק סוכריות, לסייע לחולים אחרים, כולל הגברת נחמה מבוגר שנבהל ובוכה. סיעוד סרטן, זה לא רק עבודה, זה מי שאנחנו.
דאג הוא עוד חבר נפגשנו - דאג "איש טלוויזיה", שכן הוא תמיד הביא טלוויזיה קטנה. כאשר פגשתי אותו לראשונה הוא אמר לי שהוא היה שם כמה פעמים כשהיה לי עירוי התגובה שלי. הוא אמר שהוא רוצה לבכות בשבילי, הוא הרגיש כל כך רע לי. דאג אוהב לדבר, הוא דיבר עם כולם. גילינו שיש לנו תשוקה הדדית לסירות ושאנחנו חי רק כמה בלוקים זה מזה. דאג הוא כ 10 שנים מבוגר ממני. יש לו סרטן ריאות מסובך בגלל אי ​​ספיקת לב. אני מתכנן לקרוא לו לבוא כאשר אנו מתחילים הוועדה מפרשית Bayfield באביב לאחר שובו מהטיול המיוחל לפלורידה. לפעמים אנחנו מנסים לתגמל את עצמנו כאשר קטע סיום הטיפול. חוץ מזה דאג לא עושה טוב מאוד מבחינה רפואית והוא יודע את זה.
לפני כמה שבועות, כאשר הפכתי מודע חולים אחרים והחל לתקשר איתם, ראיתי איש מבוגר שתמיד פנה לטיפול שלו בלבד. דיברנו על עוד זוג בחדר ההמתנה. לאחר חזרתי לחדר הטיפולים, הרגשתי קצת רע, כי אנחנו לא מכירים אותו אבל חשבתי גם לא להצטרף לשיחה שלנו. הוא תמיד ישנו במהלך הטיפול שלו לאחר premedication שלו. בפעם הבאה שראיתי אותו, הצעתי ממתקים ודיבר איתו זמן מה. אנחנו אף פעם לא דיבר כמה שהוא נראה מעין שקט וביישן של בחור. אבל אני תמיד הכיר אותו כשהוא הגיע לטיפול שלו. למרות שהוא היה לפחות בעשר שנים, הוא תמיד כינה אותי "סר".
יום אחד ביקשתי לצלם אותו, שרוע על כיסאו מקבל, כפי שמתברר, המנה האחרונה של כימותרפיה. אבל הוא אמר שיש לו פגישה עם הרופא שלו בשבוע הבא. אני יכול לתת לו עותק של התצלום שלו באותו יום. בשבוע שלאחר מכן הוא חזר לאזור הטיפול כדי להישקל. תפסנו את תשומת הלב שלו לפני שהוא נכנס לחדר הבחינה. נתתי לו את תמונתו. הוא הודה לי ואמר שהוא רוצה אותי היטב. אחרי עשרים דקות יצא ד"ר מרקם בחדר הבחינה, אחרי כמה דקות של האיש הזה. נראה היה כי הוא היה בוכה. פניו היו אדומות. הוא הלך ישר אל הכיסא שלי לקח את ידי ואמר שהוא קיבל חדשות טובות - כי הם פשוט צריכים לראות את הדברים עכשיו, אין טיפולים נוספים. הוא לחץ את ידי ואמר לי ברצינות כי הוא מקווה שיום אחד גם אני אקבל את הבשורה הטובה אותה. הרגשתי אותה מידה של כבוד, כי הדבר הראשון שהוא עשה אחרי המינוי שלו היה נכבד לחלוק את החדשות איתי. רמה זו של שיתוף היא אחת הסיבות שבחרתי ולהמשיך להיות מעורב סיעודי סרטן.
חשבתי במשך זמן רב, לאחר עבודה במשך ארבע עשרה שנים עם חולי סרטן, הבנתי אותם די טוב, כי לא היה לי מושג מה הם ומשפחותיהם היו עוברים. אבל עכשיו באתי להבין את הערכתי ניסיון חסר מימד קיומי חיוני. כעת, כאשר אני מתייחס לאנשים שנפגעו בסרטן, היא לא רק מקצועית אלא גם האונקולוגית הסובל בחור, מישהו כבר נגע עמוק עמוק ביותר על ידי מערכת זו מפחיד של מחלות. יש קשר בינינו, כי למרבה הצער לא ניתן לבצע בדרך אחרת.
ידוע לי, כי בכל אלה מאה בערך הימים האחרונים מעולם לא הפסיק להיות אחות סרטן. מעולם לא הפסיק לרצות ללמוד עוד על סרטן, טיפול ומחקר. מעולם לא הפסיק לרצות להמשיך במה הוא למעשה משרד מיני. אני מדבר על המשרד רוחני רחב אם כי לא במובן הדתי. משרד לעזור לבני אדם אחרים, לתרום לרווחתם, של עשיית הבדל בחייהם - ובכך, להשפיע על הבדל עמוק ומשמעותי בחיינו.